Bienvenue Anne-Charlotte

[Bénédicte]

Chère Anne-Charlotte,

J'aime beaucoup ce que Virginie  te partage concernant cet amour à l'état pur cet envie de protéger cette vie fragile. Pour ma part, le fait d'apprendre la fragilité de Bertille m'a fait prendre conscience pleinement que sa vie était déjà à apprécier tout de suite. Je ne savais pas si elle survivrait à sa naissance et je n'ai jamais autant pris conscience de l'importance de profiter de ce temps de grossesse qu'en l'attendant. dès que j'ai compris que je souhaitais  poursuivre ma grossesse j'ai cherché à profiter de chacun de ses mouvements , j'ai écouté de la musique avec elle, j'ai  fait des séances de sophro pour me préparer à sa naissance. Et si j'avais su que cela existait j'aurai certainement cherché à faire de l'haptonomie pour mieux communiquer avec elle! Ce temps de ta grossesse est déjà un vrai temps de vie avec Amédée et je comprends que tu cherches à profiter de sa présence dès aujourd'hui.

Je t'embrasse,
Bénédicte

[isabelle]

Un petit coucou en direct pour toi, Anne-Charlotte....
juste pour t'assurer de tout notre soutien et de notre amitié
fais une petite caresse à ton Amédée
en lien de coeur avec toi
Isabelle

[Marie J.]

Bonjour Anne-Charlotte,

Ton Amédée a bien de la chance d'être attendu avec tant d'amour. J'espère que tu profites de lui comme tu le souhaites et que chaque instant est précieux pour toi.

Je t'embrasse bien fort.
Marie

[HélèneTh]

Bonjour Anne-Charlotte,

j'ai lu avec beaucoup d'émotions tes messages et comment vous accompagnez avec tant d'amour votre petit Amédée.

Je prends le temps de t'apporter mon témoignage même si chaque histoire est bien différente. Titouan, notre troisième enfant, était porteur d'une trisomie 18 décelée à 7 mois et demi et confirmée par une amniocentèse. Il avait bien un important retard de croissance in utéro, des anomalies au cerveau, au coeur et à l'ombilic, parmi les anomalies les plus marquées. Il est décédé 3 jours avant le terme, doucement dans mon ventre. Il était tout délicat, tout fin, tout mignon quand je l'ai vu et pris contre moi. Il ne pesait que 1kg780 mais l'amour que je ressentais pour lui pesait tellement plus lourd!

Je suis si impressionnée par ta sérénité.
Passée le coup de l'annonce, je me suis retrouvée plutôt comme toi à vouloir vivre pleinement avec mon petit Titouan blotti en moi. Il pouvait décédé avant pendant ou après l'accouchement, on ne savait pas. Mais j'ai pris le parti de rester dans la vie avec lui tant que celle-ci pulsait en lui. Je me suis attachée à préparer au mieux sa naissance avec les soignants,  en lui préparant aussi son petit trousseau, non sans émotions. Pour les obsèques j'avais préféré attendre son décès pour rester pleinement dans la vie avec lui. Je préférais choisir ses petits vêtements que son cercueil avec lui en moi. C'est ainsi que j'avais besoin de le vivre, chacun fait selon ce qui est important pour lui. Je connaissais déjà de toute façon les pompes funèbres qui nous accompagnerait (ceux qui nous ont assisté 4 ans avant pour le décès de mon beau-père) et avait entièrement confiance en eux.
Profites bien à fond de ces jours qui vous sont offert à toi, Amédée, ton mari, ses frères. Ils sont si précieux, si forts, si bons. J'aurai aimé faire de l'haptonomie si j'avais pu. J'aimais en tout cas faire des petites pauses musicales avec Titouan, je sentais ce qu'il préférait, des balades dans la nature pour le nourrir de sensations, de bruits... partager avec ses frères...partager sur ce forum (Titouan réagissait presque à chaque fois au clavier ).
Je te souhaite plein de tendres moments complices avec Amédée. Un jour après l'autre, en saisissant pleinement le moment présent.
Et que cette sérénité qui t'habite, ta tendresse et ton amour débordant pour ton petit Amédée te porte. C'est bien de la chaleur et de l'amour de sa famille dont a le plus besoin de ton petit Amédée
Je vous souhaite aussi que l'équipe soignante vous accompagne avec professionnalisme et délicatesse. C'est si important aussi.

De tout coeur avec toi et doux câlins à Amédée.

Hélène

[Sinn972]

Salut Anne-Charlotte, salut Amédée & bienvenue parmi nous,

Je te présente Thalitha, ma petite fille qui est née avec une trisomie 18, beaucoup de complications, cœur ouvert, reins un seul, une maladie de hirschprung décelée à 2 ans et bien d'autres que j'énumère dans un précédant fil de discutions.

Les médecins m'ont brossés un tableau très très sombre, ils m'ont tellement rabâchés de lui préparer une place au cimentière, l'un d'eux lui a donné cinq mois de survie ou bien si elle vie, elle sera un légume, ses dents ne pousseront pas. etc...

D'autant plus qu'ils m'avaient dit que les filles sont plus fragiles à ce genre de maladie et partent plus vite.

Aujourd'hui, elle a 4 ans et toutes ses dents.

Tellement vivante ma puce, heureusement, que je n'avais pas envisagé de l'a laissé à l'hôpital afin qu'elle puisse partir en paix comme on me l'avait demandé.

La paix ma Princesse la trouve auprès de moi dans tout l'amour que je lui déverse chaque seconde, son cœur est toujours gai et elle obtient la guérison pas à pas.

Mais tu sais dès le départ j'ai placé ma fille sur la liste des vivants et je n'en démordais pas, jusqu'à aujourd'hui.

Nous allons de l'avant et un jour viendra ou nous parlerons encore de ces jours au passé et non de décès.

Tiens bon Anne-Charlotte les premiers jours sont difficiles et après ça va mieux, maintenant les rires de Thalitha rythme ma vie, les fous rires dans la maison ça ne manque pas, elle est heureuse & moi aussi.

Ces enfants qui bravent la mort sont exceptionnels, tu ne manqueras pas de câlin, pour l'instant câline Amédée de ma part.

J'oubliais, tu sais les hommes qui se prénomment Amédée dans mon Île se sont des dures, des costaux...

Je souhaite beaucoup de bonnes choses à Amédée... Dis-lui tout bas que quelqu'un de l'autre côté de l'Océan l'aime beaucoup.

Francine-Marie te dis PLISS FOCE . C'est du créole c'est à dire Beaucoup de force être fort ;  comme le baobab...

Je vous soutient d'une manière spéciale...

[Tiloue]

Bonjour Anne-Charlotte,

Je découvre ton histoire et celle de ton petit Amédée. Je t'envie pleinement cette capacité à vivre le présent et profiter ainsi pleinement de ton fils. Comme Marie-Emilie, je n'ai pas toujours su le faire en attendant Calixte et crois-moi, je le regrette fort aujourd'hui. J'étais trop focalisée sur l'après, sur la souffrance qui m'attendait. Aussi, le conseil que je donne aux mamans ayant choisi l'accompagnement, c'est de vivre au jour le jour, de bien profiter de ces instants où son enfant est là, bien vivant, de partager avec lui des moments inoubliables.

Continue comme ça et viens autant que tu le souhaites nous parler de ton bébé. Nous aurons toujours à coeur de dialoguer avec toi et lire des nouvelles de ton tout-petit.

Amitiés
Tiloue

[isabelle]

Oui, Anne-Charlotte,

n'hésite pas à venir nous parler de ton petit Amédée....de sa manière de grandir et de ressentir toute la tendresse que tu lui donnes au quotidien....
je comprends que ton coeur soit aussi douloureux, même si tu arrives à vivre tout cela dans une certaine sérénité....tu peux venir nous confier le chagrin que tu portes....

en lien de coeur avec toi
Isabelle

PS: j'ai prévenu cet ami généticien dès ton premier message...mais j'imagine qu'il doit être débordé de travail....j'espère que cela ne te perturbe pas trop....

[francoise]

Bonjour Anne Charlotte

Je découvre à mon tour ton histoire et ton petit Amédée, et je suis vraiment désolée de ces mauvaises nouvelles qui vont sont annoncées. Sois la bienvenue ici, en totale liberté de coeur et de parole, sur ton chemin au jour le jour.
Que j'aime la tendresse et l'immense force d'amour qui te lie à ton tout petit, et qui est ton socle aujourd'hui, ce coin de ciel tout bleu. Comme tu as raison de le regarder et de le savourer, il n'y a aucune inconscience à cela.
Je pense bien à toi
Françoise

[nathalie]

bonjour anne charlotte,
je suis la maman de marie aimée qui avait donc une trisomie 18, elle a vécu un peu plus d'une journée, malgré les predictions des uns et des autres à demi mots,
les enfants atteints de trisomie 18 ont souvent une vie courte, mais quelques uns survivent, et nous avons si peu d'emprise sur la vie ou la mort, que tout peut arriver, j'avais trouvé un site pendant ma grossesse, un site anglo saxon pour les parents d'enfants porteurs de trisomie 13 et 18 et ayant grandi, il y a d'ailleurs quelques temoignages sur le net,
nous avons aussi le temoignage de francine marie
j'avais personnellement choisi, de jouer sur les deux tableaux, d'acheter une concession pour ma toute petite pendant la grossesse et de prendre les informations en cas d'enterrement car j'avais besoin au cas où que cela se passe comme je le desirais pour ma fille,
et je ne pouvais pas la pleurer tant qu'elle avait un souffle de vie, c'est étrangement la grossesse la plus sensuelle que j'ai vécu, tout était surdimentionné, les gouts se demultipliaient et tout était si beau, j'étais même sensible à la beauté des abeilles, à la densité de l'air sur ma peau, ....
C'est pour cela que je ne pense pas que tu sois insouciante, mais rejouie d'accueillir ce tout petit.

[nathalie]

tu peux tout à fait demander un rendez vous avec un geneticien même si tu as refusé l'amniosynthese, je l'ai refusée moi aussi, et je croyais que c'était un peu le laisser passer pour un rendez vous, et bien pas du tout, souvent l'équipe médicale ne pense même pas à le proposer et vraiment c'est la personne formée pour repondre, je pense qu'il y en a un dans tous les grands centres hospitaliers, de toute façon je te conseillerais bien de te faire suivre dans un service formé aux pathologies genetiques, et ceux ci ont un geneticien, enfin il me semble,
les obstetriciens même en pathologie n'ont pas forcement eu à accueillir des bebes atteints de trisomies 13 ou 18, systematiquement avortés en img, certains n'en ont pas l'experience, les geneticiens eux, c'est leur metier, .... et ils peuvent aussi travailler à partir de tes echographies pour emettre une hypothese de diagnostic,
je suis desolée de parler un peu cru, je sais que c'est tres douloureux, l'essentiel est de savoir qu'il y a des enfants qui vivent, je t'embrasse  bien fort ainsi que ton petit loup
nath

[HélèneTh]

Bonjour Anne-Charlotte,

un petit message pour toi pour prendre de tes nouvelles, en espérant ta grossesse continue de bien se dérouler et que ton petit Amédée puisse profiter le plus longtemps possible de la chaleur de sa famille.
Je t'envoie mille grosses bises et un p'tit câlin à Amédée.

Hélène