Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: Questions de soignants lors de la fin de vie d'un bébé  (Lu 473 fois)
Les colombines
Newbie
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Messages: 2


« le: 08 Juin 2011 à 11:54:46 »

Bonjour,
Nous sommes des professionnels du service de néonatologie de l'hôpital Louis Mourier dans le 92 nord. Nous faisons partie de l'association "les colombines" qui a pour but d'améliorer l'accueil, les soins et les conditions de séjour des nouveaux-nés hospitalisés et de leur famille.
Le service a une unité de réanimation, le décé d'un bébé est donc fréquent. Nous souhaitons accompagner ces familles en souffrance mais nous nous posons beaucoup de questions et nous ne voulons pas être maladroits dans notre façon de soutenir les parents et la fratrie notamment par rapport a plusieurs projets:
La question des empruntes: doit-on les faires systématiquements même lorsque les parents ne désirent pas être présents au moment du décès, ou lorsqu'ils refusent tout souvenir sur le moment tellement leur souffrance est insupportable.
Nous souhaiteroins leur proposer une photo, présentée sur un porte photo sur lequel est inscrit :
Je m'appelle... /  je suis né(e) le ...../ j'ai été accueilli(e) dans le service de néonatologie de l'hôpital Louis Mourier / (nom de la puer) s'est occupée de moi avant mon départ. Devons nous mettre le poids, la taille; est-ce maladroit de parler de départ?...
Nous nous questionnons sur l'envoi de condoléances un mois après le décès de leur enfant au risque de réactiver leur souffrance, pouvons-nous y joindre qq noms d'associations leur proposant un soutien?
Beaucoups de questions et la peur de mal faire!
En attente de vos réactions et pistes de réflexion!
Les colombines
Journalisée
cristalhan
Invité
« Répondre #1 le: 08 Juin 2011 à 13:35:53 »

 Bonjour,

Après une césa en urgence je n'ai pû profiter que 3/4 d'heure de mon bébé avant qu'il ne soit transféré vers un service de réa pédiatrique dans un autre hôpital.
Je ne l'ai pas revu vivant.
Il est décedé douze heures plus tard et à cause de ma césa je n'ai pû aller le voir que 48h après.
Mon mari lui l'a vu et est resté à ses côtés, les infirmières lui avaient proposé de faire des photos ce dont il ne voulait absolument pas entendre parler sur le moment.
Comme s'il se préparait déja à être séparé à jamais de son fils, il ne voulait aucune "empreinte" ...
Finalement une fois notre petit parti avec une nuit de recul il y ai retourné et a eu la belle surprise d'apprendre que les infirmières avaient fait des photos, nous n'étions pas obligés de les prendre mais elles étaient là, développées sous enveloppe et nous étions émerveillés devant ces photos.
Tout est allé extrêmement vite dans le chaos de mon accouchement et nous n'étions pas préparé à perdre notre fils, dans ce genre de situation je pense que le personnel soignant ne doit pas hésiter à garder le maximum de petits souvenirs pour après ...
Même si sur le moment certains parents les refusent je pense qu'en majorité une fois le choc passé ils seront très émus de découvrir une trace du passage de leur tout petit.
Personnelement je n'y étais pas et je n'aurais pas refusé les photos donc il faut aussi penser aux deux parents, c'est très important.
Concernant l'envoi de condoléances je ne pense pas que cela puisse réactiver la souffrance : 1 mois après on est encore en plein dedans.
A part manquer de notre bébé rien ne peut davantage nous blesser.
D'autant plus nous recevons les condoléances de tous nos proches qui pour la plupart n"auront pas connu notre enfant alors que le personnel soignant oui. On se sent vraiment proche de vous après une telle épreuve et cela nous touche de recevoir un petit mot de ceux qui savent vraiment ce par quoi nous sommes passé
Merci à vous pour vos questionnements, bonne continuation.
« Dernière édition: 08 Juin 2011 à 13:46:51 par Cristalhan-Laura » Journalisée
gin69
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« Répondre #2 le: 08 Juin 2011 à 14:35:11 »

Bonjour,
je suis ravie de lire vos questionnements de soignants quand à l'accompagnement de la famille au décès de leur petit et je trouve votre démarche de questionnements pleine d'humanité...nous avons toutes souvent fait ici le constat que la "méconnaissance" du deuil périnatal peut parfois faire obstacle à de petits gestes tous simples mais si essentiels pour des parents en deuil.
Personnellement, nous savions depuis l'écho du troisième mois que l'un de nos jumeaux, atteint d'une sirénomélie, ne vivrait que quelques heures : nous avons donc pu nous "préparer" si tant est que l'on puisse se préparer à la mort de son enfant, mais nous avions pu prévoir un certain nombre de choses. En lisant sur le forum le témoignage d'autres familles, nous avons compris l'importance de garder des traces "matérielles" du passage de Baptiste parmi nous, non seulement pour nous, mais pour ses frères aînés et aussi pour son frère jumeau plus tard. Comme Laura, je pense que même si les parents ne sont pas prêts dans le choc du décès de leur enfant à se positionner quant à des photos, des empreintes, il me paraît important que l'équipe soignante puisse le faire et leur laisser le temps de sortir de la sidération et récupérer ces souvenirs s'ils le souhaitent. D'expérience, l'empreinte de la main de notre fils, une mèche de ses cheveux, les photos et les films nous ont beaucoup aider dans notre deuil dans le sens où l'on a parfois un sentiment d'irréalité après le décès de notre bébé et que peu de personnes peuvent témoigner de son existence réelle en dehors des soignants : c'est une façon aussi de pouvoir leur donner une existence dans la famille plus large, de reconnaitre sa place dans l'histoire familiale et je crois que c'est aussi très important pour la fratrie.
Quant à l'idée de reprendre contact avec les parents un mois après, là encore je pense que c'est un vrai besoin pour les parents qui se retrouvent souvent bien isolés après la maternité et les soignants font partie intégrante de leur histoire avec leur enfant. Nous avons fait le chemin inverse : c'est nous qui avons adressé un mot aux soignants qui nous ont accompagné au décès de notre fils, pour les remercier et parcque qu'ils ont aussi été de leur place les témoins et les "accompagnateurs" de notre enfant.
Rien n'est plus douloureux pour les parents que l'oubli et la difficulté de la plupart des gens d'évoquer leur enfant décédé : ce n'est pas d'en parler qui blesse les parents, c'est plutôt le silence qui entoure le décès de ce qu'ils ont de plus cher...
Je vous souhaite une bonne continuation dans  vos démarches et je vous remercie, de ma place, de prendre le temps de ce questionnement sur l'accompagnement des parents et de la fratrie de ces touts-petits qui partent trop tôt mais qui transforment une vie.
Virginie
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Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
damebea1975
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« Répondre #3 le: 09 Juin 2011 à 11:04:46 »

Bonjour,

Ma fille a été accueillie en réa-néonatale le lendemain de sa naissance. Elle y est restée 4 jours avant de décéder.
Nous avons fait nos propres photos, nos propres films.

Mais je me rappelle de ce matin où mon mari était encore à la maison avec les grandes, et moi auprès de Bérénice. La puéricultrice me l'a mise en peau à peau et m'a dit "Je vais jouer au paparazzi puisque papa n'est pas là ; vous êtes trop belles." Et elle a fait des photos de ce peau-à-peau, le seul, le premier, le dernier... Ce moment si intense où mon bébé était au chaud contre moi, à dormir paisiblement, sous mes caresses.
Je n'aurais jamais osé lui demander. Je lui suis infiniment reconnaissante d'avoir pris cette initiative.

Ensuite, au moment du décès, j'étais présente.
Elle nous a proposé de faire ses empreintes. Nous avons accepté. Ensuite, elle a mis toutes les petites affaires de Bérénice dans une enveloppe fermée en notant dessus justement "Les petites affaires de Bérénice". Je n'ai ouvert cette enveloppe que plus tard, pour y découvrir, les empreintes à la peinture de ses pieds, sa sucette qui lui était donnée en réa, la partie en plastique du tensiomètre qui entourait sa cheville en réa. J'ai été très émue de voir toutes ces petites choses qui avaient marqué son passage parmi nous, que je n'aurais jamais pensé à réclamer. Merci donc à cette puéricultrice pour cela.

Enfin, 1 mois après le décès de Bérénice, ce n'est pas une lettre de condoléances que j'ai reçue du service, mais un courrier qui disait : "Il y a un mois, nous avons soigné votre petite Bérénice dans notre service. Si vous souhaitez nous revoir, n'hésitez pas à prendre contact avec  nous, nous serons toujours disponibles pour vous." Elle était signée par toutes les puéricultrices qui l'avaient soignée. J'ai été très touchée, car c'est très émouvant de pouvoir parler avec ceux qui l'ont vraiment connue ! Et c'est si important qu'on vous parle encore de votre bébé alors que beaucoup voudraient vous voir passer à autre chose.

Et en mars de cette année, pour les 1 an de Bérénice, j'ai à nouveau reçu un courrier du service de néonatal me redisant qu'ils étaient à ma disposition et qu'ils n'avaient pas oublié le passage de Bérénice auprès d'eux. Là aussi, quelle émotion, mais aussi quelle chaleur pour mon cœur de maman que certains se rappellent et me parlent de ma petite fille, pour son premier anniversaire.

Alors voilà, ce n'est que ce que j'ai vécu.
Mais malgré tout, je pense que même si les parents, dans le fort de leur douleur, refusent les souvenirs matériels, après, c'est quelque chose de précieux. Une amie qui a perdu son garçon durant l'accouchement était si effondrée avec son mari pendant qu'ils disaient adieu à leur petit bout, qu'ils n'ont fait aucune photo, n'y pensant pas. Quand elle a su que le pédiatre qui avait fait l'autopsie avait fait des photos, elle s'est battue pour obtenir ces deux photos... deux photos... seule trace encore palpable de la venue de leur premier enfant. Elle en souffre énormément.
Même si ces souvenirs ne sont pas touchés ou consultés tous les jours, savoir qu'ils sont là est précieux.

Je me rappelle aussi, après que le cœur de Bérénice se soit arrêté et que l'infirmière l'ai prise pour lui retirer la sonde, l'infirmière l'avait dans ses bras et m'a proposé de la prendre. J'ai dit non, trop abattue. Elle m'a dit : "Je vais la prendre moi, et si vous voulez bien, je m'assois à côté de vous." Puis au bout de quelques minutes, elle m'a dit : "Même si je l'ai dans les bras, n'hésitez pas à me la demander, je vous la donne de suite." Et alors, là, je l'ai reprise.

Merci à vous de vous préoccuper de "l'après" pour les parents, même si votre travail de soignants est le "pendant". N’imposez pas, proposez... et laissez une ouverture.
Bonne continuation,

Béatrice.
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Béatrice
Maman de quatre princesses : Chloé 30-06-1998, Amandine 28-05-2001, Juliette 06-02-2005 et Bérénice 29-03-2010/02-04-2010 (Trisomie 18 diagnostiquée après la naissance)
isabelle
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« Répondre #4 le: 23 Juin 2011 à 10:50:12 »

Bonjour Les Colombines,

J'ai été ravie de rencontrer deux d'entre vous à Paris, au début du mois de Juin....

Comme je l'ai dit aux deux personnes rencontrées, je crois qu'il est important de bien écouter ce que disent vraiment les parents...car même avec la meilleure volonté de "bien faire", on peut arriver à mettre les parents en situation douloureuse inutilement....

Je pense à ce qu'il m'est arrivé de vivre au moment de la naissance et du décès de mon fils...d'excellentes photos avaient été prises par une médecin qui était là à nos côtés...
et je ne voulais pas que d'autres photos soient prises, surtout après son décès...par 3 fois, on est venu me reposer LA question et par 3 fois, j'ai répondu par la négative, en finissant même par montrer les photos prises...

quelle ne fut pas ma douleur et ma panique...en recevant un courrier un mois après le décès de mon fils me disant que des photos avaient été prises à mon intention...et qu'elles étaient à ma disposition dans le service....

toute procédure de service, appliquée sans ajustement au réel vécu des parents, fait inutilement mal..dans un temps où nous sommes très fragiles et à fleur de peau....

en tout cas, BRAVO et MERCI pour votre démarche
et à très bientôt, Les Colombines  Wink
Bien à vous
Isabelle
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
Les colombines
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« Répondre #5 le: 27 Juin 2011 à 10:33:17 »

Bonjour,
Tout d'abord un grand merci pour vos réponses...
Vos témoignages sont précieux et nous renforcent dans l'envie et la nécessité de continuer à réfléchir sur la question de l'accompagnement d'un bébé et de sa famille en fin de vie dans notre service de réanimation. Il y a déjà eu un gros travail de fait  mais ce temps de l'accompagnement suscite toujours un questionnement d'où la mise en place bientôt d'un groupe de travail pluridisciplinaire au sein du service.
Vos témoignages vont nous permettre d'étayer ce qui a déjà été pensé mais surtout de ne pas oublier la question de la singularité de chaque vie et donc de chaque fin de vie! Nous réalisons mieux que les soignants sont les "seules" personnes avec les parents a avoir connu l'enfant et qu'à ce titre nos témoignanges de soutien ont une valeur irremplaçable... A nous de réfléchir à la façon dont nous souhaitons les transmettre...
Encore merci d'avoir partagé avec nous une part de votre vécu, de votre histoire familiale,et à bientôt peut-être, au grés de nos interrogations...
Les Colombines
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WWW
« Répondre #6 le: 06 Juillet 2011 à 22:12:04 »

Bonjour à vous,

Tout d'abord merci ! Merci à vous de venir chercher directement auprès des gens concernés les réponses à vos questions afin de faire le mieux possible pour les parents endeuillés.
Dans notre cas, Joséphine est née sans vie mais j'aurais adoré avoir ses empreintes de mains et de pieds, chose qui n'a pas été faite.
Je trouve les idées que vous proposent incroyablement douce et pleine de sens. Prendre les empreintes des enfants, faire un porte photo avec pleins de détails qui sont autant de souvenirs. Il est possible que les parents refusent sur le moment mais il est aussi plus que probable qu'un certain nombre d'entre eux finiront par revenir demander des "souvenirs". J'aurais tellement aimé avoir les empreintes de ma fille, sur le moment je n'ai pas pensé à le demander et ça n'a malheureusement pas été fait.

Je suis très touchée de voir que des soignants se penchent sur le sujet, de notre côté nous avons été assez mal reçu et pourtant nous étions préparés à son départ.

Je rejoins les autres parents concernant le courrier envoyé un mois après le décès, je pense que c'est une excellente idée mais peut être pas tournée sous la forme de condoléances mais plus d'accompagnement, pour rappeler aux parents que vous restez à leurs disposition s'ils souhaitent revoir les locaux et/ou l'équipe.

De plus, personnellement, même si c'est un peu esquiver la réalité, je parle de départ plutôt que de mort quand il s'agit de Joséphine. J'ai encore un peu de mal avec les mots: morts, enterrement, décès....

Encore merci à vous de vous intéresser à notre ressenti.

Marie-Emilie
Journalisée

Marie-Emilie et Benoît parents de Joséphine, née sans vie le 13 septembre 2010 (trisomie 18)
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