Suivi pendant la grossesse

[kraudran]

Bonjour à tous,

J'essaie de trouver quelques renseignements sur le suivi pendant la grossesse, mais je ne trouve pas grande chose. J'ai l'impression que cet enfant n'est pas suivi de la même manière que les autres.  J'ai presque l'impression que mon médecin pense que ce n'est pas important de faire les examens puisque l'enfant va mourir. Si je ne voulais rien du tout, le bébé sera déjà mort. Néanmoins, je veux quand même donner la chance à mon bébé de survivre un peu si c'est possible. Est ce que vous avez eu des examens spécifiques pendant le troisième trimestre?( par exemple pour measurer le stress du bébé dans le ventre par rapport au contractions, ou de measurer la hauteur de l'utérus). Merci de bien vouloir m'indiquer comment était le suivi pour que je puisse savoir à quoi il faut s'attendre.

Kristi

[pascale]

Chère kristi,
Tout d'abord bienvenue sur le site de spama, c'est toujours délicat d'écrire bienvenue et en même temps, tu sais désormais que tu n'es plus seule car nous sommes là pour nous entraider.
C'est délicat d'évaluer le suivi de ta grossesse et de nous comparer car même avec la même anomalie génétique, la grossesse peut-être très différente, comme toute grossesse.
Je sais que pendant les premiers mois, je n'ai quasiment pas eu d'examens complémentaires si ce n'est une grosse écho cardiaque pour le Marie-Clémentine. Ensuite, le gynéco disait qu'il était inutile d'en rajouter, puisque notre décision était de poursuivre cette grossesse comme toute grossesse, il était inutile d'aller au delà de complications s'il n'y en avait pas. En revanche, la généticienne de l'hopital a cherché pour nous le meilleur endroit pour accoucher, confrontant "la capacité d'acceuil" de l'hopital d'un point de vue de notre démarche et les caractéristiques techniques des hopitaux. Ce qui m'a semblé important c'est d'être en contact avec le chef de service de néonat le dernier mois. Il désirait de nouvelles échos cardiaques et donc nous les avons faites. Nous avons parlé avec lui de notre démarche, de l'accompagnement que nous souhaitions et nous avons décidé ensemble que nous discernerions au jour le jour de la démarche à suivre...J'ai eu un suivi gynéco rapproché les 2 derniers mois à cause de complications qui pouvaient être difficiles pour moi mais pas pour notre fille.
Pour moi, ce qui compte dans ta question, c'est que si tu n'es pas en phase avec ton médecin, c'est sans doute difficile à vivre. Tu pourrais sans doute en reparler avec lui et pourquoi pas prendre un rendez-vous spécial rien que pour cela, afin que tu puisses apaiser ces questions, il pourra peut-être te rassurer en te disant qu'il n'y a pas à t'inquiéter et qu'il est vigilent au moindre signe de fatigue  la part de votre petite merveille, vous pourrez sans doute parler ensemble de l'équipe qui accompagnera votre enfant après la naissance...
En tous cas je pense bien à toi, à ta petite fille. N'hésite pas à nous poser d'autres questions ou à nous demander de préciser si tu le souhaites
A bientôt.Confiance
Pascale

[isabelle]

Bonsoir Kristi, 

tu poses une grave question...je sais effectivement que pour certains médecins, il ne leur apparait  pas nécessaire d'assurer le même suivi médical pour nos grossesses, que dans le cas d'une grossesse où l'enfant va bien...
cela peut sembler incroyable mais c'est pourtant la réalité médicale que j'ai découvert en lisant le mémoire d'une étudiante sage-femme qui a interviewé sur la région parisienne des obstétriciens et sages-femmes...de son étude, il ressortait que certains pensent ainsi...du genre "à quoi bon, suivre ces grossesses puisque le bébé va mourir..." 

Sur ce point, il faut être très clair...tu DOIS recevoir le même suivi que pour tes autres grossesses....c'est une NECESSITE MEDICALE et il ne faut se laisser faire sur ce point là...
Si tu as le moindre doute, comme te le suggère Pascale, tu dois prendre rendez-vous avec ton médecin et en parler avec lui...tu dois pouvoir aussi rencontrer le pédiatre de la maternité pour qu'il aborde avec toi la naissance, dans tous ces aspects...TON BEBE DOIT RECEVOIR LA MEME ATTENTION QU'UN AUTRE.... il n'est pas question de moins bien s'en occuper, de ne pas surveiller son stress après la naissance...mais rassure-toi...pendant la naissance, il ne subira pas plus de stress qu'un autre bébé du fait des contractions...
Si tu as le moindre doute quant à la qualité de ce suivi médical, envoie moi un mail sur le site de l'association où tu peux me dire, en toute confidentialité, là où tu es actuellement suivie...et je verrais avec toi ce que l'on peut faire ensemble...

Bon courage...
De tout coeur avec toi pendant cette période si difficile...
Essaie de profiter de ton bébé, de sa présence en toi...
Isabelle

[Bénédicte]

Bonsoir Kristi,

Lors de ma grossesse, j'ai eu pas mal d'écho pour essayer de dépister les malformations de mon bébé. En fait, dans le cas de Bertille, c'était la malformation cardiaque la plus importante . Une fois celle ci décelée , le suivi médical a continué pour vérifier que tout continuer à bien se passer.
Pendant cette période, j'ai souvent rencontré le pédiatre de l'hopital pour lui poser plein de questions par rapport à cette maladie et pour m'aider à comprendre comment était la vie d'un bébé atteint de cette malformation. J'étais très soucieuse de la qualité de vie de mon bébé et les médecins ont pu m'assurer qu'ils disposaient des médicaments pouvant soulager l'enfant en cas de douleur. Ils ont tenu leur promesse et ont toujours veillé à ce que Bertille se sente bien . Cet accompagnement est vraiment possible dans la mesure où l'équipe médicale est déterminée à accompagner ton bébé jusqu'au bout de sa vie. Il ne faut pas hésiter à interroger les médecins à ce sujet car ton bébé est aussi précieux que tout autre enfant.
Grosses bises et à bientôt,
Bénédicte

[delphine]

Bonsoir chère Kristi

je trouve difficile , émouvant,  angoissant d'accompagner un enfant pour sa naissance et puis son envol mais c'est aussi un chemin d'amour....aussi je pense qu'il est important de se sentir soutenu durant ces mois d'accompagnement....alors je pense également que tu dois pouvoir poser toutes tes questions, sur le suivi, la naissance l'après....si jamais ce médecin n'a pas de réponses ou ne se sent peut-être pas capable d'accompagner....il existe d'autres médecins, obstétriciens, pédiatre réanimateur, anesthésite, sage-femme, mais aussi psychologue....

Lorsque j'ai appris la maladie de notre petite Marie, j'ai tout de suite expliquer notre démarche , enfin plus tôt nous avons expliqué notre démarche en précisant que l'on pouvait comprendre que cela pouvait être difficile pour des médecins d'accompagner un enfant. Je me souviens d'avoir dit que j'avais très peur, que j'étais perdue, mais que je n'avais que cela à offrir à notre petite fille et que j'avais besoin d'aide....Isabelle a raison de dire que certaines personnes ne se sentent pas capables  d'accompagner, mais il existe également des professionnels qui sont prêts à aider ....alors je suis sure que tu vas pouvoir t'entourer de personnes qui vont pouvoir vous aider toi , ta petite fille , et toute ta famille.

Pour finir , je me posais beaucoup de questions sur la réaction à avoir avec les enfants, que dire, que faire....avec eux (ils avaient respectivement 6 , 3 ans et 18 mois). Une psychologue sans me donner de réponses, nous a fait nous poser les questions, et  réfléchir sur la façon dont nous envisagions la naissance, l'après....Elle m'a expliqué que chacun vivait les rites comme ils l'entendaient en fonction de son hisoire, mais que ce qui comptait avec les enfants c'était de ne pas avoir de failles, c'est à dire de se sentir en accord avec ce que l'on pense...

Je pense très fort à toi et toute ta famille....et je trouve tes questions légitimes et  "pleine d'amour" pour ton bébé

A bientôt

Delphine

[francoise]

Bonjour Kristi

Je comprends très bien ton malaise. Et comme toutes les autres mamans ici, je trouve essentiel de pouvoir être accompagnée en confiance par une équipe médicale. C’est important médicalement, mais aussi humainement.

J'ai mis du temps à trouver ce soutien sur ma ville. Mais quand je l'ai trouvé (grâce à Isabelle  , cela m'a vraiment aidée à vivre sereinement le dernier trimestre de ma grossesse.
J'ai eu une consultation tous les 15 jours au cours les  7e et 8e mois avec la gynéco de l'hôpital = elle avait très bien compris que j'avais besoin à la fois de désamorcer toute angoisse en ce qui concerne la santé de mon bébé et la mienne, mais aussi pour parler et m'accompagner ainsi avec beaucoup d'humanité. J’ai eu avec elle une écho de plus que la normale. J’ai également demandé à voir un autre spécialiste en cardiologie sur Paris parce que vers le 8ème mois j’ai eu besoin encore une fois d’avoir la certitude que rien ne pouvait être tenté pour sauver ma fille.

Nous avons également à plusieurs reprises au cours des 7eme et 8eme mois rencontré le pédiatre du service de néonat qui accueillerait Adèle le moment venu = c’était très important de pouvoir poser toutes les questions que nous avions pour préparer sa venue, et aussi nous préparer à sa fin de vie pour garantir la prise en charge d’une éventuelle souffrance.
Avec du recul, je n’avais pas assez posé de questions sur la fin de vie, ça m’aurait aidé davantage si j’avais osé en parler de manière plus détaillée mais je ne voulais pas y penser trop tôt sans doute.

J’ai également fait quelques séances d’haptonomie qui m’ont aidées à vivre encore plus intensément des moments avec mon bébé, et curieusement aussi à me préparer au moment de l’adieu. Nous parlions beaucoup avec la sage-femme, je ne voyais pas de psy à cette période car ces échanges me suffisaient.

Je voudrais dire aussi que nous aurions pu discuter davantage à l’avance avec la maternité et les pédiatres des scénarii possibles si sa vie des prolongeait = nous ne l’avons pas fait car nous n’osions pas espérer que notre fille vivrait plus de quelques heures, au mieux  2 ou 3 jours. Nous nous étions juste assurés que mon mari aurait un lit dans ma chambre de maternité pendant toute la durée de mon séjour. Finalement, Adèle a vécu 9 jours et nous avons tout improvisé = c’était super ainsi, mais certaines petites choses auraient pu être plus faciles à vivre rétrospectivement.

A la maternité, je me suis aperçue au fil des heures et des jours passés dans cette chambre que les soins organisés par les infirmières et les puéricultrices me gênaient beaucoup = elles se comportaient comme pour une naissance « normale » alors que moi j’avais besoin d’intimité de huis-clos avec mon bébé et mon mari, car nous n’aurions sans doute que ces moments-là à partager. Je ne voulais pas en gâcher une minute. C’était  angoissant d’être dérangée sans cesse car ma fille allait bien pour l’instant, et c’était pire encore qu’on fasse les soins quotidiens d’Adèle à ma place  =
la puéricultrice se préparait à donner elle-même le premier bain à ma fille sans rien me demander, alors que pour moi ce serait peut-être le seul et unique. J’ai eu le cœur tout retourné et c’est en larmes que je lui ai demandé de me laisser faire. Pensant bien faire, elle n’a pas osé me laisser seule pour ce moment si tendre que j’aurai tant voulu partager en intimité avec mon mari. Le personnel médical ne pensait pas mal faire, ils étaient au contraire tellement émus et déstabilisés par ce que nous vivions, ils faisaient en fait tout ce qu’ils pouvaient pour nous témoigner de la gentillesse.

Ce n’est qu’au bout de 2 jours qu’une puéricultrice spécialisée en soins palliatifs et en accompagnement de fin de vie a été informée de notre situation et est venue nous aider à faire entendre nos souhaits = j’aurais aimé rencontrer cette femme avant la naissance. Elle a été l’intermédiaire entre les soignants et nous pour nous permettre de rester du côté de la vie aussi longtemps que possible, tout au long des jours qui ont suivi =

à la maternité=
regroupement des soins médicaux sur 1h le matin, ensuite nous n’étions plus dérangés dans notre chambre, et autorisation de nous promener dans les jardins de la maternité avec notre fille

à la maison=
elle nous a aidés à quitter en toute confiance la mater le 4eme matin puisqu’Adèle allait bien en organisant un lien avec mon médecin traitant en ville, une fiche de non-réanimation auprès du samu, des visites régulières chez nous

à l’hôpital quand Adèle a commencé une insuffisance cardiaque =
nous avons obtenu une chambre mère-enfant avec un lit en plus pour mon mari pour ne plus la quitter, on a pu recevoir toutes les visites de notre famille dans ce service néonat d’habitude interdit aux visiteurs.

après sa mort=
cette femme est venue nous voir et nous a téléphoné à plusieurs reprises pour pouvoir parler de sa fin de vie, m’aider à accepter certains moments que j’avais mal vécu ; j’ai également revu le pédiatre pour qu’il m’explique comment ma fille avait vécu ses dernières heures d’un point de vue médical, physique et psychologique.


Désolée j’ai été bien longue, mais je tenais à te dire que tu avais  raison de vouloir être bien accompagnée par les soignants. Tu as le droit d’être exigeante et respectée dans tes besoins avec toute l’humanité nécessaire, et beaucoup de soignants comprennent très bien cela (pas tous peut être, mais ne renonce pas à en trouver ou à leur faire prendre conscience).Et il y a beaucoup de choses qu’ils peuvent faire pour t’aider sans peut-être en avoir conscience, j’espère que mon témoignage comme celui des autres mamans ici pourra t’y aider

Je pense bien à toi très chère Kristi
Françoise

[isabelle]

Bonjour Kristi,

Comment vas-tu?
as-tu pu rencontrer ton médecin et évoquer avec lui ce sentiment de ne pas être suivie comme pour les autres grossesses?


je pense bien à toi...dans ces jours si difficiles 
tout ce temps est douloureux à vivre ...
mais, si on le regarde sous un autre angle, ces jours d'attente peuvent aussi se remplir d'amour pour lui, ton tout-petit qui est malade et qui a besoin de se sentir aimé par sa maman...

je sais qu'il y a beaucoup de larmes dans notre coeur de maman dans ces moments-là, mais notre chagrin est à la hauteur de notre amour...immense, intense...comme s'il fallait que tu lui donnes, dans ce temps si court de sa vie, un condensé d'amour maternel, tout l'amour que l'on donne pendant toute une vie...

Courage, Kristi...
nous en te lacherons pas la main...
De tout coeur avec toi 
Isabelle

[kraudran]

Bonsior à toutes les filles,

Je vous remercie toutes pour vos réponses. Je suis très ému par ce que vous avez véçu. J'ai un rendez-vous pour les 28 semaines mardi prochain. Pour moi, c'st devenu le jour le pire du mois. J'ai du mal à supporter les commentaires des autres (par exemple, celle qui fait les prises de sang) Je sais que ce n'est pas bien, mais je ne peux rien pour l'instant. Je n’ai pas envie d'expliquer à tout le monde que ma petite est malade.

Je commence à faire une liste pour le médecin. Je veux être sure qu'il me comprend et que j'ai son soutien. Ca m'intéresse aussi de voir quelqu’un spécialisé en soins palliatifs. J'aimerais avoir éventuellement des renseignements sur les soins palliatifs à domicile, mais je ne sais pas où commencer. Aux Etats-Unis, nous avons des associations qui peuvent nous accompagner en cas de besoin ou souhait à domicile. Comme ça, on peut passer plus de temps en famille avec le bébé avec les soins qu'il lui faut.  Je n'ai pas de nom d'organisation en France qui fait cela. Est ce qu’il y a quelqu’une parmi vous qui sait ou je peux me renseigner?

Je pose des questions et je ne sais même pas si on la verra vivante. Mais, je préfère être préparé quand même.

Enfin, bon, merci pour toutes vos réponses! Cela m'aide énormément!
Kristi

[francoise]

Bonjour Kristi
je t'ai envoyé un message personnel sur ta messagerie spama.

Je pense bien à toi, j'imagine combien il est difficile d'entendre les réflexions de ceux qui jugent autour de toi, mais aussi de ceux qui ne savent pas et devant lesquels on n'a pas envie de tout déballer, de tout justifier... C'est une douleur de plus à porter, mais essaye de ne pas te laisser atteindre par ça, je sais que c'est difficile.
Moi j'ai plutot été dans les explications pour que tout autour de moi je constitue comme une bulle de gens au courant me permettant de vivre dans la vérité, mais je sais que chacune est différente et surtout que tous les entourages ne sont pas aussi tolérant ni bienveillants que celui que j'ai eu la chance d'avoir.

JAs-tu autour de toi au moins un petit cercle de personnes qui peuvent te comprendre sans te juger pour te faire comme un petit cocon dans lequel tu peux te détendre et te laisser porter en confiance ? Je l'espère de tout coeur.

Bien à toi
Françoise

[isabelle]

Bonsoir Kristi,

comme c'est difficile pour toi de vivre cette grossesse avec toutes ces personnes qui ne te comprennent pas...c'est terrible...
on se demande parfois si les gens n'ont pas oublié leur coeur...
que sont devenus la délicatesse, le respect de l'autre, la compassion???

que tu ne supportes plus tous ces commentaires, ni les personnes qui les font...c'est bien normal...!!!
Ici, au moins, tu sais que ce que tu vis est partagée par d'autres mamans...n'hésite pas à t'appuyer sur nous toutes...on est là pour toi, pour te soutenir et t'accompagner...

Je comprends ta demande de soins pallaitifs à domicile...effectivement, aux Etats-Unis, les choses sont plus organisées...d'ailleurs, je suis en relations avec la fondatrice du mouvement américain...mais en France, nous venons juste de démarrer...alors il faudrait que tu me précises où tu habites et dans quel hopital tu es suivie...je connais pas mal de médecins obstétriciens, généticiens ou pédiatres et je suis persuadée que l'on pourrait t'aider et mieux te prendre en charge...si tu préferres être discrète, dis le moi par message personnel ou sur l'adresse mail de l'association: contact@spama.asso.fr
C'est moi qui te réponderai...

Courage Kristi pour ce rendez-vosu de mardi 
De tout coeur avec toi
Isabelle

[Bénédicte]

Bonjour Kristi,

C'est très humain de ne pouvoir supporter certaines paroles quand on attend un bébé malade qui va mourrir. Je me souviens très bien qu'au début de ma grossesse, je n'ai pu partager la maladie de mon bébé qu'aux personnes très proches de moi. Quant à le dire aux autres, je ne pouvais pas, c'était impossible, ma douleur était trop grande . Là encore il faut se faire confiance et écouter son coeur, c'est lui notre meilleur guide.

Pour l'instant, tu as besoin de toute ton energie pour voir avec les médecins comment suivre ton bébé. Ton idée de faire une liste de questions va certainement t'aider car l'émotion et les larmes  viennent parfois perturber ces entretiens avec le corps médical. Et puis ces listes, nous aident aussi à  mettre des mots sur nos angoisses et à nous assurer de ne pas oublier l'essentiel.

En ces jours difficiles, je pense bien à toi.
A bientôt,
Bénédicte
 

[francoise]

Bonsoir Kristi

C'est une très bonne idée de faire une liste de questions à l'avance, car c'est vrai que sur le moment on en oublie ou on n'ose pas tout demander, ou encore on est trop pris par ses émotions pour parler.
Je faisais comme ça aussi avant mes RDV, et j'imprimais même ce document pour éventuellement pouvoir le tendre directement au médecin en cas d'impossibilité de parler (je n'ai pas eu besoin d'en arriver-là, mais justement ça devait certainement me rassurer d'avoir cette posiibilité in extrémis)

Tu peux aussi demander à pouvoir rappeler le médecin dans les jours qui suivent en cas de question complémentaire qui te viendrait, ou de point que tu n'aurais pas suffisamment compris (mon mari et moi ne comprenions pas toujours les mêmes choses, s'en suivaient des disussions compliquées pour essayer de ré-interpreter certains points !).

Je ne serai pas sur le net ces 3 prochains jours mais je penserai bien à toi
Françoise

[Bénédicte]

Bonjour Kristi,

J'imagine que ta journée d'aujourd'hui  est un peu stressante dans l'attente de ta visite de demain...
Mais sache que nous sommes toutes (malgré les distances qui nous séparent) proches de toi par la pensée.

Grosses bises et au plaisir d'avoir de tes nouvelles,
Bénédicte

[delphine]

Bonjour  Kristi

Une petite pensée pour toi et ton bébé ce midi...je suis de tout coeur avec toi et en particulier je penserai à toi demain....confiance....

Le regard des autres est très lourd et souvent plein d'incompréhension, à tel point que l'on se sent obligé de se justifier...je me souviens d'un medecin qui au tout début m'avait demandé pourquoi je m'acharnai à poursuivre...alors je lui ai juste répondu que je n'avais pas d'arguments, et que je ne savais même pas si notre enfant allait vivre (à l'époque nous nou sdoutions  qu'elle ne pourr

[delphine]

Bonjour  Kristi

Une petite pensée pour toi et ton bébé ce midi...je suis de tout coeur avec toi et en particulier je penserai à toi demain....confiance....

Le regard des autres est très lourd et souvent plein d'incompréhension, à tel point que l'on se sent obligé de se justifier...je me souviens d'un medecin qui au tout début m'avait demandé pourquoi je m'acharnai à poursuivre...alors je lui ai juste répondu que je n'avais pas d'arguments, et que je ne savais même pas si notre enfant allait vivre (à l'époque nous nous doutions  qu'elle ne pourrait pas vivre à la naissance), mais que je l'aimais déjà.....
Courage
delphine

et désolée pour la fausse manip!!