lulularchi
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« le: 04 Avril 2011 à 16:59:19 » |
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Je m'appelle Hélène et je suis la maman d'Arthur qui est né le 26 décembre 2010 (le jour de mes 31 ans) et qui s'est envolé le 7 février 2011. Je me décide enfin à écrire son histoire, notre histoire presque 2 mois après son décès. Veuillez m'excuser par avance de la longueur de mon récit.
Mon mari et moi sommes mariés depuis 2008 et nous attendions avec une grande impatience le jour où je serai enceinte. Le temps passant, nous commencions à désespérer de tenir un jour dans nos bras un enfant. En juin 2010, nous avons eu le bonheur de découvrir que j'étais enceinte, bonheur un peu assombri par le départ inopiné de mon mari pour une mission de 6 mois en Afghanistan en juillet... La même semaine, on m'apprenait que j'avais une promotion et donc de nouvelles responsabilités... J'étais heureuse et en même temps extrêmement anxieuse à l'idée de gérer l'absence de mon mari et cette grossesse seule avec l'appréhension des premiers mois. De plus, nous avions acheté une maison et nous devions déménager en Août. Bref, ce début de grossesse était compliqué et la sérénité n'était pas vraiment au rendez-vous.
En juillet, mon mari est parti et j'ai déménagé en août toute seule. Les mois passant, mon ventre s'arrondissait et j'arrivais à enfin un peu me projeter avec l'arrivée tant attendu de cet enfant. J'étais ravie d'attendre un petit garçon étant persuadé que je n'aurais que des filles...
Au début de l'automne, mon travail s'est considérablement alourdi et je rentrais de plus en plus tard à la maison. J'étais épuisée mais je n'arrivais pas à lever le pied. Je voyais mes proches inquiets mais je pensais que ma fatigue était normale. Mes collègues, me proches me demandaient si je sentais bien mon bébé bouger, si ça faisait comme des petites bulles de champagne ou bien des coups bien forts... Mais je ne sentais pas grand-chose, quelques coups de pied qui me faisaient sourire! Mon médecin me rassurait et me disait que c'était un bébé calme et toutes les échographies étaient normales. Fin novembre, sur les conseils d'une amie sage-femme, je me suis rendue à la clinique car j'avais beaucoup de contractions, le ventre très dur et je ne sentais plus du tout Arthur. "Juste pour un contrôle" m'avait-elle dit! Malheureusement, ils m'ont gardé car j'étais en grave menace d'accouchement prématuré et je n'étais qu'à 26 SA. Je suis donc restée 3 semaines à la clinique allongée, perfusée. Je pouvais enfin me reposer, penser à l'arrivée d'Arthur sereinement, en faisant du tricot et de la couture! Quelle joie! Le 13 décembre, le médecin m'a autorisée à rentrer chez moi en restant alitée avec interdiction de poser le pied par terre. Par chance, ma maman nouvellement à la retraite a pu venir s'occuper de moi. Le 20 décembre, je commençais de nouveau à avoir beaucoup de contractions et mon ventre était vraiment devenu énorme et extrêmement dur. Je suis de nouveau allée à la clinique et ils m'ont de nouveau gardée pensant que j'allais vraiment accoucher. Le 23, ayant de très gros maux de dos et suite à une mauvaise échographie, ils ont décidé de me transférer en niveau 3 à Lyon. Le médecin, d'habitude très calme, semblait vraiment préoccupé : le périmètre abdominal d'Arthur avait très peu grossi en 1 mois et ses mouvements se faisaient très rares. De plus, j'ai une hydramnios c'est-à-dire un excès de liquide amniotique et il n'arrive pas à connaitre la cause. Je suis donc transféré à Lyon à 6 mois et demi de grossesse. Je reste 3 jours en salle d'accouchement car les médecins ne savent pas ce que j'ai; ils me ponctionnent un litre de liquide provoquant de grosses contractions.
Pendant toutes ces semaines, mon mari a essayé de rentrer, demandant une autorisation spéciale pour venir auprès de moi et a essuyé à chaque fois des refus provoquant ma fureur et mon indignation. Ses supérieurs ne savaient que lui rétorquer: "Ma femme,aussi, a été arrêtée pour MAP et on eu à chaque fois de beaux gros bébés." Ce genre d'idiotie me donnait envie de hurler mais je restais stoïque attendant son retour ce qu'il m'annonça le soir de Noël! Quel cadeau! Ces derniers mois de grossesse sans lui avaient été très difficiles et quel soulagement d'apprendre son retour le jour de mon anniversaire, le 26 décembre. Le soir du 25, les médecins m'apprennent que l'urgence est passée et que je ne suis pas prête d'accoucher: je vais enfin pouvoir dormir dans une chambre et non plus sur une table d'accouchement!
Nous fêtons Noël avec mes parents spécialement venus pour l'occasion et je m'endors en paix. Je me réveille en pleine nuit, perdant les eaux et finalement, Arthur, qui souhaitait sortir depuis si longtemps, nait le 26 décembre au petit matin. Quelle joie!!! Mon mari n'était pas là. C'est finalement mon papa qui m'aura tenu la main et vu son petit-fils en premier. Quelle émotion, quelle joie mais de si courte durée. Arthur est tout de suite emmené car il doit être réanimé. Je ne pourrais le voir que 4 heures après. A ce moment, je ne me rends pas compte de ce qui se passe et je suis sur un petit nuage. Je le vois, magnifique, dans sa couveuse avec quelques vilains tuyaux dans son nez et dans sa bouche... Mais qu'importe, je suis en amour devant ce petit être qui dort paisiblement. Je ne me doutais pas des heures sombres de la suite.
J'apprends à son papa qu'Arthur est né alors qu'il survolait le Tadjikistan. A ce moment, je me dis: "quelle histoire! Quel début de vie!". Mon mari arrive le soir du 26 décembre, nous allons voir Arthur ensemble et nous pleurons de joie de nous retrouver. Puis, après passé quelques heures auprès de notre fils, nous fêtons mon anniversaire dans cette minuscule chambre d'hôpital, émus et fiers d'être parents d'un si joli petit garçon.
Le lendemain matin, le médecin vient nous voir et le ciel s'assombrit. Il trouve Arthur très hypotonique, très peu réactif. Nous sommes incrédules face à cette nouvelle et nous nous disons qu'il est tout de même très prématuré et qu'il doit récupérer. Dans l'après-midi, après l'avoir examiné, le médecin nous annonce qu'Arthur a fait une hémorragie cérébrale très grave et que son cerveau gauche est très endommagé. Nouveau coup de massue. Les médecins décident de le transférer dans une autre réanimation néonatale plus adaptée. Je peux heureusement le suivre et nous arrivons à l'hôpital Pôle mère enfant de Lyon Est où nous resterons 6 semaines.
Pendant plus de 2 semaines, les médecins attribuent son hypotonie à cette hémorragie mais semblent de plus en plus septiques. Ils effectuent d'autres tests et nous attendons patiemment les résultats. Les jours passent, nous voyons Arthur grandir, ouvrir ses yeux, communiquer avec nous. Bien sur, nous remarquons très vite qu'il ne bouge pas comme les autres enfants, qu'il est très lent, qu'il dort beaucoup. Nous envisageons d'élever un enfant différent, handicapé et nous nous disons que nous pourrons le faire malgré beaucoup de craintes et d'angoisses. Nous sommes présents tous les jours auprès de lui, matin, midi et soir, lui chantant des berceuses, lui racontant nos vies, la vie, le caressant, le cajolant même si nous ne pouvons que de très rares fois le prendre dans nos bras.
Les semaines passent, les médecins pensent à une maladie neuromusculaire en plus de l'hémorragie cérébrale et font passer une batterie de test à Arthur. Notre fils se montre très courageux car il est toujours intubé et doit être aspiré 8 fois par jour ce qui lui provoque à chaque fois un malaise cardiaque. Nous essayons de le réconforter, de l'aider à affronter ces épreuves. Les médecins tentent de l'extuber pour mettre en place un autre système de respiration. Nous sommes très inquiets mais nous nous disons que c'est un pas vers son autonomie respiratoire. Arthur lutte pendant 4 jours mais dans la nuit du 5ème jour, l'hôpital nous appelle pour nous dire qu'Arthur a fait un malaise cardiaque et qu'ils ont du le ré-intuber. Nous sommes extrêmement choqués par cette nouvelle et nous accourons au chevet de notre fils.
Dès lors, les médecins n'ont plus vraiment d'espoir bien qu'ils ne trouvent pas la raison de son hypotonie généralisée qui ne lui permet pas de respirer. L'ultime étape de ce diagnostic sera la biopsie musculaire. Le prélèvement sera effectué le 31 janvier et nous attendons fébrilement les résultats que nous aurons le 3 février. Le couperet tombe: Arthur est atteint certainement d'une myopathie et la structure même de ses muscles est atteinte. Il ne pourra pas vivre. Nous sommes effondrés. Les médecins souhaitent le "passer" en soin palliatif dès le jeudi mais nous leur demandons d'attendre le lundi suivant pour que nous puissions le faire baptiser et que notre famille qui, jusqu'alors ne pouvait pas venir, puisse le rencontrer.
Le jour de son baptême fut une journée très émouvante: nos parents, notre famille, son parrain et sa marraine étaient là. L'atmosphère de cette journée fut baignée de douceur et de joie. Nous avions caché à nos proches la vérité pour que nous puissions tous ensemble passer cette journée sereinement. Le dimanche, toute notre famille fut de nouveau autorisée à venir auprès de lui, pour lui dire au revoir puis nos proches sont partis pour nous laisser seuls avec Arthur pour sa dernière nuit. Nous lui avons beaucoup parlé, nous lui avons répété encore et encore que nous l'aimions à l'infini, nous l'avons beaucoup cajolé, caressé, nous avons pu le prendre en peau à peau. Le jour s'est levé et nous savions que ce serait le dernier pour lui ici-bas.
Nous avions demandé une petite salle, à part, pour que nous puissions l'accompagner en toute intimité. Une infirmière, qui s'était beaucoup occupée d'Arthur a souhaité nous accompagner dans son départ. Arthur a été sédaté dans la nuit et dormait paisiblement le matin. Nous avions demandé qu'il puisse avoir un bain ce qu'il appréciait tout particulièrement. Nous l'avons changé et baigné dans un grand calme puis j'ai pu le tenir dans mes bras, en peau à peau savourant chaque seconde comme une éternité.
Les médecins sont venus en fin de matinée, ont laissé Arthur dans nos bras, ont enlevé ce vilain tuyau en plastique de son si joli nez.
Quelques heures plus tard, Arthur s'est envolé le 7 février 2011 par une belle journée d'hiver ensoleillée.
Je vous prie de m'excuser d'avoir écrit un récit aussi long. J'avais juste besoin de raconter son histoire, nos 43 jours de bonheur avec lui sans parler de notre douleur depuis...
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Journalisée
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Hélène, maman d'Arthur, né le 26 décembre 2010 et décédé le 7 février 2011.
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Marie J.
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« Répondre #1 le: 04 Avril 2011 à 17:54:07 » |
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Chère Hélène,
Aucun récit ne sera trop long pour nous. C'est avec beaucoup d'émotion que je découvre votre histoire d'amour avec Arthur. Effectivement, beaucoup d'évenement ont été difficiles à vivre : l'absence de ton mari, le déménagement, le travail trop important ont du te fatiguer physiquement et moralement. Tes parents ont pu être là pour t'aider ainsi qu'à la naissance. ton papa devait être tellement ému !
Ce petit bonhomme attendu avec tant de joie.. Ce petit bonhomme qui a fait de vous des parents remplis d'amour pour leur fils. Vous l'avez accompagné avec tellement de chaleur, d'amour.
Vous avez vécu 43 jours de bonheur avec lui. Que ces souvenirs vous aident à poursuivre votre chemin de vie, avec lui autrement.
Merci chère Hélène d'être venue nous parler de ton fils. Bienvenue Arthur, tu as toute ta place ici et avec les autres bébés, tu es dans nos coeurs.
Avec toute mon affection pour vous trois. Marie
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Journalisée
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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
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gin69
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« Répondre #2 le: 04 Avril 2011 à 18:23:39 » |
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Bienvenue à toi Hélène et bienvenue aussi à ton petit Arthur parmi nos petits loulous. Votre histoire est terriblement émouvante : tout ce temps à attendre votre fils, chacun à un bout du monde et puis toutes ces incertitudes avant sa naissance, après l'accouchement...jusqu'à la douleur d'apprendre que votre petit coeur ne sera que de passage... 43jours, c'est bien court dans une vie, mais ils doivent être en même temps si précieux tous ces moments passés auprès de votre petit à le câjoler, le bercer, lui dire tout ce que vous aviez à lui dire... Ton petit Arthur se sera battu comme un grand pour passer ces quelques semaines à vos côtés, pour venir vous rencontrer, faire de vous de jeunes parents, rencontrer le reste de sa famille... c'est un sacré petit bonhomme! Je suis certaine qu'il a ressenti tout l'amour et toute la tendresse que vous avez déployé autour de lui et votre petit ange est parti tendrement dans vos bras.. Mais j'imagine aussi combien votre tout-petit vous manque et combien il est difficile de continuer cette vie avec un bébé devenu petit ange...mais sur cette route, tu n'est pas seule...nous toutes ici sommes sur ce chemin chacune à notre rythme...alors saches qu'ici tu peux venir nous raconter ton petit Arthur, tes colères, tes tristesses et tout ce que tu voudra... Comme l'a si joliment "baptisé" Victoire, une autre maman du forum, ici nous serons avec toi "main dans la main"! Je t'envoie toute mon amitié et de très douces pensées à ton doux Arthur.
PS : si tu en as envie, nous échangeons ce soir autour d'un Chat à partir de 20h30-21h...tu es la bienvenue ( rubrique "rencontre de parents".
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Journalisée
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Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
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Victoire
Full Member
  
Messages: 214
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« Répondre #3 le: 04 Avril 2011 à 21:01:27 » |
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ooOOOoh helene je pleure tellement en te lisant  mes larmes coulent, car ton histoire me renvoie a la mienne et celle de mon ange... ton histoire ,tes mots, transpirent d'amour si intense pour ton ange ... l'attente d'etre enceinte, la difficulté au quotidien pendant ta grossesse,l'enchainement de ces 43jours aupres de ton amour d'arthur, cette "ebullition d'emotions" de stress, d'attente,d'espoir,de joie,"le diagnostic",la peur, les moments d'echange, de tendresse, d'amour ... son depart, votre presence aupres d'arthur, son depart entouré de votre amour... et puis ce manque, tellement lourd au quotidien... oh oui, c'est a la fois difficile ,douloureux, mais tellement beau car empli d'amour, si immense ... et cet amour c'est l'essentiel...c'est un tresor qui fait parti de vous ,desormais... oui, le quotidien va etre difficile avec une impression de "decalage" par rapport aux autres, mais ce tresor precieux va vous porter, au fur et a mesure... je vous embrasse bien fort, toi et ton mari.. mes pensées volent vers nos anges cheris, qu'arthur puisse vous aider a "composer" maintenant, avec ce quotidien ... tendrement, victoire
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Journalisée
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AnCha
Newbie

Messages: 12
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« Répondre #4 le: 04 Avril 2011 à 23:37:59 » |
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Bonsoir Hélène,
En quelques mots j'aimerais juste te dire à quel point je pense à vous trois et vous porte dans mon coeur.
Anne-Charlotte
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Journalisée
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emeline
Newbie

Messages: 26
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« Répondre #5 le: 05 Avril 2011 à 09:47:46 » |
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bonjour
les mots ne changent rien au manque de ton petit arthur et a la douleur, mais j'espere qu'il t'amene un peu de reconfort. la vie est de ton petit me rappelle celle de lucile, ma fille. nos bebes nous ouvrent une vie differente, j'etais aussi une grande bosseuse et on menait souvent une vie a 100 a l'heure, maintenant je prend le temps, je profite de chaque instant de bonheur, comme j'ai profite de chaque instant avec ma fille. elle m'a appris a apprecier la vie et a profiter, meme si pour l'instant je sais que cela doit etre aussi tres difficile pour toi. ils nous ont offert la chance de les connaitre. ils nous manquent mais restent toujours avec nous dans nos coeur, nos petits bébés, qui telle une etoile filante; ont brievement mais intensement eclaires nos vies.
je suis de tout coeur avec toi,
emeline
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Journalisée
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Emeline maman de Raphaël (2007) et de Lucile notre petite etoile (née le 30/01/2011 et décedée le 02/03/2011, hemorragie foeto-maternelle a 38SA)
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noisette
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« Répondre #6 le: 05 Avril 2011 à 14:25:47 » |
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bonjour Helene
j'ai lu avec beaucoup d'émotion ton histoire.. je n'ai que peu de temps pour te mettre un message pour te dire tout ce que j'ai sur le cœur mais je voulais quand même t'assurer de toutes mes pensées pour toi, Arthur et ton mari.
Durant toute sa petite vie ton petit garçon aura vraiment été entouré de beaucoup d'amour par ses parents. je suis particulièrement touché par les mots si doux avec lesquels tu décris comment tu l'as accompagné durant ces dernières heures parmi nous... un témoignage brulant d'amour de ton cœur de maman...
Je pense vraiment à toi et à ton petit trésor
Claire
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Journalisée
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Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008
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lulularchi
Newbie

Messages: 5
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« Répondre #7 le: 05 Avril 2011 à 15:53:53 » |
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Bonjour à toutes et un grand merci d'avoir pris la peine de lire notre histoire, celle d'Arthur et la nôtre. C'est un grand apaisement de pouvoir s'exprimer en toute liberté, sans jugement et avec toute la compassion que je lis au travers de vos messages. Je comprends en effet tout le sens de "nous avançons main dans la main" car je comprends au travers de ces lignes qui m'ont été adressées et toutes vos histoires, quels ont été vos chemins pour avancer et ne pas sombrer face à cette douleur. C'est soutenant.
Alors à bientôt, au fil des pages et au plaisir de vous lire.
Hélène
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Journalisée
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Hélène, maman d'Arthur, né le 26 décembre 2010 et décédé le 7 février 2011.
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HélèneTh
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« Répondre #8 le: 05 Avril 2011 à 22:45:37 » |
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Bonjour Hélène, je viens de lire ce soir la vie d'Arthur, votre petit bout tant désiré, tant aimé. Aucune histoire n'est trop longue... Arthur mérite chacun de tes mots, de ces lignes écrites en son souvenir. J'en suis très émue. Vous avez accompagné votre bibou avec tant d'amour, de tendresse, après tant d'évènements dans votre vie. Aujourd'hui, le vide peut te paraître immense, le vide physique, Arthur ayant tellement empli ton coeur. Oui main dans la main nous avançons sur ce chemin de la reconstruction, nos petits bien lovés dans nos coeurs. De tout coeur avec toi. Je t'embrasse bien fort L'autre Hélène 
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Journalisée
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Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18) 
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isabelle
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« Répondre #9 le: 08 Avril 2011 à 08:28:11 » |
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Chère Hélène, hier, cela faisait juste deux mois que ton petit Arthur vous a quitté... C'est si long, deux mois, quand tu dois vivre sans lui... Quelle terrible épreuve pour ton cœur de maman... Tu gardes en mémoire ces 43 jours de bonheur avec lui...mais son absence est si douloureuse à porter... Je pense à toi tout particulièrement aujourd'hui Isabelle
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Journalisée
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
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quentin05
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« Répondre #10 le: 08 Avril 2011 à 12:44:43 » |
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Hélène,
Je viens de lire ton histoire si émouvante, si tendre, remplie d'amour pour ton petit Arthur.... 43 jours de joie, de peine, de tendresse, de doute.... le bonheur de devenir des parents, de donner de l'amour à un petit être qui demande que ça... Vous l'avez accompagné jusqu'à son dernier souffle, il a pu sentir tout cet amour que vous lui portiez, il a été caliné, en peau à peau, cette chaleur qu'une maman peut donner à son petit, je sais qu'il a tout ressenti de ce que tu as pu lui apporter pendant tous ces jours... Arthur doit être fier de ses parents en vous regardant de là haut....et un jour vous vous retrouverez, pour l'éternité....
Je vous embrasse bien fort, beaucoup de courage et de doux baisers pour votre ti ange..... Muriel
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Journalisée
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Muriel, maman de Manon et Quentin son jumeau né le 25 Février 2006 et décédé au bout de son 6ème jour le 3 Mars 2006...Heureuse maman de Jeanne née le 20 Juin 2008, et de Louis né le 17 Février 2010...Mes amours...
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Jessica
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« Répondre #11 le: 10 Avril 2011 à 21:59:35 » |
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chère hélène, merci de nous livrer ton histoire et celle de ton petit arthur. mes larmes ont également coulé lors de ton récit, je suis sincèrement désolée pour le départ d'arthur. 43jours, c'est tellement peu, et pourtant vous l'avez entouré de tellement d'amour ! nous sommes là pour écouter tous tes récits, tes peines, la douleur de l'absence de ton tout petit, tout ce que tu souhaites partager avec nous. Une étoile brille pour Arthur,nous le portons dans notre coeur à tes côtés. avec toute mon affection, Jessica
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Journalisée
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Maman d'une petite Gabi, petite étoile passée dans nos vies le 8 février 2009, et d'un bébé espoir Tiago (16 septembre 2010)
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Marie J.
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« Répondre #12 le: 12 Avril 2011 à 18:22:22 » |
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Un petit coucou pour toi chère Hélène. Je pense à toi et à ton trésor trop vite parti. Arthur reste bien présent dans nos coeurs. Je t'embrasse fort Marie
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Journalisée
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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
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HélèneTh
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« Répondre #13 le: 13 Avril 2011 à 21:45:19 » |
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Une grande pensée pour toi Hélène et ton petit Arthur bien présent dans ton coeur. Nous sommes là à tes côtés si tu as besoin. N'hésites pas à venir décharger ton poids de maman en deuil, le partager pour l'alléger. Nous resterons à ton écoute.
Je t'embrasse bien bien fort et tendre pensée à Arthur.
Hélène "myosotis"
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Journalisée
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Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18) 
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isabelle
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« Répondre #14 le: 15 Avril 2011 à 17:26:08 » |
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Un petit message d'amitié pour toi, Hélène, aujourd'hui....
tu peux venir partager avec nous la douleur de ton coeur de maman...cela peut faire du bien de venir déposer ce poids de chagrin....nous pouvons l'accueillir avec nos coeurs de mamans qui ont souffert de cette épreuve et le porter avec toi....
c'est cela qui se vit ici, sur Spama...cette grande chaine d'amitié où nous nous tenons "main dans la main"...surtout quand on en a le plus besoin....
je pense à toi qui dois reprendre la vie sans ton petit Arthur et t'envoie tout mon soutien Isabelle
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Journalisée
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
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