Association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité

Bibliographie

Filmographie

« Et les Mistrals Gagnants » : Film d’Anne-Dauphine Juilliand. Un film sur 5 enfants agés de 6 à 9 ans, touchés par des maladies graves, un film à hauteur d’enfants sur la vie tout simplement (Sortie Février 2017) Distribution NOUR  (Voir la rubrique Actualités de décembre 2016 pour écouter la bande-annonce du film)

Discographie

« In Mémoriam » de Roberto ALLEGRO et Thibault de Wurstemberger :
Prière solennelle pour deux petits enfants décédés
W Records wk9899

Bibliographie

Sur les soins palliatifs en général :

 

  • Aide-mémoire  Soins Palliatifs, coordonné par Antoine Bioy, Axelle Van Lander, Dr Donatien Mallet, M.N Belloir ; Ed. DUNOD 2017

– Chapitre sur les spécificités des soins palliatifs en période périnatale, par Isabelle de Mézerac

https://www.dunod.com/sciences-humaines-et-sociales/aide-memoire-soins-palliatifs

  • Manuel de Soins Palliatifs, coordonné par Dominique Jacquemin, nouvelle édition Ed. DUNOD, 2014 :
    – Chapitre sur les soins palliatifs en néonatalogie et maternité par le Professeur Guy Moriette
    – Chapitre sur les soins palliatifs en anténatal et maternité par Isabelle de Mézerac

 

  • « Le bénévolat en soins palliatifs ou l’art d’accompagner » sous la direction d’Andrée Sévigny – Editions Michel Sarrazin – Presses de l’Université de Laval (Québec), 2013 :
    – Chapitre 3 : « Quel bénévolat face à la mort périnatale en soins palliatifs ? » par Isabelle de Mézerac

 

  • Ethique du soin ultime, par Jacques Ricot, Presses de l’EHESP, 2010

 

  • Face aux fins de vie et à la mort, sous la direction de Emmanuel Hirsch, Ed. VUIBERT, coll. Espace Ethique, 2009

 

  • A la lumière du crépuscule, par Jean Léonetti, Ed. MIchalon, 2008

 

  • « Une équipe en soins palliatifs, ou quand faire devient aussi dire », Editions Médecine & Hygiène (Déc.2003) : l’expérience d’une équipe d’infirmières dans une unité de soins palliatifs, autour d’un abécédaire de mots-clé ; d’une lecture facile et accessible à tous.

 

  • « Autour de l’enfant en fin de vie « , Editions ENSP, Mai 2004 : expériences et réflexions de soignants sur les soins palliatifs en pédiatrie ; approche pluridisciplinaire, abordant de nombreux thèmes autour de la mort de l’enfant ; une large base de réflexions.

 

  • « Médecin de l’inguérissable » par le Dr Claude GRANGE , Bayard Edition – Septembre 2001: Paroles d’un père médecin face à la mort de son quatrième enfant à l’âge d’un mois. Ce drame le conduira vers la découverte des soins palliatifs. Le docteur Grange est membre de la SFAP et responsable de l’unité de soins palliatifs à l’hôpital de Houdan. A lire par tous ceux qui veulent saisir la pertinence des soins palliatifs.

 

Sur les soins palliatifs en maternité et réanimation néonatale :

  • « Entretiens vidéo avec Isabelle de Mézerac, présidente de l’association SPAMA », réalisés en Janvier 2015 par le Centre National de Soins Palliatifs et de la Fin de vie,  sur plusieurs thèmes autour des Soins palliatifs en maternité et de l’accompagnement des parents A écouter sous ce lien :  http://www.soin-palliatif.org/actualites/entretiens-videos-avec-isabelle
  • Soins palliatifs chez le nouveau-né, sous la direction de Pierre Bétrémieux, Ed. SPRINGER, 2010
  • Quand la vie naissante se termine, sous la direction de Marie-Jo Thiel, Ed. Presses Universitaires de Strasbourg, Coll. Chemins d’Ethique, 2010 : un chapitre écrit par Isabelle de Mézerac
  • Témoignage : Un enfant pour l’éternité, par Isabelle de MEZERAC (Editions du ROCHER, Fév 2004), suivi de « Réflexions autour d’un berceau vide », avec les Docteurs Donatien Mallet et Jean-Philippe Lucot
    En vente sur Amazon.fr
    Disponible aussi en espagnol auprès des Editions RIALP, Madrid,Feb 2005: « Un hijo para la eternidad » ; disponible en portugais auprès des Editions PRINCIPIA, Estoril, Nov 2006: « Um filho para a Eternidade ».

Sur le handicap :

  • « La philosophie face au handicap », par Bertrand Quentin Ed. Erès 2013.
    A travers les paroles des grands philosophies de l’histoire, l’auteur, philosophe et maitre de conférence à l’Université de Paris Est, n’hésite pas à les questionner face aux situations de handicap et se propose de nouveaux concepts. A lire par tous ceux qui veulent regarder plus loin…

Sur l’haptonomie :

  • Collection Que sais-je N°3626 : « L’haptonomie », par Dominique DECANT-PAOLI : réflexions sur les concepts qui fondent l’haptonomie et présentation des applications possibles de cet accompagnement dans différentes étapes de la vie (notamment en prénatal et post-natal) ; pas toujours très accessible.

 

Sur le deuil en général et le deuil périnatal en particulier :

 

  • « Dossier Photolangage – Vivre son deuil  » Pour ne pas rester seul face au deuil.  Sous la direction de Claire Belisle. Ed. Fédération Européenne Vivre Son Deuil. Sortie prévue en Sept 2017

Avec la participation de SPAMA et d’Isabelle de Mézerac

  • « Deuils en Maternité, Professionnels et parents témoignent », sous la direction de Rose-Marie Toubin et Jocelyne Clutier Seguin. Editions ERES – Collection « Prévention en maternité »- Mai 2016) Et si la mort d’un enfant pouvait être l’occasion de liens humains tels qu’ils permettent aux parents de ressortir de cette épreuve encore plus « vivants » ?  Interview d’Isabelle de Mézerac. En savoir plus…
  • « Le deuil », par Marie-Frédérique BACQUE et Michel HANUS (Collection que sais-je numéro 3558) : écrit par deux docteurs, en psychologie, spécialistes de la question, ce livre complète la découverte du deuil en développant les complications, les pathologies lièes à ce traumatisme et en insistant sur l’approche des enfants face à la mort
  • « Vivre le deuil au jour le jour« , par le Dr Christophe Fauré, Editions Albin Michel (2013) : Un livre remarquable écrit dans un style très clair, pour expliquer le cheminement du deuil et répondre aux grandes questions que les personnes endeuillées se posent toutes. Un véritable compagnon de route qui permet de savoir à quel point ce que l’on traverse est normal…
  • « Comment surmonter son deuil ? », Association Vivre son Deuil Ile de France, Editions J.Lyon (2006)
  • « La mort d’un enfant : Fin de vie de l’enfant, le deuil des proches », sous la direction de Michel HANUS, Espace Ethique, Ed Vuibert (2007)
  •  » Le deuil périnatal « , par Marie-José Soubieux, Ed Yapaka.be : en téléchargement gratuit sous ce lien :  http://www.yapaka.be/professionnels/livre/le-deuil-perinatal.
  • « Les rêves envolés – Traverser le deuil d’un tout-petit bébé », par Suzy Fréchette-Piperni, paru aux Editions de Mortagne, Québec (2005)
    Voir la présentation faite par l’auteur, en cliquant sur ce lien.
  •  » Deuils et endeuillés « , par Alain de BROCA (Edition MASSON, collection Médecine et psychothérapie, 2006) : un livre très complet sur la complexité du deuil et la diversité des situations de deuil, écrit à l’usage des soignants et des accompagnants ; a le grand mérite d’être clair et bien structuré ; peut aussi aider les parents endeuillés qui souhaiteraient approfondir la compréhension de l’épreuve qu’ils traversent.
  •  » La mort et l’enfant « , par Elisabeth KUBLER-ROSS (Editions du Rocher, 1998) : à partir de souvenirs, lettres, témoignages, l’auteur aborde, dans une écriture simple et avec une approche souvent spirituelle, les rapports de l’enfant face aux situations très diverses de la mort ; peut soutenir les parents endeuillés dans ce partage d’expériences et les aider à l’égard de leurs enfants.
  • « Empreinte », édité par l’ADEP56 et réalisé par des parents touchés par la mort d’un tout-petit (disponible sur commande sur le site de l’association www.adep56.org )
    Cet ouvrage est une  réalisation unique d’un écrit à « 8 mains »  – 6 mamans et 2 papas-  composé de textes individuels, de poèmes, de textes écrits « à 3 mains », de dessins de frères et sœurs aînés. Ce livre est  un véritable hymne à la vie et  à l’espoir dans lequel  le lecteur pourra se poser et déposer ses mots grâce à des pages blanches réservées à cet effet.
  • « Perdre un jumeau à l’aube de la vie », par Benoit Bayle et Béatrice Asfaux, Ed. Erès.
    Pour les familles, comme pour les professionnels qui sont à leurs côtés, il s’agit de relever le véritable défi d’affronter la douleur de la perte et de s’occuper du bébé survivant. Sujet traité de manière vivante à travers de nombreux témoignages de parents.
  • « Surmonter la mort de l’enfant attendu » par Elisabeth Martineau – Editions Chronique Sociale, 2008 : autour d’une expérience personnelle, la réflexion avec des soignants sur la réalité du deuil périnatal.

Guides pour les parents en deuil :

  • «  Repères pour vous, parents en deuil d’un tout-petit », ré-écrit par Isabelle de Mézerac et réalisé en partenariat avec l’association SPARADRAP (Septembre 2015) : à commander sur notre site, dana la rubrique « Pour les parents » ou « Pour les professionnels de santé », sur le coté gauche de la page d’accueil du site.
  •  » Repères pour vous, parents en deuil « , diffusé par l’association SPARADRAP, 48 rue de la Plaine, 75020 Paris : Tel 01 43 48 11 80, www.sparadrap.org
  •  » Processus de deuil et relations avec l’entourage, suite au décès d’un tout-petit « , réalisé et diffusé par l’association Vivre son deuil, Nord – Pas de Calais, 5 avenue Oscar Lambret, 59037 Lille Cedex : Tel 03 20 88 73 46, http://nostoutpetits.free.fr

 

Témoignages de parents :

  • « Ton empreinte indélébile » de Mickael ROBERT : le témoignage bouleversant d’un papa, face à l’accompagnement de son fils nouveau-né…ce qui est rare ! A commander sur le site www.TheBookEdition.com
  • « Yoni, mon rêve brisé », par Sandrine GIRAUDEAU : « Lorsqu’on attend un enfant, on a des rêves plein la tête. On l’imagine déjà le bercer, le caliner, le chouchouter. Et puis on le voit sourire, jouer, faire ses premiers pas. On est à mille lieues de penser que tout peut virer au cauchemar. Yoni nous a comblé un 1° Mai et nous a offert 3 semaines de bonheur. Mais un jour, tout a basculé et le rêve s’est brisé…Hommage à un petit bout de chou qui nous manquera à jamais…. »
    à commander sur le site www.TheBookEdition.com en cliquant sur le lien suivant:
  • « Parce que tu pars », par Laura Juillet
    Pour lire sa présentation et commander le livre, cliquer sur le lien ci-dessous :
    http://www.leseditionsdunet.com/temoignages/708-parce-que-tu-pars-laura-juillet-9782312007816.html
  • « Deux petits pas sur la sable mouillé« , par Anne-Dauphine Julliand : Le parcours de vie de sa fille Thaïs, atteinte d’une maladie incurable. Une incroyable histoire de vie qui montre qu’une belle vie ne se mesure pas en nombre d’années….
  • « Marie-Kerguelen ou l’histoire d’un deuil périnatal » par Gaëlle Brunetaud – Editions L’Harmattan, 2009 : le récit poignant d’une maman qui a accompagné sa fille jusqu’au bout et ses réflexions autour des émotions qu’elle a pu connaitre.
  • « Un enfant pour l’éternité », par Isabelle de MEZERAC (Editions du ROCHER, Fév 2004), suivi de « Réflexions autour d’un berceau vide », avec les Docteurs Donatien Mallet et Jean-Philippe Lucot
    En vente sur Amazon.fr
    Disponible aussi en espagnol auprès des Editions RIALP, Madrid,Feb 2005: « Un hijo para la eternidad » ; disponible en portugais auprès des Editions PRINCIPIA, Estoril, Nov 2006: « Um filho para a Eternidade ».
  • « L’attente et la perte du bébé à naître » par Micheline Garel et Hélène Legrand – Editions Albin Michel, 2005
  • « Gabin » par Hélène Larger – Editions du Toucan, 2011: un autre récit tout aussi fort, sur l’accompagnement d’un bébé dans sa courte vie !

 

Sur le deuil d’un jumeau :

 

Pour accompagner le deuil des enfants:

  • « La vie de Gabriel ou l’histoire d’un Bébé Plume » par Katia Fouletier-Faurie, Ed. SPAMA, Décembre 2016 : une historie vraie racontée et illustrée par Katia, maman de Gabriel !  A commander sur le site de l’association, onglet « Commander le livre pour la fratrie ».
  • « La mort, J’en parle avec mon enfant« , Dr Michel HANUS et Isabelle HANUS, Ed.Nathan
  • « La petite soeur de Virgile », par E. Plantin et A.S Sintes. Ed. Pour penser à l’endroit. 2011
  • « Le grand frère de mes rêves », par Anne Uriot. Ed. Association Nos tout-petits de Savoie, 2010. Pour les frères et soeurs cadets. A commander sur le site : nostoutpetitsdesavoie.org
  • « Le deuil, y’a pas de mal à être triste », par M. Mundy et R.W. Alley, Ed du Signe, 2009. Pour les enfants touchés par un deuil, quelques conseils.
  • « Léa n’est pas là », par Anne-Isabelle et David Ariyel, 2007. A télécharger sur http://www.lelivredelea.fr ou à commander sur le site de le site : www.petiteemilie.org. Destiné aux ainés pour leur dire l’impensable, quand le bébé attendu ne rentre pas à la maison.
  • « Falikou« , par Catherine Loedec-Jorg, Ed. Le Buveur d’encre. 2006.  un conte africain très doux pour nous aider à nous préparer et à préparer nos autres enfants à la mort de leur petit frère/soeur
  • « Où es-tu parti ? «  par Laurence AFANO : L’histoire d’une petite taupe dont le grand frère est mort et qui le cherche partout, jusqu’à ce qu’elle comprenne qu’il est maintenant dans les nuages et dans tous les souvenirs qu’elle a de lui.

 

L'association SPAMA est une association reconnue d'Intérêt Général

Membre de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs)
Membre-partenaire de l'UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs)
Membre de la Fédération Européenne Vivre son deuil
Partenaire du Centre National de Ressources Soins Palliatifs (CNDR).
Conventionnée auprès du CHRU de Lille et du CHRU de Toulouse.

Elle regroupe des professionnels de santé et des parents pour accompagner les familles en leur apportant écoute et soutien.

Présidents d'honneur :

Pr. Christophe VAYSSIÈRE
Gynécologue-obstétricien
(CHU de Toulouse)
Pr. Laurent STORME
Pédiatre néonatologue
(CHU de Lille)

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