Association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité

Poursuivre sa grossesse

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Décider librement de poursuivre la grossesse

Les parents peuvent, en toute liberté, décider de poursuivre une grossesse puisqu’il n’y a habituellement pas de risque à le faire. C’est une grossesse comme les autres.

Même si cela lui paraît plus simple, le médecin ne doit pas leur  » imposer  » une interruption de grossesse, ni même les y inciter, en suggérant qu’il y aurait risque pour la maman, souffrance in utero pour le bébé ou décès pour lui dans la douleur… Tout cela n’est pas vrai médicalement et, si cela s’avère réel à un moment donné, cela peut être pris en charge à bon escient.

L’évaluation et la prise en charge de la douleur est le premier principe éthique des soins palliatifs. Autour de la question de l’éventuelle douleur de l’enfant in utéro, voir l’interview du Professeur Véronique Debarge, dans la Lettre annuelle 2015:

Lettre annuelle d’informations – Janvier 2015

 

Le suivi de cette grossesse

Si les parents décident de poursuivre la grossesse,le suivi médical sera celui de toute femme enceinte, avec les consultations mensuelles, les échographies et les examens aux dates habituelles. Cela permet d’assurer la sécurité médicale de la maman, de prendre en charge d’éventuelles complications, mais surtout d’être considérée comme une future maman, même si l’on a une histoire douloureuse à vivre en accompagnant son tout-petit.

En suivant la progression de la grossesse, le médecin n’est plus focalisé sur la maladie de l’enfant à naître, une fois le diagnostic posé, mais il est là pour apporter toutes les explications nécessaires aux parents et leur permettre de profiter au mieux de la présence du bébé et de sa vie in utero.

L’échographie, qui avait eu dans le temps du diagnostic un impact très destructeur, permet aux parents de se réapproprier l’image de leur enfant : ils peuvent le voir, le suivre dans sa vie cachée et rapporter des images à la maison.

Dans certains services, il a été établi des fiches pour recueillir les souhaits des parents et anticiper les besoins de l »accompagnement de ce bébé à sa naissance : nous mettons ici à la disposition de tous la fiche établie par l’équipe de maternité du CHU de Lille, avec l’accord de leurs auteurs :

Fiche de recueil des souhaits parentaux pour la prise en charge de leur nouveau-né.

Dans d’autres services, il est demandé aux parents d’établir un « projet de naissance », ce qui n’est pas forcément très simple à construire pour eux : ils peuvent s’inspirer de la fiche mise en ligne ci-dessus.

Fiche de recueil des souhaits parentaux

Des parents accompagnés

Pour les parents, il est essentiel de se sentir soutenus par le médecin, de pouvoir s’exprimer avec lui en toute liberté. En étant ainsi accompagnés, ils se sentent moins seuls et peuvent vivre dans la plus grande sérénité possible, au vu des circonstances, la suite de cette grossesse.

L’accompagnement des parents n’est pas le seul fait du médecin obstétricien, mais de toute une équipe médicale et paramédicale pour que l’accueil de cette démarche soit réel. Des séances de relaxation ou d’haptonomie peuvent être proposées à la future maman pour l’aider à entourer son bébé et dénouer certaines tensions qu’elle peut ressentir ; de même l’aide d’un psychologue peut être aussi nécessaire, car attendre un bébé qui va mourir ne se vit pas sans une profonde souffrance à porter.

Lire l’étude publiée dans la lettre annuelle d’informations Janvier 2017.

 

Lire le témoignage des parents de la petite Gabi…

 

Conseil pratique de SPAMA
Si la future maman ne sait pas où aller pour être suivie médicalement…
Cliquer ici…

 

Un soutien par des bénévoles ou d’autres parents peut être aussi très réconfortant.

C’est bien là l’objectif  essentiel de l’association.

Les parents peuvent bénéficier de l’écoute téléphonique proposée par l’association (voir les horaires et N° de tel dans la rubrique concernée sur le site), rencontrer d’autres parents sur le forum, par l’adresse mail de l’association ou celles des parents-référents de leur région, dans nos différentes rencontres de parents (Café-rencontres, Journée de rencontres à Paris, manifestations diverses…) :

Consulter l’agenda de l’assocation et la rubrique « Rencontres de parents » sur le forum.

 

Si le bébé décède in utero

Il peut arriver que le bébé décède in utero.

La poursuite de la grossesse n’est bien sûr plus possible. La prise en charge médicale est alors différente.

Un délai peut-être nécessaire pour déclencher le travail. Ce temps est alors celui de l’au revoir qui poursuit l’histoire déjà débutée avec le bébé.

L’accouchement se fait de façon habituelle (perfusion, péridurale … ) et par les voies naturelles.

Le moment de l’accueil du bébé est important et les parents peuvent prendre le temps pour faire connaissance avec leur bébé parti trop tôt. S’ils se sentent prêts, ils peuvent, accompagnés par l’équipe, voir leur bébé, le toucher, le prendre dans les bras et l’accueillir en famille.

 

Lire le témoignage de Fabienne

 

L'association SPAMA est une association reconnue d'Intérêt Général

Membre de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs)
Membre-partenaire de l'UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs)
Membre de la Fédération Européenne Vivre son deuil
Partenaire du Centre National de Ressources Soins Palliatifs (CNDR).
Conventionnée auprès du CHRU de Lille et du CHRU de Toulouse.

Elle regroupe des professionnels de santé et des parents pour accompagner les familles en leur apportant écoute et soutien.

Présidents d'honneur :

Pr. Christophe VAYSSIÈRE
Gynécologue-obstétricien
(CHU de Toulouse)
Pr. Laurent STORME
Pédiatre néonatologue
(CHU de Lille)

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