Bienvenue à toi, Chantal....

[isabelle]

Chère Chantal,

J'ai vu que tu avais réussi à t'inscrire, après une première tentative...
aussi, je tiens à t'accueillir tout de suite et t'apporter déjà tout mon soutien face à l'épreuve si douloureuse que tu vis aujourd'hui....
tu peux venir déposer ici ton fardeau et nous serons toutes là pour t'assurer de notre amitié et te réconforter....
En lien de coeur et de pensées avec toi
Isabelle

[Chantal]

Merci Isabelle,

J'ai plein de questions à vous poser et je ne sais par où commencer.
Je voulais vous écrire aussi à quel point ce site est un réconfort pour moi et que je regrette qu'il n'ait pas existé il y a 10 ans quand nous avons perdu notre petit garçon.
J'ai compris que mes douleurs étaient les mêmes que beaucoup de maman que l'incompréhension était identique.
Mes parents, ma famille ont nié et nient encore l'existence de notre premier fils et j'entends tous les jours que je devrais retirer sa photo. Son prénom n'a jamais été prononcé.

Pour expliquer aux mamans ( et papas) du site je copie le message que je vous ai déjà écrit :

 Il y a 10 ans, nous avons été poussés, forcés à "accepter" une IMG, notre fils souffrait de graves malformations rénales.
Nous l'avions su lors de la 2eme échographie à 20 semaines et l'IMG a eu lieu à 33 semaines.
Nous avons aussi été forcés à consentir à une autopsie et je m'en veux également terriblement pour cela.

Nous n'arrivons toujours pas à vivre avec ce que nous avons fait, je n'ai jamais pu en parler et j'ai tant regretté n'avoir pas pu connaitre notre fils et lui donner tout l'amour que j'avais pour lui.

J'ai longtemps pris cela comme une punition et comme le fait que je n'étais pas assez bien pour avoir un garçon, il n'y a que des filles dans ma famille et j'ai toujours entendu le regret de ma mère que je sois née fille.

Depuis j'ai eu un petit garçon ( 5 ans) qui a eu et a encore de nombreux symptomes d'autisme alors que je savais qu'il ne l'était pas.
En fait, un psychologue nous a dit qu'il souffrait de dépression suite probablement au décès de ce grand frère qu'il n'a jamais connu.

Pour revenir à l'IMG, mon mari a été plus affecté que moi qui ai longtemps été suivie par une psychologue formidable, Françoise JAVOIS,  au CHU de Rouen.

Je suis enceinte de 22 semaines et nous venons d'apprendre ( amniocentèse suite à une écho) que le bébé que je porte est " atteint " de trisomie 18 avec une fente labio palatine importante.

Cela fait 10 ans pour notre petit garçon et la douleur est toujours là, je ne sais pas comment je pourrai repasser par ce chemin.

Je suis en mille morceaux et je n'ai personne à qui parler en dehors de mon mari qui s'est refermé encore une fois.

Chantal

[HélèneTh]

Bonsoir Chantal,

je te souhaite la bienvenue. Je suis contente que tu aies découvert ce forum pour t'apporter écoute et soutien.
Ton histoire est douloureuse. Et tu as souffert de ne pas avoir pu évoquer librement ton petit Meïr, ton premier fils. Cela a dû être très difficile et doit l'être encore. Le choix de l'img ou de la poursuite de la grossesse reste un choix très personnel, qui appartient à chacun et chacune. Nul ne peut juger et décider pour vous.
Ton bébé est porteur d'une trisomie 18, comme notre troisième garçon, Titouan, l'était. Je pourrai répondre à tes questions si tu le souhaites.
Nous pourrons t'apporter notre écoute. Tu peux venir partager ici des inquiétudes, parler des tes enfants, tous tes enfants. C'est tellement lourd à porter seul(e) et représente une lourde épreuve pour votre couple.
Nous sommes là pour toi.
Dans l'immédiat, je voudrai juste te dire que les bébés porteurs d'une trisomie 18 sont des bébés très délicats, très sensibles (souvent à la musique).
N'hésites pas surtout à rencontrer un pédiatre pour qu'il t'explique les difficultés de ton bébé.
En attendant de te lire,
reçois mes pensées les plus chaleureuses.

Hélène

[Chantal]

Merci Hélène,

Merci pour ce message.
J'imagine la douleur de ce que tu as vécu derrière ton message et j'ai plein de questions à te poser mais d'abord je voudrai revenir sur l'IMG que j'ai du "mourir" ( vivre n'est pas le bon mot)

Ce n'était pas notre choix, nous avons été poussés et sentions que nous n'avons pas d'autre alternative.
Ce que j'ai su, c'est que les médecins avaient peur de nous voir poursuivre cette grossesse et que l'enfant naisse, je me souviens très bien de ce jour où lors d'un rendez vous avec le chef du service de maternité, celui ci nous a dit directement " alors vous rentrez lundi à l'hopital ? " Nous savions pourquoi.
Le cas de notre bébé avait été étudié par plus de 200 médecins lors d'un congrès, nous avions aussi rencontré plusieurs spécialistes.
Les médecins voulaient nous faire accepter l'IMG comme inéluctable c'est pour cela qu'il s'est passé tant de temps entre le diagnostic et l'interruption.

Quant au bébé que je porte,  quand le résultat de la prise de sang a été mauvaise, je me suis dit que ça allait être une réparation de ce que nous n'avons pas pu faire avec notre petit garçon et nous accepterions mieux notre deuil ensuite.

J'étais certaine de bien accepter ce diagnostic : ce n'est pas le cas, nous sommes fracassés.

Nous n'en sommes qu'au début puisque nous n'avons appris qu'hier le résultat de l'amnio.

Mon mari m'a dit aujourd'hui qu'il était un salaud car il quand il lit tous les témoignages des parents sur le site, il se dit qu'il n'aura pas ce courage et qu'alors que les autres parents ont accompagné leur petit dans la vie et se sont battus, lui ne pensera qu'à attendre la mort de notre bébé et à l'espérer vite.

Pourtant, mon mari est un homme très bon, très sensible et d'une grande gentillesse.

Je pense de même, que je n'aurai pas ce courage, cette force.

Je reviendrai pour te poser toutes les questions qui me viennent et me font très peur.

Chantal

[cristalhan]

Nous n'arrivons toujours pas à vivre avec ce que nous avons fait, je n'ai jamais pu en parler et j'ai tant regretté n'avoir pas pu connaitre notre fils et lui donner tout l'amour que j'avais pour lui.

Je suis en mille morceaux et je n'ai personne à qui parler en dehors de mon mari qui s'est refermé encore une fois.

Plutôt : ce que l'on vous a poussé à faire ...
Quand le ciel nous tombe sur la tête et que l'on sent ne pas avoir d'autre alternative que faire d'autre ??

Ici tu trouveras du soutien, pour tes épreuves passées présentes et futures, soit la bienvenue parmi nous Chantal.

[isabelle]

Oui, Chantal, quand il n'y a pas de choix, où est ta liberté ?....comment construire un autre projet quand tout le monde s'y met pour t'imposer une seule issue....?
c'est VRAIMENT pour cette raison que notre association a été créée....pour permettre aux parents de retrouver un espace de liberté et être soutenus s'ils souhaitent accompagner leur bébé jusqu'au bout de sa petite vie...les soins palliatifs sont justes et pertinents, même pour une courte vie de bébé....
 
Bien sûr, comme te le dit Laura, le ciel nous tombe sur la tête avec le diagnostic...et là, nous sommes perdues, effondrées....et tellement dépendantes de la parole des médecins....
Chantal...on ne t'a laissé aucun espace de liberté...ce fut LA décision des médecins, pas la tienne !
je reste persuadée que ton bébé savait l'amour dont il était aimé dans ton coeur de maman....tu peux le lui dire, même aujourd'hui après 10 ans....

Aujourd'hui, tu es fracassée par ce nouveau diagnostic, parce que c'est une nouvelle épreuve et tu ressens bien en toi toute cette douleur à nouveau qu'il faudra porter....tu te sens peut-être épuisée par tous ces drames qui s'enchainent....tu es encore en plein sous le choc...
mais ce qui est différent aujourd'hui, c'est que tu vas pouvoir peu à peu faire émerger de ton coeur, quand le choc du diagnostic va un peu s'apaiser, tes souhaits, ta façon d'accompagner ton bébé...

et puis, tu pourras poser ici TOUTES les questions, venir déposer toutes tes angoisses et aussi découvrir avec nous qu'il peut y avoir un incroyable chemin d'amour à vivre auprès de ton tout-petit....
à très vite, Chantal !
en lien de coeur avec toi
Isabelle

[ReMadCo]

Bienvenue à toi Chantal,
Ton parcours n'est pas banal et très mouvementé ! Cette nouvelle grossesse difficile est encore une épreuve pour votre famille, c'est dur... J'espère que grâce à spama et aux médecins vous puissiez accompagner au mieux votre petit bébé. Surtout ne culpabilise pas, on fait ce qu'on peut avec ce qu'on est et ce qu'on a !
Je pense bien à toi, bon courage et soyez forts.
Pleins de caresse à ton petit bébé qui vit heureux en toi
Je t'embrasse

Madeleine

[nathalie]

chere chantal,
je suis tres tres emue par ton message et par ton immense douleur de maman, les choix d'hier ne seront pas ceux de demain, le chemin est epineux, sommes nous punis par nos choix ou portons nous seulement une immense culpabilité qui nous transperse,
j'ai envie de te dire de faire confiance à ton petit que tu portes, qui même s'il est trisomique 18 et semble echographiquement avoir moins que les autres porte sans doute en lui une force qui te guidera sur ton chemin maternel, je l'ai personnellement vecu, j'ai ete soulevée par mon enfant, j'ai eu une force de tigresse pendant ma grossesse, j'ai eu aussi envie d'aimer follement ce petit qui dependait totalement de moi, et de mon choix de ne pas l'accueillir,
notre petite marie aimee etait aussi trisomique 18, un beau petit bebe de plus de 2 kg, dont nous parlons regulierement en famille, et qui a sa place, même si le cercle familial ne la nomme plus.
Ton mari n'est pas un salaud, nous avons attendu et redouté la mort de notre enfant à la fois, parce que d'être tiraillé comme ça avec la mort qui guette, ça donne envie de vite en finir, il y a même des parents qui eprouvent un soulagement à la mort d'un enfant en phase terminale, je ne t'explique pas la culpabilité qu'ils eprouvent, ....
et c'est normal d'être en morceau;
en tout cas, nous serons là pour toi et je ne crois pas que tu repasseras par le même chemin, si tu regardes bien tu verras à quel point celui ci es tdifferent

[nathalie]

j'aimerais aussi te dire que tu n'auras pas à te battre pour mettre cet enfant au monde, mais ça serait peut être un sacre mensonge, car pour accueillir un bebe poly handicapé, il faut se battre, contre le milieu hospitalier, contre sa famille, contre soi même aussi parfois, contre ses peurs, contre ses doutes, pour ne regarder que dans l'amour total et absolu que tu ressens pour ce tout petit qui est venu se remplir de ton amour de maman
bon courage chantal
nathalie

[Chantal]

MERCI
MERCI


Nathalie,

Je pleure beaucoup en lisant ton merveilleux message, je n'arrive pas à faire confiance, je n'arrive pas à être soulevée, je pleure sur moi, sur ma malchance, sur ma punition, c'est égoiste.
Je me sens incapable quand je vous lis toutes, je vous admire tellement, vos chemins, votre amour, votre dignité.
Je n'ai pas de courage, je suis juste dévastée.

J'ai tellement peur aussi, pour mon mari et surtout pour mes enfants.
Et j'espère tant aussi ; notre bébé pourrait vivre très longtemps et je sais que je l'aimerai follement.

Mon mari pense à l'IMG alors que c'est ce qui l'empêche de vivre depuis 10 ans, qu'il se sent tellement coupable.
Je lui ai dit que nous ne regretterons jamais de l'avoir laissé vivre et que nos aurons beaucoup de bonheur avec ce nouvel enfant.

Je n'arrive pas à parler à mon entourage par peur du mal que les paroles font, de l'incompréhension, de la négation de notre peine.
Nous connaissons beaucoup de monde ici, nous habitons en GB et je suis la seule à être enceinte dans notre entourage. c'est difficile de répondre que tout va bien et d'entendre que je vais avoir un beau bébé et que tout le monde est très heureux pour nous.

Mais ce que je redoute le plus en ce moment, c'est l'aspect de notre bébé, pas pour nous évidemment,  mais pour nos enfants. Ne vont ils pas avoir peur ? être traumatisés par un bébé avec une fente labiale importante ?
Mon fils a 5 ans, il est de nature très anxieuse, devient souvent blanc de peur en plus de ses symptomes d'autisme.
Je sais que ce qui perturbe les enfants peut nous sembler anodin.

Je sais que ces questions sont prématurées car le bébé peut décider de s'en aller plus tot que prévu mais j'aimerai avoir des témoignages au sujet des enfants, comment les protéger sans leur mentir ni leur cacher la vérité.

Nathalie, ton message est très beau, très émouvant, que s'est il passé pour vous ? pour Marie Aimée ?

Merci encore pour vos paroles, votre réconfort.

Chantal



 

[Chantal]

Nathalie,

Je viens de lire ton histoire et ton témoignage.
Merci pour tout.

Chantal

[Marie J.]

Bonjour Chantal,

C'est avec beaucoup d'émotion que je découvre ton histoire. Que de souffrance depuis si longtemps.
Sois la bienvenue sur le forum où tu trouveras de l'écoute, de l'amitié, des réponses à des questions.

Tu vis tant d'épreuves qu'on comprend ton mal-être. Tu n'es absolument pas égoïste. Ce que tu vis est tellement éprouvant, violent.
Non tu n'as rien à réparer pour ton fils ainé. Vous avez eu la pression qui vous amené à l'IMG. Comment réagir quand on est anesthésié par la nouvelle.

Ton mari aussi est bouleversé, il est si difficile pour lui de vivre ces évenements et il réagit de cette manière. Même s'il se culpabilise pour son fils ainé, il a peur de l'avenir pour ce petit.

Les résultats datent d'avant-hier. C'est tellement récent. Le ciel vous tombe sur la tête, la terre s'ouvre à vos pieds. Plus rien ne va. C'est l'ouragan.
Il vous faut le temps pour accueillir cette terrible nouvelle. J'ai envie de dire qu'il n'y a pas d'urgence à prendre une décision.

Chère Chanta, oui nous somme là avec toi, on te tient la main. N'hésite pas à venir ici.

Je t'embrasse bien fort.
Marie

[Bénédicte]

Bonjour Chantal,

je viens de lire tous tes messages si émouvants.
J 'imagine un peu le choc que vous avez dû ressentir lors de  l'annonce de la trisomie de ton bébé . Qui vient s'ajouter à ta douleur d'avoir vécu l'IMG de ton premier garçon mais  comme  te le dit Isabelle je crois que ça n'est pas un choix lorsque l'équipe médicale ne propose rien d'autre de possible. Tu n'as pas à culpabiliser même si tu penses encore très souvent à ton enfant que tu as aimé. Et cela me semble bien normal,  une maman ne peut oublier le fruit de sa chair.

Par rapport à tes autres enfants , je pense que parler avec des mots simples peut être aidant pour comprendre. Pour ma fille nous avions dit aux enfants que le petit oeuf (au début de la grossesse) ne se développait pas bien et que nous ne savions pas s'il allait pouvoir vivre. Au cours des échos et de l'avancée de la grossesse nous avons pu davantage savoir les principales malformations que semblaient avoir notre fille (essentiellement un problème cardiaque). Par ailleurs ne sachant pas si notre bébé allait naitre vivant ou non , nous avions dit  à nos filles que nous ne savions pas si elles pourraient le voir à la naissance
Tu peux peut-être aborder cette question avec le pédiatre de l'hôpital, ils ont parfois des mots qui peuvent aider et il pourra sans doute te conseiller par rapport à ton enfant autiste.

Tu sais Chantal, je me retrouve beaucoup dans tes questions de peur par rapport à ta familleet tes autres enfants. Et comme toi au début je me croyais complètement incapable d'accueillir cet enfant. J'ai vraiment pensé à l'IMG mais  chez moi c'est mon mari qui était contre. C'est seulement en prenant du temps, beaucoup de temps même que nous avons pu échanger et faire le choix d'accompagner notre bébé .
Car dans les moments qui suivent le choc de l'annonce on est comme pétrifiés sidérés  et c'est si difficile d'être au clair dans sa tête.
Prends ton temps et  n'hésite surtout pas à nous poser tes questions, nous serons là pour t'écouter et t'accompagner .
Je t'envoie tout mon soutien
Bénédicte
 

[Chantal]

Merci Marie,

pour ce merveilleux message.

Pour revenir à la réparation, quand j'ai su à la prise de sang que j'avais 1/33 risque d'avoir un enfant atteint de trisomie 18 et quand j'ai lu les premiers témoignages, j'ai dit à mon mari que cela allait nous arriver car je "reconnaissais" ces histoires.

Je me suis dis alors que cet enfant allait réparer la terrible faute que nous avions commise il y a 10 ans : laisser faire l'IMG : Laisser un médecin piquer mon ventre pour tuer mon bébé, mon fils, mon premier merveilleux fils.

Accoucher de mon bébé mort, le prendre dans mes bras et entendre la sage femme me dire, je dois l''emmener et je vous le ramène..... ELLE NE L'A JAMAIS FAIT, JE N'AI JAMAIS REVU MON BEBE.

Puis entendre les femmes qui accouchent à coté de moi, entendre les pleurs de bébé, voir mon mari écrasé de douleur.

Puis le séjour à l'hopital, les médicaments pour empêcher la lactation (alors que j'allaite mes enfants longtemps), les sages femmes, les infirmières et pas de visite, personne.

Puis le retour à la maison, le téléphone qui ne sonne plus, la douleur insupportable, à s'agripper aux murs.

J'ai compris la différence entre ne plus vouloir vivre et vouloir mourir, je ne voulais plus vivre mais je ne voulais pas mourir.

Je ne voulais plus rire, comment peut-on quand on a enterré un enfant?
Comment s'acheter de nouvelles chaussures, se faire plaisir avec du chocolat ?

Nous étions en décembre, il commençait à faire froid à Rouen, la terre gelait, j'envoyais des anges ramener mon bébé qui devait avoir si froid dans la terre, ils n'y sont jamais arrivés.

Et le téléphone qui ne sonne toujours pas, mes amies, des médecins, des femmes de médecins... personne.
J'ai appris par la suite qu'une "amie" femme de médecin qui voulait avoir un bébé avait peur de la "contagion", du malheur.
Tous ceux qui quelques mois auparavant assistaient à mes soirées, m'appelaient " ma chérie".

La douleur de mon mari, son mutisme et puis ma fille, Eden, 2 ans.

Eden commence à être constipée, terriblement, à  parler d'une petite maison sous la terre, à ne plus dessiner qu'en noir ou en marron.
La psychologue qui nous explique qu'Eden pense que tout ce qui sort de son ventre est mort.... alors, elle se retient.
...

Cela fait 10 ans, je suis enceinte et mon bébé va mourir, c'est certain, certain.

c'est ma 14 EME GROSSESSE, 9 fausses couches, 4 enfants, 1 déjà enterré.
J'aurais eu 5 enfants dont 2 morts  soit  40% de mes enfants.

Merci à vous de me lire, cela m'aide, je n'ai jamais parlé.

Chantal



 

[cristalhan]

J'ai compris la différence entre ne plus vouloir vivre et vouloir mourir, je ne voulais plus vivre mais je ne voulais pas mourir.

Comme je te comprends Chantal. Cette phrase résonne parfaitement en moi  

C'est terrible toute cette souffrance, merci de venir nous la partager.
J'aime croire que ce qui se partage s'allège
Je suis tellement désolée Chantal de tout ce malheur qui est venu t'assaillir tant de fois, TROP de fois.
Je pense très fort à toi et à tes enfants, à cette roue qui : à ce qui paraît "tourne"
Alors qu'elle tourne vite et qu'elle éclaire ton avenir.

Laura