Audrey
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« Répondre #104 le: 27 Janvier 2011 à 12:05:09 » |
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Loin du clavier, vos messages et pensées nous ont accompagnés... La décision prise, nous attendions une date d'opération, ainsi que la certitude des médecins quant à l'opération en question. Ca été une attente difficile, d'autant qu'il y a eu un report d'une semaine, pendant laquelle les effets secondaires du produit s'emplifiait, et que nous avions part à toutes leurs reflections (les différents stratégies possible, comme son ventricule mal développé n'était pas" inutilisable"... ce qui nous incitait parfois à livrer également nos réflections sur ce sujet; Xavier s'étant beaucoup documenté). Notre décision étant une évidence, nous étions enfin plus serein et je pouvais enfin profiter de notre union. Il était alors hors de question de nous séparer (chaque douche ou repas loin d'elle m'était difficile). Notre inquiétude face aux effets secondaires était là : des oedèmes se formaient sans cesse là ou le produit passait, forçant les infirmières à "créer" de nouvelles voies de passage constamment....
Brefs rien que sur ce séjour de 2 semaines je pourrais écrire des heures...
Puis l'opération est arrivée, s'est bien passée, 2 jours après Arwen reprenait mon sein et à la fin de cette 3ème semaine nous rentrions enfin tous les 4 à la maison!
Louise à mal vécu la séparation, il était temps que nous rentrions. Enfin elle pourrait profiter de sa soeur qu'elle n'avait vu que 10 minutes depuis sa naissance.
Le programme chirurgicale d'Arwen ouvrait 2 possibilités en fonction du développement de son ventricule mal formé :
- s'il récupérait suite à la 1ère chirurgie, elle n'aurait plus qu'une opération de réparation pour que le coeur fonctionne normalement! quelques cardiologues y croyait,
- s'il ne récupérait pas : 2 autres opérations auraient lieu, dite palliative, c'est à dire qui ne répare pas mais qui permet au corps de continuer à fonctionner pas trop mal un certain temps, chaque enfant était différents sur ce point. Certaines espérance vont jusque 30 ans (sachant que cette opération a commencé a être pratiqué il y a 30 ans....)
Le temps à passé dans la joie et l'amour, nous profitions pleinement à soigner nos 2 nenettes, rythmé par les consultations . Le ventricule ne récupérait pas suffisemment pour assurer sa fonction, la 2ème opération a alors été programmé....
Après un 1er report, elle a eu lieu à ses 4 mois passés, Elle est rentrée au bloc souriante à 8h30 pour sortir vers 18h. La réa a durée 15 jours pendant lesquelles j'ai vu des souffrance horribles infligées à son corps. l'excès de chimie (médicaments) et de technicité (exemple parmis d'autres : nue, la t° de sa chambre était au minimum et elle avait des poches de glaces sur elle pendant des nuits entières pour baisser sa t° ...) Tout ces gestes purement technique fait par des infirmiers pas spécialement formés, manque d'argent, pour s'occuper d'enfants. les horaires de visites de 15 h à 19h que nous arrivions en fonction des équipes a élargir au maximum, il y a eu plusieurs complications, suite à des infections contractées lors de sa réa, à son ventricule sein qui s'adaptait difficilement. J'ai cru ne plus jamais la voir détendu et souriante, pleine de vie à nouveau. J'en ai encore gros sur la patate et ça va me prendre du temps, et pour elle ?
Puis elle s'en est sortie, en moins de 3 semaines au total, nous sommes de retour à la maison, Louise va bien car nous avions choisi un hébergement au sein de l'hopital avec le papa pour se tenir les coudes lors de la Réa. Au bout de 15 jours j'ai enfin pu dormir avec elle, puis elle s'est réalimenté, sur mon sein, comme au premier jour ! Puis les sourires sont revenus, quelques rires au éclats, elle dors à nouveau en toute décontraction, libérée de ses liens chimiques et physique.
Nous avons choisis ce chemin pour elle, nous ne le regrettons pas. l'hopital nous a rendu notre enfant en vie, mais je trouve qu'il reste d'énormes progrès a faire en réa sur les soins infirmiers, sur la présence des parents. Ca a manqué cruellement d'humanité j'ai trouvé. Heureusement, quelques uns sortaient du lot mais c'est insuffisant. J'espère qu'Arwen me pardonnera ses souffrance, bien que dans un état second, j'ai vu ma fille souffrir, pleurer sans pouvoir émettre un son à cause de son assistance respiratoire. Tant de situation traumatisante infligées à son corps, nous tentions de préserver son esprit par nos présences afin que son âme trouve un équilibre. Ca été un réel traumatisme pour moi. Elle semble très bien s'adapter à son retour à la maison. J'espère de tout coeur que cette blessure psy ne la rendra pas malheureuse.
Sa prochaine opération est prévu pour ses 3 ans. Son coeur fonctionne sur une seule pompe, ce qui entraine un affaiblissement de ses poumons (qui oxygènent son sang) et donc elle est plus bleu. Je l'habille en 3 mois alors qu'elle en a 5 du fait de sa cardiopathie et des 2 opérations subies. Mais avec sa soeur et tous vos anges, elle reste le plus beau bébé du monde, et nos vies continuent, ensemble, tous les 4 à la maison.
Un aspect de sa maladie va être difficile : quand on ne la connait pas, on ne dirait pas qu'elle a traverser tout ça, que nous avons traversé tout ça, que c'est une enfant qui a une certaine fragilité.
Par contre j'ai découvert grâce à sa malformation, tout un monde que je n'imaginais pas, fait d'amour et de philosophie, par la rencontre de mamanges, par la rencontre de parents ayant des enfants de handicap différents, parfois visible, parfois pas. Nous avons en commun, je crois, ce rapport à la mort, qui nous rend plus forts. J'ai beaucoup aimé pendant notre séjour à l'hopital être en contact avec ses enfants hors du commun.
Je vous envoi mes tendres pensées ainsi qu'a vos anges.
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