Association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité

Accueillir un bébé qui va mourir

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C’est d’abord un enfant vivant…grandissant dans le ventre de sa maman ou bien déjà né, mais dans une situation où sa vie est déjà potentiellement à risque vital.

Même si à aucun instant les parents ne peuvent oublier sa maladie ou cette situation dramatique, il a sa petite vie à lui et sa famille est là pour l’entourer.
Comme les parents peuvent le faire pour un autre enfant plus grand, il est possible de l’accompagner jusqu’au bout pour prendre le temps de tout vivre ensemble et lui exprimer la tendresse que l’on a pour lui dans son coeur de parent.

 

Accueillir son bébé

Il peut être important de lui donner son prénom, dès le temps de la grossesse ou très vite à sa naissnace,  pour qu’il prenne toute sa place dans l’histoire de la famille et faire en sorte que chacun l’appelle bien par son prénom !

Il faudra aussi avertir la fratrie et laisser émerger leurs questions, le faire aussi pour l’entourage, même si tout le monde ne sera pas en mesure de tout comprendre et d’être présent dans ces moments si difficiles.

Il s’agit d’être en vérité : cela peut donner aux parents la possibilité de partager un vrai temps familial, certes marqué par le chagrin mais décuplé par l’amour que l’on peut donner à son bébé.

 

Conseil pratique de SPAMA
Mais même si toute la famille a besoin de se préparer, il ne faut pas non plus que la vie des autres enfants se focalise autour de cet événement. En temps « normal », ils auraient fait connaissance de leur frère ou sœur petit à petit après sa naissance et avec le retour à la maison. Aussi faut-il veiller à les garder dans leur vie d’enfants, même s’ils peuvent exprimer leur affection au bébé par leur présence, des caresses, des dessins, des petits cadeaux…

 

Se focaliser sur la vie

Pendant toute la durée de la grossesse ou la durée de la vie du bébé en maternité ou dans le service de réanimation néonatale, les parents peuvent avoir une conscience encore plus grande de sa présence, se construire des temps positifs ensemble, susciter des moments privilégiés avec lui.

Même si le temps est compté, il peut être vécu intensément en essayant de profiter de toutes les occasions où le bébé est particulièrement actif et réceptif aux évènements extérieurs (musique, bruits familiers, voix…).

Cela permet de ne pas se focaliser sur la mort à venir, pour vivre pleinement ces instants de vie avec lui : ces temps-là resteront inscrits très fortement dans le coeur des parents, seront source de consolation après son départ et aideront plus tard à apprivoiser son absence.

 

« AJOUTER de la VIE aux JOURS, quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie ! »

(Professeur Jean Bernard)

 

Même si certains parents éprouvent le besoin de préparer les funérailles à venir, il ne s’agit pas d’un deuil anticipé, mais une façon d’agir pour son bébé, en cherchant à préparer tout au mieux pour lui, dans un temps où on est encore en capacité de le faire.

 

Après la poursuite de la grossesse, la naissance du bébé…

C’est d’abord une naissance que l’on va vivre en accueillant ainsi son tout-petit, avec tous ses moments d’émotion intense et même de joie.

La présence des autres enfants peut être anticipée, ainsi que l’organisation des locaux pour permettre à la maman de rester au plus près de son bébé, entourée par sa famille ou ceux qui lui sont chers.

Les modes d’expression de la vie familiale sont propres à chacun, personne ne peut se voir imposer une façon de faire. La meilleure façon d’agir est pour les parents de dire, s’ils peuvent le formuler, ce qu’ils souhaitent en profondeur et pour les soignants de demander aux parents comment ils souhaitent vivre ce temps-là.

Néanmoins certains éléments sont suffisamment importants pour être soulignés : prévoir des petits vêtements pour le bébé, apporter un appareil photo pour garder des souvenirs de sa naissance, faire les empreintes des pieds du bébé, d’une de ses mains… tout cela permet d’enraciner dans le réel ce temps-là et d’en conserver des traces.

Le personnel de la maternité, du service de néonatalogie ou de pédiatrie est là pour aider les parents à accompagner leur enfant.

Les soins palliatifs sont souvent pratiqués maintenant en maternité et en service néonatal : ils vont pouvoir bénéficier au bébé dès sa naissance : l’objectif de la prise en charge est d’assurer au mieux son  » confort « , en totale concertation avec les parents.

Comme pour tout enfant, les besoins essentiels seront satisfaits, avec une présence familiale la plus adaptée aux souhaits des parents.

 

Etre accompagnés

Mais tout ce temps vécu autour d’un bébé à naître ou d’un nouveau-né qui va mourir n’est pas simple. Il peut être aussi source d’angoisses et demander un accompagnement psychologique. Il est aussi important de s’entourer d’amis, de proches sur lesquels on peut compter pour dire aussi sa souffrance.

Des bénévoles peuvent aider à cet accompagnement si les parents se sentent trop isolés : le soutien offert par le forum des parents sur ce site ou dans les rencontres proposées peut être précieux ; un soutien téléphonique peut aussi être mis en place, pour des parents qui en font la demande, en plus de la ligne nationale d’écoute téléphonique.  Une chose est certaine, il vaut mieux ne pas rester trop isolés dans ces circonstances, même si on a besoin de temps seuls…

Dans le cadre d’une poursuite de grossesse, des consultations avec le pédiatre de maternité permettent d’anticiper les évènements autour de la naissance : il est symboliquement le médecin de l’enfant et les parents peuvent traiter avec lui de toutes les questions relatives à sa prise en charge. Une véritable relation de confiance est nécessaire pour pouvoir aborder la naissance dans la sérénité.

Dans le cadre d’une hopsitalisation en réanimation néontale, prendre le temps d’échanger avec les puéricultrices et le médecin en charge du bébé est précieux. Cela permet de mesurer que tout est bien mis en oeuvre pour son bébé, que son confort est en permanence optimal et que l’on a bien compris les soins qui lui sont donnés. Il faut vraiment veiller à ne rien laisser dans l’ombre ou mal compris : tant pis s’il faut faire répéter les choses, c’est normal, vous ne pouvez pas tout comprendre, ni tout intégrer, tant ces situations sont vraiment bouleversantes et compliquées à vivre.

Enfin, les équipes ressources Soins Palliatifs Pédiatriques sont vraiment à la disposition des parents pour des rencontres, un soutien psychologique… Leurs coordonnées sont à la disposition des parents sur ce site, dans la rubrique « Liens vers les réseaux ».

 

Vous pouvez découvrir des témoignages de parents qui, eux aussi, ont traversé cette épreuve…

 

Lire l’histoire d’Adèle et de sa maman…

 

Lire le récit d’Alexandre, papa du petit Calixte…

 
 

L'association SPAMA est une association reconnue d'Intérêt Général

Membre de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs)
Membre-partenaire de l'UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs)
Membre de la Fédération Européenne Vivre son deuil
Partenaire du Centre National de Ressources Soins Palliatifs (CNDR).
Conventionnée auprès du CHRU de Lille et du CHRU de Toulouse.

Elle regroupe des professionnels de santé et des parents pour accompagner les familles en leur apportant écoute et soutien.

Présidents d'honneur :

Pr. Christophe VAYSSIÈRE
Gynécologue-obstétricien
(CHU de Toulouse)
Pr. Laurent STORME
Pédiatre néonatologue
(CHU de Lille)

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