Hugo

[Stéphanie]

Bonjour, je m'appelle stéphanie et j'ai 28 ans1/2...
Je suis l'heureuse maman de Thomas, 4 ans, mamange de Hugo né le 25 janvier 2006 et envolé 10j plus tard, et couveuse de Laura qui devrait nous montrer le bout de son petit nez vers le 29 janvier 2007.

J'ai découvert ce site grace à Françoise et l'association Petite Emilie dont je suis une "ardente" utilisatrice du Forum, qui m'a beaucoup soutenue lors des moments difficiles et me soutient toujours

Je tiens à vous faire part de mon expérience, de l'accompagnement que nous avons pu faire pour Hugo, notre tendre petit ange!
Veuillez m'excuser, mon histoire est longue et je me suis permise de faire un copié coller de ce que j'avais déjà écrit à l'époque.
Mes impressions et mon état d'esprit ayant changé en 9 mois, je vous ferait part peu après de celui çi au jour d'aujourd'hui...

Mon histoire racontée début mars 2006:

 Cela fait 9 ans que je suis avec mon homme…Nous avons eu il y a 3 ans et demi un petit garçon génial prénommé Thomas…Un vrai rayon de soleil…et comme on fait tout à l’envers, on a décidé l’année dernière de nous marier, avec en projet de mettre en route le 2ème tout de suite après le mariage (eh oui, fallait rester svelte pour la robe!!!)…
Stérilet enlevé 1 mois avant le mariage, enterré nos vies de célibataire, on passe devant M. le curé…et hop, comme tout a été bien programmé, je tombe direct enceinte!
Quelle joie…Je me suis réveillée un matin et j’ai dit à mon mari ” Je crois que tu vas être Papa, et que ce sera une fille” (Je l’avais rêvé la nuit, et j’avais très envie d’une fille! D’ailleurs d’après les pendules, les cartomanciennes que voient ma mère, et les voyantes, on m’a toujours dit que j’aurais un garçon et une fille!!!).
Mon mari m’a prise pour une folle…mais quelque jours après retard…et on fait donc pipi sur la languette et BINGO!!!
On était fous de joie!
Tout se passe bien…Pas de nausées…un peu fatiguée car entre le boulop et mon grand, faut assurer…Mais je suis bien…Sereine….La grossesse me laisse toujours dans un état de plénitude….Si je pouvais être toujours enceinte!!!!…
Enfin bref, première écho, RAS…
Vient l’écho morpho, et autant que pour mon premier, le sexe de l’enfant me préoccupait peu, pourvu qu’il soit en bonne santé, que là je me suis focalisée sur mon envie de petite fille et de robes roses bouffonnantes.
Echo normale…Mais j’apprends que j’attends un garçon! Mon mari est aux anges! Encore un petit gars, une autre victoire pour son égo et sa virilité! Moi, je suis dépitée, le moral à zéro…le pire c’est qu’il se fout de moi!!! Mais j’étais tellement sûre de moi…tous mes projets tombent à l’eau…
Ma mère me fait la morale, et elle a raison! Que je soit contente d’avoir un enfant en bonne santé! Et elle a raison…Bref, je m’y fais! Je recommence à faire des projets pour mon grand et lui…Je les vois jouer au foot ensemble, faire la bagarre, être complices…Non, c’est bien pour Thomas d’avoir un petit frère…Qu’est ce que j’ai été bête….
Bon, on se bagarre un peu mon mari et moi à propos du prénom qu’on va lui donner à notre bout de choux, car rien ne me convient, je fais blocage sur tout (frustrée? je ne sais pas); mais on s’arrête sur le prénom Hugo (je capitule en fait, mais avec toujours une pensée amère…pressentiment?)…
Enfin bref, tout continue a bien se passer, je suis une maman épanouie. Je fais 5 kg de spritz pour Noël, invite tout le monde chez moi autour d’une grande tablée…On construit une belle maison, on a pas de soucis financiers, on est amoureux, Thomas est formidable et notre futur gaillard se porte bien…Je disait encore à mon mari encore entre Noël et Nouvel An, quelle chance on avait, car on a vraiment tout pour être heureux….Et on l’était!
Ai je parlé trop vite?
Ou étions nous trop heureux?
Bref, on sabre le champagne en fanfare le jour de l’an…Que 2006 soit encore plus réussi que 2005…Avec une maison et un bébé, le programme s’annonçait prometteur!
3 Janvier: visite du 7ème mois chez la gynéco…
Quoi de neuf à signaler? Rien Docteur…sauf quelques contractions, mais j’ai fait la Java et des petites douleurs ligamentaires, mais rien de méchant!!!
Ok! Un petit coup d’écho pour la routine, pour voir si le cœur bat bien ,comme tous les mois (merci à tous les obstétriciens qui ont leur appareil au cabinet!)…
Et là, je la voit qui se tait, ma gentille Docteur qui fait toujours plein de jolis commentaires sur ces petits bébés qui poussent…Je n’ose pas parler, je ne voit pas le cœur battre…et là je me rappelle que je ne l’ai pas senti bouger au réveil…
“le cœur bat bien” dit elle ….ouf…”mais il y a un problème…votre bébé a plein de liquide dans le ventre…”
Là je n’entend plus rien….PROBLEME, PROBLEME,PROBLEME…Elle me parle….prend un rdv en urgence pour l’heure d’après chez un échographe renommé…”revenez tout de suite après l’écho”…
Je sors du cabinet, j’appelle mon mari, je fond en larme….Mais qu’est ce qu’il a ?
A partir de ce moment commence pour nous un vrai cauchemar…Car pendant tout ce temps, et encore maintenant, j’ai eu l’impression de vivre en dehors de la réalité…Je vais me réveiller, et tout sera rentré dans l’ordre…
Mais non…
La course contre la montre débute: écho “ah oui, votre enfant a plein d’ascite, il a une infiltration de tous les téguments, vous avez du attrapé un virus Madame, mais ne vous inquiéter pas il n’y a pas de malformation visible!”. Rassurant, merci!
On me fait une prise de sang pour essayer de dépister un éventuel virus (RAS); je vais chez un spécialiste en cardiologie fœtale (RAS)…Au bout de 48h, ma gyneco m’hospitalise en urgence dans un grand centre spécialisé…Alors là s’enchaînent une multitude d’échos avec à chaque fois un médecin différent au cas ou il verrait plus de choses que le précédent, on fait des tests génétiques chez mon mari et moi,…personne ne trouve rien…Mais parait’il que je suis un cas, “…et l’ascite de votre bébé madame est très impressionnant, on a rarement vu ça!”…Merci de me le redire encore une fois!
Non je ne fume pas, je ne bois pas, je ne me drogue pas…”eh bien vous auriez du madame, on aurait mieux compris le problème!”…en plus ils me font culpabiliser d’être “saine”!
Au bout de 2j on décide de ponctionner le bébé, pour le soulager car il est vraiment compressé par son ventre , surtout au niveau pulmonaire(on lui retire 250ml de liquide, mais il en reste encore…je revois encore à l’écho ses petits organes flottant dans son ventre…) et on me fait une amnio…le liquide est meconial…en plus il y en a très peu, vu que mon bout de choux prend toute la place…
On me fait encore 1 IRM, ou l’on ne retrouve aucune malformation…et au bout d’1 semaine, le médecin vient me voir tout joyeux: “écoutez, on sait ce qu’a votre bébé, il a une malformation du système lymphatique, donc ne draine pas ses liquides, mais rassurez vous, ça se rétablira tout seul à la naissance! On vous fait une césarienne vers 35 SA, et avant cela, on ponctionnera le bébé autant de fois que l’on peut pour le soulager et permettre à ses poumons de se développer normalement!”
Eh bien génial, pourquoi s’inquiéter?
On refait une ponction a mon bébé (encore 250ml, tout était revenu…); et on me laisse rentrer à la maison en permission…
Mais j’ai un pressentiment…mon mari est rassuré, mais moi je doute que tout soit si simple…il m’engueule en me disant que je dramatise trop…mais je suis infirmière, et je ne suis pas folle…ça ne peut pas être si simple…
Bref, ça fait 2j que je suis à la maison et je commence à avoir des contractions et des douleurs ligamentaires de + en + fortes…Je dois en faire trop…Je me repose, prends du spasfon…mais ce ne sont pas des contractions douloureuses…pas de panique…mais je dis quand même à mon mari de m’emmener à l’hosto le lendemain si ça continue (hosto qui est à plus d’1 heure de route!)…
Ca passe au cours de la nuit, ouf….je suis plus rassurée…je commence à me réveiller…je me tourne dans le lit et là une grosse contraction et crac…je perd les eaux….Panique…je suis à 31 SA…la prématurité ne me fait pas peur, mais là avec un petit bout qui a déjà un problème, ça se complique….
Mon mari me ramène à l’hosto…on commence direct la maturation des poumons du bébé (injection de cortisone); on me donne des comprimés pour éviter que je me mette en travail…repos strict, antibios pour éviter une infection au bébé…et j’attends…de toute façon c’est sur, ils ne peuvent pas me laisser comme ça 10j!
On me rassure encore en me disant que ce qu’avait mon bébé était de bon pronostic…Ils y croient ma parole, c’est que c’est peut-être vrai?
Le lendemain soir, avait lieu le fameux staph de tous les médecins qui parlent ensemble des cas difficiles ( dont le mien bien sur)…à 20h30, on toque à ma porte, et c’est mon cher docteur, le seul qui a trouvé ce qu’avait mon bébé…Il vient avec 1 interne et 1 sage femme…Tout ça pour moi? Je suis tout sourire…Il me demande si ils peuvent s’asseoir…Aie, là déjà c’est moins bon…( je suis infirmière…)…
“écoutez madame, mes collègues et moi même ne sommes plus si sûrs du diagnostic de votre bébé…Ca peut être une malformation lymphatique, comme ça peut être une maladie génétique rare, ou neurologique….etc….On estime a 10% les chances de survie de votre bébé…Donc si vous voulez, soit on interrompt la grossesse, et on ne pourra jamais faire le diagnostic, soit on vous fait la césarienne demain…et on voit….Quelle décision prenez vous?”…
10%…il est 20h30, mon mari n’est pas là…je tremble….On avait pris la décision ensemble d’interrompre la grossesse que si on était surs que ça n’irait pas…mais là personne ne sait…et il y a 10% de chance que ça aille…je ne suis pas une meurtrière…si je ne donne pas sa chance à mon fils , je le regretterai toute ma vie car jamais je ne saurai…
Partante pour demain docteur…faite tout ce que vous pouvez…
Je préviens mon mari…je suis en larme , je tremble, j’ai peur….pas pour moi, mais pour mon petit bout…car je sais tout ce qu’on va lui faire, les risques, etc…j’ai fait mon mémoire de fin d’étude sur la prématurité…
Comme par hasard bien sur, je me met en travail la nuit…de l’atarax et du spasfon me soulagent…Je descends à 8h au bloc…je tremble toujours…c’est nerveux…On me fait une rachi, et c’est parti…

la suite dans le message suivant...

[Stéphanie]

...Ils re ponctionnent encore une fois mon bébé, pour le décomprimer, pour lui permettre de respirer…je sens l’incision…et mon ventre se vide d’un coup…HUGO est né…
“ah, il fait un effort pour respirer” dit le docteur…c’est rassurant?
On me recout…une dame s’approche de moi…votre bébé est stable…on a du l’intuber et l’aider a respirer avec de fortes pressions, il a de petits poumons…vous pouvez un peu le voir et on l’emmène…votre mari pourra le voir en réa…
L’incubateur est à 3 mètres, j’ai pas mes lentilles…je vois 2 petons qui bougent…il est vivant…prenez soin de lui…

Je sors de la salle de réveil à 13h…j’ai fait une petite hémorragie…je suis enfin dans ma chambre , mon mari est là pour me donner les premières nouvelles: 2kg140 ( très bien pour un préma); il est magnifique, le portrait craché de son frère…Ils lui ont mis un drain dans le ventre pour drainer l’ascite qui se reconstitue en même temps qu’il sort…il faut attendre la fin des 48 premières heures pour que les médecins se prononcent…Ok, de toute façon, on a pas le choix…
Je harcèle les sages femmes pour aller le voir…en plus je n’ai toujours pas eu de photos…à 17h, elles craquent, et je suis debout….eh oui, à peine 10h après ma césar! Mais la motivation fait tout…on ne sent plus la douleur…de toute façon je ne suis pas douillette!
On me pousse en chaise vers mon petit ange…mon mari est à côté de lui…Il est si petit (à côté des 4kg de son frère à la naissance…); mais il est magnifique. On est fier de notre progéniture…Il est stable…Ils feront plus d’examens demain…
Je le caresse, je lui parle…Maman est là pour te protéger mon ange…Qu’est ce que je l’aime…et dire que j’avais fait un monde parce que c’est un garçon, et pour le choix de son prénom…C’est mon enfant, c’est un bout de moi…Je donnerai un de mes organes si je pouvais l’aider….

J’avais pris la décision de l’allaiter, comme mon premier…Pour moi le lait maternel est le meilleur et surtout pour un préma…J’était hyper motivée, à ce point que avant même de commencer à tirer mon lait, mes seins dégoulinaient…Les sages femmes n’ont pas voulu que je tire le premier jour, mais le lendemain, je commence très tôt et je récolte 100ml en 3 fois ( ce qui est beaucoup parait-il).
Je vais le voir le matin en chaise (c’est chiant d’être dépendant de quelqu’un quand on ne tient pas en place…); et l’après midi, je fais le voyage à pied…je ne suis quand même pas handicapée!!!
A 18h, une interne vient nous donner des explications…Les pédiatres veulent nous voir absolument ce soir…Ils ont fait une écho de la fontanelle qui n’est pas normale…et un electroencephalogramme qui confirme l’écho…
J’ai l’impression que le sol se dérobe sous mes pieds…Mon mari ne comprend pas tout de suite…Il a des lésions cérébrales…
19h…un pédiatre nous reçoit, et commence à nous faire l’énumération de ce qui ne va pas chez notre fils: ascite, anémie, manque de défenses immunitaires, fuites electolytiques, etc…et lésions cérébrales sérieuses….Ils pensent à une maladie génétique…syndrome de noonan…mais c’est pas sur…
“Désolé, madame, monsieur, mais nous pensons que votre enfant ne passera pas le week-end…”! “êtes vous d’accord post-mortem pour faire une autopsie, pour qu’on puisse établir le diagnostic, afin que vous l’ayez pour envisager une future grossesse…”
Vlan, encore une gifle…Notre petit bout va mourir? Mais c’est pas possible…il est si beau, si parfait…
On signe, la mort dans l’âme…on est effondré…c’est pire qu’un cauchemar…pourquoi nous? Qu’est ce qu’on a fait au bon dieu?
Ce soir là on a été incapables d’aller le voir, la douleur était trop forte…

A partir de ce moment, je n’ai plus eu une seule goutte de lait…j’ai essayé de continuer à tirer, mais rien…je n’ai même pas fait ma montée de lait…comme quoi, le psychologique…

Je me ressaisi le lendemain…Si il lui reste peu de temps à vivre, alors il faut que je sois à ses côtés…Hugo a besoin de sa maman, et moi, je veux profiter de lui au maximum…
On m’apprend qu’il a convulsé la nuit et qu’il pouvait refaire des convulsions et partir…
Alors, c’est vrai qu’il est tellement malade….
Une puéricultrice vient me parler et me demande si je veux faire baptiser Hugo…Quoi, ici? Mais pour moi, un baptême c’est une fête de famille, une joie…On n’est pas pratiquant du tout, mon mari et moi, mais on accepte…On a baptisé Thomas, donc pour Hugo, pourquoi pas…De toute façon ça ne coûte rien…et si il y a vraiment un paradis dans le ciel, au moins il y ira…
L’aumônière, une femme très douce et gentille, est venue procéder au baptême de notre fils…mon mari et moi étions présents, ainsi qu’une puéricultrice comme témoin…ca a été une belle cérémonie, et pour l’occasion, nous avons pu chacun notre tour tenir notre enfant dans nos mains dans l’incubateur…
Après la cérémonie on s’est sentis plus sereins…je ne sait pas pourquoi…mais on était contents…

Une longue attente a commencé a partir de ce moment…je passais mes journées a côté de mon fils à le caresser, lui parler, ou juste l’admirer…je me suis excusée auprès de lui pour toutes les vilaines choses que j’ai dites à propos de son sexe ou son prénom…mais j’ai soulagé ma conscience…

Bizarrement au fil des jours, il allait de mieux en mieux et était de plus en plus éveillé…Il se comportait comme un bébé normal, me regardait, froncait le front quand la lumière était trop forte…il réagissait dès qu’il entendait ma voix…et s’appaisait dès que je le caressait et le rassurait…Mon tendre petit ange…

Les medecins avaient en fait continué l’acharnement thérapeuthique dans un but uniquement diagnostique, et un IRM cérébral devait être encore réalisé pour confirmer la nature de ses lésions…Pour que l’on ait des explications…
Mais je savais qu’après l’IRM, il le laisserait s’envoler…
Une date, une échéance butoire…et vous vous mettez à compter les jours…A part la visite de mon mari et de mon grand fils, j’ai refusé toutes les visites et coups de telephone…si quelqu’un vient me deranger, même pour 5mn, c’est 5mn de temps en moins à passer auprès de mon fils…ne vous vexez pas…vous profiterez de moi après….mon fils, moi je ne l’aurai plus jamais…

A Thomas, on ne lui avait pas dit que son frère était né…Moi qui lui ait bourriné le crane toute la grossesse avec ce qu’il allait faire avec son petit frère, là on ne savait plus quoi lui dire…On lui a dit que son petit frère était malade dans le ventre a maman, mais c’est tout…il a même sorti sa panoplie de docteur reçue à Noel pour le soigner…
Un jour, il vient me voir après l’accouchement, pose la main sur mon ventre et me dit “maman a un bébé dans le ventre”…Je fond en larmes…Que dire , que faire…Les puericultrices me disent de lui dire la vérité et de lui montrer son frère, sinon il serait perturbé plus tard…
C’est ce qu’on a fait…je lui ait expliqué la situation, montré des photos de son frère et on l’a emmené voir Hugo par la vitre de la réa, en lui expliquant que son petit frère était très malade, et qu’il ne rentrerait pas à la maison….Ca lui a suffit…il n’a plus jamais posé de questions…

Arrive le fameux jour de l’IRM…Hugo a droit a une petite balade en ambulance…Il est anesthésié pour éviter qu’il bouge dans l’appareil…Au bout de 5 mn de clichés il fait un malaise vagal dans l’appareil…L’examen est interrompu…
Il rentre en réa, je l’attends, folle d’inquiétude…
On a beau savoir que son enfant a peu d’espoir de survie, on est quand même inquiète pour tout…

Le pédiatre veut nous rencontrer le soir pour les résultats…
On se retrouve a nouveau dans le petit bureau des mauvaises nouvelles…malgré que l’IRM ne soit pas complet, ils ont assez d’images pour dire que Hugo a des lésions cérébrales graves et irréversibles, et qu’en fait il aurait été trop compréssé dans mon ventre et que son cerveau n’a pas été oxygéné a un moment donné…
Pour ce qui est de l’origine de l’ascite, oui, peut-être que c’est qu’une “simple” malformation lymphatique, mais qu’en fait on aurait pas eu de chance…Les résultats des tests génétiques, on les aura dans 3 mois…
Les medecins se confondent en excuses…”mais écoutez Madame, Monsieur, votre enfant seul a peu de chance de survivre, et même si il survit, il sera lourdement handicapé…Avec votre accord, nous vous proposons de l’aider à s’endormir, car s’acharner, c’est lui procurer que des souffrances supplémentaires, pour un devenir incertain…”

Mon mari et moi nous étions mis d’accord avant sa naissance, que l’on ne voulait pas d’acharnement si le pronostic était mauvais…et on ne voulait pas imposer à Hugo, ni a nous et à son frère, une vie gachée par l’handicap…
Lachetée? Je ne sais pas…Mais on ne voulait pas voir notre enfant souffrir…il en a déjà assez vu comme ça!
On accepte donc l’arrêt de l’acharnement…mais on retire notre autorisation d’autopsie…Qu’ils le laissent tranquille…Si on a pas de diagnostic, tant pis, on aura quand même tout fait pour lui…de toute façon, les medecins ne sont pas sûrs que l’autopsie révelerait quelque chose…

Le pédiatre nous explique qu’ils vont augmenter doucement la sédation d’Hugo, pour qu’il n’ait aucune souffrance, et qu’ils vont le laisser s’endormir profondement…

Ils commenceront le lendemain…déjà?Et le lendemain c’est le jour de mon anniversaire…je vais avoir 28 ans…de toute façon, une date ou une autre…
Je préviens que je veux être présente jusqu’au bout…je ne veux en aucun cas laisser mon fils seul affronter cette épreuve…Il ne me reste plus qu’un jour…

Je le veille tard ce soir là…mon mari ne veut pas rester, il ne se sent pas le courage…Je lui parle, je m’excuse pour ce qu’on va lui faire…tu ne vas rien sentir mon ange, tu ne souffriras plus…Je lui répète 1000 fois combien je l’aime…
On fait des enfants pour leur donner la vie…pas pour leur enlever…
Les puer me disent d’aller me coucher, la journée de demain sera longue…

Je ne dors pas…je suis en réa aux aurores…Ils ont commencé déjà à augmenter la sédation…ils ne lui font plus que des soins de confort…pour le laisser tranquille…Ils clampent même son drain qu’il a dans le ventre…Mais il va avoir mal?
Non, ça ne donne plus rien, et là, à cause de la sédation, il a déjà arrêté d’uriner…Il s’empoisonne de l’interieur…

Mon petit ange est courageux, il se bat comme un grand….

Dans la matinée, pour la première fois, on m’autorise à le prendre dans les bras…c’est un peu le bazar à cause du respi, etc…mais il a bien droit à ça…et moi avec…Mon beau cadeau d’anniversaire…avoir mon fils tout contre moi…
Je le garde 1h30 sur moi…la chaise est en bois inconfortable, mais je ne sent rien…je veux profiter de lui au maximum…Les puer le recouchent, elles veulent que je m’aere…
Je pars 10mn…et je suis de retour…

Hugo est zen, il est magnifique…Ses traits du visage sont si bien dessinés…

Mon mari me fait la surprise de venir…il ne veut pas nous laisser affronter cette épreuve seuls…et pour la première fois, je le vois craquer devant son fils…je ne m’étais pas rendue compte que lui aussi pouvait avoir autant de chagrin…je garde le silence…de toute façon il n’y a rien à dire…On souffre, mais on est réunis tous les 2 autour de notre ange…

Les puer me reproposent de le prendre dans les bras….oh oui, donnez le moi…C’est un moment magique que nous avons vécus, là tous les 3…Mon mari embrassait son fils, moi avec…mon regard ne pouvait plus se détacher de lui…On était bien…On a presque oublié que l’on était là pour accompagner notre ange…

Mais la dure réalité a vite refait surface…Hugo a commencé à avoir des problèmes avec son respirateur…le pédiatre fait quelques réglages…”ça peut durer encore 1 h vous savez…Il va changer de couleur, mais c’est normal…” Mais on est pas pressé, non, mon ange ne part pas…Mais coupez ces satanées alarmes de scope…Laissez nous seuls…

La respiration d’HUGO s’est faite tout doucement plus lente…Mon mari et moi pleurions en silence…Que tu es courageux mon fils…

C’est serrés tous les 3 l’un contre l’autre que Hugo s’est envolé, à 17h30, dans les bras de sa maman…

On ne l’a laissé a aucun moment seul…

On nous a dit que l’on était des parents courageux…Je ne crois pas…on a fait ce qu’il nous semblait le meilleur…On a conçu Hugo, je l’ai porté, je lui ai donné la vie, et on l’a assumé, jusqu’au bout…à 2.

Hugo a eu droit a une belle cérémonie d’adieu, quelques jours plus tard, au funérarium de l’hopital, par l’aumonière qui l’a baptisé, et cela dans la stricte intimité familiale, avec ses grands parents ,tonton et tata.

Je l’ai gardé dans mes bras jusque la fin de la cérémonie, je l’ai déposé dans son petit cercueil blanc, et il est parti.Je voulais lui acheter un beau landau au mois de janvier, et c’est dans un drôle de lit que je l’ai déposé pour l’éternité…

Mais pendant tout ce temps où je l’ai vu, après sa mort, ce n’était déjà plus lui…J’avais la bizarre sensation de ne tenir dans mes bras que son enveloppe corporelle , qui était froide et rigide…mon petit bonhomme qui était si chaud dans son incubateur…; Mais je ressentais son âme, qui pour moi était déjà au paradis avec les anges..

Nous avons répendu ses cendres au jardin des souvenirs près de chez nous.

Le retour à la maison a été rude…Heureusement que nous avons notre petit Thomas, notre antidepresseur naturel.

Je pense tous les jours à mon fils, et je le pleure plusieures fois par jour, même en écrivant cette page…
Je ne pourrai jamais l’oublier…ce que l’on a vécu a été beaucoup trop fort…Mais j’ai eu cette chance de pouvoir le rencontrer, même peu de temps…
J’ai toujours l’impression qu’il est avec moi, et ça oui, il l’est…J’ai son visage en permanence devant les yeux…

Nous avons reçu des messages de condoléances, et une personne m’a écrit “…vous avez veillé sur lui jusqu’à son départ, maintenant, de là ou il est, votre petit ange veille sur vous…”…Oui, je l’espère…de toute façon, un jour viendra où nous nous retrouveront….

En tout cas les liens qui nous unissent mon mari est moi se sont énormement resserés…Il ne nous a pas laissé un seul instant, il a assumé son rôle parfaitement et avec beaucoup de dignité et de courage, ce que je n’aurai pas pu penser de lui…Je l’aime enormément et encore plus pour être là pour moi quand je craque et que j’ai besoin de lui…

Cela ne fait qu’un mois qu’il est parti, et il me manque terriblement…je me pose toujours les même questions: as t’on fait le bon choix, n’aurions du pas lui donner encore une chance…avons nous été des assassins pour l’avoir laissé partir comme ça? Je sais que seul le temps pourra attenuer ma souffrance…

J’ai encore un petit garçon et un mari formidable pour qui il faut que je m’accroche…

Merci à tous les 2 d’être là pour moi…
…et merci à toutes les personnes qui nous ont soutenus pendant cette épreuve, en particulier ma Maman, qui a tout assumé à ma place (gerer notre grand quand mon mari était à mes côtés, gerer la famille et me soutenir à tous les instants…)…
…Et merci à l’équipe de réa néonat pour leurs bons soins pour Hugo, leur écoute, leur patience et leur soutien pendant toute cette épreuve…
Merci pour tout!

[Stéphanie]

Que dire au jour d'aujourd'hui!

J'ai traversé toutes les phases après le départ de mon ange...
Fataliste au début, on subit, et notre esprit est encore tellement emplein de souvenirs qui tourbillonent dans la tête, tout a été tellement vite... puis la colère, la rage, la culpabilité se sont installée!
Colère parce que c'est arrivé à nous!
Rage, de n'avoir rien pu faire...
Culpabilité de ne pas avoir plus tenté l'acharnement...

Je suis rapidement retombée enceinte, à vrai dire dès mon retour de couche!
J'étais heureuse, c'était comme si on m'avait remis Hugo dans le ventre...mais ce n'est plus Hugo...c'est la petite fille que j'avais tant désirée...
Ma culpabilité s'est renforcée, je n'ai jamais voulu ça moi! J'aime mon fils!

...et au fur et à mesure des mois, je me suis réappropriée mon ventre et ma vision des choses...

Je me suis rememorée ce que les medecins m'avaient dit dès le premier jour de vie d'Hugo: qu'il ne pourrait pas vivre...qu'il était en fait en quelque sorte atteint d'une maladie "létale"...que quoique l'on aurait pu faire, il ne serait jamais rentré avec nous!
Nous l'avons simplement accompagné comme il le méritait, sans souffrances supplémentaires aux portes du paradis, où j'espère, mais j'en suis même convaincue, qu'il est mieux...

J'ai enlevé de ma tête l'idée que face à l'handicap, nous avons "refusé" sa présence auprès de nous...
Hugo n'avait pas d'handicap, il était parfait...il était juste trop faible pour rester avec nous..

Je suis donc plus sereine aujourd'hui face aux choix que nous avons fait, je n'ai plus cette culpabilité mais cette fierté d'avoir été là pour mon ange!

j'ai juste encore cet énorme chagrin et cette rage au corps ou je crie encore aujourd'hui pourquoi il fallait que ce soit lui?
Ca n'arrive pas qu'aux autres...

J'ai la chance d'avoir des souvenirs de lui, quelques photos, des regards échangés, je sens encore sa chaleur contre ma peau...

Même si aujourd'hui il ne nous reste plus rien à part une pierre dans un jardin fleuri...ses cendres s'étant envolées aux 4 vents...son tendre souvenir me fait tenir, je sens sa présence à nos côtés...et ils nous guide désormais, chaque jours de notre vie....

[isabelle]

Merci Stéphanie d'être venue partager cette belle histoire d'amour auprès de ton petit bonhomme...Tu lui as tout donné, ton temps, ta tendresse, ta voix, ta présence pour l'accompagner dans sa petite vie...
Alors, bien sûr, c'est un peu le chahut dans ta tête, entre ta douleur face à son absence et Bébé Laura qui s'annonce déjà...on a bien le droit d'être en colère, dans la révolte...avoir un bébé, c'est pour la vie...pas pour le voir mourir...j'ai moi aussi bien connu ces sentiments de découragement...
Mais tu peux t'appuyer sur la certitude que toi, sa maman, tu as tout fait pour lui et qu'il l'a bien compris...
à bientôt, Stéphanie !
Isabelle

[francoise]

Bonjour Stéphanie et merci d'avoir accepté de partager l'histoire de ton petit Hugo avec nous. Je la connaissais déjà, mais je l'ai relue avec autant d'émotion.

Par ton témoignage, je ressents l'apaisement qui vient quand on sait qu'on a fait tout que ce qu'on pouvait en tant que parents pour son bébé.
Cet apaisement, il semble que tu aies mis du temps à le trouver car il t'a fallu passer par d'autres sentiments violents d'abord comme tu le décris.
Cela me semble tout à fait normal car vous n'avez pas eu beaucoup de temps pour vous préparer avant sa naissance, vous avez tout affronté "à chaud" contrairement à d'autres mamans comme moi qui avons eu des mois de préparation (même si on est jamais prêt de toute façon).

Bien sur apaisement ne veut pas dire qu'on ne souffre plus, et que ça ne fait pas atrocement mal. Mais ton petit Hugo a eu toute sa vie, vous lui avez laissé toutes ses chances, et je suis sûre qu'il a senti tout votre amour.
Moi je me dis souvent que le mot qui convient pour décrire cet apaisement que je ressents, c'est "tout est accompli".

A bientot
Françoise

[Stéphanie]

Merci pour vos messages, après tout ce temps, ça me touche toujours autant!

Comme tu dis Françoise "tout est accompli"...
On a fait ce que l'on avait à faire, accompagner notre enfant dans son chemein de vie ...et de mort...
Nous avons accompli notre devoir de Parents, en fonction de nos convictions et idéologies...
Nous n'avons plus rien à regretter, nous avons fait au mieux...

Il n'y a que la douleur qui reste , et cet amour indéfinissable pour notre ange, qui nous accompagnera toute notre vie...

[pascale]

bonjour stéphanie,

quelques lignes pour te dire qu'aujourd'hui, je pense bien à toi et à ton petit hugo dont c'est l'anniversaire de la naissance. Un an déjà, c'est si long et si court à la fois. Comment vas-tu aujourd'hui? En tous cas, je pense bien à toi en ce jour très particulier.
A bientôt
Pascale

[isabelle]

Bonsoir Stéphanie,
je pense aussi à toi en ce jour particulier...comme le dit si bien Pascale, un an, c'est terriblement long et si court en même temps, à l'échelle d'une vie...et à la mesure d'un coeur de maman...
Et puis tu dois vivre aujourd'hui dans un tourbillon d"émotions incroyables, partagée entre joie et chagrin intense, entre l'anniversaire de la naissance d'Hugo, l'anniversaire de son décès dans peu de jours...et entre les 2, la naissance de Bébé Laura qui se profile...
Alors n'hésite pas à venir ici partager avec nous tous ces sentiments qui doivent t"habiter...
en tout cas, on ne t'oublie pas...
de tout coeur avec toi
Isabelle

[francoise]

Bonsoir Stéphanie
Douces pensées à toi et tendres baisers à ton petit Hugo en ce jour anniversaire.
Il veille sur vous et ta petite Laura, j'ai vu sur Petite Emilie qu'elle avait déjà un peu plus d'une semaine, félicitations !
Bien à toi
Françoise

[isabelle]

Bonsoir Stéphanie,
grâce à Françoise, nous pouvons souhaiter ici la bienvenue à Bébé Laura...j'espère que tu pourras vite revenir sur le forum, nous raconter toi-même sa naissance, ta victoire sur la vie...
mais je pense aussi à toi pour ces jours à venir qui te ramèneront sûrement des larmes dans les yeux...
courage à toi, dans ce tourbillon d'émotions que tu vas traverser
Bien à toi
Isabelle

[chat-alors]

J' ai lu avec tellement d' attention et de sentiments mélés l' histoire de ton petit garçon ...
Je disais à mon mari à l' instant que les mamanges savaient vraiment bien parler, écrire, leur enfant, leur amour
En ce 1° anniversaire je pense bien à vous
Bien sincèrement

[Bénédicte]

Bonjour Stéphanie,

Une pensée toute particulière vers toi  puisqu'hier était le jour anniversaire du décès de Hugo. J'imagine combien il t'est sans doute difficile de serrer ta petite Laura dans les bras et en même temps de te rappeler tous ces  jours passés avec Hugo...
Je pense bien à toi,
Bénédicte

[Stéphanie]

Bonjour!

Que de temps que je ne suis pas venue vous voir...

Tout d'abord merci d'avoir pensé à nous et à Hugo pour son anniversaire, ça me touche énormément, et merci pour Laura, mon petit rayon de soleil, qui éclaire depuis sa naissance à nouveau la maison...

Nous avons retrouvé le sourire...notre fille nous comble par sa douceur, ses sourires et son regard pétillant...c'est la joie de vivre incarnée du haut de ses 3 mois désormais!!!

Nous avons grace à elle retrouvé un peu de sérénité...ce n'est pas évident quand même tous les jours étant donné sa ressemblance frapante avec son frère surtout quand elle dort...mais c'ets en même temps un beau clin d'oeil que nous a fait la nature, car à travers elle, j'imagine comment serait devenu mon fils...

La naissance s'est super bien passée...en douceur...sans douleurs...je ne voulais pas de péridurale, et les circonstances ont fait qu'on me l'a posée car je risquais une césarienne...et finalement tout a été bien...j'ai vécu à fond mon accouchement...comme si je ne méritait pas de souffrir ce jour...j'avais eu assez mal cette année précédente...

Nous avaons baptisé Laura le 1er avril, le jour de la St Hugo (qui était en même temps date de la DPA pour Hugo), afin en même temps de lui rendre hommage et lui faire un petit clin d'oeil...

POur ce qui est de mon moral, ça va...les périodes anniversaires ont été effectivement dures à passer, surtout le 4 fevrier, car c'était aussi mon anniversaire...mais Thomas et Laura ont réussi à me faire quand même sourire malgré tout!

Ah ce que je les aime!!!

En tout cas je vous remecie pour tout et surtout d'avoiur pensé comme ça à nous malgré le peu de temps que je suis venue passée auprès de vous!

A bientôt

[isabelle]

Bonjour Stéphanie, 
 
quelle joie d'avoir de tes nouvelles...plein de bonheur avec ta petite Laura de 3 mois et en même temps le coeur encore douloureux du départ d'Hugo avec toutes ces dates anniversaires qui s'entremélaient...

tu viens de traverser en si peu de temps une si grande épreuve...que tu peux bien accuser un peu le coup...avec un moral un peu en berne...
je trouve au contraire que tu es super positive...tu prends les évènements avec beaucoup de sérénité...que de courage et de force...

Tu as bien raison de redire combien on peut les aimer nos petits...ce sont eux qui nous donnent la force d'avancer...

Alors reviens sur le forum quand tu veux pour partager avec les autres mamans ce temps de turbulences quand il est là....
Bon courage à toi et à très bientôt
Bises à tout ton petit monde 
Isabelle

PS: une petite suggestion , si je peux me permettre...celle de mettre la date de naissance de Bébé Laura dans ta signature...

[Bénédicte]

Bonjour Stéphanie,

Une pensée pour toi et ton petit Hugo.
Comment s'organise la vie avec Laura, et Thomas; je trouve qu'après une naissance ,on a toujours l'impression de courir. Mais avec le temps, on s'organise de mieux en mieux.
Et toi, comment vis-tu les événements?
Grosses bises et à bientôt,
Bénédicte