Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: Bientôt 11 ans !  (Lu 364 fois)
joelle
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« le: 20 Septembre 2011 à 15:02:39 »

Bonjour à vous toutes,
Cela va bientôt faire 11 ans que mon petit Nathan n'est plus ! Un petit ange comme me dit mon mari !
Etre allée au cimetière ce dimanche m'a retournée ! Le nombre des années n'a pas amoindrie ma peine ! je n'ai rien oublié même si la vie continue !

Voici mon histoire :

Je suis maman de 4 garçons : Dan 24 ans bientôt aujourd'hui, Ilan 21 ans, Raphaël 18 ans et Ruben bientôt 15 ans.
Ma 5 ième grossesse était belle, voulue et mon petit Nathan était attendu pour la fin de  l'année 2000.

Il est né le 12 octobre 2000; Au mois d'aout avant sa naissance je sentais que quelque chose se passait, je grossissais sans manger excessivement, mon ventre était dur et en septembre à la rentrée, je suis allée consulter ma gynécologue qui a commencé à me faire faire des examens. Il s'est avéré que je souffrais d'hydramnios;

L'hydramnios correspond à une quantité trop importante de liquide amniotique, dont le risque le plus important est un accouchement prématuré. J'ai effectivement accouché prématurément car je ne supportais plus de rester sur le dos pour dormir, rester debout me faisait mal aux reins etc; je suis donc partie à l'hôpital aux urgences et là on m'a gardée pour me faire accoucher.

Lorsque j'ai eu accouché on m'a tout de suite pris mon bébé, je me demandais ce qu'il se passait car je n'avais jamais eu de problème lors de mes précédentes grossesses. On m'a dit plus tard qu'il fallait faire à Nathan des tas d'examens car on suspectait une éventuelle myopathie.  On l'a finalement mis sous couveuse et entubé; il ne pouvait pas respirer seul.  Je me souviens de ces moments là, le ciel nous était tombé sur la tête ! Mes enfants étaient jeunes à l'époque et ils ne comprenaient pas pourquoi ils ne pouvaient pas venir voir leur petit frère (il était en réa bien entendu en néonat ).

Je me souviens d'une ambiance feutrée et de ma joie lorsque j'ai pu enfin le prendre et le serrer dans mes bras ! Même si les tubes nous gênaient... mais le sentir enfin et toucher ses petites mains, ses pieds autrement qu'à travers la couveuse !

Ca y est, les souvenirs affluent de nouveau. Je suis en train de pleurer; Je reviendrai...

Journalisée

Joëlle, maman de Dan (1988), Ilan (1989), Raphaël (1993), Ruben (1997) et mon petit ange Nathan (12/10/2000- 13/11/200)- maladie génétique rare inconnue
Marie J.
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« Répondre #1 le: 21 Septembre 2011 à 10:15:02 »

Chère Joëlle,

Je suis très émue de te lire et de t'acueillir sur le forum. Malgré les circonstance, je te souhaite la bienvenue. Je vois que tu as une grande famille et que tu es entourée que de garçons !

Un jour tu étais venue mettre un petit mot et aujourd'hui tu viens nous partager ton histoire, votre histoire avec Nathan, votre bébé désiré et trop vite parti.

La mettre par écrit te fait revivre ce temps si douloureux et comment ne pas pleurer! Ta souffrance est toujours là. L'écriture permet de mettre des mots sur ce que tu ressens, de pouvoir l'exprimer.

Alors oui, on est là avec toi, connaître ton Nathan qui a toute sa place ici.

Je t'embrasse très fort.
Marie
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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
joelle
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« Répondre #2 le: 21 Septembre 2011 à 11:33:31 »

Merci Marie !

Il est vrai que mettre des mots par écrit aide grandement même si c'est douloureux !

Encore j'ai la chance de pouvoir en parler librement avec certaines personnes (dont Chantal que je connais bien plus particulièrement car nous nous comprenons !) mais mon mari garde tout pour lui. Il n'en parle quasiment jamais ! Je ne lui en veux pas !

Mes enfants quant à eux évitent le sujet s'ils se rendent compte que j'ai les yeux qui brillent de cette peine que j'ai parfois envie de crier, crier !

Pourquoi et pourquoi nous, pourquoi moi ? Qu'est ce que j'ai fait pour mériter çà ? Oui c'est vrai j'ai pleuré lors de l'échographie quand j'ai su que c'était un 5ième garçon ! Je voulais tellement une petite fille mais ce moment de déception passé j'étais heureuse ! c'était mon bébé tout simplement que j'allais mettre au monde !
Journalisée

Joëlle, maman de Dan (1988), Ilan (1989), Raphaël (1993), Ruben (1997) et mon petit ange Nathan (12/10/2000- 13/11/200)- maladie génétique rare inconnue
HélèneTh
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« Répondre #3 le: 21 Septembre 2011 à 16:37:59 »

Bonjour Joëlle,

bienvenue ici même si les circonstances qui nous amènent sur ce forum sont douloureuses.
Ton message est très émouvant et si doux à la fois, tant ce que tu ressens pour ton petit Nathan est entier et intact.
Oui les mots aident poser ses émotions. Mais prends le temps qu'il te faut.
Ton petit Nathan a toute sa place ici et tu peux venir nous parler de lui, partager tes sentiments...

De tout coeur avec toi

Hélène
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Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)
Bénédicte
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« Répondre #4 le: 21 Septembre 2011 à 20:11:15 »

Bonjour Joëlle,

C'est émouvant de lire l'histoire de ton petit Nathan; On sent dans ton message toute la tendresse que tu  as pu lui prodiguer quand tu l'as pris pour la première fois dans tes bras!
Pas étonnant que toutes tes larmes remontent alors que  tu  revis pleinement ces moments passés avec Nathan tout en les écrivant . J'ai aussi versé des larmes lorsque j'ai écrit l'histoire de ma fille.
Comme tu le dis justement le conjoint vit souvent le deuil de manière différente d'une femme,  il manifeste peut-être moins sa peine mais ne souffre pas moins pour autant.
C'est alors la force de ce forum de pouvoir accueillir chacun dans ce qu'il vit là où il en est. Avec sa sensibilité et son envie de dire ou pas. Alors n'hésite pas à venir nous crier ta peine quand tu en as envie, et nous parler de ton cinquième petit garçon.
A bientôt,
je t'embrasse,
 Bénédicte
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
gin69
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« Répondre #5 le: 21 Septembre 2011 à 20:48:05 »

Bonsoir Joëlle,
 je suis moi aussi bien émue de lire ton histoire avec ton petit Nathan, sa naissance et puis ce départ beaucoup trop tôt... Cela fait 11 ans, et comme tu le dis, même si la vie continue, tu n'as pas oublié et tu n'oubliera bien sûr jamais ton cinquième petit garçon...
En lisant ta belle famille, j'ai souri aussi...quelques points communs entre nous...une prédilection pour les garçons, et tes tendances communes pour certains prénoms..
Ecrire est encore difficile et fait remonter un flot d'émotions, mais comme te l'ont dit les autres mamans, prends ton temps et va à ton rythme...mettre des mots sur nos histoires et les émotions partagés avec nos petits restent un vrai cheminement, mais qui au final nous aident à avancer...
Saches en tous les cas que nous sommes là, à ton rythme, pour découvrir ton histoire avec ton petit homme, partager avec toi ces émotions qui te traversent encore.
Je t'embrasse.
Virginie
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Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
joelle
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« Répondre #6 le: 22 Septembre 2011 à 15:54:58 »

Merci pour vos messages de soutien!

Il semblerait que peut être ceux seulement qui sont passés par là et malheureusement peuvent nous comprendre.
j'ai lu beaucoup de vos témoignages qui m'ont émue aux larmes. c'est très douloureux ! Chaque histoire est douloureuse pour chacun de nous ! on lit et on se reconnait parfois, on croit qu'on a été seuls à ressentir tout cela, ces émotions...


Mon NATHAN est donc né à 34 SA a 2kg090, dans un contexte d'hydramnios. La première échographie était normale.  Rien n'a été décelé à l'amniocentèse. Ce n'est qu'à la troisième échographie qu'a été décelée l'hydramnios. Le 11 octobre 2000 j'ai été hospitalisée (je commençais à perdre les eaux!) et le lendemain l'accouchement a été déclenché.
On m'a pris mon bébé car il n'a pas crié à la naissance (désobstruction immédiate, aspiration, intubation et ventilation car absence d'autonomie respiratoire...).

Il a été très difficile pour moi de ne pas entendre jamais la voix de mon bébé ni un cri encore moins un rire ! Il avait une absence totale de mimique selon les médecins mais moi je voyais quand il souffrait quand il nous faisait la joie de voir ses yeux ouverts. Je le touchais à travers la couveuse. Quelle frustration de ne pas pouvoir sentir sa peau sur la mienne, son odeur ! nous avons pu le prendre dans nos bras pour la première fois 10 jours après sa naissance. 2 heures !

Dès le début les médecins ont suspecté une maladie neuro musculaire; Ils ont recherché une maladie de Steinert (négative), Willi Prader (négative). IRM cérébrale et de la moelle normales. Biopsie neuro musculaire... beaucoup d'examens ont été faits et moi j'étais tous les jours à l'hopital. Mes enfants trop jeunes à l'époque ont pu venir le voir lorsqu'on nous a dit que c'était la fin ! Dan et Ilan sont venus... Raphaël n'a pas voulu ( pas pu...) et je n'ai pas voulu que Ruben le voit comme il était ! Je ne sais pas si j'ai eu raison pour lui car de tous les 4 c'est lui qui m'en parle le plus et qui pose des questions... c'était le 11 novembre 2000 !

le 12 novembre il a été mis sous morphine et il est "parti" le 13 novembre à 10 heures du matin. Il a fait 3 malaises cardiaques à la suite et n'a pas pu être réanimé. Le docteur a dit qu'il n'avait pas souffert...

Le diagnostic a été finalement une neuropathie périphérique sensitivo motrice avec atteinte du tronc cérébral.

Nous avons pu ramener Nathan à la maison comme tous nos autres enfants précédemment ! Il a été enterré dès le lendemain mais j'y reviendrai !

Merci à vous de me lire !
Je me rends compte que çà me fait du bien !
Je vous embrasse.
A bientôt

Journalisée

Joëlle, maman de Dan (1988), Ilan (1989), Raphaël (1993), Ruben (1997) et mon petit ange Nathan (12/10/2000- 13/11/200)- maladie génétique rare inconnue
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« Répondre #7 le: 22 Septembre 2011 à 17:41:50 »

Chère Joëlle,

11 ans et pourtant la même émotion et le même amour, je crois que cela ne passera jamais !
Merci de nous raconter ta belle histoire, et cela doit te faire du bien d'en parler aussi !
Encore un garçon et oui, et maintenant tu dois te dire, oui encore un garçon mais c'est mon bébé et je l'ai aimé et je l'aime encore même s'il n'est plus là !

Grosses pensées pour toute ta "petite" famille et petit clin d'oeil à Nathan !

Bisous

Madeleine
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« Répondre #8 le: 22 Septembre 2011 à 21:30:52 »

Chère Joelle,
merci de partager avec nous ces moments intenses de ta vie, de la vie de ta famille.
Si chaque histoire est différente, on retrouve parfois effectivement des similitudes dans le vécu des épreuves.
Sache que nous sommes à tes côtés pour évoquer librement Nathan, ton ressenti et celui de tes enfants.

Une douce pensée pour ton petit Nathan,
Je t'embrasse,
Jessica
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joelle
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« Répondre #9 le: 22 Septembre 2011 à 22:43:32 »

Vous êtes formidables !

On ne se connait pas, j'écris et vous me lisez, vous me comprenez! je regrette aujourd'hui de ne pas avoir connu votre association !

Vos petits mots, vos paroles me vont droit au coeur !
A travers vous, j'ai l'impression de faire revivre mon petit Nathan, mon petit bébé d'amour !

Tout simplement, merci !
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« Répondre #10 le: 23 Septembre 2011 à 09:18:44 »

Oh, merci, à toi aussi, Joëlle d'être venue nous faire partager la vie de ton petit Nathan, ton bébé d'amour qui est trop vite passé dans ta vie de maman....
A mon tour d'être très émue de découvrir ton histoire
je comprends que cela ait été difficile pour toi de raconter toute sa petite vie dans ces lignes que tu viens de poster...mais c'est un témoignage d'amour immense que tu donnes ici....
c'est comme un chant d'amour pour lui....

ton petit Nathan est ton cinquième fils et il garde sa place pour toujours, dans ton coeur et dans ta vie de maman... tu pourrais, si tu souhaites bien sûr, ouvrir pour lui un nouveau sujet dans la rubrique "Le coin du souvenir"... C'est là que nous avons pris l'habitude de mettre nos mots d'amour pour nos petits....Ton Nathan a toute sa place aux côtés des nôtres.... mais va à ton rythme, fais ce qui te fait du bien...c'est cela qui est le plus important...
prends bien soin de toi..... et à très vite
En lien de coeur avec toi
Isabelle
 
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« Répondre #11 le: 23 Septembre 2011 à 10:42:02 »

Bonjour chère Joëlle,

Tu nous dis qu'écrire l'histoire de Nathan et de la partager te fait du bien. Je suis contente que tu trouves un peu de paix. Oui ici les mamans connaissent la souffrance de perdre un bébé et elles sont  attentives à celle des autres et si compréhensives.

Il est douloureux de ne pouvoir partager son chagrin avec sa famille. Très souvent la souffrance des papas se manifeste ou non de manière bien différente des mamans qui en sont peinées car elles pensent à de l'indifférence. Oh non, mais ils ne savent pas l'exprimer.

 La peur de faire pleurer comme le ressentent tes enfants est très fréquente, comme pour l'entourage qui ne sait pas comment se comporter. Et pourtant ! Vous avez tellement envie qu'on parle de votre bébé, de ce que vous avez vécu, qu'on entende votre chagrin.
 Les larmes sont toutes les émotions que vous exprimez.

Nathan a vraiment sa place dans ta famille, dans ton coeur de maman. Et ici aussi.

Je t'embrasse très fort
Marie
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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
Bénédicte
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« Répondre #12 le: 26 Septembre 2011 à 13:25:03 »

Bonjour Joëlle,

Comme tes émotions doivent être fortes en écrivant à quelques jours de ce onzième anniversaire tous ces moments avec Nathan. En nous les confiant, en retrouvant des similitudes au travers des expériences des parents de Spama...
J'aime ce que tu nous partages par rapport à la manière dont tu comprenais ton petit, rien qu'en le regardant au delà , de ce que disaient les médecins. C'est incroyable les liens qui existent entre la mère et son bébé, toute l'interaction entre ses deux êtres qui s'aiment!
Ces deux heures où tu as eu Nathan dans tes bras doivent être des moments restés gravés dans ta mémoire...Une maman aspire tant à serrer son bébé tout contre elle.¨
Pour ce qui est de tes enfants , tu as fait pris les décisions qui te semblaient les meilleures pour chacun à ce moment là. il ne faut pas culpabiliser pour autant. C'est si difficile de faire des choix dans de tels moments, alors que l'on souffre tant et que l'on aimerait éviter cette douleur à ces autres enfants!
Je t'embrasse avec affection,
Bénédicte
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Marie J.
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« Répondre #13 le: 30 Septembre 2011 à 13:00:33 »

Une douce pensée pour toi chère Joëlle et ton Nathan.
Simplement te dire qu'on est là avec toi.
je t'embrasse fort
Marie
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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
Chantal
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« Répondre #14 le: 12 Octobre 2011 à 16:04:56 »

Joelle,

Il est 16 H en France et je pense beaucoup à toi.
Journalisée

Maman de Eden (1999),  Meïr ( 22/11/2001 IMG à 33 S malformations rénales) Golda (2003), Samuel (2005) et de Pearl nee sans vie le 20 juillet 2011 (trisomie 18)
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