Association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité

La vie, la mort, le deuil …

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Quelles que soient les circonstances, l’approche du décès du bébé est toujours un temps très difficile…

Un bébé peut mourir très vite après sa naissance du fait de son extrême prématurité, d’un accident pendant l’accouchement ou dans le cadre d’une décision d’accompagnement prise pendant la grossesse ou en réanimation néonatale.

Ce temps-là fait toujours très peur aux parents, même si cette situation a pu être antcipée.

Contrairement aux craintes des parents, le décès d’un tout-petit n’est pas forcément synonyme de violence. Dans de nombreux cas, le bébé peut doucement s’endormir, du fait de sa fragilité, et le décès survenir paisiblement : les parents peuvent très bien décider de garder leur enfant dans les bras pendant tout ce temps-là pour l’accompagner jusqu’au bout.

Mais ils peuvent être aussi débordés par leurs émotions et ne pas se sentir en capacité de le faire. Alors un soignant, ou un de leurs proches, pourra prendre leur relais afin d’accompagner leur tout-petit jusqu’au bout de sa vie. Il ne s’agit pas de le laisser seul mais de le garder dans des bras, pour qu’il se sente entouré lui aussi dans ce temps bien délicat. Il faut veiller à ce qu’il soit le plus confortable possible et n’éprouve aucune douleur, puisqu’il existe tout ce qu’il faut pour prendre en charge cet inconfort ou toute douleur éventuelle.

Certains bébés, dans les derniers instants de leur vie, vont connaitre un phénomène bien particulier que l’on appelle les « gasps »: ce sont de profonds mouvements respiratoires qui arrivent à une personne dans les derniers moments de sa vie. Ces mouvements réflexes archaiques manifestent le dernier souffle de vie chez cette personne. Même s’ils peuvent être impressionnants à voir et parfois bruyants, ils ne sont pas douloureux, car la personne est déjà dans un coma dépassé. Des parents, s’ils sont bien rassurés sur la nature des gasps, ont témoigné de l’accompagnement qu’ils ont pu vivre auprès de leur bébé et en gardent des souvenirs apaisés.

 

Etre accompagnés

Même si on se prépare à l’échéance finale, on n’est jamais vraiment prêt à vivre cette épreuve !

Mais il y a une certitude sur laquelle les parents peuvent s’appuyer, celle de savoir que le personnel médical sera toujours là pour les aider à vivre ce temps douloureux et les soutenir : certains sauront alors dévoiler des trésors d’humanité.

L’expression du chagrin appartient à chacun : on peut revoir le bébé après son décès, aussi souvent qu’on le souhaite, et prendre le temps de lui dire adieu, avec toute la famille si on le veut. D’autres parents préfèreront rester seuls et à une certaine distance du bébé. L’essentiel est d’agir selon ses souhaits les plus profonds, même si on a parfois bien du mal à savoir vraiment traverser une telle épreuve.Il ne faut hésiter à changer d’avis et à agir selon son coeur !

Une cérémonie religieuse peut être organisée à l’hôpital ou dans le lieu de culte habituel de la famille.

Des entretiens personnels avec la psychologue de la maternité ou du service de réanimation néonatale peuvent être proposés : il s’agit d’apporter un soutien pour vivre ce temps très douloureux des premiers jours.

Plus tard, viendra le temps des échanges avec d’autres parents ayant vécu le décès d’un bébé, sur le forum ou dans des groupes de rencontres : ces échanges peuvent profondément réconforter les parents en leur donnant le sentiment d’être compris intimement dans leurs émotions.

Lire le témoignage d’autres parents peut aussi apporter de l’aide :

le témoignage de Vincent, papa de Pierre, né et décédé le 27 septembre 2005

Quentin et Baptise, l’Amour entre Ciel et Terre

 

Le livret de famille

Pour l’état civil, si l’enfant nait vivant après 22 SA ou avec un poids supérieur à 500gr, sa naissance sera inscrite dans le livret de famille, à sa place dans la fratrie. Le décès sera indiqué sur le document quand il interviendra.

Si le bébé décède in utero, il peut être inscrit sur le livret de famille  quel que soit son terme et habituellement après 15 SA ; cela est possible depuis les nouvelles dispositions de la circulaire du 19 juin que vous trouverez ci-dessous :

Circulaire DHOS/DGS/DACS/DGCL N° 2009/182  du 19 JUIN 2009

Il peut être utile de réfléchir à sa sépulture et l’organiser la plus proche possible du domicile ou de la famille, pour faciliter les temps de recueillement qui sont souvent bien nécessaires.

Pour plus d’information sur ces données administratives, vous pouvez consulter ici la rubrique « TEXTES LEGISLATIFS et la circulaire  du 30 novembre 2001.

 
 

Quand la vie du bébé continue…

Dans certains cas, le bébé ne va pas décéder tout de suite à la naissance parce que sa maladie ou ses malformations ne présentent pas une forme immédiatement létale.

Alors que la majorité des enfants vont décéder dans les heures ou les jours qui vont suivre la naissance, quelques enfants vont vivre plusieurs semaines, plusieurs mois, voire quelques années… comme cela peut arriver dans le monde des adultes, face à la maladie.

Il est important de savoir que les soins palliatifs vont pouvoir s’appliquer pour lui, après sa naissance, dans un projet de vie qui s’élabore avec le pédiatre.

L’objectif de la prise en charge palliative est d’assurer au mieux le confort du bébé, avec tous les soins qui lui sont nécessaires, mais aussi les traitements proportionnés à son état de santé.

 

La prise en charge du bébé

Naturellement le projet de cette prise en charge se fait en totale concertation avec les parents.

Dans le cadre d’une poursuite de grossesse, il est nécessaire de pouvoir rencontrer avant la naissance le pédiatre qui sera en charge du bébé pour discuter et mettre en place avec lui ce projet de soins. Comme pour tous les enfants, les besoins de base du bébé seront naturellement satisfaits : présence de la mère, chaleur, alimentation…

Dans toutes les situations où la décision de soins palliatifs est prise, les traitements curatifs seront considérés comme de l’obstination déraisonnable et ne seront habituellement pas mis en route : gestes de réanimation lourde, prise en charge chirurgicale, certains traitements médicamenteux…

Par contre, les médicaments qui visent à soulager la douleur seront bien sûr administrés, si nécessaire.

L’accompagnement du nouveau-né se fera dans un service de médecine néonatale.

 

Si la situation médicale du bébé est stable,

le retour à domicile pourrait être envisagé en concertation avec l’équipe médicale et avec les parents qui y auront été préparés. Il peut se faire de façon progressive, pour une journée, un week-end, puis quelques jours. Ce retour peut prendre un sens très important pour la vie familiale, la fratrie, les parents et leur entourage.

Le bébé est reconnu dans le temps et l’espace familial et les souvenirs de cette période auront un sens très riche après son décès.

La surveillance médicale du bébé continuera d’être assurée pendant le temps qui va suivre.

Des contacts téléphoniques, des consultations à l’hôpital, un suivi à domicile en lien avec les équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques peuvent s’organiser autour du bébé.

 

Le besoin d’accompagnement des parents

En cas d’épuisement familial, face à un contexte lourd à porter, des hospitalisations de répit peuvent aussi être envisagées.

Toute situation d’urgence doit pouvoir être anticipée et organisée, en précisant que, face à la phase terminale, en fin de vie, une réanimation ne sera pas entreprise.

Quelles ques soient les circonstances, les parents ont besoin de se sentir soutenus et entourés par l’équipe médicale qui suit leur enfant. Ils peuvent l’être aussi dans le cadre du forum des parents de l’association ou auprès d’associations plus spécialisées.

Le décès du bébé peut survenir au domicile mais il peut être plus opportun qu’il se passe à l’hôpital pour éviter aux parents toute situation de stress devant un éventuel « mal-être » de leur enfant en fin de vie, tout sentiment de culpabilité face à ce qu’ils ne maîtriseraient pas totalement.

Cela permettrait aussi aux parents d’être alors soutenus par des professionnels dans cette période particulièrement éprouvante.
 

Quand la vie d’un bébé se poursuit, des parents témoignent :

 

Deux mois de bonheur avec Sixtine…

 
 

L'association SPAMA est une association reconnue d'Intérêt Général

Membre de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs)
Membre-partenaire de l'UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs)
Membre de la Fédération Européenne Vivre son deuil
Partenaire du Centre National de Ressources Soins Palliatifs (CNDR).
Conventionnée auprès du CHRU de Lille et du CHRU de Toulouse.

Elle regroupe des professionnels de santé et des parents pour accompagner les familles en leur apportant écoute et soutien.

Présidents d'honneur :

Pr. Christophe VAYSSIÈRE
Gynécologue-obstétricien
(CHU de Toulouse)
Pr. Laurent STORME
Pédiatre néonatologue
(CHU de Lille)

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