Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: 2 è partie de la grossesse...  (Lu 3599 fois)
damebea1975
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« Répondre #15 le: 04 Mai 2011 à 11:36:50 »

Bonjour,

Les craintes que formulent ta Chloé sont celles que ressentent même les adultes sans oser les exprimer.
Mon psychologue m'avait dit que Bérénice avait souffert de ce que l'on appelle une maladie "déshumanisante" pour le commun des mortels. Elle n'était pas dans leur tête un enfant malade, mais une trisomique. Je pense que c'est cela qu'il faut travailler avec ta grande. Une maladie n'est pas un enfant et un enfant malade reste avant tout un enfant ! Si tu ne te sens pas la force ou si tu te sens démunie pour avoir cette conversation avec elle, vois si votre pédiatre, votre généraliste, ou même votre gynécologue ne peut pas la recevoir, en ta présence si cela la rassure.

Pour le psy, ma Chloé m'avait dit : "On verra." Jusqu'au jour où, au moment où je me rendais en consultation, elle m'a demandé : "Et moi, c'est quand que j'y vais ?" Donc peut-être que tu dois continuer à lui proposer, sans insister, mais en lui laissant bien comprendre que ce n'est pas une proposition en l'air, qu'elle est sérieuse et qu'elle ne périme pas dans le temps. C'est quand elle sera prête, si elle le souhaite, seule ou avec toi.

Pour le projet naissance, j'avoue que de mon côté, c'est la confusion devant la page blanche : par où commencer ? Que demander ? Comment rester raisonnable tout en ne muselant pas mes vrais désirs ?
La sage-femme libérale qui me suis m'a donné un tableau pour "jeter" mes idées et me propose ensuite de les organiser avec moi.
Je te joins ce tableau, si cela peut t'aider à démarrer ton projet :

- - - - - - - - - /       PEURS         /        DÉSIRS           /
________________________________________________
Grossesse        /                         /                            /
________________________________________________
Accouchement /                         /                            /
________________________________________________
Après             /                         /                            /
________________________________________________

Voilà, 6 cases à remplir "comme bon te semble", "comme ça vient", et ensuite, il sera peut-être plus facile de peaufiner et d'organiser tout cela, avec ou non l'aide de l'équipe médicale.

Bon courage à toi Anne.
Pour tes grands enfants, garde simplement en tête qu'ils ne veulent pas de réponses super élaborées ni édulcorées. Il ont besoin simplement de savoir que leurs craintes sont entendues par vous, que des professionnels peuvent les entendre aussi et des réponses simples sont suffisantes, à partir du moment où elles sont sincères.

En restant à tes côtés.

Béatrice.
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Béatrice
Maman de quatre princesses : Chloé 30-06-1998, Amandine 28-05-2001, Juliette 06-02-2005 et Bérénice 29-03-2010/02-04-2010 (Trisomie 18 diagnostiquée après la naissance)
Marie J.
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« Répondre #16 le: 04 Mai 2011 à 12:09:23 »

Chère Anne,

Il est difficile pour toi d'accompagner ta fille Chloé qui exprime sa peur face à la maladie de sa petite soeur. Les mamans ont pu te partager leur vécu et te donner quelques idées. J'espère que ta fille pourra rencontrer la bonne personne qui la rassurera de son mieux.

Le projet de naissance est une bonne idée et j'espère qu'il t'aidera à poursuivre ta grossesse le mieux possible. Maélys est attendue avec amour.

Je penserai bien à toi demain pour ton rendez-vous avec le pédiatre. J'espère de tout coeur qu'il sera à votre écoute.

Je t'envoie plein de force et d'amitié pour tout ce que tu as à vivre.
Je t'embrasse très fort
Marie

Journalisée

Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
anne b
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« Répondre #17 le: 05 Mai 2011 à 18:07:09 »

suite à la consultation avec le pédiatre, sont montées les larmes....de joie...je ne sais comment te remercier Isabelle d'avoir mis ce médecin aussi Humain avec un grand H sur notre route...
Il nous a écouté, puis nous a dit que c'était fini de parler de chromosomes et de malformation, que c'était bien un bébé dont on parlait...il nous a expliqué comment cela se passerait à la naissance, un accouchement normal, avec peau à peau, allaitement...avant même que je n'aborde ces 2 choses qui me tiennent vraiment à cœur. Pour lui, pas d'urgence pour la malformation cardiaque, il pense que Maélys pourra rester avec moi dans la chambre, écho quelques heures après l'accouchement, peut être une intervention très courte (qui dure 15 mn) dans les jours ou semaines qui suivent la naissance, puis 2 autres plus importantes plus tard (vers 8-12 mois, et entre 2 et 5 ans) en fonction de l'état de son cœur...Il nous a fait un dessin du cœur pour nous expliquer les interventions... C'est le premier qui nous parle vraiment d'avenir et avec sérénité en plus, à vraiment vouloir nous suivre à fond dans notre choix...
Nous lui avons parlé de Chloé, il a proposé très gentillement de la recevoir pour lui expliquer ce qu'elle souhaitait savoir, et a même donné les photos de l'écho (chut, faut pas le répéter Wink) pour qu'on puisse lui montrer les magnifiques clichés 4 D (on y voit le visage de Maélys avec de chaque côté ses bras relevés et ses mains, c'est trop mignon Cheesy)
J'en pleure de vous l'écrire, c'était si intense de le rencontrer et de l'entendre parler aussi sereinement de notre puce comme d'un bébé...pourquoi tous les médecins ne sont pas comme lui...

J'ai expliqué que nous nous étions rapproché de toi Isabelle et de l'association car nous ne savions pas si Maélys pourrait vivre et que nous refusions l'IMG. Je me rends compte de la chance que nous avons, notre puce devrait pouvoir grandir à nos côtés...
Nous sommes vraiment sortis de ce rendez-vous le cœur léger...encore merci Isabelle  Kiss Kiss Kiss et merci à toutes pour vos doux mots et votre soutien!
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maman de Chloé (2000), Léo (2002), Simon (2006), et Maélys dont la venue est prévue pour fin Aout 2011 (atteinte du syndrome de Smith-Magenis et d'une malformation cardiaque)
gin69
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« Répondre #18 le: 05 Mai 2011 à 19:09:44 »

Qu'il est bon de te lire Anne...je suis vraiment heureuse que vous ayez enfin pu rencontrer un médecin suffisamment humain pour vous parler de votre fille et de son avenir et non pas seulement de "problèmes à régler à la naissance ou après"...j'imagine combien cela a dû vous faire du bien : il est déjà si violent d'apprendre que le bébé que l'on porte n'est pas en aussi bonne santé qu'on le voudrait...on a besoin de le réinvestir comme un enfant à venir, et parfois le côté techniciste de la médecine ne nous aide pas beaucoup...mais si, il existe des soignants qui ont cette petite sensibilité à comprendre que leur petit patient est avant tout un enfant attendu avec plein d'amour quelque soit ses pathologies!
Et puis c'est vraiment formidable qu'il vous ai permis d'emmener ces images de Maëlys...j'imagine combien vous devez les contempler!! et Chloé va sans doute pouvoir mettre un peu de lumière sur cette petite soeur qu'elle attend elle aussi....j'espère que cela pourra apaiser un peu ses angoisses et lui permettre à elle aussi d'investir la fin de ta grossesse avec plus de douceur.
Ta petite Maëlys est bien entourée et je suis sûre qu'elle sera accueillie avec toute l'humanité qu'elle mérite...
Profites bien de cette accalmie dans ce parcours bien chahuté et laisses-toi bercer par la jolie frimousse de ta puce..."Carpe Diem" !
Je t'embrasse et plein de petites caresses à ta toute petite.
Virginie
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Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
Bénédicte
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« Répondre #19 le: 06 Mai 2011 à 16:56:43 »

Bonjour Anne,

Comme ton message est réjouissant. Je comprends tes larmes de joie. Entendre enfin parler de ton bébé et non  pas d'abord de ses malformations: quel bienfait tu as dû ressentir!!!
J'espère que ta fille sera rassurée par ces clichés et j'imagine combien ce moment partagé avec elle sera fort pour vous tous!
Que ce WE vous soit doux à toute votre famille.
je t'embrasse,
Bénédicte
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HélèneTh
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« Répondre #20 le: 06 Mai 2011 à 17:23:01 »

Bonjour Anne,
je suis très émue par ton message, on y ressent tellement ton émotion et l'humanité de cet échange avec le pédiatre!!!
C'est vraiment super que tu aies pu rencontrer un médecin de cette qualité, pour vous deux mais aussi pour Chloé. Je suis sûre que cela lui apportera bcp de pouvoir recevoir des réponses précises sur sa petite soeur.
Savoures à fond ce nouvel état riche d'espérance et profites bien de ta puce bien blottie en toi.
Mille bises chaleureuses volent vers toi.

Hélène
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isabelle
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« Répondre #21 le: 07 Mai 2011 à 08:36:17 »

Anne,
ton message me touche profondement... Comme je suis heureuse pour toi de cette rencontre pleine d'humanité, sans parler de sa grande compétence professionnelle...
Tu vas pouvoir t'appuyer sur ce médecin et son équipe pour enfin profiter de la suite de ta grossesse et de ta petite puce qui grandit en toi...
N'hésite pas à emmener ton ainée pour le rencontrer, comme il te l'a proposé... Deux de mes enfants avaient eu eux aussi des angoisses et avaient demandé à rencontrer le médecin qui m'avait pris en charge.... C'est fou le bien que cela leur avait fait... Ils avaient en tête un visage, une personne et cela inscrivait les choses dans le réel...
Je te souhaite un WE plein de douceur et de paix dansle cœur... Ta petite Maelys est comblée d'amour  et tu peux être fière de toi...
Je t'embrasse de tout cœur
Isabelle   
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HélèneTh
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« Répondre #22 le: 08 Mai 2011 à 14:06:56 »

Bonjour Anne,

je repensai à ton désir d'établir un projet de naissance pour l'accueil de ta puce. Si tu veux tu peux lire le fil de discussion sur ce sujet, ouvert par Jessica, dans cette même rubrique (Au cours de la grossesse).
Tu y trouveras peut-être des pistes pour exprimer tes attentes auprès de l'équipe médicale.
Bien en lien avec toi.
Mille bises chaleureuses.

Hélène
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« Répondre #23 le: 08 Mai 2011 à 15:14:35 »

Chère Anne,

Quelle joie de te lire et de découvrir ton message plein d'espoir. Oh oui la joie que tu ais rencontré ce médecin si Humain, si à l'écoute, si disponible tant pour vous que pour votre fille.
Et votre Maélys qui est votre fille dont on va s'occuper avec plein d'amour.

On sent dans tes mots tout le soulagement, la joie de cette rencontre. Je suis si heureuse pour vous.

Je t'embrasse bien fort et douce caresse pour ta puce.
Marie
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« Répondre #24 le: 08 Mai 2011 à 18:15:27 »

je vous remercie toutes!!!
Je profite de ces moments de bonheur après 3 mois de tourmente!!!
Isabelle, pourras-tu remercier très chaleureusement le Professeur et le pédiatre de notre part si tu en as l'occasion? Merci!!!

Bonne soirée et encore merci pour votre présence si précieuse Kiss
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« Répondre #25 le: 09 Mai 2011 à 09:27:25 »

Bonjour Anne,

je vais me charger aujourd'hui d'envoyer aux deux médecins ton message....c'est sûr qu'ils seront heureux d'avoir ton retour et tes remerciements....ça leur fait du bien de savoir que leurs mots et leurs attitudes ont été ajustés et que leur patiente se sent soutenue dans l'épreuve qu'elle traverse....
je t'envoie plein d'amitié et de chaleur pour t'accompagner pendant cette semaine....
je t'embrasse bien bien fort, avec un petit coucou à ta puce qui galope...
Isabelle
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« Répondre #26 le: 09 Mai 2011 à 18:42:21 »

merci Isabelle, cela nous a fait tellement de bien!
Prochaines écho dans 10 et 15 jours, je vais essayer de ne pas trop y penser car cela risquerait de m'angoisser...je vais essayer de rester confiante Wink.
La puce en tout cas semble aller bien, je me régale à la sentir bouger.

Bonne soirée à toutes  Kiss
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« Répondre #27 le: 10 Mai 2011 à 07:44:52 »

Coucou Anne,
oh, oui, je comprends que tu aies envie de profiter de ta puce chaque jour qui passe.... Et puis, elle sait en profiter elle aussi, avec tous ses petits coups de pied qu'elle t'envoie..,  Smiley

tu sais maintenant que tu peux compter sur le soutien des médecins qui te suivent... C'est très précieux pour toi....ne stresse pas trop en attendant ces echos... Ils sauront t'apporter leur écoute et leur soutien...
Comment va ta grande Chloé ? 
Je t'embrasse bien fort avec tous ceux qui t'entourent...
Isabelle
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« Répondre #28 le: 11 Mai 2011 à 12:44:13 »

Chère Anne,

Oui, profite de ta puce, de ce temps de calme qui arrive enfin.
Je suis tellement contente que tu ais rencontré ces 2 médecins si attentifs, si à l'écoute. C'est super.
Je te souhaite une douce journée.
Je t'embrasse fort
Marie

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« Répondre #29 le: 12 Mai 2011 à 18:38:08 »

Bonjour Anne

Je te souhaite une douce semaine. En espérant que tu savoures toutes les cabrioles de ta puce;) sans trop stresser. Bénéficier de l'écoute et l'humanité d'une équipe médicale est un grand soutien . Je suis sure qu'elle saura te guider pas à pas et fera tout pour que tu puisses vivre le plus paisiblement ta grossesse.
Bises,
Bénédicte .
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