Les parents peuvent, en toute liberté, décider de poursuivre une grossesse puisqu'il n'y a habituellement pas de risque à le faire. C'est une grossesse comme les autres.

Même si cela lui paraît plus simple, le médecin ne doit pas leur " imposer " une interruption de grossesse, ni même les y inciter, en suggérant qu'il y aurait risque pour la maman, souffrance in utero pour le bébé ou décès pour lui dans la douleur…Tout cela n'est pas vrai médicalement et, si cela s'avère réel à un moment donné, peut être pris en charge à bon escient.

Si les parents décident de poursuivre la grossesse,le suivi médical sera celui de toute femme enceinte, avec les consultations mensuelles, les échographies et les examens aux dates habituelles. Cela permet d'assurer la sécurité médicale de la maman, de prendre en charge d'éventuelles complications, mais surtout d'être considérée comme une future maman, même si l'on a une histoire douloureuse à vivre en accompagnant son tout-petit.

En suivant la progression de la grossesse, le médecin n'est plus focalisé sur la maladie de l'enfant à naître, une fois le diagnostic posé, mais il est là pour apporter toutes les explications nécessaires aux parents et leur permettre de profiter au mieux de la présence du bébé et de sa vie in utero. L'échographie, qui avait eu dans le temps du diagnostic un impact très destructeur, permet aux parents de se réapproprier l'image de leur enfant : ils peuvent le voir, le suivre dans sa vie cachée et rapporter des images à la maison.

Pour les parents, il est essentiel de se sentir soutenus par le médecin, de pouvoir s'exprimer avec lui en toute liberté. En étant ainsi accompagnés, ils se sentent moins seuls et peuvent vivre dans la plus grande sérénité possible, au vu des circonstances, la suite de cette grossesse.

L'accompagnement des parents n'est pas le seul fait du médecin obstétricien, mais de toute une équipe médicale et paramédicale pour que l'accueil de cette démarche soit réel.
Des séances de relaxation ou d'haptonomie peuvent être proposées à la future maman pour l'aider à entourer son bébé et dénouer certaines tensions qu'elle peut ressentir ; de même l'aide d'un psychologue peut être aussi nécessaire, car attendre un bébé qui va mourir ne se vit pas sans une profonde souffrance à porter.

Un soutien par des bénévoles ou d'autres parents peut être aussi très réconfortant. C'est bien là l'objectif  essentiel de l'association. Les parents peuvent les rencontrer sur le forum, par l'adresse mail sur ce site ou celui des parents-référents de sa région.

Il peut arriver que le bébé décède in utero. La poursuite de la grossesse n'est bien sûr plus possible. La prise en charge médicale est alors différente.

Si le médecin refuse cette démarche,
Si la future maman ne sait pas où aller pour être suivie médicalement
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