Association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité

Faire face au diagnostic prénatal

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Le choc de l’annonce

L’annonce d’une malformation ou d’une anomalie grave laisse toujours les parents « sous le choc », même si des résultats d’examens préliminaires avaient pu commencer à leur laisser envisager une telle situation.

 

En finir le plus vite possible (?)

Face à de tels diagnostics entraînant le décès de l’enfant (trisomie 18, trisomie 13, hernie du diaphragme de forme sévère, agénésie rénale bilatérale, uropathie bilatérale sévère, malformation cardiaque majeure, anencéphalie, etc…), une des réactions peut être de vouloir « en finir le plus vite possible », car le bébé qui était attendu ne devient plus signe d’espoir et de joie, mais de terrible chagrin à venir.

La possibilité de l’interruption médicale de grossesse, qui est souvent présentée au même moment que le diagnostic, semble alors une solution pour arrêter rapidement la souffrance des parents et ne pas continuer cette grossesse « pour rien ».

L’IMG apparaît, pour l’entourage comme pour beaucoup de professionnels, comme la «meilleure possibilité » : puisque de toute façon l’enfant va décéder, inutile d’hésiter, de reculer l’échéance.

Agir vite, ce n’est pas arrêter de souffrir rapidement

Malgré toute la pression, pouvant venir du personnel médical et/ou d’un membre du couple et/ou de l’entourage, il faut garder à l’esprit que, si cette grossesse est « interrompue », elle ouvre une parenthèse qui ne sera jamais refermée, contrairement à ce qu’on peut penser lorsque l’on est pris dans ce tourbillon d’événements.

Ce n’est pas parce qu’une IMG peut être faite rapidement, que la souffrance éprouvée finira plus rapidement…

C’est souvent après coup que les parents (surtout la mère qui a porté l’enfant) réalisent que c’est bien un enfant qu’ils viennent de perdre, et non un processus qu’ils ont arrêté.

Lire le témoignage du Professeur Chistophe Vayssière, président d’honneur de SPAMA, en 4ème page de la Lettre annuelle 2014 :

Lettre annuelle d’informations – Janvier 2014

 

S’accorder un peu de temps

Les jours, les semaines qui suivent l’annonce du diagnostic sont donc essentiels pour souffler un peu face au choc de l’annonce.

Se laisser du temps, ne pas se précipiter, se rapprocher de parents ayant connu un diagnostic proche, réfléchir à ce que l’on voudrait vivre avec son bébé, se projeter dans l’avenir face au deuil qu’il y aura à porter… permet d’orienter sa décision.

Comme il n’y a aucune urgence vitale pour la mère, les parents peuvent prendre le temps de bien comprendre de quoi est atteint leur bébé et quelles en sont les conséquences, avant d’orienter leur décision.

 

Lire le témoignage d’Anne-Claire

 

Quand on est parent, pouvoir voir autrement les choses…

On peut ne pas vouloir porter la responsabilité de la décision d’interrompre la vie de son enfant. On peut préférer le rencontrer vivant et aller au bout de son chemin de parents avec lui. Ce n’est ni une forme de déni, ni un acharnement relationnel.

Si des parents apprennent que leur enfant âgé de 1, 5, 10, 15 ans… est atteint d’une maladie grave risquant d’entraîner sa mort, on trouve normal qu’ils fassent des examens complémentaires, qu’ils demandent à bien comprendre de quoi souffre leur enfant, quelles sont les conséquences de la maladie, ce qu’ils peuvent faire pour l’aider au mieux… On trouve tout à fait normal aussi qu’ils l’accompagnent jusqu’au bout, tout simplement, en gardant précieusement toutes les minutes, les jours, les semaines qu’il y a à vivre ensemble.

Accompagner ainsi l’enfant qui ne va peut-être connaitre que le ventre de sa mère c’est la même démarche de parents. C’est donner à une toute petite vie l’importance d’une plus longue.

Penser à accompagner son enfant jusqu’à sa mort naturelle n’est pas une folie, ni un acte de courage. C’est un chemin différent, constructeur, pour un amour qui veut s’exprimer dans le temps et dans l’espace familial. L’essentiel est pour chaque couple de décider selon ses références personnelles, et non de se voir « imposer » une interruption de grossesse.

Dans la confrontation à de tels diagnostics, il est important de savoir prendre son temps, de se sentir soutenus par une équipe médicale et des personnes à l’écoute de sa souffrance, comme sur le forum de notre association.

Quand on est soignant, savoir garder à l’esprit que personne ne peut décider à la place de parents de ce qu’ils veulent vivre autour de ce drame.

 

Lire le témoignage d’un médecin, maman endeuillée

 

Une douleur à porter

De toutes les façons, il y aura une souffrance à porter, celle du décès à venir du bébé.

En être conscients, avoir le temps de s’y préparer, ne pas se précipiter vers cette mort, tout cela permet de mesurer les enjeux de la situation du moment face à l’après et prendre une décision, le plus en accord avec soi-même.

 

Conseil pratique de SPAMA Dès qu’un diagnostic d’une affection grave commence à être évoqué pour un enfant à naître, il est important de se référer aux précisions données par les médecins qui ont procédé à son examen car chaque enfant est unique. Pour avoir plus d’informations, des références d’associations de confiance sont proposées sur ce site. Sur Internet, on risque de tomber sur un excès d’informations, inadaptées au cas particulier, voire erronées. Cela ne ferait qu’augmenter l’angoisse des parents, déjà très perturbés par la situation.

 

L'association SPAMA est une association reconnue d'Intérêt Général

Membre de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs)
Membre-partenaire de l'UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs)
Membre de la Fédération Européenne Vivre son deuil
Partenaire du Centre National de Ressources Soins Palliatifs (CNDR).
Conventionnée auprès du CHRU de Lille et du CHRU de Toulouse.

Elle regroupe des professionnels de santé et des parents pour accompagner les familles en leur apportant écoute et soutien.

Présidents d'honneur :

Pr. Christophe VAYSSIÈRE
Gynécologue-obstétricien
(CHU de Toulouse)
Pr. Laurent STORME
Pédiatre néonatologue
(CHU de Lille)

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