Bienvenue Anne-Charlotte

[Benoit et Marie-Em]

Je sais que tu viens te promener par ici de temps en temps et je sais également oh ! combien le premier message est difficile à écrire.
Comment parler de cette peine et de cette souffrance qui nous étreint le coeur et en même temps comment expliquer cet amour inconditionnel pour nos tous petits.

Sur ce forum tu trouveras des mamans prêtes à t'écouter et t'accompagner tout au long de la grossesse et même après.
Ici tu trouveras toujours quelqu'un pour répondre à tes interrogations et tes doutes.
Tu pourras te défouler (ça fait du bien !!) et pleurer également.


Chacune avec notre histoire différente, nous essayons de nous soutenir les unes les autres. Parfois seulement de manière virtuelle et d'autre fois autour d'un café. Sache que des rencontres sont possibles !

En lien de coeur avec toi et ton bébé.

Marie-Emilie

[isabelle]

Oh, oui.... Bienvenue à toi, Anne-Charlotte...

Nous savons combien le premier message est difficile.... Mais nous sommes vraiment là pour te soutenir et t'accompagner...quelle que soit l'épreuve que tu vis aujourd'hui...

Très simplement, je souhaitais te tendre la main, en lien avec Marie-Emilie...

De tout cœur avec toi
Isabelle

[Bénédicte]

Bonjour Anne-Charlotte,

Nous t'accueillerons quand tu le souhaiteras. Chacune selon son rythme, et selon sa propre histoire ...Un moyen simple  pour venir puiser ici  soutien et amitié quand tout devient compliqué et douloureux.
A bientôt, j'espère,
Bénédicte

[Marie J.]

Bonjour Anne-Charlotte,

Je te souhaite aussi la bienvenue. Tu verras, les mamans sont extraordinaires d'amour, d'amitié, de soutien.
Nous sommes là à tes côtés.
Avec toute mon affection
Marie

[isabelle]

En lien de cœur avec toi, Anne-Charlotte, si tu passes par là...
C'est tellement difficile d'être confronté à la maladie de son bébé ou à sa fragilité...

Isabelle

[AnCha]

Chère MarieEm,
Chères toutes les gentilles mamans qui se sont manifestées,

Je prends enfin le temps, après des vacances de Noël chargées, de répondre à tous vos adorables messages de bienvenue.
Votre délicatesse te votre sollicitude me touchent profondément.
Mais commençons par les présentations. Mon mari et moi sommes déjà parents de trois espiègles petits gars, Thadée (né en 2005), Bénédict (né en 2007) et Romée (né en 2009). Fin juillet, nous apprenons qu'un petit invité surprise agrandit notre famille depuis déjà plusieurs semaines. Cette nouvelle nous réjouit tous, et ma grossesse se poursuit sereinement (j'ai la chance d'échapper aux désagréments habituels), jusqu'à ce que mon médecin ne détecte lors de l'échographie morphologique une série de malformations qui laissent présager une anomalie chromosomique: pieds bots, tétralogie de Fallot, petites oreilles, RCIU. Lors d'une seconde échographie, plus approfondie, les mêmes problèmes sont remarqués et le médecin me parle alors de signes évocateurs de trisomie 18. Notre fils aîné est porteur d'un spina bifida à myéloméningocèle et hydrocéphalie associée, donc naturellement, durant les quatre longues journées qui ont séparé les deux examens, nous avions d'abord pensé à une "rebelotte". Néanmoins, n'ayant rien de mieux à me mettre sous la dent, je suis évidemment allée fouiner sur la toile, et la trisomie 18 m'avait en effet parue envisageable.
Les médecins nous ont bien sûr proposé une amniocenthèse, que nous avons finalement refusée, arguant qu'il serait dommage de jouer encore avec le côté obscur des statistiques qui, vous l'aurez compris, ne nous ont pas trop gâtés !!! Du coup, à part l'expérience et le coup d'oeil professionnel d'un homme qui connaît, a priori son métier, nous n'avons aucune certitude sur la pathologie dont souffre notre petit gars (et oui, encore un!). A ce propos, serait-il possible, Isabelle, de demander au généticien dont j'ai vu qu'il intervenait parfois sur ce forum, de donner son avis sur la question. Le médecin de la fondation Lejeune que j'ai contacté m'a parlé plutôt de trisomie 13. Bon, sur le fond, nous sommes d'accord que ça ne change pas grand chose, disons que j'évite de me donner de vains espoirs, mais je suis curieuse...
Est-ce que d'autres mamans, habituées du forum, ont eu des enfants présentant les mêmes symptômes? Sont-ils nés vivants?
Pour le moment, je profite de chaque jour supplémentaire qui m'est donné avec mon petit Amédée, qui lui, se moque bien de tout ça, et c'est tant mieux ! Difficile de savoir s'il faut déjà prévoir un emplacement au cimetière, une messe d'enterrement, etc... ou s'il vaut mieux laisser les choses se dérouler à leur rythme, car après tout il est là, et bien là, ne l'enterrons pas trop vite, n'est ce pas?
Bref, je suis friande de conseils et d'avis, alors n'hésitez pas !! Mille mercis à vous.

           Anne-Charlotte

[gin69]

bonjour Anne-Charlotte,
Je suis très émue de découvrir ton histoire ce matin sur le forum, tes quatres petits gars aux prénoms si originaux mais aussi avec tristesse les premiers diagnostics qui sont faits sur cette nouvelle grossesse...je ne peux malgré tout que te souhaiter la bienvenue sur ce forum en espérant que tu y trou ou la trisomie vera l'écoute et le soutien si précieux pour avancer pas à pas sur ton chemin avec ton petit Amédée...je ne peux pas te donner d'éléments concernant la trisomie 18 ou 13 mais d'autres mamans pourront peut-être t'en dire un peu plus...
En tous les cas, je peux juste te proposer de prendre ton temps, d'abord pour profiter de ton petit qui comme tu le dis est bien là, et puis de glaner les informations qui te sont nécessaires pour comprendre, avancer... si rien ne presse pour ta santé ou celui de ton petit loup, prends tout le temps dont tu as besoin...le choc d'un diagnostic si difficile pour le bébé que l'on porte est si dur à encaisser!
Saches en tous les cas qu'ici tu peux venir déposer sans crainte tes doutes, tes joies, tes colères car même si chacune à sa propre histoire, je crois que nous avons toutes eues besoin de venir déposer ici un peu de notre fardeau...
Je t'embrasse et t'envoie toute mon amitié.
Virginie

[Bénédicte]

Chère Anne-Charlotte ,

Je profite de te voir en direct pour te remercier pour ce post envoyé nous expliquant ce que tu vis avec Amédée et ton envie d'en savoir plus sur sa maladie T18 ou T13? Que signifie RCIU?
 Ma fille Bertille avait une trisomie 18. Elle avait peu de malformations visibles si ce n'est deux doigts qui se chevauchaient, des petits poings souvent fermés lors des échos et une malformation cardiaque que nous avons diagnostiqué vers 5 mois de grossesse. Elle a pu vivre 3 mois même si dès le départ aucun pronostic ferme ne nous permettait de l'envisager.
Je n'ai pas vraiment d'autres éléments à t'apporter peut -être que d'autres mamans le pourront. Malgré tout le bouleversement qu'occasionne l'annonce de la maladie je lis que tu sembles réussir à profiter déjà d'Amédée, de sa présence et c'est déjà ENORME.
Fais lui une douce caresse de ma part,
A très bientôt, je t'embrasse
Bénédicte  

[damebea1975]

Bonjour Anne Charlotte,

De mon côté, Bérénice n'avait aucune malformation visible, et ce n'est qu'à sa naissance que sa trisomie 18 a été détectée. 
Nous l'avons accueillie à 39 SA comme un bébé en pleine santé et avons découvert la pathologie ensuite, quelques heures après.
Nous l'avons accompagnée durant ses quatre jours de vie du mieux qu'on a pu, comme on le pouvait à ce moment-là, sous le choc du diagnostique, mais avec un amour infini, aussi fort que celui que nous avions ressenti lors de la naissance de ses trois grandes sœurs.
Elle a eu, malgré la surprise et la précipitation des événements, de quoi se vêtir, une belle messe d'enterrement et une place au cimetière 

Seul regret, et encore, elle avait un pyjama (1 mois) bien grand pour elle alors qu'elle ne mesurait que 44,5 cm pour 1,885 kg... Mais c'était le premier pyjama qu'avait porté sa sœur aînée.

Je comprends ton refus de l'amnio... peut importe en effet le diagnostique ultra précis avec tant de noms horrifiants alors que vous avez fait le choix d'accueillir ce petit homme dans votre famille tel qu'il est, votre fils.
C'est bon de vivre chaque jour de la grossesse avec le bonheur de sentir la vie en toi !
Mais il est vrai qu'ici tu auras des informations, des témoignages qui te permettront de faire des choix à la fois sur ce que tu veux et ce que tu ne veux pas. C'est un "atout", si j'ose utiliser ce mot.

N'hésite pas à venir poser tes questions, déposer tes craintes, ou simplement exprimer ton ressenti.
Nos cœurs sont prêts à entendre et nos mots à t'accompagner.

Sincèrement,

Béatrice.

[Marie J.]

Bonjour chère Anne-Charlotte,

Merci de venir nous partager ta vie et celle d'Amédée.
Bienvenue à ton petit bonhomme qui vient agrandir ta famille. On le sent accueilli et aimé. Mais quelle épreuve d'apprendre sa maladie.

Bien sûr beaucoup de questions se posent pour toi. Les mamans t'en parleront mieux que moi, mais j'ai envie de te dire de profiter de ton fils qui est vivant aujourd'hui. Et c'est ce que tu fais. Chaque instant avec lui se grave dans ton coeur.

J'espère que tu trouveras les réponses à tes questions.
Pour quand est prévue la naissance ?

Je t'embrasse bien fort
Marie

[isabelle]

Bonjour Anne-Charlotte,

je te vois connectée ce matin, après avoir mis ce long message où tu nous fais part de l'épreuve que tu vis aujourd'hui auprès de ton petit Amédée....
je suis bien émue de te faire un petit coucou en direct....
quel parcours de vie !

comme tu le souhaites, je vais demander à cet ami médecin généticien s'il pourrait t'apporter sa compétence...
en même temps, sans précisions exactes, c'est toujours difficile de donner un diagnostic...chaque bébé étant tellement différent d'un autre....mais j'espère qu'il ne sera pas trop débordé pour venir ici assez vite 
petite précision pour Bénédicte, RCIU veut dire : retard de croissance intra-utérin...

je vois que tu as une profonde sagesse en toi, en profitant déjà de chaque minute avec ton petit Homme...et lui sait combien il est profondément aimé...
viens nous parler de lui autant que tu le souhaites....et fais lui un petit coucou de notre part !

nous sommes à tes côtés pour t'accompagner et te soutenir sur ce chemin bien éprouvant de ta vie de maman
en lien de coeur avec toi
Isabelle

 

[Benoit et Marie-Em]

Chère Anne-Charlotte,

Je suis heureuse que tu sois venue mettre un message ici sur la SPAMA, où tu peux être sûre de trouver du soutien en ces moments difficiles.
Je ne suis pas sûre d'être totalement "compétente" pour t'aider, je dois bien avouer avoir parfois du mal à m'aider moi même en ce moment.

Je suis extrêmement touchée par ta sérénité. Je n'ai jamais vraiment réussi à profiter complétement de ma grossesse. Connaissant la suite, ou plutôt justement ne la connaissant pas ! Nous ne vivons pas les choses de la même façon, tu as déjà tes enfants, moi j'étais toute seule avec Benoît, je pense que ça doit jouer.

Continues à profiter à fond, j'espère avoir bientôt l'occasion de te voir et de rencontrer tes loulous d'amour.

Je t'embrasse.

Marie-Emilie

[AnCha]

Chères vous toutes, si gentilles,

Merci de tout coeur de vous être montrées si réactives et compatissantes, tous vos messages m'ont fait très grand plaisir. Un grand merci tout particulier à Marie-Emilie, qui m'a permis de découvrir ce forum et d'y participer. Chère Marie-Emilie, pardon si je te semble trop sereine pour ne pas être détachée de tout ce qui nous arrive, et que Benoît et toi avez déjà si douloureusement vécu.
En réalité, bien que les diagnostics n'aient rien à voir, j'ai déjà eu ma période de rodage en attendant Thadée, face à des médecins pas forcément compréhensifs ni bienveillants. Disons que cela m'a, nous a permis de fourbir nos armes et en effet d'apprendre à vivre au jour le jour une grossesse difficile. L'expérience, même douloureuse, a donc un intérêt certain, et comme le dit l'adage, à chaque jour suffit sa peine. En outre, il est évident que le fait d'avoir déjà été gâtée par l'arrivée de nos trois aînés m'aide à considérer plutôt la chance que nous avons plutôt qu'à croire que le sort s'acharne sur nous.
Je sais que notre Amédée va bien, qu'il ne souffre pas, et j'ai vraiment envie et besoin de profiter de sa présence si fragile et innocente, car le temps passe bien vite... Contrairement à vous toutes, je n'ai aucune idée de ce qui m'attend, puisque je n'ai encore jamais perdu d'enfant avant ou après sa naissance. D'où peut-être l'impression désagréable d'inconscience que je peux malgré moi donner. C'est pourquoi vos conseils, votre expérience me sont si précieux.
Merci à toutes et à chacune pour le temps que vous m'avez déjà consacré. Je suis heureuse que Marie-Emilie m'ait guidée jusqu'à vous.

          Anne-Charlotte

[gin69]

Anne-Charlotte,
En te lisant, je me suis retrouvée quelques mois en arrière quand est arrivé pour nous le diagnostic létal d'un de nos jumeaux...comme toi, passé le premier choc j'ai eu ce sentiment désagréable "d'inconscience" : moi non plus je ne savais pas ce que c'était de perdre un enfant, ni avant, ni après la naissance...et parfois je me disais que je ne devais pas me rendre compte de ce qui m'attendais pour pouvoir dire que j'appréciais cette grossesse encore peut-être plus que les autres, que j'étais fière de mon gros ventre, de porter mes bébés même si l'un deux allait nous quitter à la naissance...je pense qu'une bonne partie de notre entourage a aussi pensé que je ne me rendais pas compte...et bien si...à postériori je peux te dire que ce n'est pas de l'inconscience de profiter chaque minute de son enfant au creux de soi, de protéger et bercer cette petite vie si fragile et probablement très ephémère...c'est juste de l'amour à l'état pur, sans condition, sans rien attendre d'autre que de profiter de son bébé niché en soi...mais cette forme de sérénité peut passer pour de l'inconscience ou pour une fuite en avant...mais bien au contraire, je crois que c'est le signe d'une certaine "acceptation" de la vie particulière de nos touts petits, cette faculté de les porter et les accueillir tels qu'ils sont et même si on sait intimement que la douleur et le chagrin seront au bout du chemin, c'est surtout cet amour infini pour notre enfant qui nous porte...
Alors surtout ne te poses pas trop de question et laisses-toi vivre ton amour pour Amedée chaque minute...c'est de cela qu'il se nourrit et dont tu te nourris toi aussi...
Je t'embrasse.
Virginie

[noisette]

Bonjour Anne Charlotte

Je viens de voir que nous sommes en ligne en même temps sur le forum alors je viens te dire toute mon amitié. Je viens également de découvrir ton histoire et celle de ton petit garçon...

Je suis touchée par ta sérénité. Je suis très émue par la manière dont tu souhaites vivre ta grossesse, je souhaite que cette force continue de t'accompagner chaque jour.

Je n'ai pas du tout vécu la même situation lorsque j'attendais mon fils, mon histoire est totalement différentes, et je ne peux répondre à tes questions concernant une éventuelle trisomie, je voulais juste te témoigner ici toute mon affection et te dire combien je pense à toi en ce moment.

Je t'embrasse et j'envoie de douces caresses à ton petit trésor

Claire-noisette