Bienvenue à toi, Victoire

[Victoire]

je viens de vous lire...merci a vous, de m'entourer et d'etre là...
oui, je fais de nombreux calins de votre part a ma princesse d'amour...

je vois k'elle se bat...elle fait des efforts pour prendre un peu le bib...
elle a des moments d'eveil un peu plus importants...
satine est patiente...je l'embette souvent,en l'embrassant dans son ptit cou+++,ses epaules toutes douces, ses ptites joues ...j'ai envie de la croquer..!!

elle a refait une pause respi.hier..
 "j'ai moins paniké"...
j'ai l'impression d'effectuer un sprint et de manker d'oxygene par moment..
puis, je repars..entourée de mes proches et de vous...alors merci d'etre là...
a bientot..
victoire

[Bénédicte]

Bonjour Victoire,

Merci de nous partager ces moments de douceur que tu vis avec Satine, ces instants où en la caressant tu inscris dans ta mémoire et dans  la paume de tes mains chaque détail de ta fille...

Profite de ces instants doux avec elle pour te reposer un peu et "recharger "tes batteries" car tu vis  aussi une période forte et intense, couteuse en énergie...

Douces caresses pour Satine.
Au plaisir de te lire prochainement,
Bénédicte

[noisette]

Bonjour Victoire

Je découvre aujourd'hui ton histoire si bouleversante et celle de ta petite Satine. Oh oui comme je comprends que cela doit être difficile, c'est si dur attendre quand on ne sait pas quand et qu'on appréhende tellement le moment.

Aujourd'hui tu donnes tout ce que tu peux lui donner, tout ton amour, tout ton être et ta petite Satine le comprend si bien dans ces moments de peau à peau avec sa maman.

Je voudrais juste te rassurer, tu n'oublieras aucun de ces moments passés avec ta petite puce, certes le temps passera mais les souvenirs de ces moments si fort que tu vis en ce moment avec ta princesse ne passerons jamais. La vie de ta princesse sera plus courte que celle que tu aurais souhaité pour elle, mais je peux t'assurer qu'elle aura été si intensément rempli d'amour qu'elle restera toujours gravé dans ton cœur.


Je t'embrasse et je pense bien à toi en ce moment

Claire-noisette

[isabelle]

Bonjour Victoire,

juste avant que tu partes auprès de ta petite Satine, je viens t'envoyer plein de courage et d'amitié....pour que tu les emportes avec toi dans cette longue journée que tu vas passer dans le service où elle est....
essaie de prendre soin de toi....c'est important aussi...tu vis un temps tellement intense où tu donnes tout en ce moment pour que ta petite Satine soit aimée infiniment que je comprends bien que tu te sentes parfois à bout de souffle....
repose toi un peu avec elle si c'est possible aujourd'hui et fais lui une douce caresse de ma part
je t'envoie un gros bisou pour toi, petite maman si courageuse
Isabelle

[Marie J.]

Bonjour Victoire,

Une affectueuse pensée pour toi et ta puce qui se bat et que tu veilles jour après jour.
Je t'envoie aussi plein de force, d'amitié.
Je t'embrasse fort
Marie

[isabelle]

Bonjour Victoire,

je viens te souhaiter une douce semaine avec ta petite puce....en espérant que ce week-end tu as pu prendre un peu de repos...
fais lui encore un petit calin de ma part et prends bien soin de toi aussi
je te porte dans mon coeur
Isabelle

[damebea1975]

Bonjour Victoire,

Je te vois connectée.
Tu fais sans doute une pause repas pour avoir des forces afin d'accompagner ta petite princesse.
Dorlote-la un peu pour moi... ces moments sont tellement inoubliables et tellement précieux.
La sentir, la respirer, sa peau contre la tienne... laisse cette empreinte s'inscrire en toi.

Douce après midi.

[Victoire]

merci pour vos messages..+++

moments de decouragement ces derniers tps..
puis, milles questions se posent a moi..
" comment accepter mon bb dans sa globalité, avec cette putain de maladie"?
"comment apprivoiser son depart-sa mort"?
comment faire pour un retour au domicile-ou une perm,avec cette sonde, ces fausses routes,ces pauses respi.?"...
" pourkoi moi je me decourage, et k mon bb me donne l'impression d' avoir une force incommensurable"?
"comment faire avec la vie professionnelle,ki va bientot pointer son nez?
pas de grdes possibilités,
pas envie de reprendre-
envie de rien..
 a part etre avec mon ptit coeur.."

alors oui ces derniers tps, mon ptit coeur a fait travailler sa maman sur ces notions:la maladie,le regard de l'autre, mon regard... la mort...
j'avance tout doucement, je pense..

ma princesse a refait des pauses respi.hier...
a chak pause, nous frolons sa mort de pres...
le stress et l angoisse deviennent alors, omnipresents..
puis, elle reprend sa respi.difficiliement, mais elle reprend ,mon ange...

elle fait dodo, sur papa-sur maman-sur mamie...
moi, je lui caresse ses petites joues- je tourne sa tete pour plonger dans son petit cou..
elle le sait, k maman aime son petit cou d'amour...ca lui fait des guilis...
elle me le tend, pour k je continue encore et encore et encore...
oui, je t'aime ma puce, ma cherie, mon ange, mon ptit coeur a moi...
je t aime je taime je taime je t aime...
meme si mon coeur est rempli de larmes, de colere, de decouragement-de "pourkoi" ...

.oui, je t'aime fort++++ma princesse, telle k tu es...
et j'en prends encore de ces moments de vie, de calins de bisous...
maman comprend la notion de: " en profiter jusk'au bout"...



 

[Victoire]

damebea, oui j'avais simplement envie de deposer mes pensées ce midi...
je commence a comprendre certaines choses...la maladie s'est imposée a nous il y a un mois a peine..
il y a des" travaux de deuil" a faire, et je pense k j'en termine seulement kk'uns..et encore..!
" accepter la pathologie"..." apprivoiser son depart"...
aujourd'hui, grace a ce site, grace a la psychologue, je pense k j'avance un peu...il y a encore du travail, mais j'avance, a mon rythme...

[damebea1975]

Oh Victoire !

Mais tu la prends dans sa globalité puisque tu l'aimes telle qu'elle est, plus que jamais.

Tu n'apprivoiseras pas son départ, il te prendras par surprise et alors les gestes viendront naturellement... prépare seulement ce que tu veux lui mettre sur elle, ce que tu veux mettre avec elle, mais pas ce que tu lui diras, ce que tu feras... ça ne se commande pas, ça se vit.

Je comprends ton désir profond de la ramener à la maison, un peu, rien qu'un peu... mais avec tout l'appareillage médical, cela semble bien difficile.

Oui ta puce est une battante, elle fait tout ce qu'elle peut pour rester auprès de vous et profiter au maximum de vos caresses et de votre amour. Mais toi aussi ! Tu es là encore et encore, chaque jour, pour lui donner tout ce qu'une maman a à donner dans de telles circonstances. Tu es forte ! Tu ne baisses pas les bras, tu ne fuis pas, tu es là, dans ton rôle de maman, pas celui que tu avais imaginé, mais celui que t'a donné ta fille. Elle a fait de toi cette maman qui est là, qui donne l'essentiel, qui est amour. Je sais qu'il est encore un peu tôt pour voir les choses ainsi, mais à bien y réfléchir, tu fais tout ce que tu as à faire dans ton rôle de maman : qu'attend un enfant nouveau-né de sa mère si ce n'est l'amour, le réconfort et les caresses ? Rien ! S'il a cela, il a TOUT.

Je t'envoie une montagne de courage et reste bien fort avec toi par la pensée.

[isabelle]

coucou Victoire,

tu fais bien de venir ici déposer toutes tes pensées...ce que tu vis aujourd'hui est tellement douloureux et difficile...
mais comme te le dit si bien Damebéa  , tu es une battante et ta fille te ressemble....aujourd'hui, vous vous aimez de toutes vos forces et comme ça, elle reçoit TOUT ce qui est essentiel dans sa vie de bébé...
après, tu auras l'assurance que tu as TOUT fait pour elle...et je peux te le confirmer, c'est très consolateur, c'est même la SEULE raison de consolation que j'ai ressentie après le décès de mon petit Emmanuel...

après, on pourra reparler ensemble des Pourquoi ? du pourquoi de ces foutues maladies ?
mais aujourd'hui, vis chaque instant comme s'il avait valeur d'éternité....car tu lui donnes dans ce moment là tout l'amour qu'une maman donne à son enfant en une vie entière....
je suis avec toi par la pensée et le coeur et t'envoie un énorme bisou 
Isabelle

[Marie J.]

Chère Victoire,

Malgré toute la souffrance, la révolte, la tristesse intense, que tu ressens, continue de profiter de ta puce avec tout l'amour que tu lui donnes.
Oui vis chaque minute, chaque heure, chaque jour avec intensité. Tu l'accompagnes dans sa vie, même si le pronostic est si sévère.

Je pense à toi et t'embrasse très fort
Marie



 

[Victoire]

rentrée tard ce soir...
ma puce n'etait pas bien:pause respi./apnée frequentes cet am..
c'est la 1ere fois k je la vois comme ça, aussi fatiguée, et toutes ses difficultés respi.++
elle a dormi tte l'am..
c'est ce sentiment d'impuissance ki est difficile,dans ces moments là...!
nous avons reparlé de cette fameuse permission ou du retour au domicile,
mais oui , au vue de son etat de ces deux derniers jours, c'est un peu riské ...
du coup, nous avons opté pour "des promenades"...
j'aime cette idée de decouvrir autre chose k sa chambre...
certaines personnes me disent k je le fait pour moi...?!!
mais moi, je le fais pour mon ange,
pour k'elle puisse "sentir" un autre environnement,
 je suis persuadée k satine peut et saura faire "la difference"...
et puis, cette coquine, kan mon mari et moi etions sur le point de partir,
elle se reveille ( l'arret du peau a peau y a contribué, vue k'elle etait super bien sur moi+++),
et commence a s"eveiller..
"surprise"...!
du coup, on est resté pour en profiter...!!++

je reste donc sur cet instant de vie ,pour aujourd'hui...
vous dit encore "merci" pour vos reponse et messages de soutien...
et je m'en vais dans les bras de morphée , rever de ma princesse...bonne nuit...

[Bénédicte]

Bonjour Victoire,

Comme il est difficile d'être ramenée à cette dure réalité que la vie de ton bébé reste fragile: ses pauses respi viennent te le rappeler comme sa fatigue... Et que faire si ce n'est lui manifester ton immense tendresse et  lui dire que tu l'aimes, que tu es là.
Ton bébé est très sensible et perçoit beaucoup de choses; comme quand tu lui dis au revoir et qu'elle ouvre les yeux alors qu'elle a dormi toute une partie de l'après midi... Je ne te cache pas que je me retrouve beaucoup dans ce que j'ai véçu avec Bertille dans ce que tu écris...
L'idée de permission est encore une autre expérience. Comme tu le dis pouvoir faire profiter au bébé d'un autre cadre que l'hôpital peut-être très riche si son état le permet. Pour Bertille, nous avions commencé par la sortir une paire d'heures. Quelle joie se fut pour nous et mes enfants de pouvoir la prendre dans les bras sans devoir mettre blouses et surchaussures comme à l'hôpital. Nous étions alors allés chez mes parents avec elle, car ils n'habitaient pas très loin de l'hôpital. Nous étions ravis de lui faire découvrir autre chose que sa chambre d'hôpital et cette première sortie s'est finalement bien passée. Je crois que le faire par étape successive permet de prendre confiance et de voir si l'enfant réagit bien lors de ses sorties.
J'espère de tout coeur que  ce matin ta petite Satine va mieux et que tu pourras bientôt envisager cette promenade qui te tient à coeur.

Je t'envoie toute mon affection , fais une douce caresse à ta princesse, Bénédicte

[Tiloue]

Bonjour Victoire,

Je découvre aujourd'hui l'histoire de ta petite fille. L'amour que tu décris entre vous trois est bouleversant d'émotions. Je crois que Satine a compris la situation. Aujourd'hui vous avancez au jour le jour, ne sachant quand et comment les choses se passeront. Mais une chose est sûre, profite de chaque moment passé avec ta puce, prends et donne tout ce que tu peux partager avec elle. Comme cela te l'a été dit, tout cet amour échangé te portera par la suite.
Viens nous parler de Satine aussi souvent que tu en as besoin, je suis heureuse que tu aies trouvé ce forum pour t'aider dans cette épreuve inhumaine. Ta petite est présente dans notre coeur à toutes et tu peux me croire, nous ne cesserons de penser à elle désormais.

Je lui envoie beaucoup de caresses et pour toi un énorme bisou de courage.
Tiloue