Amédée

[AnCha]

Bien chères vous toutes,

Merci mille fois pour vos messages, conseils et témoignages, votre sollicitude à toutes me touche profondément.
Amédée va très bien, il pédale à fond dans mon gros bidon, manifeste très régulièrement sa présence et sa joie de vivre à coups de pieds ou de poings. Francine-Marie a raison, je pense que c'est un costaud!! J'ai rendez-vous ce soir avec mon médecin, je compte lui demander une échographie un peu poussée afin d'avoir une idée précise de l'évolution des symptômes. En effet, après quelques contacts pris à l'extérieur, je ne pense plus que la trisomie 18 soit si évidente, même s'il y s'agit quand même sans doute d'une méchante anomalie chromosomique. Nous avons renoncé pour de bon à l'amniocenthèse, mais l'envie de savoir est toujours là !! Je ferai donc suivre mes comptes-rendus d'échographie au professeur que j'ai eu au téléphone qui pourra me donner un contre-avis.
Néanmoins, pour le moment, nous prenons le parti d'attendre Amédée sans trop préparer sa mort, du moins d'un point de vue matériel, je me dis que les pompes funèbres ont l'habitude de travailler dans l'urgence, et puis, j'ai finalement un petit espoir de voir notre petit gars survivre plus longtemps que prévu, eu égard au flou du diagnostic et au manque d'expérience de nos bons médecins manceaux, qui ne voient pas beaucoup de ces petits loups arriver à terme. Bref, on verra bien, et comme je l'écrivais dans un précédent message, ne pleurons pas trop tôt notre tout petit, il sera bien temps un jour de le faire, non?
Sur vos conseils, je vais également me renseigner sur les séances d'haptonomie, vu les échos enthousiastes que vous m'en avez fait parvenir.
Merci merci merci pour TOUT à TOUTES.
Bien à vous et vos tout-petits.

  

[isabelle]

Bonjour Anne-Charlotte,

je suis bien émue de voir que tu as ouvert ce nouveau post pour venir nous parler de ton petit Homme....
comme il a l'air d'être bien présent parmi vous ! je comprends que tu en sois très touchée....un vrai petit footballeur....avec l'haptonomie, tu vas peut-être pouvoir vivre de grands moments avec lui....

c'est très juste quand tu nous dis que tu ne veux pas te mettre dans l'attente de sa mort....c'est d'ailleurs le "slogan" de notre association....où nous disons qu' "il ne s'agit pas d'attendre la mort, mais d'accompagner une vie, aussi courte soit-elle !"
vis sa vie avec tout ton coeur de maman
nous restons à tes côtés
je t'embrasse très fort
Isabelle

PS: je t'envoie aussi un message personnel...

[Marie J.]

Bonjour Anne-Charlotte,

Ton petit Amédée a son post pour lui et sa maman.
Oui tu as vraiment envie d'accompagner ton fils dans sa vie, lui qui se manifeste si bien dans ton ventre. Mais tu veux en savoir plus sur la pathologie qui le touche et j'espère que tu pourras avoir les réponses à tes questions.

Je te souhaite de continuer à vivre des beaux moments avec Amédée et que tu trouveras des cours d'haptonomie.

Je t'embrasse bien fort
Marie

[Benoit et Marie-Em]

Chère Anne-Charlotte,

Je n'ai pas rencontré de généticien à Angers, nous avions rencontré la notre à Tours (équipe au top d'ailleurs), je ne peux donc te conseiller personne. Nous avions accepté l'amniocentèse mais l'échographe avait déjà posé le diagnostic au vue des malformations. Je crois que nous avions juste besoin d'être sur.

Je suis vraiment heureuse de te sentir si bien avec ton loulou. Tu as raison il faut profiter de la vie tant qu'elle est là, profiter de chaque instant dans la joie. Tu as tout a fait raison quand tu dis qu'il sera bien assez temps de le pleurer le jour venu. Et en effet (c'est l'infirmière qui parle) quand le personnel médical est confronté à la mort, c'est assez rarement planifié à l'avance et donc on gère très bien dans l'urgence.

Je vais faire une demande particulière à Amédée: Continue à pédaler ainsi pour que ta maman profite à fond de ta présence !!!!

Je vous embrasse tous les 2 bien fort.

Marie-Emilie

[Bénédicte]

Bonjour Anne-Charlotte,

quel beau message tu as posté! Je suis très admirative de te capacité à prendre du recul pour profiter pleinement du pédalo d'Amédée! Quel joie tu dois ressentir en le  sentant si bien bouger dans ton ventre. Je trouve que dans ces moments là, on oublierait presque que notre bébé est malade.
En attendant d'en savoir plus sur sa pathologie, je te souhaite de pouvoir bénéficier très prochainement de cours l'haptonomie avec lui.

A bientôt,
je t'embrasse,
 Bénédicte

[Tiloue]

Petite pensée matinale pour toi et Amédée.
J'espère que tu continues de bien profiter de lui, de sa chaleur au creux de ton ventre.

Bises
Tiloue

[gin69]

Anne-Charlotte,
J'espère moi aussi que tu continues à profiter de ton petit Amedée avec cette belle sérénité qui t'habite...profites de ton petit loup bien au chaud dans ton ventre, apprécies chaque petit coup de pied de ton petit...ce sont des moments si tendres et tellement plein de vie.
J'espère aussi que tu aura l'occasion de faire de l'haptonomie...j'en avais déjà fait pour Nathan mon 2ème, et nous en avons refait pendant la grossesse des jumeaux et je ne regrette pas : ce sont de vrais doux moments de liens avec le bébé et le papa peut souvent y trouver aussi sa place et apprécie particulièrement de pouvoir profiter un peu plus directement du petit passager!
Je te souhaite une douce journée avec tous tes petits et fais une caresse pour moi à Monsieur Amédée.
Virginie

[Sinn972]

Salut Ancha,

J'ai une pensée pour toi, alors je te transmets tout ce qui est bon et qui réjouis ; ce qui me passe dans le cœur  : Amour, paix, sérénité, intense bonheur, sois comblée au delà de tes espérances.

Transmets à Amédée mes plus sincères effleurements manuels, je lui transpose tous les bisous que me fait Thalitha quand je parle de lui.

Reçois maintenant un punch du droit ; ce n'est pas moi Ancha, c'est Amédée !!!!

Gros gros bisous ensoleillés à vous ... A bientôt te relire pour avoir de vos nouvelles...

Francine-Marie & Thalitha

[HélèneTh]

Bonjour Anne-Charlotte,

je n'avais pas encore lu ta rubrique dédiée à Amédée, ton sacré petit gars plein de vie à te lire !
Alors je te ré-écris un p'tit message ici.
Profites bien de ton trésor!

Bises

Hélène

[isabelle]

Un petit coucou pour toi, Anne-Charlotte !

juste pour t'assurer que nous pensons très fort à toi et que ton petit Amédée a sa place maintenant dans nos coeurs de mamans....
j'espère que ton dernier RV avec le médecin s'est déroulé comme tu le souhaitais et que tu as pu obtenir les renseignements que tu cherchais depuis un bon moment....
as-tu réussi à commencer l'haptonomie ?
profite de ton petit Homme aujourd'hui et fais lui un douce caresse de ma part
en lien de coeur avec toi
Isabelle

[Marie J.]

Bonjour Anne-Charlotte,

Comment te sens-tu aujourd'hui ?
Tu te poses beaucoup de questions sur la maladie de ton fils et j'espère que tu trouves les réponses, car tu nous disais que tu avais besoin de connaître la pathologie exacte.

J'espère que tu arrives à profiter d'Amédée et qu'il continue à se manifester avec ses coups de pieds ou de poings ! Oui, je te souhaite vraiment de doux moments avec lui.

Je t'embrasse bien fort
Marie

[isabelle]

Coucou Anne-Charlotte,

je viens de recevoir ce matin un mail de ce médecin généticien, membre de notre association...il est prêt à se mettre en contact avec toi, après avoir été débordé de travail...
je t'envoie un Message Personnel à ce sujet....

et reste bien fort en lien avec toi, autour de ton petit Amédée....
en espérant que tu chemines sans trop de turbulence auprès de lui...

 de tout coeur avec toi
Isabelle

[Sinn972]

Salut Anne-Charlotte,

Le temps est court & cours si vite, je profite du sommeil de Thalitha pour te dire un coucou, pour te faire savoir que je vous porte très haut dans mon cœur.

Je pense à vous. Que Amédée profite, qu'il se prélasse dans son bain tiède sans se soucier du reste...

Sois réconfortée par nos pensées pour toi.

Francine-Marie & Thalitha!!!

[AnCha]

Chères Francine-Marie, Marie-Emilie, Isabelle, Marie, Virginie, Hélène, Bénédicte, et toute sles autres,

Je viens enfin vous donner quelques nouvelles fraîches de notre petit Amédée, qui se porte toujours comme un charme. Ses mouvements énergiques sont de plus en plus fréquents, finalement j'ai vraiment pour le moment le sentiment de vivre une grossesse normale, heureuse et épanouie, si ce n'est évidemment que chaque jour qui passe est en effet un jour gagné, offert par la vie et en même temps nous rapproche de l'instant si difficile à ne pas attendre avec impatience pour une future maman (même si elle l'est déjà trois fois, la veinarde) et qui sera pour la première fois un grand saut dans l'angoisse de l'inconnu... Envie de contempler sa frimousse que j'imagine déjà, casque brun et oreilles velues, comme ses frères, avec des joues "à mettre dans une culotte" (trop marrante cette expression, elle n'est pas de moi, mais j'adore!), un petit profil parfait si doux sous la caresse, des mains de poupée, ... Et en même temps, peur que ce moment soit trop court, trop vite passé, précipité, peur qu'on me prenne mon tout-petit tout de suite, qu'on lui fasse les misères que son état exige, et qu'on me pose enfin la question fatidique: "on réanime ou pas?" Bien entendu, mon mari et moi y avons déjà réfléchi, mais tout cela reste si abstrait finalement, noyé dans la nébuleuse du futur, même s'il est proche.
Pour contrecarrer ces tristes perspectives, je croque à pleines dents dans le bonheur de porter encore mon remuant petit bonhomme. La dernière échographie n'a pas montré d'évolutions particulières. Même si Amédée est petit, il n'est pas chétif (pris 600g en 2 semaines, ça me console un peu des 4kg gagnés pendant les vacances, hum hum). Son coeur, même de guingois, bat une chamade enivrante, ses petits pieds sont toujours mal fichus, mais qui s'en soucie? Petit doute sur le cervelet, peut-être "mal tricoté" lui aussi, mais rien de certain. Sa naissance sera sans doute programmée, afin que les équipes soient au complet et bien réveillées pour l'accueillir, et même si ça ne me réjouit pas des masses (j'aime bien laisser mon baby choisir le moment de faire son entrée, question de courtoisie, non?), je sais que c'est dans son intérêt...
Voilà pour les dernières brèves du front manceau. Encore une fois, merci à tou(te)s de votre sollicitude et de votre gentillesse.
Bien à vous toutes et vos tout-petits, ici-bas ou au-dessus...

           Anne-Charlotte

[isabelle]

Bonjour Anne-Charlotte,

un grand merci de venir nous donner des nouvelles de ton petit Homme...je dois dire que tu m'as bien fait rire avec ton expression si imagée des joues de ton bébé....
il a bien raison de profiter de sa vie avec toi....il doit se sentir tellement porté par ton amour maternel  ....quel cadeau pour lui ! alors, il vient te le rendre à chaque petite galopade, histoire de te montrer sa joie de vivre.....

en même temps, je comprends que tu puisses être angoissée par sa naissance avec toutes les incertitudes qui pèsent sur son avenir....il me semble que ce serait bien que tu puisses aborder toutes les questions que tu te poses avec l'équipe médicale qui te suit....histoire de te sentir bien en phase avec eux, histoire aussi de leur donner tes souhaits, sur l'accompagnement que tu imagines pour ton petit Amédée, sur la présence de ta famille....beaucoup de choses vont se passer dès la salle de naissance et c'est bien de pouvoir se comprendre avant la naissance, pour que rien ne soit fait contrairement à tes désirs...
je sais que l'équipe du CHU de Lille a mis en place une fiche de recueil des souhaits des parents dans le cadre de la démarche des soins palliatifs pour un nouveau-né....il ne faut pas entendre les soins palliatifs comme des soins juste pour le moment de la fin de vie....en fait, ce sont des soins actifs, proportionnés à l'état de santé de la personne quand on sait qu'on ne pourra pas la guérir de sa maladie, ils visent à améliorer le bien-être de la personne, l'évolution de la maladie...

je reste en lien de coeur avec toi....et te souhaite une douce journée avec ton petit Homme
Isabelle