Soins palliatifs et accompagnement en maternité
23 Mai 2012 à 15:51:02 *
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Auteur Fil de discussion: Notre petite princesse que nous aimons déjà tellement  (Lu 5802 fois)
gin69
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« Répondre #15 le: 27 Septembre 2010 à 14:08:00 »

je rejoins complétement les autres mamans...fais vraiment comme tu le sens...cette grossesse t'appartient, comme toutes les autres et peut-être encore plus...c'est à toi de trouver la manière dont tu te sentira la plus "sereine" pour vivre les dernières semaines de cette grossesse, la manière de la partager avec ta fille, avec ton mari et tes autres enfants...elle est si précieuse...
Tes angoisses à l'approche de la naissance sont bien normales et je crois que nous avons toutes plus ou moins connu cette ambivalence à l'approche du terme : partagée entre l'envie de rencontrer notre enfant et l'envie de le garder au creux de nous encore longtemps. Parles de tes craintes au pédiatre notamment si tu le peux ; lui seul pourra te rassurer en t'expliquant clairment tout ce qui peut être mis en place à la naissance de ta puce pour qu'elle ne souffre pas, mais au delà pour lui apporter du confort ( le glucose par exemple pour qu'elle n'ai pas faim, de la chaleur et tes bras...) : pour Baptiste, cette rencontre a été très difficile au départ car on y a évoqué les conditions très probables de son décès, mais en même temps très apaisante puisque je savais tout ce qui pourrait être fait pour que mon petit loup puisse partir sans souffrance.
Profites-en peut-être demain pour en parler avec l'équipe médicale qui te suit et pourra sans doute te rassurer et t'aider à profiter au mieux de ces douces semaines où ta petite puce grandit encore bien au chaud!

Bises et plein de courage à toi.
Virginie
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Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
Bénédicte
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« Répondre #16 le: 27 Septembre 2010 à 14:21:24 »

Bonjour Karima,


En approchant peu à peu de la naissance tu es  très partagée entre l'envie de rencontrer ton bébé et la peur de le perdre trop vite. J'ai ressenti aussi ce sentiment avant la naissance de ma fille et je crois comme le dit Virginie que nous sommes nombreuses sur ce forum à pouvoir témoigner dans ce sens!
Tu sembles très inquiète de ne pas bien savoir comment  ta fille sera  prise en charge à la naissance. Tu pourrais peut-être profiter de ta visite de demain pour en parler avec l'équipe qui te suit. Dans le cadre de soins palliatifs tout est mis en oeuvre pour soulager le bébé, pour qu'il se sente bien. Parle en avec l'équipe pour t'assurer que ton bébé sera bien accueilli dans les meilleurs conditions possibles. Les pédiatres disposent de grille d'évaluation pour mesurer l'éventuelle souffrance du bébé et de médicaments pour le soulager.
 Essaie aussi de voir avec eux s'il est possible de faire venir assez vite tes enfants à l'hôpital afin qu'ils puissent voir leur petite soeur. Pour ce qui est des éventuelles malformations, je suis sûre que tu trouveras ta petite fille très belle . Elle n'est pas que sa maladie, juste un bébé fragile que vous aimez déjà énormément et qui ne demande qu'à être aimée!
Alors profite bien de ta puce quand tu le peux et viens nous donner de tes nouvelles à la suite de ta visite à la maternité.

De tout coeur avec toi demain,
Bénédicte
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
noisette
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« Répondre #17 le: 27 Septembre 2010 à 21:40:49 »

Bonjour Karima

Je n'ai pas encore eu l'occasion de te mettre en petit mot pour t'accueillir sur Spama mais je lis ton histoire depuis ton premier message.

J'espère que malgré tes pb de diabète tu arrives à ne pas être trop stressé, c'est tellement stressant de devoir courir à droite et à gauche...

Pour ce qui est de l'accouchement, je voudrais seulement te dire quelques mots qui j'espère pourront te rassurer, mais toutes les mamans ici pourront te témoigner que la naissance de ta fille sera avant tout une rencontre, une très belle rencontre, d'autant plus belle et intense que tu ne sais combien de temps elle va vraiment durer... Nous ressentons beaucoup d'angoisse avant devant toute cette grande inconnu mais le moment venu, nous sommes aussi envahi d'une grande paix, ou plutôt d'une grande sérénité. Mon père m'avait dit lorsque je stressai à l'approche de la naissance de mon garçon que les choses seront forcement différentes de ce que j'imaginais...et je peux te témoigner aujourd'hui combien il avait raison. je voyais les choses assez noires, en imaginant énormément l'aspect de la mort alors que j'ai d'abord rencontré la vie, et c'est le plus émouvant!

Tu ne sais pas si tu dois continuer à aller travailler ou si tu devrais t'arrêter...il n'y a que toi, et éventuellement ton médecin qui peuvent répondre à cette question. Peut être as-tu besoin justement de mettre un peu ta grossesse de coté en journée afin d'éviter de regarder les aiguille du temps tourner..ou peut être sens tu le besoin de profiter plus de ta princesse. En tout cas si tu sens que ta force physique diminue, je pense qu'il ne faut pas hésiter à s'arrêter. Être en forme physiquement te donnera plus de force et de courage pour le jour de la rencontre.

Je t'embrasse et te port dans ma pensée

Claire-noisette
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Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008
isabelle
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« Répondre #18 le: 28 Septembre 2010 à 08:37:51 »

Bonjour Karima,

Avant que tu ne partes à l'hôpital pour cette longue journée de consultation, je voudrai t'envoyer plein de courage et tout notre soutien...
Tu peux nous emporter toutes avec toi dans ton cœur...comme ça, tu te sentiras peut-être un peu moins seule...
Nous restons en union de pensées avec toi
je t'embrasse très fort
Isabelle
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
isabelle
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« Répondre #19 le: 30 Septembre 2010 à 08:46:24 »

Bonjour Karima,

J'espère vraiment que cette journée que tu as passée mardi à l'hôpital n'a pas été source de soucis supplémentaires...
Si tu le peux, viens nous donner de tes nouvelles
Tu sais que nous te portons dans notre cœur...
Je t'embrasse très fort, en lien avec ta petite puce
Isabelle
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Marie J.
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« Répondre #20 le: 01 Octobre 2010 à 15:45:53 »

Bonjour Karima,

J'étais avec toi mardi par le coeur et la pensée, journée passée à la clinique.

J'espère aussi que ce ne fut pas trop difficile et que tu as pu dialoguer avec l'équipe médicale qui te suit, sur toutes les questions que tu te poses.

je t'embrasse bien fort et je t'envoie toute mon affection
Marie

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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
Bénédicte
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« Répondre #21 le: 02 Octobre 2010 à 23:02:15 »

Bonsoir Karima,

Je suppose que tu profites de ce WE pour te retrouver avec ta famille après cette semaine bien chargée et notamment cette  journée de mardi .
J'espère que tu vas aussi bien que possible ainsi  que ta petite princesse ...

Au plaisir de te lire prochainement,
Je t'embrasse,
Bénédicte
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isabelle
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« Répondre #22 le: 05 Octobre 2010 à 09:35:09 »

Bonjour Karima,

juste un petit message d'amitié pour te redire tout notre soutien...
quelles que soient les difficultés d'aujourd'hui, nous sommes de tout coeur avec toi....

prends bien soin de toi et de ta petite princesse
Isabelle
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« Répondre #23 le: 05 Octobre 2010 à 23:11:50 »

Bonjour Karima,

je pense bien à toi en espérant très fort que tu puisses profiter de ta puce au chaud dans ton ventre, malgré ton souci de diabète.
L'approche de la naissance est une période assez ambivalente.
Nos pensées t'accompagnent, en espérant moi aussi te lire bien vite.

Mille bises chargées de chaleur.

Hélène
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Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)
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« Répondre #24 le: 06 Octobre 2010 à 10:25:17 »

Bonjour Karima,

J'espère sincèrement que ta journée d'hier s'est passée le mieux possible, afin que tu savoures chaque instant où ta petite fille se manifeste en toi.

Amitiés.
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Béatrice
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« Répondre #25 le: 06 Octobre 2010 à 11:41:19 »

Bonjour à toutes chères amies virtuelles mais bien réelles…

Mardi dernier j’ai été à la clinique. Ca va pour mon diabète, tout à l’air de bien se mettre en place même si c’est loin d’être agréable de se piquer plusieurs fois par jour et de devoir contrôler tout ce que je mange…
Mais bon, c’est clair qu’actuellement c’est le cadet de mes soucis.
Mon fils a eu une gastro et maintenant c’est mon tour, donc j’étais à la maison pour me reposer.
Lors de mon rendez-vous mardi chez mon obstétricien, j’ai eu très difficile car l’assistante qui m’a reçue juste avant a été très indélicate (c’est un hôpital universitaire donc on passe toujours par l’assistant avant de voir le médecin). Cette assistante m’a posée la question : « Vous n’avez pas changé d’avis » ?
Ca m’a tuée  Huh en fait, je n’aborde jamais ce sujet avec les assistant(e)s car comme cela change constamment, je n’ai pas envie d’en parler chaque fois avec tout le monde.
Parce que les chiffres sont là et je sais que la « normalité » des hôpitaux est une interruption de grossesse. Donc, généralement je ne discute que du suivi de ma grossesse avec les assistant(e)s. Et cette question m’a déstabilisée au point d’en être vraiment touchée pendant plusieurs jours. Après coup, je me demande pourquoi elle m’a posée cette question, il est évident que si elle avait bien consultée mon dossier, elle aurait bien remarquée que ce n’est pas une question à me poser et surtout pas elle et surtout pas de cette manière !
Enfin, cela me fait peur parce que je me demande comment je vais réagir si on me pose encore ce genre de question à la maternité ou lors d’un prochain rendez-vous… Ma chérie est en moi, elle bouge moins, parfois cela me fait peur  Cry et parfois elle se manifeste discrètement.
Hier, j’ai terminée ma valise même si je n’arrive pas à la fermer. Comme Marie-Emilie, j’ai pris un temps fou à laver et repasser ces deux petits bodys et ses trois petites grenouillères. J’ai été également lui chercher des chaussettes et petits bonnets pour la mettre au chaud…
Le problème, c’est que je n’arrive pas à fermer cette valise, je fais un blocage…
Je continue à travailler jusqu’au 29 octobre, après je reste à la maison.
Je devrais rencontrer l’équipe de néo-nat, car j’avais souhaitée attendre avant de les rencontrer mais je pense maintenant que nous devons les rencontrer pour bien définir la manière et surtout éviter des questions comme celle de l’assistante au moment ou je souhaite profiter de ma petite princesse.
Nous avons également choisi son prénom mais nous le gardons pour nous actuellement.

Gros bisous et merci à toutes !
Marie-Emilie, merci pour ton m.p., je t’embrasse très fort et Joséphine peut être fière d’avoir une maman aussi forte que toi.
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WWW
« Répondre #26 le: 06 Octobre 2010 à 13:38:51 »

Chère karima,

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles.
Nous aussi avons du faire face à un médecin indélicat qui me disait: "vous savez que si vous changez d'avis vous ne serez pas jugée, au contraire, l'équipe médicale est là pour vous soutenir"
Changer d'avis ? Huh A 7 mois de grossesse ? Huh Alors que ma fille bouge, je devrais décider d'aller à l'hôpital pour mettre fin à sa vie ? Huh Je n'ai pas su quoi lui répondre. J'ai balbutié qq mots puis nous sommes partis.

Quelle drôle de question. Changer d'avis, j'aurais eu l'impression de la tuer moi même. Je n'ai pas été capable de le faire à 4 mois de grossesse, alors que je ne la sentais pas bouger, pourquoi en serais-je capable à 7 ou 8 mois ?

C'est facile à dire, mais tu dois rester forte face à ce genre de question, c'est probablement la peur qui leur fait dire cela. Vous faites ce que vous pensez être le mieux pour elle mais aussi pour vous, et je suis persuadée que ça vous aidera pour le futur.

Profite de cette grossesse et des petits mouvements de ta puce, tu te construis une histoire avec elle aussi grâce à ça.

Mille pensées pour toi, et pleins de caresses toute douce à ta puce.

Marie-emilie
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« Répondre #27 le: 06 Octobre 2010 à 15:56:37 »

Bonjour Kari,

J'espère que tu vas un peu mieux après cette gastro.
Cette question  de l'assistante t'a profondément remuée et t'a fait mal. Elle a remis  en cause tout le parcours que tu as fait avec ta fille avec une seule question, sans chercher à comprendre. Je comprends que cela t'ai vraiment assommée et que tu n'ais plus envie de réentendre ce genre de propos!!
Fais toi confiance, toi seule sait ce qui est le mieux pour toi et ta fille. Tu sauras le dire . J'espère que cette prochaine rencontre avec l'équipe de néonat pourra te conforter dans ce sens .
Pour ta valise , prend ton temps, tu y as déjà mis l'essentiel, tu la fermeras le jour où tu seras prête. Pour l'instant, l'important est de profiter de ta petite puce , qui a sans doute un bien joli prénom Wink.

Bises,
Bénédicte
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« Répondre #28 le: 06 Octobre 2010 à 16:22:35 »

Bonjour Kari,

comme je comprend que la question de cette assistante t'ait déstabilisée. Tu rêve de vivre en paix la fin de ta grossesse et il te faut encore malheureusement revenir sur votre choix, l'expliquer, le justifier. Comme c'est éprouvant.
Toi seule pourtant sais ce qui est le mieux pour toi, pour votre famille. Il te faut résister et te protéger tout à la fois.
Je me souviens des paroles et de l'attitude si brutales de ce médecin quand nous préparions l'accueil de Titouan à la maternité suite au diagnostic ("etes-vous bien consciente de ce que vous faites?"). J'en ai été bouleversé pendant plusieurs jours.
Avec du recul leur questionnement est certainement légitime mais cela n'enlève rien à la forme. Il y a, j'en suis sûre, des manières plus douces et respectueuses d'aborder le sujet.
Ta petite puce se manifeste, elle te dit qu'elle est là et elle savoure ce temps délicieux dans ton ventre, même si tu la sens plus discrète. Les petits bébés atteints de T18 sont souvent plus discrets dans leurs manifestations mais sont toutefois très sensibles.
Je te souhaite de belles et douces journées avec ta puce, en espérant que cette gastro ne vous aura pas trop fatigués toi et ton fils.

Mille bisous

Hélène
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Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)
noisette
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« Répondre #29 le: 06 Octobre 2010 à 21:20:02 »

Bonjour Karima

Oh oui, comme je comprends que tu as été déstabilisé. Le choix de continuer une grossesse est si difficile a expliquer alors qu'il peut nous paraître si clair pour nous.

Je pense que comme le dit Marie-Emilie, ils cherchent quelque part à se protéger en ne prenant aucune responsabilité dans ce choix qui leur parait si fou, et qui est pourtant tellement signe de votre amour pour ce tout petit bébé.

Y-a-t-il vraiment quelque chose à répondre à devoir justifier, peut être le mieux est -t-il de dire tout simplement non sans expliquer d'avantage si tu ne t'en sens pas la force. Je pense que souvent notre choix se passe d'explication dans le sens où il est de lui-même un témoignage, d'amour et de sens donné à cette toute petite vie au creux de ton ventre

Je te souhaite beaucoup de courage pour ce dernier mois de travail, et je pense bien à toi

Je t'embrasse

Claire-noisette
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Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008
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