Association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité

L’entourage

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Les parents face à leur entourage

Face à toutes ces situations qui peuvent entrainer le décès d’un bébé à naitre ou d’un nouveau-né, les parents se trouvent, en plus du choc de l’annonce, confrontés à la sidération de leur entourage familial et/ou amical.

Certains dans cet entourage vont rejeter toute image de mort, d’enfant malade… et donc pousser les parents à vite l’oublier ou se dépêcher d’interrompre la grossesse.

Quant à l’idée d’accompagner son enfant jusqu’au bout de sa vie, cela sera vécu parfois par l’entourage dans l’incompréhension, le rejet ou au mieux dans une attitude de recul face à cette situation qui peut leur sembler impensable et leur faire peur.

Des paroles, qui se veulent  » gentilles « , seront reçues par les parents comme  » agressives  » car elles apportent conseils, conduites à tenir, décisions prises à la place du couple, jugements ou appréciations sur leur manière de vivre ou de faire.

Les parents ne doivent pas hésiter à se protéger de tout cela. C’est normal, voire nécessaire. En le faisant, on ne devient pas  » bizarres « , égoïstes ou repliés sur soi. On a simplement un immense besoin d’être soutenus et on cherche alors à s’entourer de ceux qui savent manifester en vérité ce soutien.

 
 

Conseils à l’entourage face au décès d’un tout-petit

Le décès d’un bébé, quel que soit son âge ou le stade de la grossesse, va venir ébranler ses parents en profondeur, d’autant plus que ce sera pour eux, souvent, la première confrontation avec la mort, du fait de l’allongement de la durée de la vie et de la quasi disparition de la mortalité infantile qui prévalait autrefois.

Et quelle confrontation, dans une période où l’attachement est très fort, en particulier pour la maman qui le vit charnellement !

La perte du bébé est alors vécue comme un arrachement.

Même si la mort était prévue et sa cause connue, elle reste une situation d’une extrême violence, d’autant plus que le nouveau-né n’avait parfois pas encore d’existence sociale véritable pour la famille élargie.

Les souvenirs sont alors si peu nombreux que les parents sont totalement perdus, comme en  » mille morceaux « .

 

Agir au plus juste

Dire que ce n’est pas grave, qu’ils en auront un autre, que cela est déjà arrivé à la grand-mère, à la tante X….c’est ne pas comprendre le deuil périnatal qui a été si longtemps nié et ajouter une source de souffrance supplémentaire pour les parents déjà très éprouvés. Dire que perdre un bébé à sa naissance est moins grave que plus tard est faux et inadapté : y-t-il un « bon » âge pour mourir quand il s’agit d’un enfant ? Dire que vous les comprenez mais que maintenant ils doivent aller mieux car ils doivent penser à eux, à la vie devant eux, à leurs autres enfants, s’ils en ont, est totalement inutile…cela ne les aidera pas à aller mieux !

Prendre la main, pleurer avec eux, proposer un service, c’est déjà bien.

Ecouter, avec une oreille attentive et bienveillante, c’est beaucoup mieux. 

Cela signifie de pouvoir rester à côté, en silence, accepter de n’avoir rien à dire, de ne plus savoir que dire devant cette inconnue qu’est la souffrance de l’autre.

Il s’agit juste de devenir simplement les réceptacles de leur douleur.

Et après, quand l’écoute est réelle et la confiance bien établie, l’entourage peut proposer une aide concrète, une suggestion, sans pour autant se mettre à la place des parents. Il faut au contraire les soutenir dans les décisions qu’ils ont prises et qui leur permettent d’être un peu plus eux-mêmes dans ce cheminement.

Parfois, il faut accepter d’être mis un peu à l’écart, quand les parents, selon leurs affinités très personnelles, se sentent plus à l’aise avec d’autres.

Les relations, si elles sont profondes, se renoueront un jour.

Mais il faut aussi veiller à ne jamais forcer la confidence, ni profiter de la faiblesse des parents en souffrance pour s’imposer. C’est une attitude toujours inadaptée.

 

Pour mieux comprendre une décision de poursuite de la grossesse….

Lire la lettre que Françoise a écrite à son entourage

 

La place de l’entourage

Tout de suite

L’attitude de l’entourage peut être essentielle pour aider les parents à laisser exprimer leur souffrance et à ne pas refouler leur chagrin.

Par sa solidarité et sa forte présence, l’entourage va contribuer à atténuer l’aspect  » injuste  » de ce décès et permettre au deuil de se dire, et donc de se construire peu à peu.

Son soutien, dans la première période où la famille est déstructurée, et cela même pour des détails matériels, permet aux parents de réaliser le changement intervenu dans leur vie. Tout cela doit se faire avec discernement, sans jamais chercher à décider à la place des parents, ni jamais imposer ses manières de faire.

 

Dans le temps…

Par la suite, l’entourage doit apprendre à laisser toute sa place à l’enfant, même s’il est décédé in utero, ou après quelques minutes, quelques heures, quelques jours de vie.

Car la grande peur des parents est d’oublier un jour leur enfant et de le voir si vite oublié par leur entourage : il a laissé si peu de traces dans notre monde !

Laisser aux parents le temps de pleurer, de vouloir parler de leur bébé, de n’avoir rien envie de faire.

Garder le souvenir du passage du bébé par des photos, si cela est souhaité ou possible.

Ne pas focaliser leur attention sur une prochaine grossesse, elle ne remplacera jamais le travail de deuil, et l’enfant suivant ne fera jamais oublier celui qui est décédé.

La reconstruction des parents est longue, difficile et s’exprime différemment entre le père et la mère ; l’écoute, la patience et une forte compréhension du choc vécu par les parents donnent à l’entourage les moyens d’être un élément de reconstruction de la famille endeuillée.

 

En résumé :

  • Le deuil d’un tout-petit est un deuil à part entière.
  • C’est un traumatisme durable pour les parents : il n’y a pas de  » statut social  » pour ceux qui perdent un enfant.
  • Ne pas hésiter, dans les mois, les années qui suivent, à parler de celui qui est décédé.
  • Ne jamais minimiser le chagrin ressenti par les parents : personne n’est à leur place! –

Les voir formuler des projets, comme le désir d’un autre enfant, ce n’est pas signe qu’ils oublient leur enfant décédé, mais signe d’une remise en route dans la vie.

 

Pour approcher la souffrance des parents, après le décès de leur bébé…

La supplication qu’une maman a faite sienne, après le décès de sa fille à 3 mois
 » Ne me dites pas qu’elle est mieux là où elle est maintenant :
elle n’est plus ici auprès de moi.
Ne me dites pas qu’elle ne souffre plus :
je ne l’ai jamais laissée souffrir.
Ne me dites pas  » au moins vous l’avez eue pendant trois mois  » :
selon vous, à quel age votre enfant devrait mourir ?
Dites-moi simplement que vous vous souvenez de Bertille,
si vous vous rappelez d’elle.
Je vous en prie, mentionnez le prénom de Bertille. « 

 

Les amis compatissants du Canada

 
 

L'association SPAMA est une association reconnue d'Intérêt Général

Membre de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs)
Membre-partenaire de l'UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs)
Membre de la Fédération Européenne Vivre son deuil
Partenaire du Centre National de Ressources Soins Palliatifs (CNDR).
Conventionnée auprès du CHRU de Lille et du CHRU de Toulouse.

Elle regroupe des professionnels de santé et des parents pour accompagner les familles en leur apportant écoute et soutien.

Présidents d'honneur :

Pr. Christophe VAYSSIÈRE
Gynécologue-obstétricien
(CHU de Toulouse)
Pr. Laurent STORME
Pédiatre néonatologue
(CHU de Lille)

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