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isabelle
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« le: 16 Mars 2011 à 19:57:06 » |
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Bonsoir Emeline,
je viens de voir que tu t'es inscrite sur le forum...alors je souhaite t'accueillir ici tout de suite... je sais quel drame tu viens de vivre et ne peux laisser passer cette soirée sans te mettre un message pour t'assurer de tout mon soutien et de ma compassion.... nous savons combien le premier message est difficile...alors saisis juste ce petit mot d'accueil comme une main tendue pour prendre la tienne et te dire combien je pense à toi et à ta petite puce.... en lien de coeur et de pensée
Isabelle
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Journalisée
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
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Victoire
Full Member
  
Messages: 214
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« Répondre #1 le: 16 Mars 2011 à 21:55:06 » |
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chere emeline, je viens aussi te mettre un ptit message de "bienvenue" sur ce forum... je sais k le premier "pas" est tjs difficile a faire , mais tellement "aidant" par la suite.. alors je souhaite, seulement te dire k , toutes les mamans ici forment "une chaine", "main dans la main"... pour pouvoir ainsi avancer, chacune a notre rythme, avec notre histoire... tendrement, victoire.
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« Dernière édition: 19 Mars 2011 à 16:24:43 par Victoire »
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Journalisée
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Bénédicte
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« Répondre #2 le: 17 Mars 2011 à 15:09:06 » |
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Bonjour Emeline,
Nous ne te connaissons pas encore (si ce n'est Isabelle) mais sache qu'ici, toi et ta petite fille avaient toutes les deux votre place. Chacun(e) vient ici à son rythme, le tien sera le nôtre. Sans te connaitre vraiment, nous formons déjà une chaine invisible autour de toi pour t'accompagner si tu le souhaites, dans ces jours si douloureux que tu traverses...
Bien en lien en pensée avec toi autour de ta puce, Bénédicte
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Journalisée
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
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Benoit et Marie-Em
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« Répondre #3 le: 17 Mars 2011 à 16:35:12 » |
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Chère Emeline,
En effet, ici tu as toute la place pour venir nous parler de toi, de ta puce, de ta peine ainsi que des moments de joie. Nous t'accueillons à bras ouvert dans cette grande chaîne.
Toutes ensemble pour se soutenir les unes, les autres mais chacune à sa façon et à son rythme.
Marie-Emilie
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Journalisée
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Marie-Emilie et Benoît parents de Joséphine, née sans vie le 13 septembre 2010 (trisomie 18)
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Marie J.
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« Répondre #4 le: 17 Mars 2011 à 18:20:49 » |
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Bonjour Chère Emeline,
Je viens aussi t'accueillir sur le forum. Je suis si triste d'apprendre que tu viens de vivre un drame avec ta petite fille. Alors oui, nous sommes là avec toi. Tu n'es pas seule. Avec toute mon affection Marie
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Journalisée
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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
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gin69
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« Répondre #5 le: 17 Mars 2011 à 19:30:09 » |
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A mon tour Emeline je viens te souhaiter le bienvenue sur le forum et dans cette formidable chaine d'amitié que forme les parents de SPAMA autour de leurs petits anges. Même s'il est difficile de passer le cap du premier message, tu trouvera ici un doux lieu pour nous parler de toi, de ta fille, de votre histoire à vous, différente des nôtres mais en même temps tellement proche. Je t'embrasse. Virginie
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Journalisée
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Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
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emeline
Newbie

Messages: 26
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« Répondre #6 le: 18 Mars 2011 à 14:10:27 » |
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bonjour
sur les conseils d'Isabelle, je viens vous parler et vous raconter notre histoire, pour ne pas oublier et pour essayer de continuer a vivre.
je pense qu'il est important que je vous parle de ma fille lucile mais aussi de mes precedentes grossesses qui font parties de ma vie.
tout a commence fin 2005, nous avons decide d'avoir un enfant. janvier 2006, 1er test de grossesse positif. Je me souviens encore du sourire bete que j'ai fait en le montrant au futur papa, j'etais insouciante. et le 21 fevrier la joie c'est arrete, saignement et le verdict est tombe: fausse couche precose. ca ne nous a pas arrete. et debut juillet 2eme test de grossesse positif, mais cet fois ci mefiance pas de precipitation, on attendait d'etre sur, nous sommes alors rassures par l'echo et la consultation a 9 SA+ 5 jours. Mais le bonheur a ete de courte durée 3 jours plutard je saigne de nouveau, consultation en urgence, la grossesse est arretee, et nouvelle fausse couche. j'etais perdue, je ne voulais plus tomber enceinte, j'avais peur. Mais l'envie d'enfant a ete plus forte et le 21 novembre 2006 3 eme test de grossesse positif. nous avons stresse tout le 1er trimestre, et malheureusement le 2 eme trimestre a ete aussi stressant suite à une suspicion de malformation . nous avons ete enfin heureux et rassures le 01/08/2007, jour de la naissance de mon premier enfant raphael. quel bonheur!!!!!!!!! le temps est passe et nous a fait oublier les fausses couches et les angoisses de mes premieres grossesses. et en janvier 2010 nous decidons de faire un petit frere ou une petite soeur a raphael. nouvelles fausse couche debut mai, mais on s'y etait prepare. et le 01 juin 2010 j'apprends que je suis enceinte. j'etais partagee entre joie et angoisse. cette fois ci la grossesse se passe bien, hormis les habituelles contractions repetees qui m'obligent à m'arreter a 6 mois 1/2. nous apprenons a son grand frere que c'est une fille. Il s'investi dans ma grossesse avec joie et attend avec impatience l'arrivee de sa petite soeur.
le 30 janvier au matin, je decide de consulter car ma petite puce bouge moins que d'habitude, elle est trop calme. La sage femme pour me rassurer m'installe un monito des mon arrivee et au bout d'a peine 5 minutes alors que le rythme etait a 120, j'ai une contraction et le rythme passe a 60. etant medecin, je sais tout de suite ce que ca signifie: mon bebe ne va pas bien elle souffre dans mon ventre. j'appelle la sage femme et tout se precipite: echographie en urgence, qui est normale mais ma fille ne bouge toujours pas comme d'habitude elle dort peut etre, non je sens que quelque chose ne va pas. on m'installe au bloc pour surveillance et j'appelle mon mari qui etait au travail. nouveau monito et de nouveau ralentissement du rythme cardiaque, le gyneco arrive il me reexamine, il prend un air contrarie et me dit on va devoir faire une cesarienne, il avait peur que je refuse. mais je sais que c'est la meilleur solution je suis a 8 mois 1/2, mon bebe est en age de venir. Depuis le debut je me dis vite il faut la sortir elle ne va pas bien dans mon ventre. je pars en salle de cesarienne, mon mari n'est toujours pas la, je le rappelle pour lui dire d'arriver au plus vite. et alors que l'anesthesite me fait la rachi il arrive enfin tout perdu de me retrouve deja au bloc. je remercie d'ailleur l'anesthesiste qui c'est battu pour me faire une rachi et pas une anesthesie generale, ce qui m'a permis d'etre avec mon mari dans ce moment difficile. A 13h05 ma petite lucile née, je la vois passer furtivement dans les bras de la sage femme, elle ne pleure pas et on l'emene tout de suite dans une autre salle pour faire les 1er soins, je n'ai pas eu la joie de la prendre dans les bras et je l'ai a peine vu de loin.et la commence une attente interminable pour nous, et au bout de 15 min l'anesthsiste revient pour nous prevenir que notre lucile a une anemie severe et qu'elle a ete intubee et perfusee pour etre transfuse de suite. je m'effondre ma fille va partir en reanimation, je ne vais pas la voir, et on ne sait pas si elle est sauvee. on attend inquiet avec mon conjoint en salle de reveil, les 2 pediatres qui se sont occupes de lucile, viennent nous voir et nous annoncent qu'elle a probablement fait une hemorragie foeto maternelle, c'est exceptionnel, et vu l'anemie severe elle va etre mis en hypothermie pour proteger son cerveau et lui permettre de recuperer car il y a eu une souffrance avant sa naissance. mon mari accompagne notre fille en rea et moi j'attend seule en salle de reveil. Encore de l'attente mais je suis rassuree ma fille est en vie et on s'occupe d'elle. je la vois enfin apres 4h d'attente et je lui fait une petite caresse a travers tous les tuyaux. pendant 5 jours, nous attendons les resultats de l'irm cerebral et des autres examens realises pour savoir si le cerveau de notre fille a souffert. nous sommes optimiste les premiers resultats bio etaient bon, meme si elle a des convulsion on nous dit: ca arrive souvent ca ne veut rien dire. et le 05 fevrier, les medecins font une reunion ethique et nous rencontre pour nous prevenir que notre fille a des lesions cerebrales graves avec un risque de sequelles importants ils sont donc decides que les soins actuels etaient disproportionnes au vu de ses lesions cerebrales. et ils nous proposent une prise en charge palliative. nous acceptons et ils nous emmenent de suite aupres de notre fille pour debrancher tous les tuyaux ( intubation, voie veineuse avec perfusion et traitement). on nous previens qu'il est possible que lucile meurt a l'arret de ses traitements. le puericultrice m'installe lucile dans mes bras avec tous les appareils, quel moment magnifique et difficile, pour la 1ere fois depuis sa naissance je la prend dans mes bras , je vais lui faire un calin, mais elle va peut etre mourir dans mes bras , a ce moment je trouve la vie tres cruelle! mais notre petite puce est courageuse et elle s'accroche a la vie. au bout de 3 jours, nous decidons de ramener lucile a la maison ( grace au temoignage de benedicte et a l'histoire d'adele qui m'ont beaucoup touchee). la joie en ramenant notre puce dans la voiture, ca y est on sort de l'hopitalet de cette ambiance medicale et confinee. avec mon mari on a l'impression de se retrouver comme pour raphael, enfin presque car on sait que lucile va nous quitter. je pense que cette decision a ete la meilleur car son frere a pu la connaitre la prendre dans ses bras lui faire des bisous.Le premier soir elle a pris son bain avec son grand frere a cote tout heureux d'avoir enfin sa petite soeur a la maison. Tous les jours je me suis occupee d'elle, je l'ai changer, bercer, j'ai fait tous ses petits soins de nursing, meme si je voyais de jour en jour ma petit fille maigrir et se rapprocher de la fin, j'etais heureuse de m'occuper d'elle. Raphael a pu connaitre lucile comme son papa et moi, elle fait parti de sa vie , de notre vie pour toujours. il y a eu biensur des moments un peu plus difficile ou nous avons dur faire des soins medicaux parfois, mais notre temps passe avec elle a ete rempli de calins et d'amour, elle etait toujours a bras elle dormait avec nous. Toute notre famille et nos amis l'on connue et l'on prise dans leur bras. nous avons pleins de souvenirs. Mais "plus les souvenirs sont nombreux et beaux , plus l'adieu est difficile" lucile nous a quittes paisiblement le 02 mars 2011, a sa maison, elle est restee dans nos bras jusqu'au dernier moment, nous lui avons fait ce petit cadeau. les larmes me viennent en reparlant de ma fille mais j'espere que notre histoire pourra aider des parents qui comme nous sont confrontes a ces choix cruels et difficiles. en lisant tous vos messages, je comprend que la douleur d'avoir perdu ma fille va s'estomper progressivement mais elle sera toujours presente. lucile restera a jamais notre petite etoile filante qui a furtivement eclaire notre vie.
emeline ; maman de raphael 3 ans 1/2 et lucile née le 30/01/2011 et decedee le 02/03/2011.
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Journalisée
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Emeline maman de Raphaël (2007) et de Lucile notre petite etoile (née le 30/01/2011 et décedée le 02/03/2011, hemorragie foeto-maternelle a 38SA)
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emeline
Newbie

Messages: 26
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« Répondre #7 le: 18 Mars 2011 à 14:19:40 » |
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merci a toutes pour vos messages, car la vie est cruelle et tres dur en ce moment, pour nous trois. mon fils parle souvent de lucile, il va bien la journee mais il angoisse des que l'on parle du dodo: il a peur de s'endormir et de ne pas se reveiller ou de nous perdre. j'avoue etre parfois un peu deroutee par ses angoisses, et malgre nos calins et nos mots pour le rassurer la vie semble aussi bien difficile pour lui.
emeline
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Journalisée
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Emeline maman de Raphaël (2007) et de Lucile notre petite etoile (née le 30/01/2011 et décedée le 02/03/2011, hemorragie foeto-maternelle a 38SA)
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cristalhan
Invité
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« Répondre #8 le: 18 Mars 2011 à 16:35:21 » |
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Je suis sincèrement désolée que la vie vous ai arraché Lucile. Ton récit m'a beaucoup touché car le "jour j" est très similaire au mien. A cet instant je n'ai pas de mots pour te dire à quel point je comprends ta douleur, ce manque viscérale, ta tristesse de maman.... Je veux juste poser ma main sur la tienne virtuellement, ne rien ajouter et compatir...
Laura.
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Journalisée
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Marie J.
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« Répondre #9 le: 18 Mars 2011 à 17:10:59 » |
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Chère Emeline,
Mon coeur se serre en lisant votre histoire avec Lucile. Que de chagrin mêlé à tant d'amour. Vous avez accompli ce qu'une enfant attend de ses parents, qui est de l'accompagner dans la vie, aussi courte soit-elle, d'être avec elle, l'aimer de tout votre coeur. Oui elle a été comblée de votre amour, de celui de son grand frère et de votre famille proche.
Mais son absence est terrible. Pour Raphaël c'est aussi une épreuve à traverser.
Je reste avec vous avec toute mon affection. Transmets mon soutien à ton mari et ton petit Raphaël. Je t'embrasse fort Marie
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Journalisée
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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
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isabelle
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« Répondre #10 le: 19 Mars 2011 à 09:22:50 » |
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Bonjour Emeline,
je suis aussi très touchée de découvrir tout ton parcours, si chahuté...et la vie de Lucile à vos côtés.... que d'amour partagé avec elle, dans ce temps trop court mais rempli de votre vie de famille, comme tu le souhaitais si fortement.... Oh, oui, comme tu nous l'écris à la fin de ton message, ta puce sera présente pour toujours dans ton coeur de maman....tu ne l'oublieras jamais....mais aujourd'hui, tu dois ré-apprendre à vivre sans elle, et ça, c'est terriblement douloureux.... nous restons à tes côtés dans ce long cheminement...main dans la main, selon l'expression si juste de Victoire, une autre maman... ton petit Raphaël souffre aussi de cette absence qu'il ne comprend pas..du haut de ses 3 ans et demi, il ne peut pas maitriser ces notions de mort, de maladie...c'est bien difficile pour lui...tu trouveras les mots pour l'apaiser, pour lui réexpliquer qu'on meurt quand on est arrivé au bout de sa vie, quand on est tellement malade que même les docteurs ne peuvent plus nous guérir.... je t'envoie tout mon soutien et t'assure que je reste en lien de coeur avec toi, autour de ta petite Lucile Isabelle
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Journalisée
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
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Victoire
Full Member
  
Messages: 214
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« Répondre #11 le: 19 Mars 2011 à 17:07:23 » |
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chere emeline.... je viens de te lire...ma gorge nouée, n'a pu retenir cette boule .. oh oui, je pleure  ... tes mots si bouleversants, emplis d'amour,de douleur, de tendresse.. ce temps ki d'une minute a l'autre, sans trop savoir comment? ni pourkoi? ,nous fait vasciller dans un monde si terne... si denué de sens... ce temps ki nous dit: "profites de ta puce encore et encore et encore , avant k "le pire" n'arrive"... oh oui ton histoire fait écho a la mienne... oh oui, k'il est douloureux ce premier message.... ton histoire, cette belle rencontre avec lucile, ton amour de bébé ... un amour inconditionnel, les echanges, les regards.. les moments k vous avez partagés ensemble... c'est comme "un tresor precieux", ki ,je le sais est "douloureux" aujourd'hui, comme une plaie "ouverte", mais ki sur ce chemin k l'on nomme deuil, va etre aidant,au fur et a mesure, pour toi...et pour tes proches... viens un peu t'alleger de "cette lourdeur" ici... ton ptit coeur d'amour est avec nos anges, desormais... k lucile veille sur vous et vous donne la force ... nous sommes là, emeline, main dans la main ... tendrement, victoire.
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Journalisée
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gin69
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« Répondre #12 le: 19 Mars 2011 à 20:55:19 » |
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Emeline, Que te dire sinon que je suis aussi terroblement émue par la petite vie de ta douce Lucile...que d'émotions, de tristesse, de chagrin mais aussi de doux souvenirs de tendresse, de ces moments partagés avec ta puce...tous ces câlins, ces bains, ces nuits passées avec elle tout contre vous...on sent tout l'amour et toute la tendresse de votre rencontre et du temps partagé avec votre fille. Mais j'imagine aussi combien ce chemin de vie avec elle a dû être éprouvant : l'accompagner jour après jour, apprendre à apprécier chaque instant quand on sait que la vie emportera bientôt son enfant...cela a dû être bien difficile pour vous et pour Raphaël qui est encore si jeune et a dû comprendre à sa manière tout cela : être grand frère, découvrir cette petite soeur et puis apprendre si vite à vivre sans elle... Ta petite Luciel a eu une vie bien trop courte, mais tellement remplie de tout ce qui fait l'essentiel! Je t'envoie toute mon amitié et plein de tendresse à ta petite Lucile qui veille désormais sur nous avec tout nos petits anges. Virginie
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Journalisée
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Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
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isabelle
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« Répondre #13 le: 21 Mars 2011 à 11:00:19 » |
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Un petit message de soutien, pour toi, ce matin... chaque matin sans ta puce est peut-être difficile, chaque matin où tu te demandes peut-être pourquoi tu te lèves, pourquoi tu dois reprendre le rythme quotidien.... n'hésite pas à venir déposer ici ton chagrin... nous sommes là à tes côtés en lien de coeur avec toi Isabelle
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Journalisée
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
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Bénédicte
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« Répondre #14 le: 21 Mars 2011 à 14:05:14 » |
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Chère Emeline,
Je suis vraiment très touchée en découvrant l'histoire de Lucile. Je suis émue en lisant tous ces moments de vie à la maison que vous avez pu vivre à quatre. Des moments tous simples mais si prégnants d'intensité quand on sait que le temps de vie de notre bébé est compté. Tu nous dis comme Raphaël a peur de s'endormir le soir. il te pose sans doute beaucoup de questions et a besoin d'être rassuré. Je me souviens qu'après le décès de Bertille c'est ma fille de trois ans qui a posé le plus de questions et qui avez très peur d'être enfermée comme sa petite soeur dans une boite!! Mais ça n'est pas toujours simple de répondre à leur question, d'abord parce qu'on a pas toujours les réponses et aussi parce qu'on est soi-même très triste. Mais il y a des livres bien faits qui peuvent aider, je crois qu'il figurent dans une des rubriques du site .
J'imagine comme tes journées sont longues et bien difficiles sans Lucile. Mais tous ces souvenirs tous ces liens que tu as eu et pu nouer avec Lucile sont un immense trésor. Tu pourras y puiser de la force et cette page d' histoire écrite avec elle, sera aussi d'un grand secours pour Raphaël par la suite même si aujourd'hui c'est très douloureux.
Je t'envoie toute mon amitié, Bénédicte
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Journalisée
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
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