Notre petite princesse que nous aimons déjà tellement

[KARI]

Le 17 novembre 2010, devrait arriver notre troisième bébé d'amour.
Notre princesse est atteinte de trisomie 18 (voir mon message sur page message de bienvenue).
Pleins de questions viennent à moi.
Les mamans qui ont été dans la même situation peuvent-elles m'aider.
Les médecins me parlent de très faibles probabilités (voir quasi nulle) pour que ma princesse rentre à la maison. Mes autres enfants l'attendent et je ne sais plus quoi faire. Dois-je rien préparer (chambre, layette,). Ou dois-je déjà être en deuil et préparer la mort au même titre que la naissance?
Je suis tellement perdue et me sent confuse au milieu de ces sentiments tellement douloureux.
De plus, je n'arrive plus à dormir....

[isabelle]

Bonjour Karima,

je suis très émue par les différents messages que tu as mis sur le forum....je comprends que tu aies l'impression d'exploser tellement tu as en ce moment de choses à gérer...tes grands qui recommencent l'école, ton diabète qui vient d'être découvert, ton hospitalisation prévue demain....même si ce n'est qu'une seule journée, tu as bien des choses à préparer et cela te donne beaucoup d'émotions...

et puis toutes ces questions autour de l'avenir de ta petite princesse doivent te miner...je comprends que tu n'arrives plus à dormir...cela fait vraiment beaucoup à porter....d'autant plus que tu ne sais plus où tu dois te positionner : être déjà en deuil ou préparer des petites affaires pour ta puce...
bien sûr la mort est tellement terrible à envisager qu'elle peut envahir nos pensées et prendre toute la place...alors que la démarche que nous vivons auprès de nos bébés malades, si malades qu'on ne peut les guérir, ni les sauver, n'est surtout pas l'attente de leur mort, mais bien de les accompagner dans leur petite vie...
ta petite princesse d'ailleurs se manifeste bien à toi, quand tu nous racontes ses petits coups de pieds pour te dire "maman, je suis là ".....OUI, elle est bien là avec toi, aujourd'hui pleine de vie, avec sa petite vie à elle et toi qui es sa maman, tu peux profiter de chaque minute passée avec elle....tu as tant d'amour dans le coeur à lui dire, tant de secrets de tendresse à lui confier....
si tu le peux, essaie de te préserver de petits moments avec elle....ils sont si précieux à vivre....
dans un des mails que tu avais envoyé sur l'adresse de l'association, tu te posais la question de savoir ce qu'était la trisomie 18...pour te répondre de manière la plus juste possible, je vais citer un grand médecin, pratiquant dans un CHU, qui écrivait ceci : "La présence de 3 chromosomes N° 18 (au lieu de 2) définit la trisomie 18. Cette affection est beaucoup plus grave que la trisomie 21 car le déséquilibre génétique est plus important, le chromosome 18 étant de plus grande taille que le 21. Son évolution est fatale, sauf exceptions très rares, le décès survenant durant la grossesse ou, au plus tard, durant la première année de vie."
Comme tu le sais, chaque enfant est différent...et il est souvent impossible de prévoir la durée de vie d'un enfant avec cette maladie...mais il est toujours possible de vivre chaque minute de cette vie en plein, pour tout vivre avec lui... il me semble important de prévoir quelques habits pour ta princesse, pour qu'elle soit la plus belle possible à sa naissance, mais peut-être qu'il est difficile de prévoir beaucoup plus dans la mesure où les médecins ne peuvent rien te préciser...
ici, sur notre forum, nous sommes plusieurs mamans à avoir eu le même diagnostic de T18 pour leur bébé pendant la grossesse....mais leur durée de vie a été très variable....je pense que les autres mamans viendront te dire ce qu'elles ont vécu...mon petit Emmanuel n'a vécu que 1h30 après sa naissance, il est décédé très vite à cause de la hernie du diaphragme qu'il avait en plus de sa T18....

nous sommes vraiment là à tes côtés pour t'aider et te soutenir dans cette épreuve si bouleversante
de tout coeur avec toi, sur ce chemin douloureux qui peut porter aussi tant d'amour...
à très vite, Karima
Isabelle

[Bénédicte]

Chère Karima,


 Tu dois gérér beaucoup d'événements en même temps et  tout est  bien lourd à porter: l'organisation du quotidien à combiner avec ton hospitalisation de demain sans compter les multiples questions et l'inquiétude quant à l'avenir de ta petite princesse. Tu te demandes aussi comment vivre tout cela avec tes enfants, et ce que tu peux préparer. Nous  pouvons  partager notre expérience mais chaque histoire est unique . je crois qu'il est important dans ces grossesses de beaucoup écouter ce que l'on ressent pour pouvoir choisir en fonction de soi même ce qui te correspond selon  ta propre histoire, selon ce que tu vis avec ta fille dès à présent.
Pour ma part j'avais acheté de la layette pour préma puisque Bertille était assez petite à sa naissance. Je n'avais pas prévu beaucoup plus car du fait de sa malformation cardiaque nous n'étions même pas sûrs qu'elle survivrait à l'accouchement. Pour les enfants,  nous leur avions toujours dit qu'il y aurait peu de chance qu'elles la voient vivante. Elles lui avaient préparé des dessins que nous avons mis à côté de Bertille à sa naissance, puis nous l'avons photographié . Finalement comme son état était stable , elle ont pu venir la voir le lendemain à l'hôpital. Mais rien n'était prévisible à l'avance, c'était un bébé fragile qui par deux fois à faillir mourrir avant de reprendre des forces et s'éteindre quelques mois plus tard. Nous avons eu beaucoup de chance de l'avoir aussi longtemps à nos côtés et j'en suis bien consciente.
Mais comme nous ne pensions jamais l'avoir aussi longtemps près de nous, nous avons essayé de profiter d'elle au maximum pendant toute la grossesse puis après sa naissance nous avons gouté chaque jour gagné comme un cadeau.
Si tu veux plus d'infos, n'hésite pas.


Je continue à penser très fort à toi. 
Bénédicte

[ReMadCo]

Chère Karima,

Quelle épreuve toujours difficile à vivre, nous te comprenons toutes pour avoir toutes vécu une situation plus ou moins semblable !!!
Tu verras que ce forum est une aide précieuse, on se sent comprise, écoutée et on peut parler de notre bébé en toute simplicité alors qu'on ne veut pas s'étendre sur les détails avec tout le monde ! En tout cas, cela m'avait beaucoup aidé pour accompagner ma petite fille.

Ma puce n'avait pas cette maladie là donc je ne connais pas trop, mais sache que nous sommes toutes avec toi et ta petite fille! Entourez la de tout l'amour que vous pouvez tant qu'elle est là, elle le ressent !

Bon courage pour tout !
Mad

[Lucy]

Chère Karima,
Je suis désolée de devoir t'accueillir sur ce forum. Tu dois faire face à tellement d'épreuves en même temps. C'est normal de se sentir perdu.
Je ne peux malheureusement pas te conseiller sur la layette ou la chambre car nous savions que Lucas n'allait pas vivre au delà de quelques minutes/heures mais je me souviens en même temps que j'avais du mal à préparer ses funérailles tant qu'il vivait en moi. Finalement j'avais simplement choisis des textes et de la musique avant. Après une tentative difficile avant la naissance, nous avons ensuite choisi les pompes funébres après son décès (avec l'aide de mon beau père qui a obtenu des devis pour nous).
Autrement, peut-être des préparations plus "positives" sont de penser à toutes les choses que vous aimerez garder comme souvenir de votre fille quelque soit sa durée de vie : photos, mèche de cheveux, empreintes de pieds et de mains. Les autres mamans ont sans doute d'autres idées. 
Et puis parler à tes enfants simplement de ce qui se passe. C'est étonnant leur capacité à comprendre. Nous avons beaucoup parler à notre fille depuis le début - de toute façon je crois qu'au fond on ne doit pas (et ne peut pas) les cacher la verité. C'est une fausse idée de protection qui pourrait finir par avoir l'effet inverse.
Je te souhaite beaucoup de courage face à toutes ces questions et je suis de tout coeur avec toi,
Lucy

[isabelle]

Bonjour Karima,

un petit message pour toi ce matin, juste pour t'assurer de tout notre soutien dans cette période si douloureuse....
j'espère que ton sommeil s'est un peu amélioré...et que cette journée d'hospitalisation a pu apporter quelque solution pour ton diabète....es tu rentrée chez toi comme prévu ?
je l'espère en tout cas....et attends avec impatience que tu nous donnes de tes nouvelles...
je pense bien à toi et t'envoie un gros baiser du Nord...
Isabelle

[damebea1975]

Bonjour Karima,

Je ne te serai pas d'une grande aide pour te dire comment préparer l'arrivée de ta puce, ni comment préparer tes grands enfants, car dans notre cas, la trisomie 18 de Bérénice n'a été décelée qu'après sa naissance.
Par contre, je peux te parler de mes regrets, dus à cette absence de préparation :
- je n'avais pas de vêtement à sa taille (1,885 kg et 44,5 cm), seulement des bodys et des grenouillères taille "1 mois"... ce n'est pas grave, elle porte à jamais le 1er pyjama de sa sœur ainée... Par contre, j'avais repéré une brassière durant la grossesse et maman l'avait tricotée, et celle-là, elle la porte.
- je n'ai pas de photo de Bérénice avec son papa, ni de photo de nous 6...
Voilà, ce sont des petites choses, mais pour nous, mamans, c'est important.
Pour mes grandes filles, ça a été vraiment important et nécessaire qu'elles voient, qu'elles touchent, qu'elles portent leur petite sœur. Elles se sont ainsi construit leurs propres souvenirs, et non ceux que j'aurais pu leur raconter.
De même, c'est elles qui sont allées lui choisir un doudou, elles lui ont fait des dessins, et elles savent que tout cela est avec elle dans son cercueil.

Dans l'attente de votre rencontre, je souhaite sincèrement que vous partagiez de doux moments de complicité avec cette petite fille nichée en toi.
Que cette journée soit riche en petits coups de pieds.
Affectueusement,

[KARI]

Me voici pour donner quelques nouvelles.
Mercredi, j’ai été à l’hôpital pour mon profil glycémique, comme le dit si bien Isabelle, ce n’est que 24h00 en dehors de chez moi, mais c’est une préparation importante tout de même…
Pour mes glycémies, je suis au régime et je dois les contrôler 6 x par jour et si avec mon régime il n’y a pas d’améliorations, je devrais probablement prendre des médicaments ou des injections d’insuline.
Je suis rentrée chez moi le jeudi mais plus tard que prévu car lors de l’échographie de contrôle, j’avais trop de liquide amniotique et la petite n’a pas pris de poids (elle a même perdue quelques grammes). Donc j’ai été dans l’obligation d’attendre que l’échographiste expose mon cas au staff médical pour voir s’il fallait ponctionner ou pas.
Heureusement, je ne dois pas encore le faire mais c’est à surveiller pour ma prochaine écho du 28 septembre.
Pour le reste, merci pour vos réponses et vos expériences.
J’ai commencé à préparer ma valise de maternité et j’ai été faire quelques achats pour bébé prématuré.
Le pédopsychiatre que j’ai rencontré m’a expliqué qu’il fallait expliquer que la petite était malade et qu’on ne savait pas trop ce qui va se passer. Il m’a dit qu’il fallait faire chaque chose en son temps et qu’il ne fallait pas encore parler de mort éventuel mais mon fils lui l’a déduit car il voit bien que c’est grave et que je n’ai pas toutes les réponses à ces questions.
Mon fils a dit qu’il allait pleurer si sa sœur était malade et qu’elle en mourait  il m’a aussi dit que si elle décédait, il ne voulait pas assister à l’enterrement car il serrait trop triste et qu’il n’y arriverait pas.
Pour ma fille c’est différent, elle me dit toujours que lorsque sa sœur arrivera, elle l’aidera à remettre sa tétine, à prendre son biberon et plein d’autres choses.
Lorsque je lui dis que sa sœur est malade, elle me répond toujours « oui mais si elle n’est pas malade » et alors je lui réexplique qu’elle est déjà malade et qu’elle devra rester à l’hôpital.
Alors là, c’est généralement la crise, elle me dit « Non, je ne veux pas que ma sœur reste à l’hôpital ». Je vois bien que ca lui reste également en tête car elle a commencé à se ronger les ongles alors que c’est quelque chose qu’elle n’avait jamais fait avant.
Pour ma petite princesse, je dois avouer que ces derniers jours elle est beaucoup moins active.
Parfois, j’en suis inquiète, j’essaye de la stimuler pour qu’elle me donne un petit signe de vie…
Pour ce qui est de la continuation de ma grossesse, je n’ai plus envie de voir personne, je n’en ai parlé qu’à mes frères et sœurs, à ma collègue et à mon patron (avec qui j’ai de très bonne relation). Même mes amies et ma meilleure amie ne le savent pas. Je n’ai pas envie de devoir m’expliquer ou me mettre à pleurer lorsque j’en parle parce que j’ai envie de pouvoir continuer ma grossesse en pensant à la vie et si tout le monde est au courant, j’ai peur qu’on ne voit que la mort en nous voyant…
Merci de m’écouter mes chères nouvelles amies.
Karima

[Marie J.]

Bonjour chère Kari,

Je suis désolée d'apprendre ton problème de diabète qui s'ajoute à la maladie de ta fille et au chagrin qui vous accable. J'espère de tout coeur que le régime suffira pour l'équilibrer.

Comme c'est difficile aussi pour tes 2 grands de vivre l'attente de votre fille. Ton fils et sa fille réagissent de manière différentes.

 Ton fils ressent bien la gravité de la maladie et le chagrin est là. Il a peur de ne pas avoir la force d'assister à l'enterrement si elle décédait.
Aujourd'hui c'est ce qu'il ressent.
Quelle épreuve aussi pour un garçon de 10 ans.

Et ta fille plus jeune, elle, ne peut imaginer que sa petite soeur ne s'en sorte pas et c'est beau de voir qu'elle veut tout faire pour l'aider. C'est difficile pour toi de trouver les bons mots, être juste. Le pédopsychiatre t'aide dans ce sens.

Pour vivre ta grossesse, c'est toi qui ressens ce qui est le mieux pour toi. Profite de ta puce comme tu le veux. Tu ne souhaites pas en parler à d'autres personnes que celles choisies. C'est bien. J'espère que les autres comprendront plus tard ce choix.
C'est votre vie, c'est vos intimes qui accompagnent avec vous votre fille.

Je t'embrasse très affectueusement chère Kari.
Marie

[Bénédicte]

Chère Karima,

Je découvre les dernières nouvelles que tu nous donnes  ton taux de glycémie que tu dois faire régulièrement controler  et l' hydramios à surveiller. J'imagine que tous ces contrôles sont contraignants mais à la fois rassurants pour toi. Tu sais que tu es bien suivie et que tu peux aussi discuter avec le pédopsychiatre pour toutes les questions de tes enfants. C'est une aide précieuse dans ce temps si chahuté de la grossesse.Ta petite princesse ne bouge pas beaucoup et je comprends que cela t'inquiète par moment. Je me souviens avoir souvent pris des temps de pose  en m'allongeant, en mettant de la musique pour essayer de  stimuler  mon bébé et mieux le sentir bouger . Et quand j'étais trop inquiète la sage femme qui passait à domicile écoutait avec moi le coeur du bébé. C'était si rassurant de l'entendre battre!!!
Tu partages beaucoup avec tes enfants et c'est déjà un grand pas qu' ils puissent exprimer ce qu'ils ressentent , leurs peurs, leurs souhaits... même si leurs réactions te serrent le coeur aussi! Tous ces moments où ils sont présents auprès de toi toutes les activités que vous pouvez faire avec ta petite princesse dans ton ventre sont déjà des moments de souvenirs que vous pourrez reprendre plus tard. Je me souviens par exemple d'un temps tout particulier que nous avions pris en famille avec mon mari et mes autres enfants à Noël. Nous savions que ce serait le seul Noël que nous aurions avec notre fille mais  cela reste un beau souvenir pour mes enfants même si elle était encore dans mon ventre, même si aujourd'hui elle n'est plus là. 

Je t'embrasse bien fort Karima et à très bientôt,
Bénédicte

[Bénédicte]

Bonjour Karima,

Une pensée pour toi . J'espère que jour après jour  tu t'habitues à vérifier ton taux de glycémie et que ton hydramios reste stable.

Fais une douce caresse à ta princesse...
Bises,
Bénédicte

[Benoit et Marie-Em]

Chère Karima,

Je suis heureuse pour toi car tu as su trouver le chemin de ce site et de la SPAMA, qui j'espère te viendras en aide autant que ça nous aide aujourd'hui, mais je suis également triste pour toi car les raisons qui t'emmène ici sont bien sombre.

Notre fille Joséphine était également porteuse d'une trisomie 18, qui a été diagnostiqué à 4 mois de grossesse.
Nous avions prévenus amis et famille car nous avions besoin de leur soutien pour continuer la grossesse le plus sereinement possible. Malgré cela, ça n'a pas été facile tous les jours.

C'est notre premier enfant, et nous avions alors décidé de ne rien préparer du tout pour sa venue. D'abord les médecins étaient très pessimiste sur sa durée de vie car elle souffrait de nombreuses malformations, et nous ne souhaitions pas rentrer à la maison après son décès et devoir ranger un berceau et des vêtements, on se disait que si elle avait la chance de rentrer à la maison, nous aurions toujours la possibilité de s'occuper de ça à ce moment là.

Cette coquine a décidé un jour que ça suffisait et à 8 mois de grossesse son petit coeur a cessé de battre. Je m'en suis rendue compte car elle ne bougeait plus. L'accouchement a été déclenché 2 jours plus tard et nous avons eu la chance de pouvoir la tenir dans nos bras pendant 2 courtes heures. Nous qui avions tant espéré la bercer, lui parler, échanger des regards. Mais nous avons vraiment eu l'impression de réagir en tant que parents. Moi qui ais eu plein de doutes pendant la grossesse, ils se sont tous envolés dés que je l'ai tenue dans mes bras et toute cette souffrance ressentie s'est expliquée ce jour là. Oui j'ai souffert de savoir ma fille, mon unique enfant, condamnée mais nous avions décidé d'accepter les choses telles qu'elles se présentaient.

Voilà notre parcours en quelques lignes. Si tu as besoin de quoi que ce soit n'hésites surtout pas à nous contacter. J'ai reçu beaucoup de soutien sur ce site tout au long de ma grossesse, j'espère maintenant pouvoir soutenir d'autres parents.

Douces pensées pour toi et ta princesse.

Marie-Emilie

[KARI]

Marie-Emilie,

Merci pour tes mots et je suis tellement désolée pour votre petite Joséphine, j’ai vu que son décès est tout récent et nous aussi nous vous soutenons de tout cœur dans ces terribles moments.
Je n’ai pas encore eu l’occasion de lire toute les histoires des membres de cette grande famille qu’est SPAMA mais j’ai déjà beaucoup de réconfort en venant lire un peu sur le site.
C’est vrai que de mon côté, nous préférons n’en parler à personne pour continuer cette fin de grossesse de manière la plus sereine possible mais c’est aussi parce que nos familles sont tellement grandes et que j’ai peur de l’effet « téléphone arabe ». Cela pourrait avoir comme conséquence que des gens que je n’apprécie pas spécialement ou qui n’ont pas à partager ces moments avec nous soient au courant et j’ai peur d’avoir des échos ou des réactions qui me choqueraient ou me blesseraient.

Ce week-end a été pour moi très difficile, je n’ai pas arrêté de pleurer parce que j’avais des contractions, parce que ma petite bougeait beaucoup mais aussi parce que j’ai le sentiment qu’elle est bien descendu et qu’elle se met en position pour un accouchement prochain.
Ces événements m’ont fait tellement peur, malgré l’insistance de mon époux, je n’ai pas voulu aller à la maternité. Je ne me sens pas prête à la quitter et ces événements m’ont rappelé que la séparation arrive et je n’arrive pas à le supporter.
Mardi, j’ai rendez-vous pour toute une journée à la clinique à nouveau, pour mon diabète, on écho et ma consultation chez mon gynéco. Tout cela m’effraye, je ne sais vraiment pas comment je vais vivre mon accouchement. Je suis partagée entre deux sentiments : j’aimerais la rencontrer vivante et la présenter à son frère et sa sœur et à coté de cela, j’ai tellement peur qu’elle souffre, car elle a beaucoup de malformations et comme pour vous, les médecins sont pessimistes, et je pense parfois que ce serait moins douloureux pour elle que son petit cœur arrête de battre en moi  .
Je me suis résignée à ne préparer que le minimum pour elle et ca me fait tellement mal de voir ces petits bodys pour préma et ses petites grenouillères si petite.
Aujourd’hui, je suis au bureau, je me demande aussi si c’est une bonne idée d’aller travailler parce que j’ai l’impression de passer à côté de ma grossesse parce que quand j’arrive au travail, j’occulte tout et je ne sais pas si c’est une bonne réaction parce que du coup, lorsque je rentre chez moi, j’ai l’impression d’être complètement vidée parce que tout ce que j’enfouis en moi remonte en une seule fois.

Bien amicalement et merci à toutes pour votre soutien et vos réponses.

[Marie J.]

Chère Karima,

Quelle épreuve terrible tu traverses. Je suis bouleversée de te sentir si mal, et quoi de plus normal dans cette situation si douloureuse.
Tu voudrais tellement rencontrer ta fille vivante mais pas trop vite, pour continuer cette relation intime avec elle et ne pas vivre la séparation.

Tu crains aussi que ta fille souffre à la naissance, ce que je comprends. Si elle devait ressentir des douleurs, celles-ci seront prises en charge de suite par l'équipe médicale. C'est vraiment important pour l'enfant bien sûr et pour vous parents.
Tu rencontres demain l'équipe médicale qui te suit. N'hésite pas à lui poser toutes les questions que tu te poses, qui t'angoissent : sur une douleur éventuelle de ta fille à la naissance, sur ta présence au travail, au moment de l'accouchement.... Elle est là à ton écoute.

Vous souhaitez vivre votre grossesse entre vous. Ce choix est le vôtre et c'est bien. C'est vous qui voyez, qui sentez ce qui est le mieux pour vous, pour vivre l'attente de votre fille.

Chère Karima, je reste  avec toi et te porte avec beaucoup d'affection.
On est là avec toi.

Je t'embrasse fort. Je penserai très fort à toi demain
Marie

[Benoit et Marie-Em]

Chère Karima,

Comme je comprends toutes tes angoisses autour de la naissance de ta princesse ! A cela s'ajoute tes problèmes de diabète, cela fait vraiment beaucoup de choses à gérer.

N'hésites pas revenir ici aussi souvent que possible chercher un peu de réconfort. Je me balade assez régulièrement sur les pages des autres parents, je découvre leurs histoires et y puise un peu de courage.

Je rejoins Marie qui dit: "C'est vous qui voyez, qui sentez ce qui est le mieux pour vous, pour vivre l'attente de votre fille." C'est tellement important de faire selon son coeur.

Je suis de tout coeur avec toi, avec vous, je pense beaucoup à vous. Je t'envoi pleins de courage pour ta journée de demain.

Marie-Emilie
ps:Je t'ai envoyé un message personnel.