Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: 2 petits pas sur le sable mouillé - Anne Dauphine Julliand  (Lu 280 fois)
Jessica
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« le: 31 Août 2011 à 21:28:24 »

Cette semaine, une de mes collègues de travail est décédée. Nathalie. 46 ans. Après près d'un an de bataille contre la maladie...

Et quand je vois ses enfants effondrés, il me vient à l'esprit une réflexion: Est-il moins douloureux de perdre un être cher quand on s'y attend ? NON, absolument pas.

Je lis en ce moment un livre qui m'émeut autant qu'il force mon admiration: "2 petits pas sur le sable mouillé", d'anne-dauphine Julliand. Une leçon de vie, et de mort entremêlées. La vie de parents pour accompagner leur fille de 2 ans malade vers la fin de vie, et sauver en parallèle leur nouveau-né.

Voici ma pensée: un être cher, c'est comme une "drogue" quotidienne. Le perdre, c'est devoir apprendre brutalement à affronter le manque, douleur psychique - mais aussi physique - qui étreint le coeur et le corps. Le savoir avant ou non ne change pas la douleur. On n'est jamais préparé à affronter un tel cataclysme. C'est peut-être cela aussi, être humain.

Ce livre, c'est une leçon de vie et d'espoir, faite de pensées simples et pourtant tellement profondes ! Cette maman a réussi a exprimer si simplement l'indiscible. "Il faut ajouter de la vie aux jours, quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie"... tout est dit.

Une pensée pour toi  ma petite Gabi. Je suis fière du chemin parcouru à tes côtés, et depuis toi.
En lien avec vous toutes et tous,
Jessica
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Maman d'une petite Gabi, petite étoile passée dans nos vies le 8 février 2009, et d'un bébé espoir Tiago (16 septembre 2010)
isabelle
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« Répondre #1 le: 01 Septembre 2011 à 09:10:50 »

UN GRAND MERCI, Jessica, de nous signaler ce livre...
je l'ai lu aussi en début d'été et il m'a vraiment touché...le parcours de cette maman est vraiment bouleversant.... d'une certaine façon, je me suis retrouvée aussi dans son parcours, en décidant de poursuivre ma grossesse pour accompagner Emmanuel, pour qu'il ait une vie la plus pleine possible....

la phrase que tu cites en gras est celle d'un professeur de médecine, le professeur Jean Bernard...tu as raison, elle dit TOUT....

Douces pensées à tous nos petits qui ont été tant aimés, dans leur courte vie
Isabelle
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
ReMadCo
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« Répondre #2 le: 01 Septembre 2011 à 18:04:18 »

Il trône sur ma table de nuit, je m'empresse de finir mon livre actuel pour le commencer ... J'avais lu un article sur ce livre dans un magazine et nous l'avions offert à ma maman pour la fête des mères, il faut maintenant que je le lise ! Smiley
Encore un magnifique témoignage d'amour envers un tout petit même s'il est différent !
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Maman de Colombe, née et montée au ciel le 28 avril 2010 (syndrome de Turner) et de Alix (22 mars 2011).
gin69
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« Répondre #3 le: 01 Septembre 2011 à 22:20:08 »

Merci Jessica pour ce livre et les pensées qu'il t'a inspiré...tu as raison, je crois que même si l'on sait...rien ne nous prépare à vivre l'invivable, et la douleur reste indescriptible face à la perte de son enfant...on ne peut pas se préparer à l'inimaginable...mais on peut se nourrir de l'amour que l'on a donné, reçu, partagé avec et autour de nos bébés, et prendre la mesure de la richesse de cet amour, de nos parcours, de nos rencontres, et de tout ce que l'on construit jour après jour malgré ce manque, à la seule force de l'amour que nos bébés nous ont offerts, à ce "supplément d'âme" que l'on porte au creux de nous, cette petite présence invisible mais si vivace de nos bébés qui grandissent en nous autrement...
Tu as raison d'être fière de ton chemin parcouru, de ta vie de maman de Gabi, et maintenant de Tiago, car ce sont bien eux qui nous font devenir parents, chacun à leur manière, chacun plein de ses richesses.
Plein de tendres pensées à ta Gabi et pour toi aussi et je pense que dès que j'aurai un peu de temps, je lirai ce livre qui semble faire écho à nos vies si fragiles parfois, mais si précieuses avec nos touts petits.
Virginie
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Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
Andirano
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« Répondre #4 le: 05 Novembre 2011 à 19:36:56 »

Je viens de terminer ce livre ce matin-même.
Un très très beau témoignage, très bien écrit, sur la force de l'Amour qui peut TOUT surmonter! Je suis admirative de cette famille pour l'aspect "logistique" (une organisation incroyable autour de la maladie de leurs deux filles). Pour le reste, je sais où cette maman trouve sa force et son courage. Comme moi, comme nous je suppose: dans l'amour qu'on porte à nos petits.
Des personnes de mon entourage me disent souvent qu'ils me trouvent courageuse, forte, par rapport à notre choix d'accompagner notre bébé, d'affronter sa mort (comme si une interruption de grossesse n'aurait pas été une mort!) Pourtant, je ne me trouve pas spécialement courageuse. Je n'ai pas "choisi" d'avoir un enfant malade et condamné! J'ai "juste" été obligée de m'adapter. Et par contre, je suis moi-même "épatée" de ma force dans cette épreuve, mais je sais d'où elle vient. Elle vient de Noé, de l'amour que je lui porte depuis le début. En cela je me suis reconnue dans le témoignage d'Anne-Dauphine Julliand.
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Maman de Raphaël (2009) et Noé (né et décédé le 14 octobre 2011)
Bénédicte
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« Répondre #5 le: 09 Novembre 2011 à 17:56:28 »

Coucou Andirano,

Je trouve tes paroles très justes par rapport au courage. Moi aussi quand j'ai eu cette remarque, je ne me trouvais pas spécialement courageuse. J'étais juste la maman d'un bébé fragile, mais au combien important à mes yeux!!!! Tu as raison c'est cet amour qui nous porte pour les accompagner jusqu'au bout. Et malgré leur fragilité, ces bébés nous donnent forces et sont une sacré leçon de vie!
Tendres pensées pour ton petit Noé,
Bénédicte
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
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