Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: Nathan, toi que je ne vois plus !  (Lu 504 fois)
joelle
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« le: 26 Septembre 2011 à 12:20:24 »

Nathan ! Il devait être notre bébé du nouveau millénaire !
il est parti le 13 novembre 2000 après s'être battu comme il a pu .

Je suis seule à la maison lorsque le téléphone sonne. Il est environ 10h30 ce matin là.  Je vois le numéro de téléphone de l'hôpital que je connais par cœur, s'afficher et je sais... car il n'y a aucune raison pour qu'ils m'appellent sauf une. D'habitude, chaque matin à partir de 10 h, c'est moi qui appelle pour savoir comment Nathan a passé la nuit !

C'est le Dr A. qui m'a annoncé le décès de mon bébé à 10h ce matin. Il a bradycardié 3 fois. A la troisième fois ils n'ont pas pu le ranimer ! Le Dr A. me dit qu'il n'a pas souffert...
Je deviens hystérique, je suis comme folle ! J'appelle mon mari, ma famille proche et je pars, je ne sais pas comment j'arrive à l'hôpital. je monte au 6ième étage, je connais le chemin par cœur. David, mon mari, est déjà là ! il s'habille, cad qu'il met des habits stériles. je fais la même chose. On sonne et une infirmière nous conduit à Nathan. Il est derrière un paravent dans le fond de la salle et on le voit. Il est là dans un berceau, enfin !

Je le vois pour la première fois sans son tube dans son nez et les pastilles autocollantes sur son petit torse ! Ils lui ont laissé sa couche ! Et je le trouve beau mon fils ! Je le prends enfin dans mes bras sans retenue, sans contrainte ans avoir peur qu'un fil se débranche. Et je le serre contre mon cœur en pleurant, mon bébé pour la dernière fois.

Je le tends à David qui le prend dans ses bras et le serre contre lui en pleurant lui aussi.
Les médecins et les infirmières nous ont laissé seuls à notre peine puis le Dr A. revient. Il faut faire les papiers.

David garde Nathan dans ses bras. Le Dr A. l'enveloppe dans une petite couverture rose;quelle ironie !
Nous traversons l'hôpital avec le Dr A. Nous prenons un ascenseur réservé pour ne pas rencontré de monde. Nous descendons et on se retrouve au RDC. Il faut sortir de l'hôpital. Un e femme nous croise et dit "oh, le beau bébé ! " Si elle savait ...
Nous continuons à marcher, David avec Nathan dans ses bras, le Dr A. qui nous précède et nous arrivons à la morgue .
c'est là que quelqu'un commence à engueuler très fort le Dr A. car il n'a pas suivi la procédure en cas de DC...
Mais je le remercie aujourd'hui de nous avoir permis de le faire.

Mon mari est comme un fou. Il a toujours Nathan dans ses bras et il veut l'amener à la maison, chez nous, dans notre voiture.  Mais on n'a pas le droit ! Il y a une procédure que l'on a déjà écorchée ! Mon mari s'en fout, il est prêt à le "voler" pour partir avec lui. Le Dr A. le raisonne.
Nous décidons de ramener Nathan à la maison pour pouvoir le veiller comme il est coutume de faire chez nous, dans la tradition juive ...

Nous arrivons à la maison, mes enfants sont à l'école et la famille et amis commencent à arriver ...

Finalement, on n'aura pas à "prendre le deuil" car Nathan avait juste un mois d'existence et n'a jamais respirer seul;  Les visites se sont succédées jusqu'au soir où tout le monde est finalement parti

Nous sommes restés seuls David, Nathan et moi ! Nous avons fini par nous endormir sur un coin de canapé à côté de Nathan !

Au matin le Rav Lemmel (un très grand Rabbin) est venu pour faire la toilette de Nathan et le circoncire (eh oui !) avant l'enterrement. C'est mon beau frère Joseph qui l'a aidé ! je ne pourrai pas l'oublier ! Le Rav a essayé de nous consoler en nous disant que Nathan avait "choisi" notre foyer ! qu'il fallait que nous soyons forts etc...

Et le cercueil est arrivé.  Un tout petit cercueil avec une plaque à son nom ! je revois mon frère le porter pour sortir de la maison ! Ma belle mère me dit de ne pas venir au cimetière ! Je n'avais déjà plus mes parents ! Elle voulait m'épargner ! Mais pour moi c'était impensable, comment ne pas accompagner mon petit Nathan jusqu'à sa dernière demeure alors que tous les jours je délaissais tout pour rester avec lui !

Et je revois de nouveau mon beau frère Joseph. Il est dans le trou et c'est lui qui recouvre le petit cercueil ... Il n'y a pas de prière car Nathan est trop petit ! Nous ne serons même pas en deuil ! Et je crois que justement çà m'a beaucoup manqué pour "faire " mon deuil ...

Voilà c'est fini ! Nathan est enterré  ! Mes enfants, Dan Ilan, Raphael et Ruben vont rentrer de l'école ! Mon frère, qui est psychiatre, leur a parlé hier ...

j'ai été un eu longue mais quand les souvenirs affluent ! Je les croyais tout enfouis au fond de moi ..

Et la vie a continué pour nous tous puisque nous voilà plus de 10 ans après, chacun avec nos souvenirs nos non- dits, nos pleurs, notre souffrance mais je vais finir par un poème d'Eluard que j'aime beaucoup :

Et un sourire

La nuit n'est jamais complète
Il y a toujours, puisque je le dis,
Puisque je l'affirme,
Au bout du chagrin
Une fenêtre ouverte,
Une fenêtre éclairée,
Il y a toujours un rêve qui veille,
désir à combler, faim à satisfaire,
Un cœur généreux,
Une main tendue, une main ouverte,
Des yeux attentifs,
Une vie, la vie à se partager

- paroles d'espoir-

Je vous embrasse.
Journalisée

Joëlle, maman de Dan (1988), Ilan (1989), Raphaël (1993), Ruben (1997) et mon petit ange Nathan (12/10/2000- 13/11/200)- maladie génétique rare inconnue
Bénédicte
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« Répondre #1 le: 26 Septembre 2011 à 13:39:53 »

Joëlle
Je viens de te poster un message sur l'autre rubrique.
mon émotion est grande en lisant celui ci.
comme cela a dû être importabnt pour vous de pouvoir ramener Nathan chez vous, lui donner la sépulture que vous souhaitiez même si tu n'as pas pu porter les vêtements de deuil signifiant tout ce que tu venais de vivre.
Je t'embrasse,
Bénédicte
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joelle
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« Répondre #2 le: 26 Septembre 2011 à 14:32:17 »

Bonjour Bénédicte,
Oui, en effet, c'était très important pour nous de ramener Nathan à la maison et très difficile aussi !
Je ne pensais pas me rappeler tout cela mais en écrivant la mémoire galope !

Et je pense aussi que "prendre le deuil" aide énormément dans le travail de deuil.
Parler aussi, et dommage que votre association ne soit pas davantage connue ! Moi à l'époque j'ai vu une psychologue à l'hôpital NECKER mais c'était trop loin de chez moi et même si les séances suivantes m'ont beaucoup aidée j'ai dû les arrêter et puis aussi je travaillais, mes enfants étaient encore petits... Et personne ne me comprenait...
Mais personne ne peut comprendre tant qu'il n'est pas passé par là et on ne souhaite à personne bien sûr alors on fait avec et on avance comme on peut...

Je vous raconterai les circonstances qui m'ont fait d'ailleurs rencontrer cette psychologue de l'hôpital Necker.
A bientôt
Joelle
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Joëlle, maman de Dan (1988), Ilan (1989), Raphaël (1993), Ruben (1997) et mon petit ange Nathan (12/10/2000- 13/11/200)- maladie génétique rare inconnue
gin69
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« Répondre #3 le: 26 Septembre 2011 à 15:49:18 »

Joëlle, jé découvre avec beaucoup d'émotions tes derniers messages où tu nous partage la naissance et puis le départ de ton Nathan... 11 ans après tous les souvenirs de sa venue sont encore intacts et l'on sent tout l'amour et toute l'émotion qui te traverse encore. Vous avez pu ramener votre fils chez vous, comme vous le souhaitiez et l'accueillir dans votre famille au milieu de ses grands frères et cela a dû être un moment à la fois si difficile mais si précieux pour toi et ton mari.
Je suis contente que tu es pu trouver le chemin de spama pour venir partager avec nous la vie de Nathan...il a sa place bien à lui au milieu de tous nos petits anges et toi tu trouvera je l'espère une place au milieu de nous pour laisser vivre ton amour pour ton petit le plus librement possible.
Je t'embrasse et une tendre pensée à ton Nathan.
Virginie
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Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
Marie J.
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« Répondre #4 le: 26 Septembre 2011 à 16:59:57 »

Chère Joëlle,
Je suis aussi très émue de te lire, de partager avec toi votre histoire de parents et d'amour avec Nathan, votre trésor.
L'écrire te refait revivre ces jours si douloureux, que tu ne peux oublier.
Aucune maman ne peut oublier son enfant et le silence qui s'installe est si difficile à accepter..

Beaucoup de personnes qui vous entourent ne comprennent pas votre chagrin et sont maladroites ou blessantes. Situation qui s'ajoute à votre souffrance.

Alors sois vraiment la bienvenue ici, où ton Nathan a toute sa place avec sa maman. Nous sommes là avec toi, et te portons avec toute notre affection.

Je t'embrasse fort avec une douce pensée pour ton Nathan.
Marie
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« Répondre #5 le: 27 Septembre 2011 à 21:31:25 »

Chère Joelle,
un grand merci pour cette marque de confiance que tu nous témoignes en nous parlant de Nathan.
J'ai été très émue par ton témoignage. J'imagine à quel point il a dû être terrible pour toi de ne pas être là, d'être prévenue par téléphone du décès de nathan... et pourtant vous avez lutté pour le ramener  auprès de vous, et faire des gestes permettant de lui donner encore plus sa place dans la famille.
J'avoue ne pas comprendre pourquoi on t'a dit que tu n'avais pas à "prendre le deuil" parce que nathan n'avait qu'1 mois de vie... sur spama on se dit que la douleur ne se mesure pas à la durée d'une vie mais à l'intensité de l'amour que l'on porte à cet être.
J'aime aussi beaucoup les poèmes d'Eluard, ces mots sont très beaux et porteurs d'espoir,
De tout coeur à tes côtés,
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« Répondre #6 le: 29 Septembre 2011 à 08:57:15 »

Bonjour Joëlle,

Le récit du départ de Nathan me bouleverse... Oh oui ! 11 ans ont passé, mais l'amour est là, toujours ! Une maman ne peut oublier, une maman ne peut cesser d'aimer...

Ton petit Nathan est décédé avant qu'Isabelle ne fonde SPAMA... Cette association encore peu connue, à cause de ce silence autour de la mort périnatal, du choix d'accompagner son enfant dans sa petite vie.

Ne t'inquiète pas, il n'y a pas de date butoir pour venir ici partager sa peine.
Je viens de lire dans un article : "ce que l'on enfouit épuise"... C'est vrai ! Alors viens déposer ici tes souvenirs, ta peine, tes espoirs, ta vie qui continue.

Béatrice.
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Béatrice
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« Répondre #7 le: 02 Octobre 2011 à 21:19:12 »

Chère Joëlle

Merci d'être venu nous partager ici l'histoire de ton fils Nathan... Nathan n'a vécu qu'un mois mais un mois rempli d'amour, sans compter tout l'amour avec lequel il a été enveloppé pendant ce temps ou vous l'attendiez... On ne mesure pas la beauté d'une histoire un temps écoulé mais en amour donné alors l'histoire de votre garçon a été très très belle, j'en suis persuadée !

En commençant à raconter ici l'histoire de Nathan, les souvenirs et les émotions doivent sans doute affluer à ta mémoire, ils sont tellement important ces souvenirs. Tu as raison le travail de deuil est important car il aide à apprivoiser et  à accepter toutes ses émotions, tous ses souvenirs avant qu'ils viennent faire partie intégralement de notre existence.
 Si tu le souhaite viens prendre le temps de les déposer ici...

Je t'embrasse et j'envoie de douces pensées à toute ta famille et ) ton petit Nathan

Claire
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Marie J.
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« Répondre #8 le: 05 Octobre 2011 à 09:42:54 »

Je viens t'embrasse bien fort chère Joëlle.
En écrivant l'histoire de ton fils Nathan, tous les souvenirs ressurgissent et 11 ans après les émotions sont toujours tellement vives.
Que cela puisse t'aider sur ton chemin de deuil qu'il te faut vivre pour continuer à avancer.

Alors on est là avec toi avec toute notre affection et notre soutien.
Je te souhaite une douce journée chère Joëlle.
Marie
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joelle
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« Répondre #9 le: 06 Octobre 2011 à 22:36:43 »

Bonsoir à vous toutes,
Merci bcp pour vos marques de soutien !
Quand mon petit Nathan a été enterré et la famille et les amis partis, je me suis retrouvée seule à la maison, mon mari étant au travail et mes enfants à l'école ... et moi toute la journée à ressasser, couchée dans un lit, pas seulement fatiguée mais tellement épuisée ! A penser comment tout cela avait pu arriver; Et le téléphone qui sonnait sans arrêt jusqu'au moment où je préférais ne plus répondre au téléphone; Trop douloureux de parler, de raconter encore et encore et pleurer, toujours ... et rien ni personne ne pouvait me consoler ...
Je n'ai repris mon travail que quelques mois plus tard puisque j'avais eu droit à mon congé de maternité normalement;
Entre- temps, j'ai rencontré le Dr Arnold Munnich à l'hopital Necker. Je ne sais pas si vous avez entendu parler de lui.
Moi, la première fois que je l'ai vu c'est à la TV car je n'ai pas raté le téléthon qui a suivi le décès de mon petit Nathan, environ 3 semaines après.
Je cherchais dans ce que je voyais, à mettre un nom sur la maladie de mon fils, si l'une ou l'autre de ces maladies ressemblait à celle qu'avait eu mon fils. Et là, il y a eu un reportage sur le Dr Munnich qui se trouve être un très grand généticien; Des gens viennent le voir du monde entier et lui amènent leurs enfants. J'ai lu son livre qui venait de paraitre "la rage d'espérer"; Bouleversant... et je n'ai eu de cesse de penser qu'il fallait que je le voie. Peut- être pouvait- il étiqueter cette maladie génétique dont avait souffert mon petit Nathan ?
Alors j'ai fini par lui écrire en lui racontant mon histoire et lui qui met des mois et des mois à rencontrer les parents en consultation (dixit son secrétariat, c'est la raison pour laquelle je lui ai écrit) il m'a donné un RDV 3 semaines après avoir reçu ma lettre !
Je suis allée à ce RDV de consultation génétique début avril 2001 avec mon mari.  J'avais récupéré tout le dossier médical de Nathan et j'avais amené également un petit album photo de Nathan ...
Avec le Dr Munnich, se trouvait une psychologue dont j'ai oublié le nom mais qui était d'une telle gentillesse et que j'ai vu par la suite pendant quelques mois.
C'est un médecin fabuleux ! Il m'a dit qu'à l' hôpital où est né Nathan, et qu'il a contacté après ma visite, ils avaient fait le maximum et avaient tout exploré; Il m'a proposé gentiment de me suivre en consultation si je désirais de nouveau être enceinte à l'hôpital Béclère où il travaille en collaboration avec le Dr Frydmann , le père du premier bébé éprouvette !
Il m'a dit que malheureusement la maladie de Nathan, c'était un accident et que je pouvais entamer une autre grossesse lorsque nous serions prêts.
Nous avons donc tenté mais jusqu'en 2005, après 3 fausses couches j'ai abandonné l'idée d'avoir un autre bébé ...
Aujourd'hui je suis heureuse avec mes 4 garçons et j'attendrai donc mes petits enfants, si Dieu le veut !
Je suis heureuse de pouvoir parler de mon bébé librement ici avec vous. A part avec une amie très chère avec laquelle je peux parler, il n'y a personne !
Merci à vous de me lire !
A bientôt !
Joelle   
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Joëlle, maman de Dan (1988), Ilan (1989), Raphaël (1993), Ruben (1997) et mon petit ange Nathan (12/10/2000- 13/11/200)- maladie génétique rare inconnue
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WWW
« Répondre #10 le: 07 Octobre 2011 à 13:12:21 »

Chère Joelle,

Je suis heureuse que tu puisses trouver sur le forum le réconfort que tu espérais.
Ici en effet tu peux venir raconter ton histoire encore et encore, nous parler de ton petit nathan, de ta vie sans lui sur terre mais bien présent dans ton coeur de maman. Tu peux aussi venir nous confier tes doutes, tes craintes, tes sentiments sans rencontrer autre chose que du soutien.
Nous sommes une ronde de maman éclaireuses comme le disent si bien victoire et laura.

Je suis vraiment attristée d'apprendre que même si longtemps après les gens aient du mal à comprendre que ce n'est pas en occultant cet enfant que le deuil se fait. Je rencontre les même réticences autour de moi. Joséphine est née sans vie il y a tout juste un an et je fais encore et toujours face au silence. Au début j'en parlais très souvent, j'avais toujours une "excuse" pour parler d'elle et raconter notre histoire, mais je trouve très fatiguant de devoir lutter contre les gens et leur silence, alors je baisse un peu les bras. Et j'attends que l'opportunité se présente. Je trouve difficile d'être une maman sans vraiment l'être au yeux de la société.

Nathan a toute sa place ici, tout comme Joséphine et les autres enfants.
Alors n'hésite pas à venir nous parler.

Affectueusement

Marie-Emilie
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Marie-Emilie et Benoît parents de Joséphine, née sans vie le 13 septembre 2010 (trisomie 18)
nathalie
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« Répondre #11 le: 08 Octobre 2011 à 10:08:49 »

bonjour joelle
et bien ici tu vas pouvoir nous raconter nathan, j'ai tres envie de le connaitre,
ton petit garçon continue de grandir dans ton coeur de maman et ça personne ne peut l'empecher, même si personne n'en parle, parce que l'amour ça cree le lien, et que nos defunts sont vivants en nous, et cela ne nous transforme pas en tombes, mais nous humanise profondement,
je suis contente que tu aies pu nous rejoindre
nath
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« Répondre #12 le: 10 Octobre 2011 à 10:53:02 »

Chère Joelle,

Je suis impressionnée par toute l'energie ce que tu as mis en place pour pouvoir rencontrer ce généticien, par l'accueil très humain qu'il t'a réservé ainsi que la psychologue . J'imagine que  c'était  important pour toi d'en savoir davantage sur la maladie de Nathan avant d'envisager une éventuelle nouvelle grossesse.
Je trouve beau que tu puisses aujourd'hui sur ce site témoigner de ce qu'ils t'ont apporté;
C'est me semble t-il comme  un merci adressé à tous ces soignants qui ont fait et font le maximum pour accompagner avec humanité les parents endeuillés que nous sommes.

Je t'embrasse,
 Bénédicte
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Marie J.
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« Répondre #13 le: 10 Octobre 2011 à 15:41:29 »

bonjour chère Joëlle,

Je suis aussi très touchée par l'attention qu'a eue pour vous le docteur Munnich :  Une écoute, une compréhension de sa part, un accompagnement. Sans oublier l'assistance sociale si gentille nous dis-tu. C'est vraiment dans des situations si douloureuses que le soutien de l'équipe médicale est importante.
Il est bon de lire ce qu'ils ont fait pour moi.

Oh oui ton Nathan a toute sa place ici.
Je t'embrasse bien fort. A très vite.
Marie
Journalisée

Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
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« Répondre #14 le: 12 Octobre 2011 à 11:14:52 »

Chère Joëlle,

Une très affectueuse pensée pour toi et ton Nathan qui aurait eu 11 ans aujourd'hui.
Que cette journée te soit pour toi et ta famille la plus douce possible.

Que tout ce que vous avez partagé avec votre fils soit votre soutien pour continuer votre chemin de vie.

Je t'embrasse avec beaucoup d'affection
Marie
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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
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