Une nouvelle maman en deuil

[Andirano]

Bonjour à toutes

Qu'elle est difficile à faire, cette inscription. Qu'il est difficile à écrire, ce premier message. Il m'a fallu beaucoup de temps pour me lancer, et aujourd'hui j'y parviens enfin. J'ai découvert le forum SPAMA il y a plus d'un mois (peut-être bien deux?), et je l'ai parcouru en "invité" presque tous les jours.

J'ai mis au monde notre deuxième petit garçon, Noé, le 14 octobre, et il est décédé une petite demi-heure plus tard, en n'ayant connu durant toute sa vie qu'amour, câlins et bisous. Nous avions appris fin juillet, lors de l'écho du 2ème trimestre à 5 mois de grossesse, qu'il avait de nombreuses malformations (de la tête aux pieds, du cerveau à son talon, je n'ai pas le courage de les énumérer ici et maintenant, de toutes façons, ça ne change pas grand chose...) On nous a immédiatement proposé l'IMG, et je ne compte plus le nombre de fois durant les semaines qui ont suivi où on nous a dit mot pour mot "sachez que si vous faites une demande d'interruption de grossesse, elle sera acceptée tout de suite". Genre la raison pour laquelle on ne la demanderait pas, serait par crainte qu'elle soit refusée!
Les médecins qui nous suivaient et ceux de la commission de diagnostic prénatal ont longtemps cherché ce qu'avait notre bébé, et nous, nous ne voulions pas prendre de décision d'IMG tant que nous ne savions pas. Au départ, ils ont pensé à une trisomie 13 ou 18, un syndrome génétique ou une maladie métabolique. J'ai eu une amniocentèse. Le caryotype était normal, le bilan métabolique était normal. Ils ont pensé à diverses maladies (syndrome CHARGE, VACTERL, Pierre Robin...) mais finissaient à chaque fois par les écarter. Jusqu'au jour où, tout début septembre, j'ai été envoyée au CHU pour un scanner foetal, et où la radiologue m'a fait une échographie avant. Là, elle a "diagnostiqué" une absence de mouvements respiratoires, une cage thoracique minuscule, et donc des poumons qui ne se développaient pas. Le lendemain (elle était en concertation avec nos médecins), nous avons eu connaissance du pronostic vital qui serait engagé dès la naissance (quelques minutes au mieux), et un diagnostic de "syndrome d'immobilisme foetal". Ce syndrome était responsable des malformations, mais ils n'en connaissent pas la cause. Ca peut être d'origine génétique (ils nous ont fait des prises de sang qui n'ont rien donné), d'origine neurologique, d'origine musculaire. Nous avons accepté l'autopsie pour explorer ces deux derniers points, mais avons très peu d'espoirs d'avoir un jour une réponse.

Après encore 3 semaines de réflexion, nous avons finalement décidé de mener la grossesse à son terme (même si j'ai accouché prématurément à 7 mois 1/2) et d'accompagner notre tout-petit avec tout notre amour durant sa (trop) courte vie. Nous aurions d'emblée donné notre décision si les médecins n'avaient pas "tenté" de nous faire peur avec des risques pour moi, du fait d'un hydramnios très très important (j'ai eu 6 ponctions de liquide amniotique en 2 mois 1/2, avec en tout 12 litres de retirés). Et surtout, on nous a laissé pendant ces 3 semaines avec l'idée que notre bébé allait mourir par suffocation. Donc forcément, en tant que parents, tout ce que nous voulions éviter était que notre enfant souffre. Vu comme ça, l'IMG et son anesthésie puis arrêt cardiaque paraissait plus "sûre". Je précise que ce ne sont pas les médecins qui nous ont dit qu'il suffoquerait, mais nous qui l'avons imaginé. Sauf que les médecins (la pédiatre notamment) ont attendu 3 semaines avant de nous parler des soins palliatifs, et de nous garantir à 100% que notre bébé ne souffrirait pas!

Nous n'avons absolument aucun regret, comme vous toutes j'imagine, à avoir accompagné notre Noé jusqu'au bout, avec tout notre amour. La nuit de sa naissance, nous avons eu une équipe formidable (sage-femme, aide-soignante, pédiatre). Nous avions eu le temps de faire un projet d'accompagnement de fin de vie en salle de naissance, qui a été très respecté (au propre et au figuré). Noé est né à 3h17, m'a immédiatement été posé sur la poitrine, contre mon coeur, et y est resté jusqu'à son décès 28mn plus tard. Il a vécu et s'est éteint sans aucune souffrance, tout en douceur contre mon coeur.

Mais... comme vous toutes aussi j'imagine, son absence est si difficile à supporter au quotidien maintenant. Je ne le sens plus dans mon ventre, je ne le sens plus dans mes bras, je pense à lui tout le temps, et je ne peux pas m'empêcher d'imaginer comment serait notre vie, là maintenant, si nous avions eu la chance et le bonheur de pouvoir le ramener en bonne santé à la maison...

Voilà pour le résumé de notre histoire. Je sais que vous comprenez ce que j'ai vécu et ce que je vis actuellement, et je pense que ça me fera du bien d'échanger avec des mamans qui savent, qui comprennent vraiment. C'est triste, car les bébés ne devraient pas mourir, c'est pas normal, c'est pas dans l'ordre logique des choses. Mais ne pas se sentir seule dans sa souffrance est essentiel au deuil, à la survie presque! Donc à la fois, ça me fait mal de savoir que vous aussi vous avez perdu vos bébés, et ça me fait du bien de savoir que je ne suis pas seule dans mon cas.

[gin69]

Bonsoir Andirano,
Je viens de découvrir ton premier message...oui je me rappelle combien il est difficile de passer le pas de ce premier message, mais je suis heureuse que tu ai pu le faire...te dire que je suis aussi heureuse de t'accueillir aussi sur le forum car même si les raisons de notre présence à toutes sur SPAMA reste au départ un drame, comme tu le dis, il est aussi réconfortant de savoir que l'on est pas seule à traverser l'attente, puis la perte de son enfant, pas seule non plus pour faire ce long chemin du deuil...
Ton petit Noé a surement lui été accueilli dans notre tribu de petits anges..
Votre parcours a été comme pour beaucoup, chahuté par l'annonce des malformations de votre petit loup, puis par ces recherches du pourquoi... et puis toutes ces "avances" que l'on a pu vous faire en direction d'une IMG...mais vous avez su trouver le chemin qui vous semblait le plus doux, le plus humain pour Noé et pour vous...mais c'est tellement dommage que la démarche des soins palliatifs ne vous a pas été proposé plus tôt...car c'est souvent quand on sait que tout sera fait pour que notre enfant puisse vivre sa vie, aussi courte soit-elle, sans souffrance que l'on arrive à l'accompagner dans une forme de sérénité.
Ton fils te manque et c'est tellement normal : on ne se prépare jamais à se séparer de cette manière là de son bébé, mais tout l'amour que vous avez partagé avec lui pendant la grossesse et durant ces moments de vie où il était tout contre ton coeur, resteront de vrais trésors pour ton coeur de maman.
Tu sais désormais que tu as toute ta place ici pour venir nous parler de ton Noé, de ta vie qui continue autrement, de ton chagrin et de tout ce que tu aura besoin de déposer pour avancer.
Je t'embrasse très fort et envoie de très douces pensées à ton petit Noé.
Virginie

[Victoire]

bonsoir andirano,
"bienvenue" sur spama , le premier message est difficile a déposer, mais tu as fait ce pas....
ton histoire est bouleversante,le manque de ton p'tit poutch, avec ce tourbillon d’émotions depuis "l'annonce"...
cette vie "fantasmée" pour ton Noé, le manque... encrés au plus profond de toi,comme une douleur animale...
ici, tu peux venir y déposer "tes paquets", pour ainsi lester un peu de poids, si lourd a porter au quotidien...
ici, c'est comme une chaîne de mamanges qui se tiennent la main....

je t'embrasse bien fort,
victoire

[Benoit et Marie-Em]

Chère Andirano, Chère maman de Noé.

Bienvenue chez nous, bienvenue dans cette ronde de maman.
Il est vrai que le 1° message est très très difficile à laisser, d'ailleurs je n'ai pas pu, c'est mon mari qu'il l'a fait pour moi mais j'ai vite pris le clavier pour écrire !!
Vous avez fait preuve de beaucoup de courage face à un corps médical pas toujours très sympathique. Vous allez vivre des moments difficiles mais avoir pu aller au bout de votre souhait, avoir accompagné votre bébé sur sa courte vie, avoir le sentiment d'avoir fait le maximum pour lui ... Tout ceci va vous aider à traverser les jours difficiles qui s'annoncent. Et pour ces jours là nous sommes là !!!

Affectueusement.

Marie-Emilie

[isabelle]

Un petit coucou en direct pour toi, chère maman de Noé...

Je suis boulversée de découvrir ton histoire ce matin et émue de te retrouver en direct sur le forum...
Quel courage et quelle force tu as manifesté dans tout...
Oui, ton petit Noé n'aura connu que l'amour dans sa vie...et toi, sa maman, tu peux vraiment te dire que tu as TOUT accompli pour lui...
Mais aujourd'hui tu te sens toute perdue sans lui... le silence de ton ventre, le vide de tes bras sont très douloureux à vivre... Oh, oui, nous comprenons cette douleur...
Alors viens nous parler de Noé, viens déposer ici ta souffrance..
Comme les mamans aiment le dire, c'est "main dans la main" que nous cheminons ensemble...
Je t'envoie un gros paquet de soutien et t'embrasse bien fort
Isabelle   

[Marie J.]

Bonjour chère Andirano,

Je te souhaite aussi la bienvenue ici sur le forum ainsi qu'à Noé qui a toute sa place ici.
je suis très émue de découvrir votre histoire d'Amour avec votre fils. Vous lui avez tout donné.
Quelle combat pour pouvoir l'accompagner comme vous le souhaitiez.
Je suis heureuse que vous ayez été bien accompagnés pour l'accouchement et à votre écoute.
Votre petit trésor a pu partager ce trop court temps avec vous dans la douceur et plein d'Amour.

Mais l'absence est là et ton fils te manque tant. Comment en être autrement ?
Sois-tu sûre qu'ici tu trouveras un soutien, une main tendue, un réconfort qui t'accompagneront sur ton chemin.
Nous sommes là avec toi. Viens nous parler de ton fils, de ton chagrin, à tout moment.

Je t'embrasse avec beaucoup d'affection.
Marie

[Andirano]

Merci à vous toutes pour votre accueil très chaleureux.
J'avais découvert spama par le biais du site et du forum de petite emilie. J'avais lu énormément de témoignages de parents sur PE, et ensuite beaucoup de témoignages ici. Et clairement, j'ai lu beaucoup plus de souffrance là-bas qu'ici. Et avec le recul, je me rends compte combien c'est vrai! Si nous avions opté pour l'IMG, nous n'aurions à ce jour que la tristesse, la douleur de l'absence et le manque (et pour ma part énormément de culpabilité, l'impression que j'aurais exécuté mon enfant). Avec l'accompagnement que nous avons fait aux côtés de Noé, nous avons certes la tristesse, la douleur de l'absence et le manque, mais nous avons aussi la joie de la rencontre, la victoire d'avoir pu déclarer notre enfant à l'état civil avec une vraie personnalité juridique, le sentiment d'avoir donné TOUT ce qu'on pouvait à notre enfant, et l'absence de culpabilité quant à sa mort (nous ne pouvions pas l'empêcher, mais nous ne l'avons pas précipitée). Tout ceci me donne une sérénité que je n'aurais pas si nous avions pratiqué une IMG.

Je tenais quand même à repréciser que nos médecins étaient très sympathiques! Même si pro-IMG, dès lors que nous leur avons fait connaître notre choix fermement, ils ont été très respectueux, ne nous ont ni jugés, ni pris pour des fous ou inconscients, ni essayé de nous faire changer d'avis, ne nous ont jamais re-proposé l'IMG, et nous ont très bien accompagnés.
Ce serait plus la phase précédente dans laquelle on aurait aimé plus d'objectivité, plus de neutralité, et connaître plus en détails toutes nos options (on savait qu'on pouvait accompagner notre bébé, mais on ne savait pas comment).
Car dans les fameuses 3 semaines (mais c'était peut-être que 2 ou 2 et 1/2? ma mémoire laisse un peu à désirer ces temps-ci...), nous n'avions pas revu la pédiatre, et la première fois où elle nous a parlé des soins palliatifs (début septembre), il y avait des éléments qui ne nous paraissaient pas clairs, voire irréalistes. Il a fallu attendre ces 2 ou 3 semaines pour lui reposer toutes nos questions.
Mais nous étions aussi tellement perdus depuis l'annonce fin juillet, et surtout l'absence de diagnostic et pronostic clairs pendant plusieurs semaines. Nous ne voulions prendre aucune décision sans un minimum de certitudes. Du coup, on disait à chaque fois aux médecins qu'on avait besoin d'encore un peu de temps, en donnant l'impression qu'on n'arrivait pas à se décider. Un jour on se disait oui, le lendemain non... Bref, si c'était à refaire (et J'ESPERE que cette phrase restera pour toujours hypothétique, car je n'aimerais pas avoir à le refaire!!!!), on dirait les choses plus clairement dès le début...

Au final, Noé n'a même pas eu besoin de soins palliatifs. Il n'a pas du tout souffert, et nous avons pu profiter pleinement de notre câlin pendant toute sa vie!

A bientôt!

[joelle]

Bonsoir Andirano et bienvenue sur SPAMA,
Je viens de lire ton premier message et cela m'a beaucoup émue de par certaines similitudes : hydramnios sévère, pb d'origine neurologique ou musculaire ; Quelle douleur de ne pas savoir ! Pour notre part nous avions refusé l'autopsie; ca n'aurait rien changé je pense...
Tu as choisi d'accompagner ton petit Noé un petit bout de chemin et cela t'a rendue heureuse ! Un étoile filante !
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et t'embrasse très fort;
 Une petite pensée pour Noé, nos petits anges veilleront sur lui
Joelle

[HélèneTh]

Bonjour Adriano,

je viens me joindre aux autres mamans pour te souhaiter la bienvenue sur SPAMA.
Ton témoignage m'a beaucoup émue. L'accueil de votre petit Noé est beau et tendre. Je suis contente pour vous que vous ayez pu accompagner votre petit garçon comme vous le souhaitiez. Ce sentiment d'accomplissement est important pour nous.
Je te rejoins dans ce que tu écris.
J'espère que tu pourras puiser ici soutien, amitié et force.
De tout coeur avec toi.
Tendre pensée à Noé.
Mille bises chaleureuses.

Hélène

[Bénédicte]

Bonjour Andirano,

Je suis très touchée par votre histoire avec Noé. Je suis impressionnée par votre détermination pour vous permettre de choisir ce qui vous semblez le mieux pour Noé. comme tu le dis dans ton dernier message le facteur temps est très important pour permettre aux parents d'avoir un vrai choix, d'autant plus quand le diagnostic de la maladie n'est pas établi. Vous avez été entendus et respectés dans votre choix par l'équipe médicale et cela vous a certainement aidé à vivre plus sereinement la naissance de Noé.
Il a pu être entouré de votre chaleur, de vos câlins  et comblé d'amour durant toute sa vie. C'est un trésor inestimable pour lui et pour vous ses parents.
Bien en lien avec vous ,
Bénédicte

[Marie J.]

Bonjour Adriano,

Merci de nous partager vos sentiments si forts, si beaux. Que d'Amour pour votre enfant. Votre Noé a vécu sa petite vie en plénitude et vous avez la certitude d'avoir tout fait pour lui.

Merci aussi d'avoir rectifié vos ressentis par rapport aux médecins. Ils vous ont entendus, respectés dans votre choix.

Je t'embrasse bien fort
Marie

[gin69]

Andirano,
Un petit coucou pour te souhaiter une douce journée avec ton petit Noé bien au chaud dans tes pensées...ces premiers temps après la naissance et le départ de nos touts-petits sont souvent un peu hors réalité tant les émotions sont encore vives et chamboulées...
Mais tu sais que nous sommes à tes côtés et que tu peux venir nous parler de ton trésor autant que tu en aura envie ou besoin.
Je t'embrasse.
Virginie

[isabelle]

Coucou Andirano !

Les journées passent et tu dois essayer de tracer ta route sans la présence de ton petit Noé... Ton cœur est encore tout plein de l'amour intense que tu as partagé avec lui pendant ta grossesse et au moment de sa naissance...
Je comprends que tu aies le sentiment très fort d'avoir tout accompli pour lui... Ce sera ta force et ton soutien pour toujours...
Nous restons à tes cotés pour partager avec toi le souvenir de ces moments si bouleversants...
En lien de cœur avec toi, dans le souvenir de ton petit Noé
Isabelle   

[Andirano]

Merci pour vos messages qui me font tellement de bien!
J'ai encore du mal à écrire. Il y a tellement de choses dans ma tête et dans mon coeur que je ne sais pas par où commencer, et ça me "décourage" d'avance...
Aujourd'hui n'était pas une journée évidente. Mon mari reprenait le travail après son congé paternité/naissance/décès d'enfant.
De plus, j'ai eu droit à un "il faut en refaire un deuxième" aujourd'hui... Je sais que les gens ne se rendent pas compte, qu'ils ne savent parfois tellement pas quoi dire qu'ils disent des trucs complètement à côté de la plaque. Mais bon, déjà, mon deuxième il est "fait", c'est Noé, donc si j'en refais un comme ils disent, ce sera le 3ème. Ensuite, je ne vois pas en quoi avoir un autre enfant me ferait oublier mon chagrin d'avoir perdu Noé (pouf pouf, on efface tout et on recommence?). Et enfin,ça ne fait même pas 1 mois qu'il est mort, l'heure n'est clairement pas au projet d'un autre bébé. Enfin, ça ne venait pas de quelqu'un de proche, donc ce n'est pas très grave, mais bon... j'espère ne pas avoir trop souvent ce genre de commentaires.
Je reçois aussi quelques messages de soutien très touchants par la justesse de leurs mots, et ça, ça me fait du bien. A chaque fois que quelqu'un prononce ou écrit le nom de Noé, ça me fait du bien, comme un petit cadeau, une petite fleur qu'on m'offrirait.
En fait, je crois que je préfère qu'on me dise "Je pense à Noé, nous ne l'oublierons pas" que "Je pense à toi et à la douleur de l'épreuve que tu traverses".

Demain, c'est sa fête. Avec son frère, nous irons lui acheter de jolies fleurs pour mettre sur sa tombe.

A très bientôt, chères mamans. Douces pensées à tous nos petits anges qui nous manquent tellement.

[Benoit et Marie-Em]

Chère Andirano,

Je crois malheureusement que ce n'est pas la dernière phrase désagréable que tu vas entendre tout au long de ton chemin. D'ailleurs nous avons une rubrique, pour en rire ou en pleurer, avec toujours le secret espoir que ces gens indélicats passent par ici pour comprendre le mal qu'ils font avec leurs petites phrases assassine.

En effet Noé est ton 2nd, quoi qu'il arrive, un deuxième enfant avec sa place si particulière, un enfant qui veille sur sa famille a sa façon bien à lui, qui n'est pas sur terre mais dans la tête et dans les coeurs. Et quoi qu'il arrive tu n'effaceras rien, tu écriras juste une autre histoire.

J'aime beaucoup quand tu dis:

En fait, je crois que je préfère qu'on me dise "Je pense à Noé, nous ne l'oublierons pas" que "Je pense à toi et à la douleur de l'épreuve que tu traverses".

je ne sais jamais quoi répondre aux gens quand on me dis: vous savez on a beaucoup pensé à vous.. ça me laisse toujours perplexe car en général ce sont ces même personnes qui n'ont pas donné signe de vie pendant bien longtemps.

Et puis parfois il y a ces petits cadeaux, quand justement on prononce LE fameux prénom, et ça fait tellement chaud au coeur de l'entendre prononcer par d'autres personnes que ceux de la famille. Ce sont autant de moments de douceur pour soulager un peu cette peine, se redire que l'on a vécut une histoire incroyable, tellement différente des autres !

Alors je te souhaite qu'aujourd'hui tu rencontres une de ces personnes qui font du bien. (Un jour à la fois)
Douce journée à toi et tendres pensées pour Noé.

Marie-Emilie