En ne donnant aucune limite d’âge pour l’accès aux soins palliatifs, la loi du 25 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, est venue introduire dans le contexte de la néonatologie les principes des soins palliatifs face à la fin de vie des nouveaux-nés : interdiction de l’obstination déraisonnable, collégialité des décisions pour la limitation et l’arrêt des traitements de survie, primauté du confort du malade, place essentielle de l’entourage, accompagnement et soutien de cet entourage…
En maternité, ces principes prévalent aussi dans l’accompagnement de la fin de vie des extrêmes prématurés et de toute situation brutale de fin de vie pour un nouveau-né. Ils permettent aussi d’accompagner les demandes de poursuites de grossesse, dans le cadre d’un diagnostic prénatal de maladie potentiellement létale.
Afin de s’adapter au monde de la maternité et de la néonatalogie, la démarche de soins palliatifs va devoir être modulée, puisque la personne au seuil de la mort est un enfant à naître ou un nouveau-né et que son entourage le plus proche est le couple de ses parents.
Elle peut se pratiquer dans de nombreuses maternités ou services de néonatologie : elle requiert surtout une équipe médicale formée et à l’écoute des parents.
Pour en savoir plus, lire l’article publié par le CNDR en Janvier 2015 :
Les soins palliatifs autour de la naissance : de quoi parle-t-on ? : http://www.soin-palliatif.
(Vidéos et textes réalisés par le CNDR en partenariat avec SPAMA)
« Merci pour toutes ces paroles de vérité et de réconfort face à la mort de nos bébés. Je fais le voeu que ce message puisse être entendu de tous, afin d’aider au mieux les parents endeuillés sur ce chemin de vie… »
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