Marie

[delphine]

Bonjour à toutes

 je m'appelle Delphine

notre petite Marie est née et s'est endormie une vingtaine de minutes aprés dans nos bras le samedi 3 mars. Voici notre histoire , et merci pour vos témoignages cela fait 3 semaines aujourd'hui qu'elle a été enterrée....

En arrivant dans notre nouvelle ville l'été dernier, et pris dans le tumulte d'un déménagement , mon mari avait émis l'hypothèse que je pouvais être à nouveau enceinte vu l'état dans lequel j'étais (fatiguée, un peu irritée, nauséeuse...) ce qui pour moi n'était pas possible. Mais quelques jours après je me rends à l 'évidence qu'il se passe quelque chose, et qu'il serait bien de vérifier...chose faite fin juillet...et grand boulversement dans nos petites têtes de parents. Nous venions tout juste de fêter les un an de notre petite 3ème, mon mari venait de commencer son nouveau travail, et moi je devais commencer fin aout...je reconnais qu'au début je me suis sentie un peu perdue entre notre installation, nos 3 enfants , nos vies professionnelles respectives. Je ne connaissais aucun medecin dans cette ville, ni maternité...

Finallement une gentille gynecologue accepte de me recevoir le 13 septembre ..Au cours de la consultation, elle me propose de faire une echographie juste « comme cela »,sachant que la première  echo des « 12 » SA  était prévue pour la semaine suivante. Je ne sais pas si c'était un pressentiment ou au contraire le calme avant la tempête, mais pour mes 3 autres grossesses, je vivais toujours très mal ces echo, qui suscitaient beaucoup d'angoisses, de doutes (des « que ferons nous si »... etc)...alors que là, j'étais dans un tout autre état d'esprit, un peu comme si je savais ce qu'on allait m'annoncer. Quelques minutes plus tard, nous découvrons toutes les 2 que ce bébé en devenir présente une grosse vessie et que les 2 membres inférieurs semblent accolés et ne bougent pas....une sidération totale, je ne pense plus à rien et suis incapable de prononcer un mot. Gentiment elle programme un rendez vous 2 jours après avec un de ses confrères échographiste , qui confirmera le diagnostic de syndrome de régression caudale (ou sirenomélie)...avec une empathie immense elle nous informe que c'est très grave, que non seulement il y a le problème orthopédique, mais aussi urinaire, digestif...mais surtout qu'à ce stade de la grossesse, on ne peut pas savoir si ce bebe vivra à la naissance. Elle nous rassure également sur le fait que quoique nous prenions comme décision , tout serait fait pour nous aider...immense soulagement, car même si elle nous a parlé d'une IMG, elle a sentie que nous avions besoin de temps. Nous devions la revoir 1 mois après pour savoir tout simplement quel était le pronostic.

Ce mois fut très éprouvant, non seulement nous venions d'apprendre que l'enfant que nous attendions était extrêmement handicapé sur plan moteur , que s'il arrivait à terme il devrait subir de nombreuses interventions chirugicales, mais surtout nous ne savions pas  s'il pourrait vivre à la naissance.

Je ne sais pas comment nous avons fait pour continuer à vivre notre quotidien, j'avais l'impression d'avancer dans un brouillard terrible...puis 2em echo , et là il n'y a quasiment plus de liquide amniotique, notre petite fille (nous avions fait entre temps une ponction de trophoblaste, tout en sachant qu'elle serait peut contributive, en effet à ce jour il n' y a pas d'anomalies chromosomiques identifiées...) était en insuffisance rénale avancée, ce qui voulait dire quasiment plus de liquide amniotique , et donc un trouble majeur du développement pulmonaire. Juste avant l'examen j'ai espéré que son petit coeur s'arrête, mais  en 10 minutes, j'ai compris que nous allions nous préparer à l'accompagner pour un temps bref sur terre...Nous avons cheminé en famille avec nos 3 enfants, soutenu par une équipe « médicale »  humaine, une famille, des amis. Son terme était le 4 avril...Elle est arrivée au moment où l'on s'y attendait le moins , dans la nuit du 3 mars. Ce fut la plus dure semaine de ce chemin, j'avais l'impression de sombrer. Je me demandais à quoi cela sert-il d'accompagner son enfant, si c'est pour être aussi angoissée, dans un tel chagrin...et puis 2 jours avant sa naissance, en allant me promener avec mes 3 autres enfants, j'ai eu comme une révélation : je me sentais prête à faire sa rencontre.
L'équipe si bien constituée malheureusement n'a pu être présente. Mais le relais auprès de l'équipe de cette nuit là avait été très bien réalisé. En arrivant à la maternité à 3 h du matin, je pensais que c'était un faux travail...et lorsque la sage-femme m'a annoncé que le col était dilaté à 8 cm, nous avons un peu paniqué , tous d'ailleurs... et puis le calme est revenu. Les médecins sont venus nous parler, nous rassurer. Elle est née au petit matin dans un calme absolu.Juste avant de la mettre au monde,  l'obstétricien nous a regardé avec ce regard rempli d'émotion que je n'oublierai jamais, et nous a dit que maintenant il allait nous aider à accueillir « Marie ».
Elle s'est endormie dans nos bras remplis de larmes et d'amour une vingtaine de minutes plus tard...et aujourd'hui nous apprenons tout doucement à vivre avec elle qui veille sur nous

Delphine

[francoise]

Bonjour Delphine

Je suis émue aux larmes en te lisant, ton histoire est bouleversante et tellement pleine d'émotion, je suis vraiment, du fond du coeur, désolée pour ta petite Marie partie si vite ! Il y a beaucoup de choses dans ton histoire qui m'ont rappelé la mienne...

Vous avez été là pour elle tout au long de son chemin, c'est un immense amour que vous lui avez donné et tu peux être sûre que ta fille l'a senti, le sait au plus profond de son coeur.

Le chagrin immense est à la hauteur de l'amour que l'on a donné à nos tous petits. C'est parfois très violent, mais nous serons là pour t'accompagner.

Je me souviens très bien de l'état dans lequel j'étais dans les semaines, les premiers mois qui ont suivi le décès d'Adèle, c'était il y a 6 mois seulement. D'autres mamans me l'avaient dit, mais j'ai été quand même surprise de voir que mon chagrin augmentait de jour en jour, de semaine en semaine, au fur et à mesure que je réalisais l'absence. Parfois progressivement, parfois comme une explosion ou une construction qui s'écroule sans préavis.

Viens ici autant que tu veux, pour nous parler de ta petite MArie.
Hurler ton chagrin si tu en as besoin.
Te rassurer si besoin dans les moments les plus durs, car on a parfois l'impression qu'on est en décallage avec le reste du monde qui continue sa route alors qu'on est scotché sur sa douleur pendant si longtemps.

Bien à toi
Françoise

[isabelle]

Bonjour Delphine,
j'ai envie bien sûr de te souhaiter la bienvenue sur ce forum...mais ce mot de "bienvenue" peut sonner bizarre quand il s'agit de partager des histoires familiales si douloureuses...
Quel cheminement et quelle douleur aussi à porter...
Nos chemins sont tous un peu différents mais tellement semblables en même temps...A chaque fois, au-delà de l'épreuve et du chagrin ressenti, c'est toujours une grande histoire d'amour, l 'histoire d'une rencontre avec nos tout-petits qui nous demandaient d'être aimés et accueillis comme ils étaient, avec leur douloureuse destinée...
Alors nous sommes vraiment là pour toi et toute ta famille afin de t'aider à poursuivre la route...à réapprendre à vivre sans ta petite Marie...à porter cette violente douleur que l'on ressent physiquement dans sa chair...
De tout coeur avec toi
Isabelle

[delphine]

Bonjour françoise
Un grand merci à toi d'avoir pris le temps de lire mon témoignage...un peu long , je n'avais pas réalisé en écrivant ...peut-être que j'en avais besoin...

Tu as raison quand tu dis que le chagrin  augmente de jour en jour . Avant sa naissance j'avais besoin d'imaginer combien de temps pourrait durer cette douleur physique de l'absence. On m'a conseillée de ne pas vouloir aller trop vite (dans la reprise de différentes activités, de ne pas vouloir se perdre)...je comprends un peu mieux ce que cela veut dire : accepter d'avoir mal, prendre le temps de ressentir les choses, j'ai l'impression que c'est aussi avancer, et peut-être dans mon cas apprendre doucement à ne pas rester cristaliser à ces derniers instants. Ce qui ne signifie pas l'oublier, mais tout simplement reprendre pied dans cette réalité sans elle physiquement....j'ai pris le temps de lire vos nombreux témoignages , qui m'ont énormément rassurée sur ce que je ressentais...

A très bientôt
delphine

[Marie-Sylvine]

Bonjour Delphine,

Je suis moi aussi très émue par ton témoignage, et par l'histoire de ta petite Marie, qui est passée dans votre  vie comme une étoile filante... Malgré tout le chagrin immense que vous ressentez aujourd'hui ton mari, tes enfants et toi , (mêlée sans doute à de la colère, ou de l'amertume...) tu peux être sûre d'une chose c'est que tout l'amour que vous lui avez donné jusqu'au dernier instant, n'aura pas été vain ! Mais au contraire, c'est sur cet amour si puissant que vous allez pouvoir puiser au jour le jour la force pour vous relever et vous remettre en route... Bien sûr il faut du temps, beaucoup de temps... et il y aura toujours des périodes douloureuses où l'on replonge dans notre chagrin (les fameuses "montagnes russes" que nous traversons toutes) Mais, petit à petit on finit un jour par sortir de cet épais brouillard, comme si une lumière nous ramenait doucement vers la vie et surtout on ressent beaucoup de douceur en pensant à nos bébés partis si vite; et cette douceur nous redonne jour après jour le goût de la vie. C'est un chemin extrêmement douloureux, qui peut être très long, mais il faut garder confiance, on y arrive toujours...
Je t'embrasse bien affectueusement,
A bientôt, Marie-Sylvine

[Bénédicte]

Bonjour Delphine,

Ton histoire avec Marie est très émouvante. Ces 20 minutes de rencontre  avec elle ont dû être exceptionnelles ,riches d'intensité, remplies d'amour.
Tu es encore toute proche de la date du décès de ton enfant, et bien souvent on se demande parfois si on ne devient pas "folle"tant la douleur est vive. Et c'est vrai comme tu le dis que pouvoir lire alors d'autres témoignages de mamans qui sont passées par là, aide à se rassurer car on voit qu'elles ont ressenti les mêmes douleurs , qu'elles se sont posées les mêmes questions.
Alors n'hésite pas à venir nous parler, nous interroger dès que tu en ressentiras le besoin.
A très bientôt,
Bénédicte

[pascale]

Chère Marie,
J'aimerai tant trouver des paroles pour te consoler, mais je sais aussi comme c'est difficile et comme les mots ne suffisant pas à décrire ta souffrance et notre compassion. Mais j'aimerai te dire MERCI, merci pour Marie, pour cet amour donné et reçu, pour ces  quelques minutes que vous lui avez offerts et pendant lesquelles  vous avez tant partagé, pour cette paix et pour ces larmes, pour ce débordement d'amour.
J'espère que tu n'es pas seule, que tu as autour de toi l'amour de ton mari, de ta famille et de tes amis. Maintenant, nous sommes là pour toi et Marie a du prix à nos yeux. Viens nous parler d'elle quand tu le souhaites. Quel âge ont ses frères et soeurs? Marie-Clémentine était également notre quatrième enfant et je sais comme le court passage d'une petite soeur ainsi aimée reste à jamais dans le coeur de ses frères et soeurs. Comment vont tes enfants?
Je pense beaucoup à toi et je prend la liberté de penser comme Marie te dit aujourd'hui"Merci".
Je pense bien à toi.
Pascale

[delphine]

Bonjour à toutes

Merci à Françoise, Isabelle, Marie-sylvine, Bénédicte et Pascale et ...de m'avoir répondu.

Le départ de Marie est tout récent, cela fera juste 4 semaines demain...normallement son terme était prévu pour le 4 Avril...

Mais peut-être qu'en arrivant un peu plus tôt que prévu, elle nous a fait un très beau cadeau : en effet j'étais à bout...et j'angoissais à l'approche de cette rencontre, tant sur le plan médical que sur le plan émotionnel...je me demandais à l'époque si j'allais être à la hauteur, être capable de la regarder, de la prendre dans mes bras et de l'accompagner pour son nouveau départ....finallement je me suis laissée porter par la vie et par l'amour...on a beau imaginer tel ou tel scénario, cela ne se déroule jamais comme prévu et tant mieux...

Aujourd'hui je me sens calme , dans une "certaine"paix, mais c'est un peu "irréel" ....Je trouve cela hyper difficile d'avoir des projets sans ma Marie ici avec nous, en même temps je sais qu'elle veille sur nous...

Ce qui est difficile , c'est d'être "réellement" présente avec mon mari et mes 3 autres (camille 6 ans, cyprien 3 et noëmie 22 mois). Il y a des fois j'ai l'impression de m'éloigner, d'avoir besoin d'être avec elle dans mes pensées...je suis de plus beaucoup moins patiente (déjà que je ne l'étais pas spécialement ....)...ce qui me fait culpabiliser : être avec mes amours sans elle, et vice-versa.!!!

Camille, mon ainée disait à son petit frère alors à côté de moi , que ce qu'il y avait de "bien " avec moi c'est que je répondais OUI sans avoir écouté la question....et pas plus tard qu'hier , sur le ton de l'interrogation elle m'affirmait que je n'aimais pas plus Marie que les 3 autres....Du coup cela a été l'occasion de lui parler de la peine que je ressentais en ce moment pour Marie, mais que leur présence , leur amour, leur sourire me faisait encore plus aimer mes 4 enfants et calmait mon chagrin.....

Voilà où j'en suis en ce moment , entourée certes mais malgré tout un peu perdue. J'accepte aussi d'avancer tout doucement avec des très très "hauts" et des très très bas.....

A bientôt à vous toutes et bon WE

delphine

PS : comment fait-on pour afficher en bas les prénoms de nos enfants Merci...je débute , désolée

[isabelle]

Bonjour Delphine,

Tu viens de vivre un très grand choc...
même si on s'y prépare...on n'est jamais prêt à voir partir nos petits...

alors tout ce que tu ressens, dans ta vie, ton rythme quotidien, tes émotions si fortes qui remontent, tout cela est tellement normal...c'est le contraire qui serait étonnant...notre douleur est à la mesure de cet amour donné...donc immense...

tu es un peu comme anesthésiée, "à côté de tes pompes"...pardonne moi cette expression populaire mais je crois qu'elle décrit bien la réalité dans laquelle on se retrouve...

Et puis après, tu vas peut-être connaitre des moments où tu n'auras plus le gout à reprendre la vie...c'est encore le même chemin qui se fait...ce douloureux chemin de deuil qui se trace dans les larmes... nous sommes toutes passées par là, à des degrés differents, à des temps différents...

Laisse toi porter par le temps, accueille chaque journée comme elle est...
Nous sommes là de tout coeur pour te donner la main...
Courage et ne désepère pas...
Rassure toi aussi, tu es une maman formidable...
De tout coeur avec toi
Isabelle

Pour répondre à ta question pratique:
Petit conseil technique (entre vraies "pros"!!!): pour inscrire le prénom de nos enfants, voilà la procédure...quand tu es connectée, tu cliques en haut sur "Profil": tu verras tes infos perso s'afficher; sur le côté gauche, tu cliques, dans "modifier le profil",  sur "Information sur le profil utilisateur" et là tu peux ajouter dans le bas, à la rubrique "signature" ce que tu veux voir apparaitre en bas de chaque message...voilà c'est tout simple ...

[Bénédicte]

Bonsoir Delphine,

Après le départ de nos bébés, c'est un vrai chamboulement.Tu as l'impression d'être avec tes enfants et en même temps pas tout à fait présente: tu penses à Marie... Tu culpabilises quand tu te rends compte que tu perds patience avec eux.
Je me souviens qu'après le décés de Bertille, j'ai culpabilisé car j'avais l'impression que j'avais davantage aimé Bertille que je n'aimais mes autres enfants. En fait, c'était surtout lié à l'intensité de l'amour que j'avais donné en quelque mois à mon enfant! Et pendant quelques temps, j'ai véçu un quotidien qui me semblait bien  terne, qui manquait d'intensité.  Tout cela pour dire qu'il faut de la patience pour retrouver un nouvel équilibre familial après la naissance et le décès de nos petits trésors!  Ce qui est super, c'est que les enfants peuvent bien comprendre nos difficultés quand nous prenons le temps de leur expliquer ce que nous vivons.Tu en as fait toi-même l'expérience.

A très bientôt sur le forum,
Bénédicte

[delphine]

Bonjour à toutes

le petit rayon de soleil d'aujourd'hui , réchauffe mon coeur de maman....je suis contente car j'ai pu faire un tour de vélo avec noëmie, et hier j'avais invité une amie avec ses enfants...que de joie, et j'ai eu l'impression d'arriver enfin à savourer ces moments de bonheur....avec notre petite Marie qui veille sur nous.

Quand mon coeur me parait déchiré , je relis ce petit texte "Je te veux vivante maman...", alors  cela m'oblige à "créer" même si c'est dans les larmes...

A très bientôt à toutes
et merci pour vos témoignages
je pense tout particulièrement en ces jours à Lucy....

Delphine

[isabelle]

Bonsoir Delphine,
un petit coucou ce soir pour te dire combien je pense à toi...
tu viens tout juste de passer le cap du premier mois...c'est une grande épreuve que de reprendre la vie sans son tout-petit...
et puis cette période est être bien douloureuse ...
mais en prenant un pas à la fois, en t'appuyant sur l'amour donné à ta petite puce...peu à peu, dans les larmes qu'il faut laisser sortir, la paix viendra tout doucement habiter ton coeur...
Courage à toi
de tout coeur avec ta petite famille
Isabelle

[Bénédicte]

Bonsoir Delphine,

C'est vrai que ce soleil printanier revigore notre moral. Et quelle joie comme tu le dis, les toutes premières fois après le deuil ou l'on parvient enfin à savourer des petits moments de bonheur tout simple! On a l'impression de revivre plus "normalement" et cela donne confiance .
Profite pleinement de ces moments de joie qui t'aideront à garder espoir dans les moments plus douloureux.
Grosses bises et à bientôt,
Bénédicte

[francoise]

Bonjour Delphine

Je me retrouve tout à fait quand tu dis que tu es moins patiente, plus distraite, ailleurs.
Vivre désormais avec notre chagrin nous prend un part énorme d’énergie, tant physique que mentale. C’est quelque chose d’énorme, à gérer en plus de tout le reste = en fait, nous nous retrouvons en surmenage. Le problème c’est qu’on ne s’en rend pas compte, ou plutôt qu’on a du mal à l’accepter et que l’entourage n’en a absolument pas conscience. On pense qu’on peut continuer sur le rythme d’avant alors qu’il y a ce deuil qui occupe déjà la journée entière !

Après le décès d’Adèle, je n’avais plus que Quentin à m’occuper, et il était chez sa nounou de 10h à 17h30 = et bien je t’assure que malgré tout je ne voyais pas les journées passer, que je me sentais épuisée, et débordée par un rien.ça m’énervait que mon mari me demande tous les soirs « alors, qu’as-tu fait aujourd ‘hui » car je répondais invariablement « pas grand-chose, rien de spécial » avec l’envie de lui hurler « mais fiche moi la paix, pourquoi veux tu que je m’occupe, je ne veux, je ne peux que penser à Adèle et à ce chagrin immense ». Ma patience était très limitée avec mon fils, bien des fois j’ai pleuré en voyant que je m’énervais trop vite contre lui, je m’en voulais tellement de lui faire en quelque sorte payer pour la mort d’Adèle.
Finalement, c’est mon mari qui m’a un peu servi de bouc émissaire, c’est sur lui que je m’énervais. Mais au moins il peut comprendre, je lui explique, je lui demande pardon et ça passe. Je progresse doucement sur ce registre parce que j’arrive à comprendre que parfois ma fatigue ou mon énervement ne sont que de faux prétexte = en fait j’ai du chagrin, trop de chagrin par moment, et il faut que je m’isole pour avoir la liberté de le laisser sortir. Ou bien il faut tout simplement que je le dise à mon fils, à mon mari. Et ça va mieux après. ce n’est pas facile d’ajuster sa nouvelle vie avec son chagrin et son deuil.

J’ai aussi eu une période particulièrement difficile lors du retour de couches (fichues hormones) et je crois que bcp d’autres mamans comme nous ont vécu la même chose. Il faut que tu le saches, c’est normal. Moi ç a coïncidé 7 semaines après son décès à une phase où j’ai vraiment réalisé que je ne l’attendais plus, que tout était derrière moi. Je n’avais pas vraiment, totalement réalisé car j’étais encore totalement occupée par sa présence, mon corps de maman pour elle, des broutilles à faire pour elle.

Je pense bien à toi Delphine, j’espère que tu passeras de douces fêtes de Pâques avec ceux que tu aimes et qui peuvent te porter un peu sur ta route, laisse les s’occuper aussi de toi.

Françoise

[isabelle]

Bonjour Delphine,
je voulais juste te dire que je pensais très souvent à toi, dans ces premiers temps de séparation qui sont si douloureux et si déroutants aussi...
Même si le soleil est là pour réchauffer notre coeur "en hiver", les journées sont terribles sans nos petits....
il faut réparrendre à poser nos gestes quotidiens de mamans, sans eux....et ça nous fait vraiment mal...
je me souviens, dans cette période là, avoir eu du mal à faire la cuisine pour la famille...tant mes bras étaient douloureux d'être vides....
Courage à toi, Delphine...n'aie pas peur de ces larmes qui t'envahiossent peut-être...
de tout coeur avec toi
Isabelle