La vie...la mort et le deuil

La présence des autres enfants a été anticipée, ainsi que l'organisation des locaux pour permettre à la maman de rester au plus près de son bébé, entourée par sa famille.

Les modes d'expression de la vie familiale sont propres à chacun, personne ne peut se voir imposer une façon de faire. Néanmoins certains éléments sont suffisamment importants pour être soulignés : prévoir des petits vêtements pour le bébé, apporter un appareil photo pour garder des souvenirs de la naissance, faire imprimer la trace des pieds du bébé… tout cela permet d'enraciner dans le réel ce temps-là et d'en conserver des souvenirs.

Le personnel de la maternité, du service de néonatalogie ou de pédiatrie est là pour aider les parents à accompagner leur enfant.
Les soins palliatifs sont pratiqués depuis peu en service néonatal et vont pouvoir bénéficier au bébé dès sa naissance : l'objectif de la prise en charge est d'assurer au mieux son " confort ", en totale concertation avec les parents. Comme pour tout enfant, les besoins essentiels seront satisfaits, avec une présence familiale la plus grande possible.

Contrairement aux craintes des parents, le décès n'est pas forcément synonyme de violence. En cas de signe de stress ou de mal-être, des médicaments antalgiques ou sédatifs pourront éventuellement être utilisés : il ne s'agit en aucun cas d'euthanasie ou d'acharnement thérapeutique, mais d'accompagner un tout-petit jusqu'au bout de sa vie, sans souffrance.
Dans de nombreux cas, le bébé s'endort doucement, du fait de sa fragilité, et le décès peut survenir paisiblement dans les bras des parents.

Même si on se prépare à l'échéance finale, on n'est jamais vraiment prêt ! Mais il y a une certitude sur laquelle les parents peuvent s'appuyer, celle de savoir que le personnel médical sera là pour les aider à vivre ce temps douloureux et certains sauront alors dévoiler des trésors d'humanité.

L'expression du deuil appartient à chacun : on peut revoir le bébé après son décès et prendre le temps de lui dire adieu, avec toute la famille si elle le souhaite. Une cérémonie religieuse peut être organisée à l'hôpital ou dans le lieu de culte habituel de la famille, tout comme le baptême qui peut se faire au moment de la naissance.
Des entretiens personnels avec la psychologue de la maternité ou des échanges avec d'autres parents ayant vécu le décès d'un bébé peuvent être proposés : il s'agit d'apporter un soutien pour vivre ce temps très douloureux de la séparation, sans créer de dépendance, pour permettre de repartir dans la vie.

Sur le plan administratif, l'enfant étant né vivant, sa naissance sera inscrite dans le livret de famille, à sa place dans la fratrie. Le décès sera indiqué sur le document quand il interviendra. Il peut être utile de penser à l'avance à sa sépulture, la plus proche possible du domicile ou de la famille, pour faciliter les temps de recueillement qui seront nécessaires.
Si le bébé décède in utero, il peut être inscrit sur le livret de famille  quelque soit son terme; cela est possible depuis les nouvelles dispositions d'Août 2008 (cf.Textes législatifs).

Quand la vie de bébé continue...

Le bébé, dans certains cas, ne va pas décéder tout de suite à la naissance parce que sa maladie ou ses malformations ne présentent pas une forme immédiatement létale. Alors que la majorité des enfants vont décéder dans les heures ou les jours qui vont suivre la naissance, quelques enfants vont vivre plusieurs semaines, mois, voire années... comme cela peut arriver dans le monde des adultes, face à la maladie du cancer par exemple.

Il est important de savoir que les soins palliatifs vont pouvoir s'appliquer pour lui, après sa naissance, dans un projet de vie qui s'élabore avec le pédiatre. L'objectif de la prise en charge palliative est d'assurer au mieux le confort du bébé, avec tous les soins qui lui sont nécessaires, mais aussi les traitements proportionnés à son état de santé.

Naturellement le projet de cette prise en charge se fait en totale concertation avec les parents.
Avant même la naissance, il est nécessaire de pouvoir rencontrer le pédiatre qui sera en charge du bébé pour discuter et mettre en place avec lui ce projet de soins. Comme pour tous les enfants, les besoins de base du bébé seront naturellement satisfaits : présence de la mère, chaleur, alimentation... Dans ce cadre-là, les traitements curatifs seront considérés comme de l'obstination déraisonnable et ne seront habituellement pas mis en route : gestes de réanimation lourde, prise en charge chirurgicale, certains traitements médicamenteux... Par contre, les médicaments qui visent à soulager la douleur seront bien sûr administrés, si nécessaire.

L'accompagnement du nouveau-né se fera dans un service de médecine néonatale. Si la situation médicale du bébé est stable, le retour à domicile pourrait être envisagé en concertation avec l'équipe médicale et avec les parents qui y auront été préparés. Il peut se faire de façon progressive, pour une journée, un week-end, puis quelques jours. Ce retour peut prendre un sens très important pour la vie familiale, la fratrie, les parents et leur entourage. Le bébé est reconnu dans le temps et l'espace familial et les souvenirs de cette période auront un sens très riche après son décès.

La surveillance médicale du bébé continuera d'être assurée pendant le temps qui va suivre. Des contacts téléphoniques, des consultations à l'hôpital, un suivi à domicile en lien avec un service de soins palliatifs pédiatriques peuvent s'organiser autour du bébé. En cas d'épuisement familial, face à un contexte lourd à porter, des hospitalisations de répit peuvent aussi être envisagées. Toute situation d'urgence doit pouvoir être anticipée et organisée, en précisant que, face à la phase terminale, en fin de vie, une réanimation ne sera pas entreprise.

Quelques soient les circonstances, les parents ont besoin de se sentir soutenus et entourés par l'équipe médicale qui suit leur enfant.
Le décès du bébé peut survenir au domicile mais il peut être plus opportun qu'il se passe à l'hôpital pour éviter aux parents toute situation de stress devant un éventuel « mal-être » de leur enfant en fin de vie, tout sentiment de culpabilité face à ce qu'ils ne maîtriseraient pas totalement. Cela permettrait aussi aux parents d'être alors soutenus par des professionnels dans cette période particulièrement éprouvante.