Association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité

Le coffret pour les parents

Pourquoi un coffret ?

Comment soutenir les parents qui vivent le drame de perdre un enfant à la naissance ou dans les jours/semaines qui suivent ? Comment pouvoir leur exprimer empathie et compassion ? Comment les aider à reprendre un jour le fil de leur vie, tout en gardant en mémoire cet enfant trop vite disparu ?

C’est pour répondre à toutes ces questions qu’un jour, nous avons imaginé de créer quelque chose qui soit porteur d’un message fort pour les parents et qui pourrait les aider à traverser cette terrible épreuve….

Quelles que soient les circonstances de ce décès (extrême prématurité, accident périnatal, accompagnement en soins palliatifs, poursuite de grossesse après un DAN défavorable et même MFIU, IMG…), les parents vont bientôt quitter l’hôpital : ils repartent les bras vides…
De plus en plus souvent, les soignants des services de maternité ou de réanimation néonatale auront préparé quelques éléments, en souvenir de la vie du bébé pour les leur remettre. Parfois encore, personne n’ y aura pensé ou n’osera le faire.

Pour recevoir ces précieux éléments ou réfléchir à leur réalisation, un coffret a été créé à l’intention de ces parents endeuillés. Afin que, dans toute maternité ou service de néonatalogie, une attention particulière soit faite aux parents qui viennent de perdre leur tout-petit.

Bien sûr, il n’est pas question d’imposer ce coffret, ni de le remettre juste au moment du départ, mais de le proposer, de le présenter comme un objet fait pour eux et mis à leur disposition. Ils pourront le remplir avec les soignants ou venir le chercher plus tard.

Il ne s’agit pas de remplacer le “coffret de naissance“, ni d’être déjà “un coffret du souvenir“, l’enfant étant encore vivant dans la tête de ses parents. Mais cet objet vient symboliser l’importance que le bébé avait aussi pour les soignants et va pouvoir contenir toutes les traces de sa courte vie.

 

Que contient ce coffret ?

Au départ, rien !

Il ne s’agit pas d’imposer un contenu idéal, un contenu obligatoire pour tous les parents…

visuel_coffret_livret

C’est aux parents de le composer, avec les soignants, en lien avec l’histoire de la vie de leur bébé :

  • Des photos, des empreintes, une mèche de cheveux…
  • Son bracelet de naissance, sa pince à cordon, sa tétine…
  • Son bonnet, des vêtements portés, son doudou…
  • Son carnet de santé, l’acte de naissance, des documents médicaux…
  • Un faire-part, des messages de l’entourage, des petits cadeaux reçus, des dessins de la fratrie…
  • Essentiellement, tout ce qui fait sens pour les parents !

 

Dans le cadre dessiné sur le coffret, seuls les parents y inscriront ce qui est évident pour eux : une date, le prénom du bébé, leurs prénoms, un lieu…

Le soin et l’attention portés à la remise et à la composition de ce coffret exprimeront aux parents endeuillés, au-delà des mots, toute la compassion que l’on peut éprouver pour eux. Cette compassion restera inscrite dans leur coeur comme un point d’appui et de soutien.

NOUVEAU
Avec ce coffret, le livret « Repères pour vous, parents en deuil d’un tout-petit » sera également remis aux parents gratuitement.

Nota Bene : Ce coffret est entièrement financé et pris en charge par l’entreprise Family Service – La Boite Rose dans le cadre de son soutien à l’action de SPAMA. Il est donc offert gratuitement aux services de maternité et de néonatalogie qui en feront la demande.  Les livraisons de ces coffrets sont assurées par l’équipe de visiteurs de maternité de La Boite Rose.

 

Plus que la trace d’une vie…
« Ce coffret,  une main tendue pour avancer sur ce chemin bouleversant et pour apprendre à (re) vivre. »  
Une maman

 

Réalisation de ce coffret

Ce coffret est le résultat d’un long travail de réflexion, autour du projet et d’allers-retours auprès de ceux qui en seront un jour les destinataires. Si l’idée pouvait sembler au premier abord très pertinente, il s’agissait de produire un objet particulièrement ajusté aux émotions des parents qui viennent de perdre un bébé et non de projeter sur ce coffret des idées toutes faites. Respecter et soutenir la fragilité extrême des parents touchés par le décès de leur bébé fut le fil rouge de notre réflexion pour élaborer un processus de réalisation le plus serré possible, afin d’être assuré d’obtenir un produit bien adapté.

L’idée première est née d’une rencontre entre Isabelle de Mézerac, présidente de l’association SPAMA, et le directeur du réseau Maternité de l’entreprise “Family Service“ Bruno Moscatelli, à l’occasion des Assises Nationales des Sages-femmes à Nantes en mai 2011.

Cette idée de « Coffret pour les parents endeuillés d’un bébé » a été soumise aux membres du Conseil d’administration de l’association, puis à 10 parents, membres de l’association SPAMA ou juste membres du forum Internet, par mail, avec la question suivante : « Auriez-vous aimé recevoir un tel coffret après le décès de votre bébé ? »

Devant l’unanimité des réponses favorables et l’enthousiasme des parents pour que ce projet voit le jour, il a été travaillé avec Françoise Debois, maman membre de l’association, professionnellement engagée dans le service marketing d’une grande entreprise française : il s’agissait de fournir un « brief » à l’entreprise “Family Service“ afin de pouvoir faire travailler une infographiste pour la réalisation des ébauches.

Après plusieurs essais, trois projets émergent et vont être présentés à des parents endeuillés à l’occasion d’une rencontre organisée par l’association, afin d’être soumis à leurs réactions à chaud (les parents présents ne sauront pas à l’avance qu’ils auront à réagir à cette proposition). Ils seront 9 à répondre aux questions suivantes : « Auriez-vous aimé recevoir un coffret comme cela ? Lequel serait mon 1er choix ? Lequel pourrait convenir le mieux pour être mixte ? Quelles seraient les modifications auxquelles je serais sensible ? »

Les réponses obtenues et le débriefing réalisé tous ensemble après le questionnaire permettent de faire évoluer le projet de manière très pertinente. Ce modèle va être alors soumis à deux psychothérapeutes, membres de l’association, et à une socio-anthropologue pour obtenir leur assentiment.

Enfin, le modèle finalisé est présenté à plusieurs équipes médicales pour s’assurer qu’elles seront à même de s’approprier l’idée de ce coffret et qu’ils remettront aux parents celui qui leur est proposé. Ces équipes ont été choisies pour représenter différents services et couvrir le territoire français : nous rencontrerons donc les pédiatres du service de maternité du CHU de Lille, les responsables du service de diagnostic anténatal du CHU de Toulouse, les sages-femmes du service de maternité du CMCO de Strasbourg, les puéricultrices du service de néonatologie et réanimation néonatale de l’Hôpital Nord de Marseille, sans oublier quelques soignants rencontrés dans cette même période.

 

Remerciements et soutiens

Nous tenons à exprimer toute notre reconnaissance aux professionnels de santé qui nous ont soutenu dans ce projet et ont participé à son élaboration, en acceptant de nous accueillir dans leurs services ou en analysant l’évolution du projet, en particulier :

Professeur Christophe VAYSSIERE,
gynécologue-obstétricien, responsable de l’équipe de diagnostic anténatal au CHU de Toulouse,

Professeur Laurent STORME,
pédiatre néonatologue, coordonateur de la clinique de néonatologie du CHU de Lille,

Docteur Thameur RAKZA,
pédiatre, chef du service de pédiatrie en maternité du CHU de Lille,

Docteur Romain FAVRE,
chef de service de la maternité du CMCO, Strasbourg,

Mme Nadine KNEZOVIC,
sage-femme cadre de pôle, CHU de Strasbourg,

Mme Chloé GREGOIRE,
sage-femme au CHU de Colombes,

Mme Valérie BRUNEL,
cadre de santé du service de néonatologie de l’hôpital Nord de Marseille, et les puéricultrices Anne et Stéphanie,

Docteur Françoise GONNAUD,
pédopsychiatre, maternité et néonatologie au CHU de Lyon (Hospices Civils de Lyon),

Docteur Maguy WIART,
superviseuse et formatrice en soins palliatifs,

Mme Caroline NEVEUX,
docteur en psychologie, psychothérapeute,

Mme Chantal PAPIN,
psychothérapeute et formatrice en deuil périnatal,

Mme Catherine Le GRAND SEBILLE,
socio-anthropologue, enseignant-chercheur, Faculté de médecine Lille 2.

 

Nous voulons aussi mentionner tous les parents qui ont participé de manière active au processus d’élaboration du coffret et leur adresser nos remerciements les plus chaleureux : ce sont leurs réflexions, leurs intuitions et leurs suggestions qui ont fait largement évolué le projet.

 

Nous pensons en particulier à

Virginie, Bruno, Hélène, Nathalie, Marie-Pia, Françoise, Laura, Béatrice, Victoire, Quitterie, Nath, Marine, Jessica, Marie-Emilie, Benoit, Diane, Solange, Bénédicte, Claire, Rémy, Delphine, Emilie et Donatien.

 

Enfin, sans la diligence et la générosité de l’entreprise Family Service-La Boite Rose, ce coffret n’aurait jamais pu être créé. Nous remercions donc très vivement toute l’équipe de La Boite Rose pour sa confiance et son engagement au quotidien à nos côtés.

L'association SPAMA est une association reconnue d'Intérêt Général

Membre de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs)
Membre-partenaire de l'UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs)
Membre de la Fédération Européenne Vivre son deuil
Partenaire du Centre National de Ressources Soins Palliatifs (CNDR).
Conventionnée auprès du CHRU de Lille et du CHRU de Toulouse.

Elle regroupe des professionnels de santé et des parents pour accompagner les familles en leur apportant écoute et soutien.

Présidents d'honneur :

Pr. Christophe VAYSSIÈRE
Gynécologue-obstétricien
(CHU de Toulouse)
Pr. Laurent STORME
Pédiatre néonatologue
(CHU de Lille)

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