Association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité

Le coffret pour les parents

Pourquoi ce COFFRET ?

Comment vous soutenir, les parents, face au drame de perdre votre enfant pendant la grossesse, à la naissance ou dans les jours/semaines qui suivent ? Comment aider les soignants à vous  exprimer empathie et compassion ? Comment vous aider aussi à reprendre un jour le fil de votre vie, tout en gardant dans vos coeurs et dans vos vies, les traces de la vie de  votre  enfant trop vite disparu ?

C’est pour répondre à toutes ces questions qu’un jour, nous avons imaginé de créer quelque chose qui soit porteur d’un message fort pour vous, les parents, et qui pourrait vous soutenir dans la traversée de cette terrible épreuve….

Quelles que soient les circonstances du  décès du bébé (extrême prématurité, accident périnatal, accompagnement en soins palliatifs, poursuite de grossesse après un DAN défavorable et aussi MFIU, IMG…), vous allez bientôt quitter l’hôpital les bras vides…
De plus en plus souvent, les soignants des services de maternité ou de réanimation néonatale auront préparé quelques éléments, en souvenir de la vie du bébé à vous remettre. Parfois encore, personne n’ y aura pensé ou n’osera le faire.

Pour recevoir ces précieux éléments ou réfléchir à leur réalisation, un coffret a été créé à votre intention. Afin que, dans toute maternité ou service de néonatalogie, une attention toute particulière vous soit accordée….

Bien sûr, il n’est pas question de vous imposer ce coffret, ni de le remettre juste au moment du départ, mais de le proposer, de le présenter comme un objet fait pour vous et mis à votre disposition. Vous pouvez tout aussi bien le remplir avec les soignants, venir le chercher plus tard ou le refuser si cela ne correspond pas à vos attentes.

Ce coffret vient aussi symboliser l’importance que le bébé avait aussi pour les soignants et  pouvoir contenir toutes les traces de sa courte vie. Le soin et l’attention portés à la remise de ce coffret viennent vous dire, au-delà des mots, toute la compassion que l’on peut éprouver pour vous. Cette compassion restera inscrite dans vos coeurs de parents,  comme un 1er point d’appui et de soutien.

 

Que contient le coffret ?

Au départ, rien !

Il ne s’agit pas d’imposer un contenu idéal, un contenu obligatoire pour tous…

visuel_coffret_livret

C’est à vous, les parents de le composer, avec les soignants, en lien avec l’histoire de la vie de votre bébé :

  • Des photos, des empreintes, une mèche de cheveux…
  • Son bracelet de naissance, sa pince à cordon, sa tétine…
  • Son bonnet, des vêtements portés, son doudou…
  • Son carnet de santé, l’acte de naissance, des documents médicaux…
  • Un faire-part, des messages de l’entourage, des petits cadeaux reçus, des dessins de la fratrie…
  • Essentiellement, tout ce qui fait sens pour VOUS  !

 

Dans le cadre dessiné sur le coffret, vous y inscrirez ce qui est évident pour vous : une date, le prénom du bébé, votre prénom, un lieu…

 

NOUVEAU
Avec ce coffret, le livret « Repères pour vous, parents en deuil d’un tout-petit » vous sera également remis gratuitement.

Nota Bene : Ce coffret est entièrement financé et pris en charge par l’entreprise Family Service – La Boite Rose dans le cadre de son soutien à l’action de  SPAMA. Il est donc offert gratuitement aux services de maternité et de néonatalogie qui en feront la demande.  Les livraisons de ces coffrets sont assurées par l’équipe de visiteurs de maternité de La Boite Rose.

 

Plus que la trace d’une vie…
« Ce coffret,  une main tendue pour avancer sur ce chemin bouleversant et pour apprendre à (re) vivre. »  
Une maman

 

Remerciements et soutiens

Nous tenons à exprimer toute notre reconnaissance aux professionnels de santé qui nous ont soutenus dans ce projet et ont participé à son élaboration, en acceptant de nous accueillir dans leurs services ou en analysant l’évolution du projet, en particulier :

Professeur Christophe VAYSSIERE,
gynécologue-obstétricien, responsable de l’équipe de diagnostic anténatal au CHU de Toulouse,

Professeur Laurent STORME,
pédiatre néonatologue, coordonateur de la clinique de néonatologie du CHU de Lille,

Docteur Thameur RAKZA,
pédiatre, chef du service de pédiatrie en maternité du CHU de Lille,

Docteur Romain FAVRE,
chef de service de la maternité du CMCO, Strasbourg,

Mme Nadine KNEZOVIC,
sage-femme cadre de pôle, CHU de Strasbourg,

Mme Chloé GREGOIRE,
sage-femme au CHU de Colombes,

Mme Valérie BRUNEL,
cadre de santé du service de néonatologie de l’hôpital Nord de Marseille, et les puéricultrices Anne et Stéphanie,

Docteur Françoise GONNAUD,
pédopsychiatre, maternité et néonatologie au CHU de Lyon (Hospices Civils de Lyon),

Docteur Maguy WIART,
superviseuse et formatrice en soins palliatifs,

Mme Caroline NEVEUX,
docteur en psychologie, psychothérapeute,

Mme Catherine Le GRAND SEBILLE,
socio-anthropologue, enseignant-chercheur, Faculté de médecine Lille 2.

 

Nous voulons aussi mentionner tous les parents qui ont participé de manière active au processus d’élaboration du coffret et leur adresser nos remerciements les plus chaleureux : ce sont leurs réflexions, leurs intuitions et leurs suggestions qui ont fait largement évolué le projet.

Nous pensons en particulier à

Virginie, Bruno, Hélène, Nathalie, Marie-Pia, Françoise, Laura, Béatrice, Victoire, Quitterie, Nath, Marine, Jessica, Marie-Emilie, Benoit, Diane, Solange, Bénédicte, Claire, Rémy, Delphine, Emilie et Donatien.

 

Enfin, sans la diligence et la générosité de l’entreprise Family Service-La Boite Rose, ce coffret n’aurait jamais pu être créé. Nous remercions donc très vivement toute l’équipe de La Boite Rose pour sa confiance et son engagement au quotidien à nos côtés.

L'association SPAMA est une association reconnue d'Intérêt Général

Membre de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs)
Partenaire de l'ASP Fondatrice
Membre de la Fédération Européenne Vivre son deuil
Partenaire du Centre National de Ressources Soins Palliatifs (CNDR).
Conventionnée auprès du CHRU de Lille et du CHRU de Toulouse et du CHRU d'Angers.

Elle regroupe des professionnels de santé et des parents pour accompagner les familles en leur apportant écoute et soutien.

Présidents d'honneur :

Pr. Christophe VAYSSIÈRE
Gynécologue-obstétricien
(CHU de Toulouse)
Pr. Laurent STORME
Pédiatre néonatologue
(CHU de Lille)

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