Au jour le jour..

[Marion]

Bonjour

Je viens de decouvrir votre site/association grace a la fameuse annonce parue dans Famille Chretienne. Je trouve votre action formidable.
Cela va faire un an, besoin de parler, d'avoir des conseils hors cecrel famille/amis sans doute.

Henry est né le 30 octobre 2005. Accouchement de deux heures sans péridurale, allaité cinq mois, aucun probleme si ce n'est beaucoup de vomssiments une fois passé au biberon. Beaucoup d'inquietude de la part de nos deux familles, je prends rendez vous avec un neuropediatre a Necker. Les examens decelent une tumeur cerebale jamais observee chez un enfant de six mois. J'etais seule avec mon fils tout sourires dans les bras face a une jeune interne blanche de m'annoncer un verdict aussi lourd. Henry a subit de multiples operations a Necker, celles-ci ont permis de confirmer qu'il s'agissait d'un cancer. Le professeur dirigeant le service de neuro pediatrique etait (et est toujours) tres pessimiste quand a son avenir.
Henry est suivi a l'IGR Villejuif depuis juin 2006. Nous avons une chance incroyable, meme si la chimiotherapie ne detruit pas la tumeur (il faut attendre les 3 ans de l'enfant pour commencer la radiotherapie pour eviter des lesions cerebrales), Henry supporte remarquablement bien le traitement.
Le plus dur dans cette maladie est l'attente mais egalement le fait que les oncologues ne se prononcent pas sur son avenir.
Nous essayons de faire en sorte que notre fils ait la vie la plus normale possible malgre les allers-retours hebdomadaires a l'hopital, de profiter au maximum de ses sourires, de ses decouvertes, ... Tout en sachant que tout peut s'accelerer et se finir dans un mois, un an, dix ans...
Je ressens le besoin d'attendre un autre enfant afin que ce dernier connaisse son grand fere mais jeunes maries et etudiante, la vie ne serait pas facile pour nous 4.

Merci d'avoir pris le temps de lire mon temoignage. Cela fait du bien de poser des mots sur des sentiments quotidiens.

[pascale]

Chère Marion,
Je suis contente que tu aies trouvé nos coordonnées grâce à Famille Chrétienne, comme quoi, entre les rubriques alimentaires, l'adresse de spama était bien visible!
Henry a déjà plus d'un an, c'est bien difficile de vivre dans le présent avec tous ces rendez vous, ces traitements lourds et  l'avenir incertain de ton petit garçon qui grandit chaque jour un peu plus, vous donnant la joie de ses sourires, l'inquiétude des diagnostiques, le désir d'un petit frère ou d'une petite soeur mais aussi la réalité pas simple à gérer. Pour chacune d'entre nous, même si nos expériences sont toutes différentes, il a fallu apprendre à profiter de chaque instant sans connaître le lendemain, pendant la grossesse ou après la naissance et tout cela, nous pouvons le partager avec toi. C'est notre entraide mutuelle qui nous aide à avancer avec l'espérance chevillée au corps et au coeur.
Dès aujourd'hui, Henry compte pour chacune d'entre nous, n'hésite pas à venir partager tes questions, tes joies et tes peines, tes doutes et tes révoltes, tes rayons de soleil et tes jours de grisaille.
A très bientôt Marion

[isabelle]

Bonjour Marion,

que d'émotion à lire ton histoire avec ton petit bonhomme...,ton premier bébé en plus...

quelle épreuve à porter depuis un an, entre espoir et angoisses, entre la vie qui voudrait t'entrainer vers l'avant et cette vie au quotidien, si difficile, sans savoir de quoi demain sera fait...

Nous sommes vraiment là pour t'accompagner sur cette route, quelque soient les détours qu'elle puisse prendre...tu trouveras ici tous les jours une main pour prendre la tienne et partager avec toi tes émotions, tes inquiétudes, tes peurs...
Essaie de prendre un seul jour à la fois...demain est un autre jour...
A bientôt Marion
De tout coeur avec toi
Isabelle

[isabelle]

Bonjour  Marion,

que deviens-tu depuis ton message du 3 mai...?

je pense souvent à toi et voudrai t'offrir tout mon soutien...

je voulais aussi te signaler que nous avions ouvert une nouvelle rubrique qui correspondrait peut-être mieux à la situation que tu vis avec ton petit bonhomme après sa naissance...si tu le souhaites, tu peux y transférer ton message en faisant un copié-collé ou y redémarrer un nouveau post à toi, dans cette douloureuse aventure que tu vis

De tout coeur avec toi et un gros calin à ton petit Henry 

Isabelle

[francoise]

Bonjour Marion

Je suis très touchée par l'histoire de ton petit Henry et je voudrais te dire comme les filles que tu es la bienvenue ici. Quelle que soit la durée de vie de nos enfants, ce sont nos enfants chéris et nous avons toutes ici décidées de les accompagner jusqu'au bout, avec tout notre amour, pour le meilleur et pour le pire.
Ma fille a vécu 9 jours, et comme tu le dis si bien, c'est vivre ce temps "au jour le jour" qui est essentiel = peu importe demain, les possibles problèmes, ce qui compte c'est de profiter du moment présent pour partager avec nos petits.
J'avais souvent en tête l'image de devoir marcher en ne regardant que mes pieds, me retenir de regarder l'horizon qui était de toute façon sombre et effrayant = ne regarder que le présent, pas l'avenir. Me dire "jusqu'ici tout va bien", savourer le luxe de pouvoir sécher mes larmes au contact des joues chaudes et du souffle léger de ma fille encore bien vivante.

Alors je t'envoie toutes mes pensées positives pour que tu gardes en toi cette force d'amour qui donne des ailes, vous faites un merveilleux cadeau à ton petit Henry que de l'entourer avec tant d'amour.

Et reviens nous donner des nouvelles de la vie, nous sommes tellement heureuse de la partager au milieu de nos tempêtes.

Françoise

[delphine]

Bonjour Marion

j'ai été très touchée en lisant "votre Histoire"...Les mots  peuvent paraître maladroits parfois....La seule chose que je voulais te  faire partager, est que pendant tout l'accompagnement de notre Marie, ce qui me remontait le moral était de profiter de l'instant présent. Quand je sombrais , je me prenais un coup de pied dans le ventre, ou bien nos autres enfants me faisaient rire...
Je suis de tout coeur  avec votre famille et ton petit Henry

Au cours de ces  quelques mois, je me   projetais souvent dans l'après, cela m'était inévitable...mais je me forçais à chaque fois à penser au présent, car la vie est plus forte....

A bientôt , et je pense fort à vous
delphine

[Bénédicte]

Bonjour Marion,

Ces quelques mots pour te dire que je pense à toi et à ton petit Henry. C'est vrai que cette alternance entre les soins et la vie quotidienne ne doit pas être simple tous les jours. Mais c'est aussi dans chaque sourire d'Henry, dans chaque moment passé avec lui que tu retrouves des forces et de l'énergie pour chaque jour. C'est extraordinaire aussi de lire que ton petit bonhomme fait preuve de résistance par rapport à la maladie. Ton amour l'aide certainement aussi beaucoup!
De tout coeur avec toi et gros bisous à Henry,
Bénédicte

[chat-alors]

Mes mots ne sauraient traduire ma pensée alors voila pour une fois je ferais court et simple ( ce qui pour celles qui me conaissent sera très étrange lol )

Je tenais juste à te faire part de tout notre plus sincère soutien et  de nos sincères et douces pensées pour votre petit bout de de choux 

[isabelle]

Bonjour Marion,

comment va ton petit Henry?
je pense très souvent à lui qui se bat contre la maladie alors qu'il est si petit...et qu'il tient avec toute sa force...
je pense aussi bien sûr beaucoup à toi qui commence ta vie de maman avec ce terrible chemin à vivre auprès de ton petit bonhomme...
 les mots sont bien petits pour dire tout ce que l'on a dans le coeur pour toi...
nous voulons t'assurer de notre amitié, notre soutien...tu peux t'appuyer dessus autant que tu en as besoin

à bientôt...petite maman si courageuse
de tout coeur avec toi
Isabelle

[Marion]

Chères toutes
Un grand merci pour vos reponses & mots d'accueil.
Je tenais à vous faire partager la nouvelle connue depuis quelques jours : grâce au protocole de chimiothérapie qu'Henry suit depuis plus d'un an, la tumeur est devenue bénigne. A partir d'octobre, un controle tous les 3-4 mois par irm pour vérifier qu'il n'y a pas de rechute. C'est un soulagement pour nous trois mais nous n'oublions pas chaque enfant ou adulte croisé dans les hopitaux. D'infinis remerciements pour votre soutien.

[Bénédicte]

Bonjour Marion,

Quelle immense joie de lire cette nouvelle . Je suis infiniment contente pour toi et ton petit Henry. J'imagine votre soulagement et la joie qui doit habiter vos coeurs .
N' hésite pas à revenir nous donner des nouvelles de ton petit garçon dans quelques temps.

Bonne route à trois sur cette nouvelle page de vie qui commence....
Grosses ,
Bénédicte

[isabelle]

Bonjour Marion, 

Quelle joie pour moi aussi de partager cette bonne nouvelle avec toi...
j'imagine tellement votre soulagement, votre bonheur de parents enfin revenu dans votre coeur...
après tant d'angoisses, de tensions, de larmes...
c'est sûr que tu n'es pas prête d'oublier ceux que tu as croisés...mais, nous non plus, on n'est pas prêt de t'oublier ici...

Surtout, ne nous remercie pas pour le soutien que nous avons essayé de t'apporter...
d'abord, c'est la solidarité entre mamans qui était là, très présente autour de toi...
et puis nous savons trop aussi combien, dans ces moments de détresse, seules l'amitié, la parole et les larmes partagées nous aident à tenir sur la route ...
Viens de temps en temps nous donner de tes nouvelles et celles de ton petit Henry, avec tous ses progrès...
Et puis, si un jour une autre maman se retrouve dans la même situation, nous saurons faire appel à toi...

Que la vie te soit belle et douce maintenant...
tu l' as bien mérité...
je t'embrasse, avec toute ma joie partagée 
Isabelle

[delphine]

Bonjour Marion

des larmes de joie coulent en apprenant la nouvelle 
je suis émue et heureuse pour ton petit henry ...rien à rajouter excepté que "profitez de ce bonheur, savourez ce soulagement...",
Delphine