Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: Une nouvelle maman  (Lu 894 fois)
flaju
Invité
« le: 17 Décembre 2011 à 13:38:48 »

Bonjour et merci de m'accueillir sur votre forum.
Je ne suis pas sure d'avoir posté au bon endroit... pardon si c'est le cas !

Comme vous pouvez le voir dans ma signature, je n'ai pas connu le drame d'un diagnostique létal en cours de grossesse, mais j'ai perdu 2 tout-petits au début du 2ème trimestre de grossesse.
J'ai accouché du dernier le 8 décembre et depuis je ne vais pas bien.

J'ai connu votre site par le blog de Marie-Em lorsque j'étais enceinte de Raphaël et tous vos témoignages m'ont beaucoup touchée.
Aujourd'hui, je suis très seule (nous avons quitté la région parisienne juste avant la mort de Raphaël, pour le Sud de Toulouse), et ces deux morts in utero (non expliquées pour l'instant, mais j'espère beaucoup des analyses qui sont en cours) nous fragilisent beaucoup.

Alors, j'ai repensé à votre forum où j'ai vu tant de compassion quelque soit l'histoire vécue.
Et de l'écoute et de la compassion, moi, j'en n'en ai pas croisé dans mon parcours. Le deuil que nous devons vivre, mon mari, moi et aussi les enfants, n'existe pas aux yeux des gens, puisque personne n'a vu ces bébés (sauf nous et le personnel soignant).

Et quand j'ai le malheur de m'en ouvrir à quelqu'un que j'espère de confiance, on me renvoie les "statistiques". Super ! sauf que mes enfants ne sont pas des statistiques et que ma souffrance n'est pas statistique non plus !

J'ai aussi contacté l'association Agapa sur Toulouse, mais pour l'instant, pas de réponse.

Voilà, je viens déposer ici un peu de mon fardeau. Merci !
Journalisée
gin69
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« Répondre #1 le: 17 Décembre 2011 à 14:36:06 »

Bonjour Flaju,
Ne t'inquiètes pas de l'endroit de ton post, l'essentiel est qu'il trouve toute sa place sur ce forum tout comme toi et tes deux touts-petits...Je suis contente en tous les cas que tu te sois souvenue de ce lieu où tout comme toi, chacune nous avons pu venir partager un bout de notre histoire et déposer parfois un gros morceau de notre fardeau...alors soit en tous les cas la bienvenue ici...
pour ne plus te sentir aussi seule.
Tu dis te sentir bien fragile et cela paraît bien normal après la perte prématurée de tes deux petits garçons et j'imagine assez bien effectivement qu'il soit difficile pour toi de trouver une oreille assez fine pour entendre ta souffrance et entendre parler tout court de tes deux fils. C'est vrai que très souvent les personnes qui nous entourent on beaucoup de mal à reconnaitre ce deuil de touts petits avant même qu'ils ne soient nés, comme si leur vie et la nôtre en tant que parents ne débutaient que le jour de la naissance... nous savons pourtant combien notre coeur s'emballe pour nos bébés dès la découverte de la grossesse et même s'ils ne font que quelques milimètres, ils sont déjà inscrit dans nos vies, dans nos rêves et nos projets...alors oui leur décès reste un vrai drame, une vraie souffrance même si beaucoup aimerait que l'on tourne très vite la page.
Je sais en tous les cas qu'ici tu trouvera pleins de petites oreilles prêtes à découvrir la vie de tes deux petits hommes, mais aussi tout ce que tu aura envie ou besoin de venir partager ou déposer ici.
En attendant de te lire très vite, je te souhaite une très douce journée avec tes quatres enfants bien au chaud dans ton coeur de maman.

Virginie
Journalisée

Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
isabelle
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« Répondre #2 le: 18 Décembre 2011 à 09:13:17 »

Bonjour Petite Maman,

Tu as vraiment bien fait de venir déposer ta souffrance ici....
nous pouvons t'accueillir et te soutenir face à l'épreuve que tu viens de vivre....car c'en est une pour toi et ton mari....
je comprends que tu te sentes perdue...c'est si bouleversant pour toi de vivre ces deux fins de vie de tes enfants à naitre dans un temps si court.... même si leur temps de vie a été très court, ils étaient déjà dans ton coeur de maman TES enfants et tu avais plein de projets d'avenir avec eux...

alors, oui, il me semble bien normal que tu te sens toute fragile, d'autant plus que personne dans ton entourage ne semble comprendre ta douleur de maman...

que viennent faire des statistiques comme réponse devant ta souffrance ? je suis sidérée de ce manque de délicatesse...on ne les donnerait pas devant un accident de voiture qui nous ferait perdre un proche..."ah, ben, il fait partie des 3000 morts/an sur la route" Shocked
c'est stupide et méchant en même temps....
et cela te renvoie un peu plus à ta solitude pour porter cette épreuve...alors viens ici autant que tu veux pour déposer ton fardeau, tes larmes, tes questions, tes inquiétudes....
ce forum est fait pour cela....nous formons comme une grande chaine d'amitié et le cerce s'agrandit avec chaque nouvelle maman qui arrive...
je t'envoie tout mon soutien et te dis à très vite
Isabelle
Journalisée

Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
Bénédicte
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« Répondre #3 le: 18 Décembre 2011 à 12:15:54 »

Chère maman,

Je suis désolée d'apprendre le décès de tes deux petits. Comment ne pas être sensible à ta souffrance et à ta détresse de rester seule face à ce drame! Comme le dit Virginie dès l'annonce d'une grossesse la maman se met à imaginer son enfant, à réver de lui. Alors être confronté à son décès même tout petit est un vrai raz de marée pour une maman! Comment ne pas entendre ta souffrance et cet effondrement qui t'habite aujourd'hui. La vie est précieuse et celle de Raphaël et Emmanuel -Marie tout autant.
Sans compter toute cette interrogation pour expliquer leur décès qui peut faire émerger tant de questions, voire de sentiment de culpabilité.
Viens nous parler de tes petits et de toi autant que tu le souhaites, nous serons là.
A bientôt,
Bénédicte
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
Marie J.
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« Répondre #4 le: 19 Décembre 2011 à 10:24:58 »

Bonjour chère Maman,

je te souhaite la bienvenue sur le forum. Nous sommes toujours émus d'accueillir un nouveau parent, souvent une maman, dont le coeur est brisé, sa vie bouleversée. Oui tu as toute ta place ici.

Quelle souffrance pour toi que le décès de tes fils. Raphaël et Emmanuel-Marie ont agrandi ta famille, mais leur vie fut trop courte. Je suis si triste que ton entourage n'entendent pas ton chagrin. Oui tu es en deuil de deux trésors.
S'ajoute le pourquoi de leur décès. j'espère avec toi que l'équipe médicale trouvera les causes.

Nous sommes là avec toi. Je pense aussi très fort à ton conjoint et à tes ainés.
Je t'embrasse fort.
Marie
« Dernière édition: 20 Décembre 2011 à 10:05:40 par Marie J. » Journalisée

Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
flaju
Invité
« Répondre #5 le: 19 Décembre 2011 à 13:50:43 »

Merci beaucoup à chacune de votre réponse.

Ce n'est pas facile d'exprimer tous les sentiments qui m'habitent et qui peuvent être très contradictoires!
Parce que les deux annonces de mort ont été à la fois très similaires (pas d'activité cardiaque lors d'une bête visite de contrôle) et très différentes par l'écart de 10 ou 14 jours entre les 2 grossesses.

Pour Raphaël, j'avais un doute car je ne sentais pas mon bébé grossir... donc d'une certaine façon je n'ai pas été très surprise même si le ciel nous est quand même tombé sur la tête. Beaucoup de culpabilité (nous venions de déménager alors mille questions se posent: trop de voiture ? trop de stress ? je faisais attention (je n'ai rien porté du déménagement) mais...).
Avec, en plus, une prise en charge assez nulle à l'hôpital. J'étais juste à la limite entre une aspiration et un accouchement, et les médecins ont fait le choix de l'aspiration, contre notre désir (mais ils ont su nous convaincre). A ce terme, le bébé n'est pas considéré comme un bébé, et donc le personnel soignant n'avait aucune considération de ma peine (chaque personne me demandait pourquoi j'étais là, et beaucoup m'ont demandé pourquoi je pleurais...  Angry)

Je suis rentrée chez moi seule, le ventre vide, bourrée de culpabilité. Petite consolation, Raphaël n'a pas été aspiré puisque le cytotec est très efficace sur moi, je l'ai explusé très rapidement dans mon lit (mais ne l'ai su qu'après quand j'ai vu mon dossier médical). Personne ne me l'a dit clairement (je m'en doutais néanmoins)... et j'ai bien regretté de ne pas l'avoir vu, et de l'avoir laissé être mis "à la poubelle".

Mais nous avons eu la chance d'attendre très vite un nouveau bébé fin août. Quelle joie ! Et l'on se dit que la foudre ne tombe jamais 2 fois au même endroit... J'étais donc presque sereine !
Presque parce que je pensais beaucoup Raphaël et qu'il me manquait, et que j'avais peur de ne pas bien accueillir ce nouveau bébé.
Et voilà qu'à 15 SA et demi, lors d'une visite normale, la gynéco ne trouve pas d'activité cardiaque. Alors que nous pensions avoir passé le cap fatidique des 14 SA, que cette visite devait nous rassurer et nous permettre de l'annoncer à nos proches. Deuxième coup sur la tête.
Mais là, c'est très différent car c'est ma deuxième perte à un terme un peu avancé (par rapport à une FC précoce) sans qu'il n'y ait eu de signes annonciateurs, et surtout parce que après 15 sA, c'est un accouchement par voie basse qui est prévu, et on parle du bébé. Le personnel était aux petits soins pour moi (je n'ai JAMAIS eu à dire pourquoi j'étais hospitalisée), on nous a permis de voire le bébé, d'inscrire l'enfant sur notre livret de famille, et le plus important pour moi, notre enfant n'allait pas être jeté à la poubelle. Avoir pu le voir a été très important pour nous : il était si beau, tout petit certes, mais si beau !

Et du coup, notre ressenti à mon mari et à moi est bizarre, vis à vis d'Emmanuel-Marie. Nous avons vécu cet accouchement très paisiblement et sereinement et sommes heureux d'avoir pu donner à Emmanuel-Marie le respect dû à sa personne. Mais d'une certaine façon cela renforce notre culpabilité et notre attachement à Raphaël. Comme si ce premier petit "ange" nous était plus proche.
du coup, on se sent coupable vis à vis d'Emmanuel-Marie (cercle vicieux !!  Roll Eyes)

Et autre ressenti bizarre, la mort d'Emmanuel-Marie m'a presque soulagée car elle me déculpabilisait de la mort de Raphaël, puisque qu'il semble très probable que les 2 morts aient la même cause (en tout cas, la coïncidence est troublante), même si les médecins nous ont bien dit qu'il y avait des chances qu'ils ne trouvent rien (j'espère pourtant que si !).

Et comme le disait l'une d'entre vous, tout cela ouvre, au delà de notre peine et du deuil réel à vivre de ces 2 enfants, tant de questions sur l'avenir : pourrons-nous accueillir de nouveaux enfants vivants ? Qu'il est dur d'attendre les résultats d'analyses ! Cry

Merci mille fois de votre accueil, cela fait du bien de pouvoir parler de sa peine, sans gêner les gens, et sans subir de remarques désagréables.

Mathilde

Journalisée
noisette
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« Répondre #6 le: 19 Décembre 2011 à 20:52:42 »

Chère Mathilde

Bienvenue sur ce forum, merci de nous avoir parler de ces deux petits bébés. Soit bien assurées que chacun d'eux a autant de place dans ton cœur de maman et tu n'as pas de culpabilité à ressentir d'être un peu moins proche d'Emmanuelle-Marie que de Raphaël.

La douleur associé au départ de Raphaël est sans doute plus forte car vous n'avez pas eu l'occasion de l'accueillir et de lui donner toute sa place comme vous avez pu le faire avec Emmanuelle-Marie...cet attachement si important pour Raphaël est peut être une manière de compenser ce que vous n'avez pas pu lui donner..

Et puis tu sais, j'ai  fait une fausse couche, puis perdu un petit garçon à sa naissance, et fait encore deux fausses couches et une GEU (J'ai aussi, heureusement deux belles filles en bonne santé !) , et même si je sais que chacun de mes enfants à sa place dans mon cœur, je reste quelque part plus attachée au deux premiers bébé que j'ai perdu...C'est presque terrible à dire mais même si la douleur est toujours vive à chaque  fois, l'esprit se protège peut être aussi à sa manière de cette façon...

Enfin tu sais je pense que l'amour porté à ses enfant n'est pas tellement une question de ressenti et d'émotion...bien sûr c'est important mais c'est aussi la volonté d'aimé chacun et cette volonté, tu l'a décris si bien dans ton mail qu'elle ne fait aucun doute !

Je t'embrasse et je suis en union de cœur avec toi..

Claire
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Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008
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« Répondre #7 le: 20 Décembre 2011 à 10:25:18 »

Bonjour Mathilde,

Merci de nous partager votre histoire et de nous parler de Raphaël et Emmanuel-Marie.
Je suis vraiment touchée de constater la différence d'accueil pour tes deux bébés, et du comportement du personnel médical.
2 semaines suffisent pour qu'un enfant soit reconnu, accueilli tout comme ton chagrin !!!! Incroyable.
Comme si la reconnaissance et l'amour qu'on porte à son bébé devaient être notifiés dans le temps !

Il n'est pas facile pour toi de vivre tes sentiments contradictoires. J'espère que tu trouveras vite la sérénité.

Je t'embrasse bien fort
Marie
 

Journalisée

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gin69
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« Répondre #8 le: 20 Décembre 2011 à 13:53:11 »

Mathilde,
Je viens de lire ton dernier post où tu nous racontes la naissance de tes deux petits loups...c'est tellement dommage que le personnel médical et l'entourage en général soient obligés de se référer à des textes et des normes pour reconnaitre l'existence de tes petits et par la même votre souffrance : un enfant reste un enfant pour ses parents que ce soit à trois, quinze ou trente semaines...Je comprends ta souffrance à n'avoir pas pu accueillir comme tu le souhaitais Raphaël, mais il a une place aussi importante que tous tes autres enfants.
Je te souhaite beaucoup de tendresse à partager avec tous tes petits.
Je t'embrasse.
Virginie
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Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
isabelle
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« Répondre #9 le: 21 Décembre 2011 à 08:31:21 »

Bonjour Mathilde,

c'est très bouleversant de lire ton récit...autour des deux naissances de Raphaël et d'Emmanuel-Marie...
je comprends que tu sois un peu perdue, avec ces vécus si différents alors que rien dans ton coeur ne peut les différencier...
qu'est ce que vaut 10 jours de différence dans une vie de maman....?
tu aimes chacun de tes petits avec la même force....tu leur as tout donnés de la même manière...
tu as fait pour chacun TOUT ce que tu pouvais....
Console ton coeur de maman....les deux beaux prénoms que tu leur as donnés sont ton soutien...ils disent mieux que tout la place qu'ils ont dans ta vie, dans ton coeur....

tu pourrais, si tu le souhaites, ouvrir pour eux dans la rubrique "Le coin du souvenir" un espace qui leur serait dédié....ce n'est bien sûr qu'une suggestion....mais c'est un lieu du souvenir pour beaucoup de mamans d'ici...

Prends bien soin de toi en cette semaine de Noël...
nous te gardons main dans la main....
je t'envoie un gros paquet de  Kiss Kiss Kiss Kiss Kiss Kiss Kiss
Isabelle
« Dernière édition: 21 Décembre 2011 à 08:58:00 par isabelle » Journalisée

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« Répondre #10 le: 21 Décembre 2011 à 08:48:53 »

Bonjour Mathilde,

Tous ces sentiments contradictoires qui t'animent me semblent bien légitimes. Comme il doit être effectivement difficile de n'avoir pas pu donner toute la place que tu aurais aimé à Raphaël, du fait de sa naissance avant 15 SA.
Alors que la naissance d'Emmanuel-Marie a été  prise en compte et que vous avez été accompagné par l'équipe médicale. Cela ravive d'autant ton chagrin et tes regrets ...
Pourtant tu n'en es pas moins maman de deux petits garçons . Tu les as aimé et tu les aimes encore chacun dans leur singularté et leur histoire. Ils font partie de votre famille, et  ils sont  inscrits dans ton coeur de maman pour toujours...

Je t'envoie tout mon soutien pour cette période d'attente et d'incertitudes,
Bises chaleureuses
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« Répondre #11 le: 22 Décembre 2011 à 10:35:56 »

Bonjour Mathilde,

Douce pensée pour toi ce matin et tes 2 trésors, Raphaël et Emmanuel-Marie dont sera la fête à Noël.
Je te souhaite malgré le coeur en deuil, une fête de Noël la plus douce possible, avec tes 2 ainés, ton conjoint, et ceux que tu aimes.
J'espère que tu trouveras des personnes attentives et écoutantes si tu en as besoin.

Je t'embrasse fort
Marie
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« Répondre #12 le: 23 Décembre 2011 à 07:31:40 »

Oui, Mathilde,
je comprends que tous ces pourquoi te taraudent...et que tu sois impatiente d'avoir les résultats d'analyse....
on voudrait tellement pouvoir comprendre, trouver des explications...
cette douleur fait si mal qu'on veut savoir pourquoi on la porte....

en attendant, je te souhaite de tout coeur de pouvoir passer de doux moments en famille, comme tu le souhaites, avec tes deux grands à tes côtés et tes deux petits trésors dans le coeur...malgré le chagrin que tu vis face à leur vie qui a été beaucoup trop courte...
prends bien soin de toi

en lien de coeur avec toi
Isabelle
 
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isabelle
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« Répondre #13 le: 26 Décembre 2011 à 15:13:00 »

Un petit coucou pour toi, Mathilde !
En espérant de tout cœur que tu as pu passer une douce journée de Noel sans contrainte, dans le souvenir de tes petits tant aimés et entourée de ceux qui peuvent comprendre ton chagrin, tes inquiétudes...
c'est tellement important de pouvoir être reconnue dans ce que tu vis !

Main dans la main
Isabelle
 
Journalisée

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flaju
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« Répondre #14 le: 26 Décembre 2011 à 15:35:35 »

Merci encore pour tous vos messages. Cela fait du bien de ne pas avoir à cacher sa peine, et d'être écoutée ! Noël s'est bien passé, juste tous les 4, et mercredi, jour des Sts Innocents, une messe "privée" (non annoncée, mais qui aura lieu dans l'église) sera célébrée par notre curé pour Emmanuel-Marie. (pour Raphaël, la messe était celle d'un dimanche ordinaire, et cela n'avait pas été facile pour moi, car j'avais le sentiment que l'intention était noyée au milieu du reste).

Claire-noisette, ce sont tes messages, en partie, qui m'ont poussée à m'inscrire sur SPAMA. Ton petit garçon est né et parti le jour de notre mariage, c'est une coïncidence que l'on n'oublie pas... et puis, le fait que, visiblement, tu n'ai pas de mal à concevoir mais à garder tes bébés, un peu comme moi finalement (2 enfants nés vivants sur 4 pour moi).
N'as-tu jamais eu d'explications à tes FC ? Je commence à me faire à l'idée que nous n'aurons peut-être pas d'explications lors du RDV à Purpan lundi prochain.

Mais comment envisager une nouvelle grossesse ? Je ne veux pas revivre toutes ces angoisses. Déjà, les paroles de la gynéco lors de l'échographie le 6 déc "je ne vois pas son cœur" (alors que jusque là tout était OK, d'ailleurs, Emmanuel-Marie avait bien grossi depuis la dernière écho, et sa taille était conforme au terme), cette phrase me poursuit, surtout la nuit, et tous les sentiments qui y sont liés. Je ne me revois pas revivre l'angoisse avant chaque RDV et craindre d'entendre encore cette phrase.

Et pourtant, le désir d'avoir d'autres enfants est très fort ! Mais, si comme je le crois, il y a qqch en moi qui tue mes bébés au début du 2ème trimestre, je ne veux pas continuer à peupler le Ciel  Cry Cry Cry

L'attente est dure jusqu'à la semaine prochaine  Sad
Journalisée
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