Bienvenue à toi, Kari...

[isabelle]

Bonjour Kari,

Ce matin, j'ai vu que tu étais présente sur le forum...alors je tiens à t'accueillir ici de tout cœur...quelle que soit la situation que tu vis...
Nous savons combien le premier message est difficile à faire...mais nous pouvons t'assurer que nous ferons notre possible pour t'apporter réconfort et soutien...
En lien avec toi...
Isabelle

[KARI]

Bonjour,
Effectivement, le premier message est assez difficile.
Nous attendons notre troisième enfant pour le 17 novembre prochain. Ce sera une petite princesse.
Dès le début de la grossesse, à l’écho il a été diagnostiqué des kystes au plexus choroïde et une dilatation des reins. Il m’a été conseillé de faire un diagnostic anténatal pour évaluer le risque de trisomie.
J’ai rencontré le professeur d’un grand hôpital Universitaire de Bruxelles et après ce diagnostic anténatal, un risque de 10 à 15% existait pour une anomalie trisomique. Une amniocentèse m’a été proposée (moi, j’avais 32 ans et mon époux 37 ans et j’étais à 17 semaines de grossesse)
Etant donné que pour nous la vie est sacré et que nous sommes prêts à accueillir un enfant même différent, nous ne souhaitions pas d’amniocentèse puisque de toute façon, nous souhaitions mener la grossesse à terme et de toute façon, nous espérions que la dilatation des reins ne prendrait pas d’ampleur et que le bébé continuerais sa croissance et que cela ce résorberait. Pour les kystes, parfois, cela peut disparaître sans conséquences.
Quelques semaines plus tard, d’autres anomalies sont apparues, un petit trou entre les ventricules, une dilatation de l’uretère et une dilatation du 4ème ventricule (dans le cerveau).
Les kystes du plexus choroïdes ont diminués. La croissance de notre petite n’est pas très bonne et elle reste assez petite.
J’ai décidé de me rendre dans un autre grand hôpital, sans dossier et j’ai rencontré un autre professeur qui m’a exactement dit la même chose que dans le premier hôpital.
Il pensait également que ce serait plutôt une trisomie 13 ou 18 (ce qui était également suspecté dans l’hôpital ou j’étais suivie).
Là, c’est la terre qui s’effondre parce que u enfant trisomique 21, pour nous il n’y a pas de soucis d’accueil et un enfant Trisomique 21 a une vie qui peut être agréable. Mais une trisomie 13 ou 18, c’est effrayant parce que l’on sait son bébé condamnée.
Comment continuer ma grossesse en la sentant bouger tout en sachant que nous le connaitrons peut-être pas ou alors très peu.
Nous avons donc décidé de faire l’amniocentèse dans l’hôpital Universitaire à Bruxelles, pas pour arrêter la grossesse (inconcevable pour nous) mais plutôt pour nous préparer à l’accueillir au mieux et pour préparer nos autres enfants (un garçon de 10 ans et une fille de 3 ans et demi).
Rdv est pris et 4 jours après l’amnio, le diagnostic est confirmé, c’est une trisomie 18.

Mon époux et moi, nous ne voulons pas d’acharnement thérapeutique sur notre bébé, nous voulons lui donner de l’amour et l’accompagner pour lui éviter de souffrir jusqu’à ce que Dieu la rappelle.
C’est néanmoins très difficile car préparer une naissance, tout en devant penser à la mort, c’est affreux pour moi.
J’ai cherché sur Internet et je suis tombé sur votre site et je me sens déjà moins seule.

Voilà notre histoire.

Karima

[damebea1975]

Bonjour Karima,

Quelle douleur de t'accueillir ici !
Votre désir d'accompagner votre fille dans sa vie, quelle qu'elle soit, est d'une force incroyable dans ton message.

Dans ces conditions, sur ce chemin difficile où vous vous trouvez, je ne doute pas que vous saurez être des parents bienveillants et aimants.

Nous restons à votre écoute dans ces dernières semaines de grossesse.
De toute cœur avec vous.

[gin69]

Bonjour Karima,

C'est toujours une grande douleur d'accueillir une nouvelle maman à SPAMA mais c'est aussi réconfortant de voir que tu as trouvé ce forum qui je l'éspère t'apportera la soutien et l'amitié que j'y ai trouvé.
Apprendre que ta petite princesse est atteinte de trisomie 18 et devoir se préparer à accueillir un enfant dont on sait qu'il partira très vite est un choc énorme... mais toi et ton mari avez déjà visiblement pris votre décision d'accompagner votre fille quelque soit sa destinée...avec tout l'amour dont elle aura besoin.
Lorsque nous avons appris les malformations létales de notre fils et que nous avons choisi de l'accompagner sur ce chemin, nous nous sommes beaucoup interrogé sur la mnaière d'expliquer et d'entourer les aînés... en leur parlant simplement, sincérement, tu verra que tes enfants vous suivront sur ce chemin et sauront faire une place toute particulière à leur petite soeur.
N'hésites pas à venir ici pour exprimer tout ce que tu voudras, tes inquiètudes, tes doutes...nous en avons toutes eues ici, et c'est souvent réconfortant de savoir que l'on est pas seule dans ces épreuves.
Je te souhaite de doux moments avec ta petite princesse bien au chaud dans ton ventre et te dis à très bientôt.
Virginie

[Bénédicte]

Bonjour Karima;

Sois la bienvenue sur ce forum même si les circonstances qui t'amènent ici sont vraiment douloureuses.
Tu viens d'apprendre il y a peu de temps la maladie de ta fille et je comprends que ce diagnostic soit un vrai choc. Un rêve s'écroule et une foule de questions se bousculent alors dans la tête. Comment penser à la naissance de son enfant sans penser à sa mort, comment vivre le temps de la grossesse? Comment en parler aux enfants? Chaque histoire est unique mais nous pourrons si tu le souhaites échanger avec toi, parler de ta princesse et t'accompagner du mieux que nous le pouvons.
Tu n'es pas seule Karima.  Et votre petite fille est déjà bercée par tout votre amour.

A très bientôt, j'espère.
Bénédicte

[Marie J.]

Bonjour chère Karima,

C'est avec émotion que je te souhaite aussi la bienvenue parmi nous et beaucoup de tristesse d'apprendre la maladie de votre enfant.

Votre vie bascule à l'annonce de la maladie de votre princesse et l'impensable réalité est là.
Vous choisissez d'accompagner votre fille dans sa vie, aussi courte sera-t-elle et on sent tellement d'amour pour elle.
Nous sommes là avec toi, avec ton mari et tes enfants.

J'espère de tout coeur que tu trouveras ici le soutien que tu cherches et aussi auprès de l'équipe médicale et de ton entourage. Car pour l'instant tu te sens seule.

Avec toute mon affection
Marie

[isabelle]

Bonjour Karima,

je suis bien triste de découvrir toute ton histoire et comprends combien tu as du te sentir perdue face à toutes ces annonces si douloureuses à entendre, mais aussi si compliquées...
et puis la possibilité de la mort autour de la naissance est bien redoutable à imaginer...quelle épreuve pour ton coeur de maman !
mais ta petite princesse, comme tu l'appelles si tendrement, est bien là avec toi aujourd'hui...elle ressent tout l'amour que tu lui portes et elle vit avec toi sa petite destinée....
nous sommes à tes côtés pour t'apporter toute l'aide que tu souhaites...n'hésite pas à nous solliciter...
de tout coeur avec toi et ta petite puce
Isabelle

PS: ce premier message est toujours bien difficile... si tu le souhaites, tu peux ouvrir dans la rubrique "Au cours de la grossesse" un message nouveau qui apparaitra sous ton pseudo parce que c'est toi qui l'auras ouvert....   

[HélèneTh]

Bonjour Karima,

je viens t'accueillir également sur notre forum.
Nous serons à tes côtés dans ce temps de vie si douloureux et bouleversant face à la terrible maladie dont est atteinte ta belle princesse.
N'hésites pas à venir partager tes craintes, tes émotions, tes questions.
Ta douce princesse sait savourer tout l'amour que vous ressentez pour elle.
Elle est bien là, au chaud dans ton ventre. Sois rassurée.
Mais pour toi sa maman, ton coeur est déchiré de savoir son chemin de vie si court, comme cela l'a été pour nous.
Il te faudra bien sûr préparer la naissance de ta puce, mais tout le temps de vie avant cette naissance est un temps précieux d'échanges et d'amour avec ta douce princesse, qui rempliront de coeur de maman.

De tout coeur avec toi.

Hélène

[isabelle]

Bonjour Kari,

je voudrai te redire tout notre amitié pour que tu te sentes vraiment moins seule...n'hésite pas à venir partager avec nous toutes les émotions qui te bouleversent...
en lien avec toi, autour de ta petite princesse
Isabelle

[Marie J.]

Bonjour Kari,

Une affectueuse pensée pour toi aujourd'hui.
N'hésite pas à venir nous retrouver, nous sommes là avec toi.
Profite des doux moments avec ta fille, malgré le chagrin qui est là.

Je t'embrasse fort
Marie

[Tiloue]

Bonjour Karima,

Je découvre l'histoire de ta petite princesse et suis bien triste de t'accueillir ici. Cependant ce forum et tous les parents ici sauront t'être d'un grand soutien face à ce que vous êtes amenés à vivre autour de votre enfant.

N'hésite pas à venir déposer toutes tes angoisses, craintes, doutes, questions..... sur ce forum. J'y ai trouvé beaucoup de réconfort et d'amitié lorsque j'ai perdu mon bébé. Soit certaine que nous ferons notre maximum pour que tu vives ces derniers mois de grossesse le moins douloureusement possible.

Je pense bien à toi et à ta puce.
Tiloue

[KARI]

Bonjour à toutes.
Je commence par vous remercier pour vos gentils messages.
Finalement, toutes les histoires ssur ce forum sont dramatiques mais pleines d'amour et c'est bon de se sentir comprise par des personnes qui comprennent toutes les différentes craintes et émotions qui nous viennent à l'esprit.
Ma petite princesse est aussi là, lorsque j'ai un coup de blues pour me donner un petit coup de pied et me dire "mais enfin maman, je suis là", j'aimerais tellement qu'elle reste en moi pour pouvoir continuer à la sentir vivante  .
Demain, mercredi, je dois passer une nuit à la clinique car malgré mon petit poids (45 kg avant ma grossesse et 53 Kg maintenant à presque 31 semaines de grossesse) je développe un diabète de grossesse. Donc, je dois rencontrer une nutritionniste, des médécins et faire des examens 24h00.
Je dois combiner cela à la rentrée scolaire de mes enfants, mon travail , mes peines et mes peurs. J'ai l'impression que je vais exploser :-(.
Bisous à toutes

[KARI]

Merci Isabelle pour ton conseil.
Je viens d'ouvrir un post sur "au cours de la grossesse".
Bien sincèrement
Karima