2 è partie de la grossesse...

[anne b]

bonjour à toutes,

pour résumer un peu de qui a été dit dans mes messages d'accueil, nous savons depuis la première échographie que notre puce risquait d'avoir des problèmes de santé. A ce jour, nous espérons avoir fait le tour et le bilan est une maladie chromosomique et une malformation cardiaque (atrésie tricuspide).
Hier, nous sommes allés voir la généticienne, à qui nous avons donc indiqué que nous avions bien compris que nous avions "droit" à l'IMG mais que nous n'envisagions pas cela...Nous lui avons parlé de la SPAMA entre autre, elle a compris notre cheminement je pense. Elle était très à l'écoute, nous lui avons fait part du fait que les médecins n'étaient pas toujours très "humains", elle l'a bien entendu...comme elle nous l'a dit, 90 à 95 % des personnes ayant notre histoire pratiquent une IMG, donc forcément, notre choix ne met pas forcément les médecins très à l'aise, enfin je ne sais pas comment expliquer ça mais je pense que vous comprenez...
Donc pour la 2 è moitié de la grossesse, que j'espère plus sereine, encore de nombreux rendez-vous d'écho, avec un pédiatre (merci beaucoup d'ailleurs Isabelle, la généticienne allait nous le proposer et a été surprise que le rendez-vous soit déjà pris  )afin de savoir un peu ce qui se passera à la naissance, enfin du moins d'envisager les différentes solutions, aves un neuro pédiatre aussi our discuter de la patho chromosomique...

Nous espérons de tout cœur que notre puce pourra faire un long chemin avec nous, mais sommes conscients que nous ne pouvons pas savoir exactement quel sera son état de santé à la naissance et que donc tout peut basculer...donc nous ferons tout de toute façon pour l'accueillir au mieux, avec ce qui nous semble primordial, beaucoup d'amour!

J'ai également eu un nom pour que ma grande puisse voir une psychologue si elle le désire .

Je vous souhaite à toutes un bon week-end, et vous remercie vraiment de votre soutien 

[isabelle]

Bonjour Anne,

C'est super que tu aies ouvert ce post ici....comme ça, nous pouvons continuer à papoter dans une rubrique plus proche de ce que tu vis...
Oh, oui, nous comprenons vraiment ton souhait d'accompagner ta petite puce dans ce qu'elle a à vivre... Comme on le fait spontanément après, dans la vie, pour nos enfants...
Peut-être que la majorité des parents se décident pour une IMG, mais je crois aussi que l'on n'offre pas d'autre "choix" dans la plupart des situations et qu'un bon nombre de parents sont "explosés" de douleur et qu'ils ne peuvent imaginer un autre cheminement...

C'est vraiment bien que la généticienne ait été à ton écouté... Je pense que le pédiatre le saura lui aussi très bien... L'état de santé de ta puce sera réévalué à sa naissance et tout sera mis en œuvre pour elle, dans le respect de sa personé mais sans acharnement non plus...

En attendant, profite bien de ce long WE avec toute ta petite bande autour de toi et viens nous donner de tes nouvelles...
Je te souhaite de retrouver une certaine sérénité pour vivre ce 2ème temps de ta grossesse le mieux possible...
Je t'embrasse et te dis à très vite
Isabelle

[Bénédicte]

Bonsoir Anne,

Je suis vraiment contente que cette génétitienne ait pu entendre ton désir pour ta fille et comprendre ta démarche. Tu as dû en être bien soulagée. La généticienne est un maillon important dans l'équipe médicale . Elle pourra sans doute expliquer ta démarche et ton souhait à l'équipe médicale et permettre une bonne compréhension et communication entre vous.

Et puis ta visite avec le pédiatre qui se profile te permettra probablement de répondre à certaines de tes questions .C'est toujours très interessant de pouvoir discuter avec ces médecins car ils ont  de l'expérience et peuvent expliquer concrètement comment ils prennent en charge les bébés en fonction de leur pathologie.
je te souhaite de profiter pleinement de ta petite puce
Bises chaleureuses,
Bénédicte

[anne b]

merci à toutes les 2...
Oui, j'ai besoin de savoir concrètement où nous allons, que l'on évoque les différentes éventualités à la naissance de la puce...j'attends beaucoup du rendez-vous avec le pédiatre pour me projeter un peu...

En ce moment, ce qui me tracasse, ce serait de ne pas avoir pour la suite de la grossesse et surtout pour l'accouchement des soignants à l'écoute, à l'écoute de notre histoire, de nos désirs. Et surtout qui ne respecteraient pas notre choix, qui pourraient penser que la venue et la vie de notre puce a moins de "valeur" car elle a une anomalie génétique + une malformation cardiaque grave . J'aimerais tellement que le jour de la naissance soit un jour de joie, un jour humain, un jour d'amour! Et que l'on parle d'elle comme un bébé, et non comme une maladie! La surmédicalisation me fait peur, mais en même temps me rassure car il y aura le personnel compétant sur place.

La sage-femme qui me suit dans ma maternité habituelle m'a téléphoné la semaine dernière pour prendre de mes nouvelles, car elle pense souvent à moi, à nous.Cela m'a fait un bien fou, de trouver un soignant à l'écoute à ce point!!! Dommage que tous ne soient pas comme ça!

Sinon, je me régale avec la puce, elle bouge bien et répond à mes caresses, c'est du pur bonheur, je ne m'en lasse pas  .

Tendres pensées à toutes, je n'en suis pas au point de pouvoir intervenir sur les différentes discussions, mais je vous suis et pense à vous toutes et à vos petits bouts 

[HélèneTh]

Bonsoir Anne,

une pensée chaleureuse pour toi. J'espère que tu trouveras l'écoute et le respect que tu attends de l'équipe médicale,pour accueillir ta puce dans les meilleures conditions pour toi. J'ai trouvé très important de pouvoir exprimer avant la naissance à l'équipe qui nous accompagnait ce qui était important à nos yeux, même s'il reste toujours une part de non prévisible.
Profites bien de ta demoiselle qui semble très sensible à tes sollicitations. C'est super comme moments.
J'espère aussi que ton aînée retrouve ses marques et que ses angoisses s'apaisent.

Mille bises fleuries.

Hélène

[ReMadCo]

Bonjour Anne !

Merci de nous raconter ton histoire ! Pour nous, les soignants, sage-femmes etc... ont été compréhensifs avec notre démarche même s'ils ne l'approuvaient pas forcément. Il faut montrer que tu n'as pas de doute et bien dire ce que tu veux je pense. Nous avions insisté pour voir notre puce à sa naissance même si elle avait des malformations et que les SF nous le déconseillait, nous avons tenu bon ...
J'espère qu'ils seront tous bien à l'écoute pour votre puce !

Bon courage et profite bien de ces moments magiques avec ta princesse comme tu nous le décris !
Je t'embrasse

Madeleine

[gin69]

Anne,
 je découvre ce nouveau post qui nous permet de partager avec toi cette dernière ligne droite de la grossesse et l'attente de ta petite puce. J'espère effectivement que ton prochain rendez-vous avec le pédiatre te permettra d'évoquer toutes les questions que tu te poses sur la naissance et la prise en charge de Maëlys : les médecins ne peuvent pas tout prévoir, ne savent pas tout, mais personnellement le rendez-vous avec le pédiatre nous a permis de "baliser" les choses, de mettre de mots sur nos questions, nos craintes...et cela nous a permis d'accueillir Baptiste avec une plus grande sérenité.
J'espère aussi que tu trouvera une équipe médicale compétente mais aussi humaine car l'accueil de votre fille, au delà de ses besoins médicaux doit rester une naissance, un moment de grâce et de douceur quelque soit ses malformations...n'hésites pas à exprimer tes volontés à l'équipe médicale, y compris ta crainte que Maëlys soit surtout vu comme une malade avant d'être considérée comme ton bébé...les équipes médicales se retranchent parfois derrière une "surmédicalisation" par défense parcqu'il n'est sans doute pas facile pour eux aussi de décoder les attentes des parents dans des grossesses particulières comme les nôtres.
Je te souhaite en tout cas de doux moments à profiter des petites cabrioles de ta puce.
Virginie

[Bénédicte]

Bonjour Anne,

Je comprends ta crainte de ne pas être entendue par rapport à tes souhaits pour ta fille. Et pourtant, en lisant ton message je me disais que  tu pourrais  simplement reprendre tes mots mis dans ton dernier post pour expliquer ce que tu souhaites pour ta fille lors de sa naissance. "ils pourraient penser que la venue et la vie de notre puce a moins de "valeur" car elle a une anomalie génétique + une malformation cardiaque grave . J'aimerais tellement que le jour de la naissance soit un jour de joie, un jour humain, un jour d'amour! Et que l'on parle d'elle comme un bébé, et non comme une maladie"
C'est un message qui pourrait comme le dit Virginie clarifier ce que vous attendez de l'équipe médicale et qui l'aiderait certainement à la guider dans l' accompagnement à faire avec vous.
 Je te souhaite de doux moments avec Maëlys bien au chaud dans ton ventre .
Je t'embrasse bien fort, Bénédicte

[Marie J.]

Bonjour chère Anne,

Merci pour les nouvelles que tu nous donnes, le suivi de ta puce. La généticienne a été à votre écoute et ça c'est bien. Même si continuer sa grossesse et accueillir son enfant gravement malade n'est pas une démarche habituelle, elle a eu le respect de vous écouter et j'espère considérer Maêlys comme votre enfant et non comme un cas médical.
Je suis touchée aussi que la sage-femme qui te suit prenne de tes nouvelles. La poursuite de ta grossesse doit sûrement la toucher. Peut-être pourra-t-elle en parler à l'équipe avec qui elle travaille, de ce que vous souhaitez à la naissance. Comme tu le dis si bien accueillir LA VIE.

Je suis heureuse que tu profites de ses petits mouvements. Que ces moments de complicité te remplissent le coeur.

Je pense très fort à toi et t'embrasse avec toute mon affection.
Marie

[isabelle]

Bonjour Anne,

j'espère que tu as pu avoir ton RV avec le pédiatre de la maternité....et que tu peux aborder maintenant cette deuxième partie de ta grossesse avec plus de sérénité dans le coeur....
j'espère aussi que ces vacances t'ont aidé avec ta grande pour que vous vous sentiez plus proches l'une de l'autre....
bonne reprise dans le rythme quotidien...et douces caresses à ta petite demoiselle qui profite si bien de ta tendresse de maman 
Isabelle

[anne b]

merci...
Pour répondre à vos questions, je pensais écrire un projet de naissance, avec les choses qui me tiennent vraiment à cœur...je n'en ai jamais fait, ça sera une première!
La sage-femme qui me suit n'est malheureusement pas dans la maternité où je dois accoucher, c'est bien dommage...je pense la voir encore 2 fois et ensuite, ça sera suivi là où je dois accoucher!
Isabelle, nous rencontrons le pédiatre jeudi, encore merci  . J'attends beaucoup de ce rendez-vous...

Ma grande est allée passer quelques jours chez mes parents, qui l'ont trouvée très angoissée, surtout le soir...à poser des questions (ça existe les bébés sans bras, c'est contagieux ce qu'a Maélys...), pleurer...Je lui ai demandé si elle voulait aller en parler à quelqu'un, elle m'a répondu quelqu'un qui pourrait répondre à mes questions sur ma sœur?
Je pense qu'elle a besoin de savoir comment sera sa sœur, elle imagine tellement de choses...elle n'a pas l'air décidée à aller voir une psychologue pour le moment. Elle a commencé à en parler à ses copines à l'école. C'est pour ça que je pense que suite au rendez-vous avec le pédiatre, on pourra peut être lui en dire plus sur l'état de santé de Maélys à la naissance, même si on ne peut jamais prévoir...

Bonne après-midi ;-)

[gin69]

Bonjour Anne,
je crois que c'est une très bonne chose que tu écrives un projet de naissance, surtout si tu accouches dans un hôpital où la sage femme qui te suit n'y travaille pas.C'est important de pouvoir laisser une trace explicite de ce que vous souhaitez pour vous et votre fille à la naissance et cela vous permettra sans doute d'être un peu plus serein au moment de la naissance.
Je suis désolée de voir combien l'attente de la naissance est angoissant pour Chloé, mais c'est bien normal...difficile pour elle de se représenter cette toute petite soeur qui va naître avec toutes les incertitudes qui demeurent. Ceci étant je trouve que c'est déjà plutôt rassurant qu'elle puisse en parler, poser ses questions...même si vous n'avez pas toutes les réponses. Si elle n'est pas très tentée par une rencontre avec une psychologue, peut-être peux-tu l'orienter vers votre médecin généraliste si il l'a connait bien ou un membre de ta famille avec qui elle a un lien de confiance. Je sais que pour notre aîné notamment, ma soeur qui est aussi sa marraine a été un vrai soutien pour lui car je crois qu'il pouvait lui poser des questions qu'il avait peut-être peur de nous poser à nous par crainte de nous attrister ou inquièter...
et quand je lis tes mots (est-ce que c'est contagieux ce qu'à Maëlys?), je retrouve les mêmes demandes d'être rassurés que j'entendais chez mes enfants : découvrir la maladie pour un petit frère ou une petite soeur renvoie aux autres enfants une telle angoisse!
J'espère que vous trouverez des ressources pour accompagner votre grande dans ce parcours difficile jusqu'à l'arrivée de cette toute petite soeur.
Je t'embrasse.
Virginie

[HélèneTh]

Bonjour Anne,

merci de nous donner des nouvelles. Tu attends beaucoup de ce rdv de jeudi, j'espère que vous y recevrez des réponses à vos questionnements, vos inquiétudes, même si comme tu le dis, il reste une part d'imprévisible. Cela aidera à mettre des mots plus précis pour Chloé sur la maladie de sa petite soeur. Oh oui nos autres enfants se posent beaucoup de questions face à la maladie. Je me souviens de Korentin, qui avait le même âge que ta fille lors de l'arrivée de Titouan, qui a été très inquiet pour la naissance de sa cousine, deux mois après Titouan. Naîtra-t-elle vivante? Nous l'avons rassurés comme nous avons pu avec des mots simples et une attitude positive.
Ecrire un projet de naissance est une bonne idée. Cela clarifiera vos attentes tant pour vous que pour l'équipe soignante, ce qui pourra vous rassurer et les rassurer eux-aussi sur la façon d'appréhender la naissance de votre puce.
Je t'envoie toute mon amitié et mon soutien et te souhaite des moments plus apaisés avec ta puce bien au chaud et ta grande.
Mille bises chaleureuses.

Hélène tite maman "myosotis"

[anne b]

merci Hélène...
La généticienne pense que Chloé devrait consulter un psy car elle a peur que ce qu'elle vit en ce moment puisse avoir des conséquences quand elle sera en âge d'avoir des enfants...mais elle ne semble pas prête pour le moment...

Bonne soirée à toutes

[nathalie]

bonjour anne
il faut beaucoup d'energie pour faire face à toutes ces peurs que traversent nos enfants, peurs inspirees parfois(ça a ete notre cas) par des remarques deplacees(tu crois qu'elle ressemblera à un monstre ?) en plus des peurs naturelles dans une telle epreuve,
j'avais mis en place une solution qui a beaucoup apaisé mes filles, j'avais trouvé des photos de bebes atteints de la trisomie 18 et même un film de la naissance à l'enterrement (dans ce cas là) d'un bebe trisomique (18);
ça peut choquer mais la confrontation avec la realité, apres tout les bebes sont tres beau, n'ont pas forcement de malformations visibles, a vraiment aidé mes enfants qui croyaient que j'essayais juste de les rassurer. Il va sans dire qu'il est imperatif de selectionner les images et d'aller voir toute seul sur le web ce que tu montreras à ta fille si c'est ta demarche.
Nos enfants sont comme nous ils ont peur du non connu, alors humanisons la situation,
non les maladies de ce type (je ne connais pas celle de ton bebe) ne sont pas contagieuses et on peut leur donner un petit cours la dessus, c'est un probleme de formation de l'humain dans le ventre de sa maman,
les malformations ne sont pas monstrueuses la plupart du temps, elles sont cachees dedans et empechent juste certaines activites, qu'un enfant de 10 ans peut comprendre,
bon courage  nath