Bienvenue à toi, Victoire

[isabelle]

Bonjour Victoire,

hier soir, j'ai vu que tu étais passée sur le forum.....alors, je voudrai très simplement t'accueillir ici....quelles que soient les circonstances qui t'amènent vers ce site....
je peux juste t'assurer que nous ferons tout notre possible pour te soutenir...afin que tu te sentes moins seule....
le premier message est toujours difficile, surtout quand on a l'impression que toutes les mamans se connaissent déjà entre elles....
Même si les mots sont souvent trop petits pour tout exprimer, nous pourrons t'entourer de notre amitié
En lien de coeur avec toi
Isabelle

[Bénédicte]

Oui Victoire,
Sois la bienvenue sur ce forum quelle que soit ta situation d'aujourd'hui.
Tu trouveras ici  respect, écoute et réconfort.

A bientôt si tu le souhaites,
 Bénédicte

[Victoire]

oui,le 1er message est difficile...
plusieurs fois je suis venue lire vos ecrits,
et essayé de commencér le mien..mais, j'ai tout effacé,
comme si j'effacais ma douleur ,peut etre...
c'est etonnant, car quelque part, c'est vous deux,et damebea k je suis venue lire...
une histoire ki ressemble a la mienne et celle de ma princesse...
mes larmes ont coulé en vous lisant..." l'effet miroir", certainement...
alors je pense qu'avec votre aide, je me lance,
et je vous raconte,
mon histoire,
 ma douleur,
 mes ambivalences.. ki me tiraillent, encore et encore..
ma peur de perdre "mon petit coeur"... le "mank"..

oui, "ma princesse d'amour" ki est en train de se battre...
est atteinte de trisomie 18..
j'aime pas ce terme, et pourtant il fait parti de notre histoire depuis 1mois..

j'ai accouché le 1er, superbe grossesse, pas de pb, "k du bonheur".
la cesar.est programmée ,
 et oh, "la rencontre avec ma princesse"...kelle drole de sensation:emouvante rencontre+++
tout se passais bien ,jusk'a cette 1ere nuit..
respiration "bizarre", petits pleurs, kkchose n'allais pas..mais koi???
comme tous jeunes parents, nous etions desarmmés..et l'equipe de nuit, ne nous a pas vraiment aidé, sur ce coup là..!!
et puis, le cauchemard a commencé..

 pb pour s'alimenter..pr respirer...perte de poids..etc..
l'equipe n'a  pas eté a la hauteur,( ca, c'est une autre histoire..!!)
 elle a attendu k notre princesse soit tranferée vers un ch plus " pointu",
 pour prendre en charge notre princesse, pour se "decharger"..
là,nous avons eté separée a J3, j'ai du rester dans la 1ere structure car "pas de transfert" possible pour suivre ma princesse..(
dechirement..douleur..incomprehensions...panik++
mon mari a suivi notre princesse..nous etions tous les 3 separés..
puis, pendant une grosse semaine, les exams se sont enchainés pour "affiner" l'hyppothese..
le diagnostik tombe..
et là, mon coeur s'arrete, je n'y crois pas,
 kan bien meme mon mari et moi meme, avions "emis cette hyppothese", je gardais l'espoir au fond de moi..
oui, notre princesse d'amour a une "maladie letale"..
oui son esperance de vie est d'un an maxi...
non, je ne peux rien faire...
non ce n'est pas un film...
oui, c'est horrible...

plein de questionnements se bousculent...
quand?combien de temps?que dire a nos proches?
non, pas dire ce terme affreux ki va m'enlever ma fille..!!!
(je ne veux pas la salir avec les croyances, les prejugés,l ignorance ,la meconnaissance...)

"vite, ne pas perdre de tps"..photos, videos..vite++, prendre tout ce ke l'on peut prendre ,
tout se k l'on peut construire comme souvenirs..
le bapteme a été celebré a l'hopital, dans sa chbre, avec nos proches..
moment emouvant++

puis, changement de structure ( rapprochement de domicile, plus d'exams,)
: tout recommencer=>retrouver une nouvelle equipe soignante, reinstaurer une confiance,
 (alors k la confiance envers les equipes medicales, a été "tachée" avec la 1ere structure..), stress..peur..sentiment d'etre seul...abandonné...

au jour d'aujourd'hui, notre princesse est dans ce service depuis une ou deux semaines environ..je ne sais plus tres bien..
nous avons pris nos marques...nous avons nos habitudes a 3..
le bib ( avec la sap)..le bain...les calins..le p a peau..les chansons...les conversations...

nous ne souhaitons pas " d'acharnement therapeutik"..

elle a 1mois ... se bat...prend ma douleur kan je l'ai dans les bras...

il y a deux jours, nous avons frolé sa mort, et les sentiments ki vont avec..
"grosse pause respiratoire"...
=>j'avais ma princesse dans les bras, je lui explikais k la douleur etait difficile,
l'ambivalence d'etre a la fois maman, et de profiter d'elle, encore et encore..
et a la fois, l'envie k "ca s'arrete"..k je la laissais partir,
k'elle ne devait pas avoir peur, pas s'inkieter pour papa et maman, k'il y avait des proches pour s'occuper d'elle en haut, k  maman allait gerer son chagrin...
et là, ma princesse ki dormait, ouvre ses grands yeux, accroche son regard au mien, et se fige..
comme si elle me disait:" maman, maintenant?...je suis prette, on y va..."
j'ai pleuré, j'ai paniké, j'ai culpabilisé...j'ai regretté mes dires..
"non ma cherie, maman regrette ma puce, ne fait pas ca, pas maintenant, pas comme ca, on a pas profité de tout , mon coeur..."
et puis elle a su reprendre sa respi.
la 2eme grosse pause, elle l'a faite sur son papa, lors du p a peau...
trop longue...
son visage s'est figé, son regard accroché dans les yeux de mon mari..
malgré nos stimulations, notre princesse n'a pas su reprendre..je suis allée chercher les pupus..j'ai cru k c'etait le jour de son depart..je ne sais pas combien de temps cela a duré..
mais elle a repris...
et là, je me suis rendue compte a kel point cela aller etre difficile...a kel point je deteste le jour ou elle va partir..a kel point je veux en profiter encore et encore et encore...a kel point j'ai peur...

je veux accompagner mon ptit coeur, l'avoir dans mes bras, kan ce putain de jour arrivera..
je veux la sentir, la respirer, la couvrir de bisous, lui parler...
je ne sais pas kan ce jour va pointer son nez...
pour l'instant, elle fait l'effort de prendre son bib...elle dort bcp...pleure peu..
elle s'economise...

je lui fait plein de bisous...de calins...j'ai envie de la croquer...elle est belle, c'est ma princesse d'amour, mon ptit coeur d'amour...ma ptite crotte, mon ptit poussin, ma cherie...je l aime
je l aime++++

je profite de ces instants de vie k'elle m'offre..
elle est si forte...
je me sens si bien avec elle..mon ptit poutch'...

rien ne pourra prendre ma douleur, le mank..
comment je vais faire..pour me souvenir de sa peau,
de son petit duvet sur mes levres ,
de mes bisous dans son cou d'amour...
de ses petits cris de poule, kan je lui donne son bain...

c'est horrible a surmonter comme epreuve...j ai pas envie...
"c'est pas humain, ca..."!
alors, je " prends" , tous ces moments , tous les jours, encore et encore...
en esperant aujourd'hui, k'il arrivera le plus tard possible...


voila, je me suis lancée...

[isabelle]

Bonjour Victoire,

oh, je comprends que tu aies eu du mal à venir nous écrire...comme il est bouleversant, ton premier message !
je suis très émue en te lisant...
quel parcours tu vis depuis un mois auprès de ta petite princesse d'amour...les mots sont effectivement bien petits pour contenir tout ce drame et cet amour fou que tu vis à ses côtés

moi non plus, je n'aimais pas trop ce terme de Trisomie 18, en raison de l'image terrible qu'il véhicule....et puis, je me suis juste dit que c'était une maladie grave, incurable mais qui ne m'empécherait pas d'aimer mon tout-petit comme tu es en train de le vivre...
ta petite puce a tout compris, et dans son regard si fort sur toi, sa maman, elle vient te dire MERCI pour tout....elle sent bien tout ce que tu fais pour elle, elle vit aujourd'hui de ta tendresse maternelle et y puise toute sa force de vie...

ne pense pas trop à demain et garde ton coeur branché sur aujourd'hui....
nous sommes là maintenant avec toi pour partager pas à pas son temps de vie....
je voudrai te souhaiter une douce journée à ses côtés, avec de beaux moments d'intimité avec elle....et t'emporte avec moi dans mon coeur aujourd'hui et tous les jours qui vont suivre
Isabelle

[Victoire]

merci isabelle pour ton message...
je suis un peu vidée aujourd'hui..
le fait d'ecrire , "se mettre a nu" me faisait peur..
et puis je me rend compte k cela m enlève du poids...
alors merci de m avoir tendu la main...et de me guider...
car, j'ai l impression d'etre sur un chemin et de ne pas voir ou j avance...
c'est angoissant...

alors oui, je me raccroche a ces moments presents avec mon "ptit coeur" ,tous ls jours..
a bientot,
victoire.

[isabelle]

Coucou Victoire,

comme je te vois en direct, je te réponds tout de suite 
ça ne me surprend pas que tu sois vidée...regarde tout ce que tu viens de vivre en un mois...et puis au début, tu as du chercher à tenir, tenir pour ta puce et être le plus présente possible auprès d'elle...
mais tu viens de vivre un énorme choc....tu as de quoi être toute épuisée à l'intérieur, sans parler de tes allers et venues dans le service, des suites de la césarienne....ta vie de maman et ton coeur de maman sont terriblement chahutés...

oui, tu es sur un chemin qui n'est pas tracé d'avance...je comprends que ce soit angoissant...c'est ta puce qui le trace pas à pas...et toi, tu es à ses côtés...la seule chose aujourd'hui qui peut être importante est que tu vives auprès d'elle TOUT ce que tu as envie de vivre...n'hésite pas à solliciter les soignants qui te suivent si quelque chose te ferait plaisir....
je reste en lien avec toi
d'autres mamans le seront aussi...nous ferons comme une grande ronde d'amies autour de toi pour te soutenir
à très bientôt
fais un gros bisou à ton petit coeur de ma part 
Isabelle

[Bénédicte]

Bonjour Victoire,

Comme ton histoire est bouleversante. Que de moments forts vécus avec ta puce en un mois. Je comprends que tu te sentes bien épuisée après ces pauses respiratoires qu'elle a faite , quand on touche du doigt ces moments où l'on pense que son bébé va mourrir , on est complètement anéanti, vidé! Sans compter tous ces allers et retours à l'hôpital et le stress qui va avec. ... mais ta petite est une enfant fragile très  combative et si sensible à tous vos gestes pour elle. Ses regards doivent vous combler.
J'ai aussi connu un temps d'hospitalisation assez long avec Bertille, c'est  un temps où énormèment de choses peuvent se vivre avec son bébé et la présence de l'équipe médicale est souvent rassurante.
Comme tu le dis bien, on ne sait jamais de quoi  sera fait demain , l'important est d'essayer d'accueillir chaque nouvelle journée comme un cadeau et de s'adapter à l'état de son bébé.
Au fait, comment s'appelle ta jolie princesse?

Fais lui une douce caresse et profite pleinement de sa présence ....

A très bientôt, Bénédicte

[ReMadCo]

Bonjour Victoire !
Quel message émouvant, c'est bien que tu ai pu écrire, cela soulage ... même si cela ne règle pas tout ! Et quel amour transperce par ton message,un vrai amour de maman et de papa, c'est magnifique !
Ici tu vas pouvoir trouver un endroit pour parler, te lacher, cela fait du bien !!! En tout cas pour moi
Merci pour ton premier long message ...
De tout coeur avec toi !
Je t'embrasse fort

[gin69]

bonjour Victoire,
J'ai lu ton premier message avec beaucoup d'émotions...l'arrivée de ta petite puce (d'ailleurs, comment s'appelle t'elle?), l'annonce de sa maladie et les semaines qui viennent de passées ont du être particulièrement éprouvantes pour la jeune maman que tu es... que d'émotions difficiles à gérer à la fois au moment où l'on s'attend à être baigné de bonheur...
Mais l'on sent aussi tout l'amour qui baigne l'arrivée de ta puce et la manière dont elle le reçoit et te le rend à sa manière quand elle s'accroche à ton regard et reprend son souffle...
Tu trouvera ici l'écoute et le soutien dont tu pourra avoir besoin pour traverser ce chemin si chahuté qui s'ouvre devant vous...n'hésites jamais à venir te confier, tes doutes, tes colères mais aussi tout cet amour débordant que tu partages avec ta fille...nous essayerons d'être simplement là, à tes côtés, quoiqu'il arrive.
Je t'envoie une grosse brassée de courage...profites de chaque instant avec ta puce, au jour le jour.
Et fait lui une douce caresse de ma part.
A très bientôt.
Virginie

[Angèle]

Bienvenue, chère Victoire,

Cette histoire d'amour avec ta puce, ton "ptit coeur" .... est très émouvante.
Merci d'être venue partager avec nous ces moments que tu vis, ceux que tu as vécu, ceux que tu appréhendes de vivre.
Nous pouvons maintenant penser à toi là où tu en es, et t'apporter soutien et amitié pour la suite de votre chemin.
Je suis profondément attendrie par tes mots, qui expriment si bien combien tu aimes ta petite fille chérie, combien tu veux la protéger, l'accompagner .... être sa Maman tout simplement.

Si tu peux nous dire comment elle s'appelle, ainsi nous pourrons la porter dans nos pensées avec son prénom.

Sois sûre de trouver ici, à tout moment, des mains tendues et des épaules pour t'appuyer.
Même par écran interposé, l'amitié porte et réconforte.

Je t'embrasse de tout coeur, et je pense à ce que tu vis aujourd'hui, ces moments d'amour intense avec "ptit coeur" .... tu y puiseras toujours une force immense.
Bon courage,

Tendrement,
Solange.

[Victoire]

merci pour vos messages "chauds et doux"..
.oui, ca rechauffe le coeur...et ca me fait du bien...
ma princesse d'amour s'appelle satine..
l'anagramme de satine est "sainte"...
(c'est mon mari ki me l'a fait remarkér kan nous vivions le debut de notre cauchemard..)
moi ki n'a fait k prier pendant ma grossesse pour proteger mon ptit coeur...
maintenant, je lui demande juste de la proteger "en haut"...

c'est notre premier enfant...
nous avons été "emputé" des joies de la maternité...
au debut, je pensais a notre vie sans "tout ca"...mais c'est ce ki me faisait mal..et puis ce fameux "pourkoi"..sentiment d'injustice-de colere-d'incomprehension...culpabilité...vis a vis des grds parents, des freres et soeurs, ki eux aussi "souffrent "-ki eux aussi ont été emputés des joies d'etre grds parents, oncle et tante...
et puis, maintenant, toutes ces "masturbations cerebrales" sont derriere moi...
oui, car, mon principal objectif, c'est nous 3, et de me centrer sur satine..
 
voila, je dois y aller, a bientot,
victoire

[damebea1975]

Bonjour Victoire,

Je viens simplement te témoigner mon soutien.
Passe le plus de temps possible avec ta fille, regarde-la, caresse-la, dévore-la, n'en perds pas une miette.
Que votre vie ensemble ne soit que douceur... profite de chaque heure qui vous est offerte en essayant de ne pas penser à la dernière.
Elle vous surprendra, et je crois que c'est mieux ainsi... ne pas attendre, mais profiter et espérer.

Courage.
Dis à ta petite Satine que nous pensons bien fort à elle.

[gin69]

je me retrouve dans ce que tu décris des sentiments qui t'ont traversé depuis l'annonce de la maladie de ta puce : ce sentiment de colère, d'injustice, d'incompréhension et puis de culpabilité...c'est si difficile d'apprendre que l'enfant que l'on a rêvé, porté, aimé ne vivra que quelques heures, jours ou mois... et puis comme tu le dis, on se recentre sur l'essentiel, sur l'amour à partager au jour le jour avec ta fille... c'est ce sentiment d'impuissance qui est parfois le plus difficile à vivre...mais finalement c'est bien en surmontant ces "masturbations cérébrales" que l'on arrive à profiter du petit bonheur au jour le jour et c'est ce qui t'aidera à avancer avec ta fille...
et puis ce sentiment qu'on t'a volé ta maternité...j'éspère qu'un jour tu parviendra à te la réapproprier, autrement, car quoiqu'il arrive, ta fille aura fait de toi une maman à part entière et ça, personne ne pourra jamais te l'enlever.
Je te souhaite plein de courage dans ces chemins si chahutés et j'envie une brassée de tendresse à ta petite Satine.
A bientôt.
Virginie

[HélèneTh]

Bonjour Victoire,

je viens t'accueillir moi aussi sur cet espace d'amitié et de soutien.
Votre quotidien avec votre vaillante petite Satine est tellement bouleversant. Et on ne peut que comprendre que tu sois vidée. Tu viens de vivre un tel choc. Faire face à la maladie de son enfant, c'est une épreuve terrible.

Dans tes mots, on sent comme vous êtes pleinement parents avec Satine, votre petite puce au prénom tout en douceur, tout cet amour, cette présence que vous lui offrez et elle le sent très bien.
Vivez chaque jour intensément, comme un cadeau, comme l'exprime si bien Bénédicte. C'est douloureux de se sentir impuissant face à la maladie de son enfant mais tout ce que tu apportes au quotidien à Satine, ton affection, ta tendresse, ta chaleur, est TOUT ce qu'ELLE est venue chercher auprès de vous.
Je t'envoie plein de courage, de force et de soutien pour partager de précieux moments avec votre puce, et un doux et tendre câlin à votre petite Satine.

Grosses bises chaleureuses

Hélène

[Marie J.]

Bonjour chère Victoire,

C'est avec émotion que nous t'accueillons sur le forum et j'espère que tu trouveras l'écoute, l'amitié, ce que tu souhaites.

Quelle épreuve tu vis depuis la découverte de la maladie de Satine et son combat quotidien pour vivre, avec cette angoisse d'impuissance.
Tous les sentiments que tu ressens sont  légitimes ; c'est tellement injuste.

Profite d'elle à chaque instant, chaque minute est précieuse.  Elle reçoit tellement d'amour de toi sa maman, de son papa.

Je te porte de tout mon coeur et reste avec vous par la pensée, l'amitié
Je vous embrasse fort et une douce caresse pour ta puce.
Marie