Association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité

Livre d’or

Voici un recueil de messages reçus, parmi tant d’autres…

Le 1er mars 2017, sur le forum, les messages d’une maman que nous avions soutenue, il y a deux ans….

« Cela fait bien longtemps que je n’étais pas venue écrire quelques mots…

Je ne sais pas si mon témoignage sera utile mais je vous ai beaucoup lu au cours de ces 2 dernières années… »

Maité

Le 15 décembre 2016, un message reçu sur l’adresse mail de l’association :

« Merci pour votre gentille et délicate réponse. C’est du baume sur nos pauvres cœurs meurtris…Oui, en effet, c’est terriblement douloureux à vivre. Avez-vous perdu un enfant vous aussi ?

Je vais m’inscrire sur votre forum. Cela m’intéresse d’échanger avec d’autres mamans dans ma situation et sur la reprise du travail aussi. Encore merci,

Anne.

PS : c’est une sage-femme de l’hôpital de Montluçon (Allier) qui m’a assistée avant et après l’accouchement, rencontrée samedi par hasard, qui m’a parlé de votre site internet… »

Le 23 Novembre 2016, un message reçu sur l’adresse mail de l’association :

« Je vous remercie vraiment de prendre autant à coeur ce qu’ il nous arrive . VOUS savez, avant que j arrive à vous avoir en ligne , j ai eu tellement de portes qui se sont fermées à mon nez , et je ne voulais pour rien au monde que MA sœur endure ces refus….
Simplement merci pour tout !
Sofia »

Le 15 Novembre 2016, un message reçu sur la page Facebook de SPAMA:

« Voilà déjà 5 ans et demi que mon petit cygne s’est envolé et personne, je dis bien PERSONNE, dans mon entourage proche ou lointain ne nous a jamais demandé son prénom… Il n’existe pas… Mon tout petit 
Cécile « 

Le 30 Octobre 2016, un message reçu sur l’adresse mail de l’association :

« Bonjour,
Il y a deux mois jour pour jour je mettais au monde notre petit Esteban, mort in- utero à 18 SA.
Notre chagrin fut et restera immense. Nous avons voulu l’inscrire dans notre livret de famille et avons pris en charge ses funérailles.
Pendant la semaine qui a précédé sa crémation, nous avons passé beaucoup de temps avec lui, lui témoignant tout notre amour avant l’ultime séparation.
Nous avons collecté des petites choses symboliques afin de nous créer des souvenirs. Pour l’instant ils sont dans une boîte rose de maternité que l’on donne aux mamans d’enfants vivants… Cette boîte est plutôt inappropriée.
J’ai pu lire que l’on pouvait disposer d’une boîte spéciale pour les parents endeuillés et aimerions avoir plus d’informations sur celle-ci.
Vous remerciant par avance pour votre réponse.
Très cordialement.Patricia »

Le 15 Avril 2016, un message posté sur le forum :

« Merci de votre soutien

Il y a des jours avec et des jours sans….c’est comme ça depuis le décès de mon petit coeur…il faut faire avec…patienter…il y aura des jours meilleurs (ou moins pires).

ça m’a vraiment manqué de ne pas pouvoir venir à la réunion annuelle (enfin le rassemblement) et j’espère pouvoir venir l’année prochaine !

En attendant, je chemine avec vous, près de vous, grâce à vous…1000 mercis d’être là près de moi

à très bientôt  »

milie

 

Le 4 Février 2016, un message de deux puéricultrices :

« Un immense bravo à l’équipe de l’association SPAMA pour la création des coffrets à destination des parents endeuillés.

Travaillant dans le cadre de la mort inattendue du nourrisson, ce support nous est d’une aide capitale dans la prise en charge des familles, les parents repartant avec quelque chose de concret, alors que leur « petit bout » est mort trop tôt et de manière si violente psychologiquement…

Je garde le souvenir d’une maman les yeux remplis de larmes, me souriant lorsque je lui ai tendu ma boite afin de disposer les empreintes de son bébé, nous avons pu y disposer aussi son carnet de santé et la maman a sorti de sa poche la tétine de son bébé…

Merci pour l’aide que vous apportez à ces familles… »

Audrey et Elisabeth, puéricultrices Service Arc en Ciel, CHRU de Lille.

 

 

Le 16 Septembre 2015, sur notre page Facebook, suite à l’annonce de la sortie du Livret « Repères pour vous, parents en deuil d’un tout-petit » :

« L’initiative est plus que nécessaire… En 2015, comprendre le deuil périnatal est encore tellement tabou dans notre société… »

Posté par Maité Robiquet

 

 

Le 4 Juin 2015, sur notre page Facebook, après avoir remis en ligne notre logo :

« Très belle et importante initiative. Bravo !

Un psychiatre périnatal

Posté par Benoit Bayle

 

 

Le 21 Avril 2015, sur notre page Facebook, suite à notre action auprès de la CNAF, pour faire bouger une disposition de leur site national :

« Merci de cette démarche ! J’y avais été confrontée et je leur avais envoyé un courrier assez amer, car effectivement prendre en pleine face sur son écran d’ordinateur « la date du décès doit être postérieure à la date de la naissance », c’est violent !!!

Bah, oui, j’aurais bien aimé…mais ça ne s’est pas passé comme ça !

Je pense que venant d’une association, un courrier aura plus de poids! »

Posté par Diane Fdz

 

 

Le 11 Février 2014, sur notre page Facebook :

« Bravo et merci pour cette belle oeuvre. Vous nous aidez à accompagner nos touts-petits le long de leur courte vie. Les jours, les heures et les minutes passés avec eux sont pleines de sens, de joie. Vous nous aidez à vivre au maximum avec eux.

Et quand l’heure de se dire au revoir arrive, malgré la douleur si vive et intense, le sentiment d’avoir fait le meilleur est fort.

MERCI POUR TOUT !  »

Posté par Thérèse Martin 

 

 

Le 15 Septembre 2012

« Il y a des rencontres qui vous changent la vie

Spama est l’une des plus BeLLe.

Je ne sais pas où j’en serais dans ma vie de Mamange si je n’avais pas rencontré cette grande dame qu’est Spama,

Une très grande dame composée de grandes âmes !

Ce que je sais, c’est qu’avec elle je ne m’en sens plus jamais seule.

Je n’ai pas les mots .. Spama c’est tellement ..

MERCi ! »

Laurahan 

 

 

Le 12 Septembre 2012

« C’est le hasard ou la chance qui a mit la spama sur notre route internet alors que nous venions tout juste d’apprendre que notre fille atteinte d’une trisomie 18 associées à nombreuses malformations ne vivrait pas.

C’est le hasard ou la chance qui nous a permit de rencontrer des couples formidables, des mamans très compréhensives alors que notre famille était tellement désemparée face à ce diagnostic terrible qu’elle en devenait un poids pour nous, une charge plus qu’une main tendue.

C’est la chance qui nous permet de pouvoir venir déposer ici nos craintes, nos joies, nos peurs, nos coups de gueule et y trouver toujours une réponse qui calme, apaise ou réjouit.

C’est un incroyable bon coup de la vie que de nous permettre de rencontrer ces personnes formidables qui composent ce forum et l’association pour venir en aide dans cette épreuve que les parents redoutent tous: la mort de leur enfant.

Merci à vous toutes d’être présentes jour après jour, message après message sans relâchement sans peur et avec toujours cette même idée:

Réunis ensemble autour de nos enfants sur terre mais surtout dans le ciel »

Marie-Emilie, maman de Joséphine née sans vie le 13 septembre 2010 

 

 

Le 15 Septembre 2012

 » spama fait partie de mes belles rencontres, sur ce nouveau chemin, celui qui est de « l’autre coté de ce mur »…

ce mur représente l’annonce de la maladie létale de notre fille a  » j 3  » de sa vie ,

son accompagnement en fin de vie et de sa mort …

c’est durant cette ébullition d’émotions , que mon mari m’a ouvert les portes de spama, après avoir surfé sur le net…

j’étais alors, loin de m’imaginer ce que spama allait pouvoir m apporter comme soutien, écoute, partages pendant la vie de ma fille,

et aprés son envol …

de belles rencontres avec ces mamanges grâce a nos anges…

« mes mamans éclaireuses » comme une grande chaine, unies « main dans la main » pour m’écouter, me guider, me comprendre sans me juger…

j’y ai trouvé comme un besoin viscéral de venir déposer mon ressenti, mes coups de gueule, ma colère et ma tristesse…

j’ai trouvé d’autres mamanges, leurs expériences, leurs ressentis…des mots sur mes maux….des larmes mais aussi des fous rire…

j’en garde une philosophie de vie , à travers la mort de nos petits…

ce mur,qui s’est imposé a moi avec une telle violence et brutalité, m’a finalement fait découvrir un autre chemin de vie avec de belles rencontres « vraies » , qui demeurent dans mon coeur …

et m’a permise de devenir celle que je suis véritablement… »

Victoire 

 

 

Message posté le 16 Septembre 2012

« Que serais je devenue sans ce site …

je ne suis qu’une mamie et toutes ces femmes m’ont accueillie, soutenue … avec tant de gentillesses

je n’avais trouvé aucune aide .. elles sont là à tout moment

heureusement qu’il y a des sites comme le votre .. papa, maman et mamie y ont leur place

quand le malheur nous frappe la vie devient tellement différente …

je sais qu’à tout jamais cette épreuve m’aura marqué

nathan est mon premier petit fils .. je suis fière d’être mamie .. mais d’un petit ange »

Martine 

 

 

Message posté le 3 Octobre 2012

« A Marie, ma petite puce!

Marie, ma puce, tu as rejoint le paradis des anges.

Du paradis des anges, tu veilles sur nous tous.

Sur nous tous, dans les moments difficiles, tu nous envoies de la chaleur de ton coeur d’ange.

Ange, tu t’envoles vers de longs et paisibles voyages au delà des nuages.

Des nuages où tu te poses, tu admires ta maman courageuse, tes frères Théo et valentin dont tu es très fière.

Fière de tes frères car Théo t’apprends tant de choses de l’école et Valentin, lui t’apprend de belles choses de la crèche.

Crèche où tu aurais été aussi, tu es toi inscrite à la crèche du paradis des anges où tu poursuis l’aventure de ta vie qui a commencé aux alentours du 18 janvier 2012.

18 janvier 2012, date importante où tu as été conçue avec amour par papa et maman.Papa et maman t’ont offert la vie, l’hématome placé sous le placenta te l’a oté et tu t’es envolé comme un ange.

Comme un ange ou comme une puce, tu as sauté sur un nuage pour observer d’en haut tes parents et tes frères, et ainsi veiller sur eux.

A ma puce Marie, ton papa qui t’aime. »

Gérald

L'association SPAMA est une association reconnue d'Intérêt Général

Membre de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs)
Membre-partenaire de l'UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs)
Membre de la Fédération Européenne Vivre son deuil
Partenaire du Centre National de Ressources Soins Palliatifs (CNDR).
Conventionnée auprès du CHRU de Lille et du CHRU de Toulouse.

Elle regroupe des professionnels de santé et des parents pour accompagner les familles en leur apportant écoute et soutien.

Présidents d'honneur :

Pr. Christophe VAYSSIÈRE
Gynécologue-obstétricien
(CHU de Toulouse)
Pr. Laurent STORME
Pédiatre néonatologue
(CHU de Lille)

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