Bienvenue à anne b

[isabelle]

Bonjour Anne,

je voulais juste t'accueillir sur notre forum....et te souhaiter la bienvenue....même si ces mots font bizarres en raison des circonstances qui t'amènent ici...
nous sommes toutes là pour te soutenir et t'apporter un peu de réconfort quel que soit ton chemin aujourd'hui...
le premier message est souvent difficile....nous le comprenons bien...mais tu peux être assurée de trouver ici écoute et amitié sans limite
je t'envoie tout mon soutien
Isabelle

[anne b]

Bonjour à toutes,

Isabelle, nous nous sommes parlées hier au téléphone, je te remercie pour ton accueil.

Je vous raconte un peu notre histoire avec Maélys (ce n'est que le début, nous ne savons pas trop vers où nous allons...).
Lors de la première écho, Maélys avait un hygroma colli important...on nous explique que c'est soit une trisomie, soit un problème cardiaque, soit rien du tout...nous avons fait une biopsie du trophoblaste, les résultats ont été longs car la généticienne ayant des doutes, elle a fait des examens complémentaires et a diagnostiqué le syndrome de Smith-magenis (ayant pour conséquence retard psycho moteur, troubles du comportement, risque de malformation cardiaque ou rénale...). Nous avons bien "accepté" la pathologie de notre puce, ayant déjà en tête la future adoption d'un enfant différent, et refusé l'img qu'on nous proposait...

Mais malheureusement, vendredi dernier, lors de l'écho cardiaque, découverte d'une malformation...là, je me suis effondrée...nous devons refaire une écho vendredi, car tout n'a pas été vu...
D'après ce que nous avons compris, un ventricule ne s'est pas développé...on nous propose à nouveau l'IMG, ou alors on nous explique qu'une (enfin 3) interventions chirurgicales sont possibles, mais que ce problème cardiaque va se rajouter à sa pathologie, qu'il faut réfléchir aux conséquence sur notre vie de famille, de couple, nos 3 premiers enfants...mais que quoi qu'il en soit, ils respecteront notre choix et nous soutiendrons...

J'ai peur de ce que l'on va nous annoncer vendredi, et aussi la semaine prochaine car nouvelle écho pour voir cette fois-ci le reste de son corps...là, je dis stop aux mauvaises nouvelles, il nous en faut des bonnes maintenant!!!

Pour nous, l'IMG nous ne l'envisageons pas, je ne peux pas tuer mon bébé, notre bébé d'amour...je suis bien contente de savoir que cette association existe, car elle met des mots sur mes maux...je sais maintenant qu'il est possible de mener la grossesse à terme, et que si malheureusement, nous ne pouvons faire opérer la puce, nous pourrons essayer de l'accompagner au mieux et dans l'amour pour son court passage sur terre...

J'ai lu quelques témoignages, mais pas tout encore, car je pleure toutes les larmes de mon corps tellement je vous trouve pleine d'amour et vos doux mots me touchent dans mon cœur de maman...

[Bénédicte]

Bonjour Anne,

Je découvre à l'instant ton message et l'histoire de Maélys. Ses multiples malformations que vous découvrez sont comme un coup de massue que l'on reçoit sur la tête. Je comprends que tu appréhendes ce RDV de vendredi , cette prochaine écho et son lot éventuel d'autres mauvaises nouvelles... C'est si dur à entendre qu'on a parfois l'impression que notre bébé n'est plus que l'expression de maladies et malformations avant d'être notre bébé que l'on aime tout simplement!!! Sans compter toutes les peurs et les doutes que ces malformations suscitent, pour le bébé mais aussi pour le couple et la famille. Je me retrouve assez bien dans tes interrogations  même si la pathologie de Bertille était différente.
Ce qui est super c'est que l'équipe médicale soit prête à vous  soutenir dans votre choix. C'est très précieux  et cela vous laisse aussi du temps pour voir avec les médecins comment accompagner au mieux votre fille. 
N'hésite pas à venir nous poser toutes les questions que tu souhaiterais et nous parler de ce que tu vis au jour le jour. Nous ferons de notre mieux pour t'accompagner.

Je pense bien fort à toi et à ta fille , dans cette période si éprouvante du diagnostic
Bénédicte

[Marie J.]

Bonjour chère Anne,

Nous t'accueillons ici les bras ouverts et sois la bienvenue.
Quel choc et quel chagrin de découvrir les malformations de votre fille Maélys, venue agrandir votre famille. Je me doute que le RDV de vendredi t'angoisse.
je suis contente aussi pour vous que l'équipe médicale accepte de vous accompagner. C'est tellement important pour vivre ta grossesse, la venue de ta fille, l'accompagner après sa naissance.

Je te souhaite de trouver soutien et amitié ici, comme tu le souhaites. On est là avec toi et ta famille.
Je pense fort à toi et particulièrement vendredi.
Je t'embrasse
Marie

[anne b]

je vous remercie pour votre accueil...

Bénédicte, quand tu dis :" C'est si dur à entendre qu'on a parfois l'impression que notre bébé n'est plus que l'expression de maladies et malformations avant d'être notre bébé que l'on aime tout simplement!!!", tu exprimes exactement ce que je ressens en ce moment...

Oui Marie J, les 2 médecins que nous avons rencontrés vendredi dernier nous ont dit qu'elles nous soutiendraient dans notre choix (elles nous ont même dit de ne pas hésiter à leur téléphoner cette semaine si besoin, si questions...), j'espère que les prochains que nous rencontrerons auront le même discours (je ne sais pas si nous reverrons ces 2 médecins, vendredi, c'est un autre que nous rencontrons)...car malheureusement, dans le corps médical, on ne tombe pas toujours sur un personnel soignant humain  ...(je me permets de dire ça car j'étais infirmière et je voyais bien comment étaient certains soignants...et là je m'en rends encore + compte en étant passé de l'autre côté...).

J'admire votre courage à toutes, j'ai réussi à vous lire un peu cet après-midi, je me sens un peu mieux...et je voulais vous remercier d'être là!

[gin69]

Bonsoir Anne,
Je viens moi aussi de découvrir ton message et l'histoire de ta petite Maëlys encore bien au chaud dans ton ventre. Je suis vraiment très émue de t'accueillir sur le forum et dans le même temps je suis heureuse que tu ai trouvé ce petit coin d'amitié et de soutien pour être un peu moins seule avec toutes ces annonces de malformations sur ta toute petite...Comme te l'ont dit déjà certaines mamans du forum, tu peux venir quand tu le veux et dès que tu en as besoin sur le forum pour nous parler de toi, de ta fille, de tes autres enfants, de tes doutes, de tes peurs...chacune ici nous avons plus ou moins connu ce chemin, chacune avec une histoire particulière mais de pouvoir échanger, se sentir écouter, épauler, c'est terriblement important dans ce que tu vis et ce que tu aura à vivre avec ta puce.
j'espère de tout coeur que ton rdv de vendredi ne t'apportera pas d'autres mauvaises nouvelles et surtout j'espère que tu trouvera des soigants capables de te parler de Ta fille et non pas seulement de ses "problèmes" : tu n'attends pas une maladie ou une malformation...tu attends une toute petite puce que tu aime déjà et que tu aimera quelques soient les décisions à prendre pour la suite, quelque soit le destin de ta fille.
Je t'envoie toute mon amitié et plein de tendresse à ta petite puce.
Virginie

[HélèneTh]

Bonsoir Anne,

je viens t'accueillir moi aussi sur ce forum. Ce que tu vis aujourd'hui avec ta petite puce Maelys te bouleverse. Il est si éprouvant ce temps du diagnostic, où nous pouvons avoir l'impression que le sol se dérobe sous nos pieds.
Nous t'apporterons l'écoute et le réconfort selon tes besoins, tes ressentis.
Ton coeur est tout retourné de ces annonces successives sur les anomalies dont souffre Maelys. C'est vraiment un moment très difficile. Je suis bien contente pour vous que les médecins soient attentifs et prêts à vous soutenir et à respecter votre choix, quel qu'il soit. J'espère que les autres médecins que vous rencontrerez le seront tout autant, cela est si important et aidant.
Continue de bercer ta puce de tout amour. Un jour après l'autre.
Je penserai bien à toi pour ton rdv de vendredi que tu appréhendes.
Bises chaleureuses.

Hélène

[isabelle]

Chère Anne,

nous sommes toutes là pour t'entourer en cette période si douloureuse...dans cette attente de l'écho de demain, de celle de la semaine prochaine....
c'est tellement éprouvant à vivre...je croise les doigts avec toi, pour que les mauvaises nouvelles s'arrêtent là et que ces nouveaux médecins soient autant à ton écoute que les premiers....

tu sais, ce n'est pas du courage que nous avons éprouvé en accompagnant nos bébés au bout de leur vie....mais juste une grande histoire d'amour....comme celle que tu vis déjà avec ta petite Maelys....
bien sur cela reste douloureux à porter....et c'est pour cela que tu peux compter sur notre soutien indéfectible....
nous sommes là avec toi, main dans la main
je t'envoie plein d'amitié et de chaleur pour te réconforter
Isabelle

[anne b]

merci à toutes du fond du cœur...
J'ai si peur...je l'aime tant...
Je n'aurai pas la force d'affronter d'autres mauvaises nouvelles, il faut forcément qu'elles fassent place aux bonnes maintenant! J'ai besoin de passer la 2 è moitié de la grossesse de façon plus sereine, de commencer à envisager l'avenir avec elle...

[isabelle]

Bonjour Anne,

Tu redoutes ce prochain RV d'aujourd'hui....Tu as si peur pour ta puce que tu aimes tant...
Je viens t'assurer que tu peux compter sur notre soutien.... Du fond du cœur, nous serons toutes avec toi par la pensée...
Je viens de t'envoyer un MP...et t'embrasse très très fort...pour essayer de te réconforter un peu...
Douce caresse à Petite Maelys !
Isabelle   

[anne b]

merci merci merci...
j'espère tant vous donner de bonnes nouvelles ce soir...

Bonne journée à toutes, et merci Isabelle pour le MP, merci pour ton aide si précieuse

[ReMadCo]

Bonjour Anne,
Grosses pensées pour toi et ta puce ... Que c'est dur !!!  C'est tellement compréhensible que tu ne veuilles pas tuer ton petit bébé, tu l'aimes tant et inversement !
J'espère que vous aurez vite des réponses précises sur sa maladie ... ça aide de savoir ce qu'il y a exactement je trouve.
Gosses pensées !! Bisous
Madeleine

[Marie J.]

Chère Anne,

Je pense fort à toi aujourd'hui où tu repasses une échographie.
On est là, on te tient la main.
Je t'embrasse fort
Marie

[Bénédicte]

Chère Anne,

Je pense bien à toi et à Maelys, au moment de ce RDV où ton coeur doit battre si fort...

Je t'embrasse,
 Bénédicte

[gin69]

Chère Anne,
je souhaite de tout coeur que cette écho d'aujourd'hui se sera "bien passée" et que tu aura juste pu profiter des images de ta petite puce au creux de toi.
Je t'envoie plein de courage.
A très vite.
Virginie