Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: Bienvenue à toi, Audrey !  (Lu 6122 fois)
Audrey
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« Répondre #30 le: 31 Juillet 2010 à 13:45:13 »

Bonjour Virginie, Ahlem, Isabelle, Bénédicte, Solange, Claire, Marie, Marine, ReMadCo,
Merci de vos pensées, ça fait du bien de vous lire après ce silence. Nous avons déménagé de la région parisienne en Anjou (Saint-Georges-sur-Layon, campagne proche de Saumur). L'installation à été un peu fatigante, sans compté que nous sommes un peu coupé du monde, ça a pris du temps pour récupérer le net, le tel. fixe fonctionne pas, et le réseau portable ne passe pas dans la maison ! Heureusement on a bien été aidé par ma famille. Aujourd'hui nous jouissons du jardin, d'une maison où Louise nous fait courir d'un bout à l'autre. (Ca change du 50m2 au 4ème sans asc...). Une de mes grande joie sont les arbres que nous avons dans le jardin, de magnifiques pins, très odorants certains jours. Et nous faisons connaissance avec la faune du coin aussi, d'ailleurs on pratique régulièrement la chasse au mouche...
Sinon Arwen est toujours lové dans mon bidon, j'ai rencontré un pédiatre de Necker pour un premier contact qui a été rassurant. L'accouchement est prévu pour dans un mois, mais avec l'obstétricien nous avons décidé de remonter sur Paris dès le 17 aôut. Pour peut être envisager un déclenchement, ou tout simplement ne pas être trop loin si le travail commençait...(je préfère que ce ne soit pas déclenché, qu'Arwen puisse profiter le plus possible de sa vie in-utéro). Ca va être dure de refaire face à la ville, loin de chez nous et à tout ce qui émane d'elle de stresse, pollution et j'en passe. J'aimerai tant pouvoir ramener Arwen avec nous rapidement.
L'installation faite, j'ai commencer à investir un peu plus ma grossesse avec la préparation à l'accouchement avec une Sage femme, comme on y a droit... mais c'est pas aussi enrichissant que pour le premier, naturellement. Et puis dans notre cas, il y a tellement d'inconnu sur l'arrivée de bébé.
Je sais qu'elle va nous être retirée dans les premières minutes pour faire les examens nécessaire à son éventuelle opération. Nous ne seront alors pas dans le même bâtiment. Puis en fonction de son état, ils peuvent la garder ou bien nous la ramener. Ils ont noté notre souhait de ne pas nous acharner si la configuration est trop mauvaise. J'espère que nous seront fort face à ses décisions. En tout cas, si elle venait à mourir dans les premières heures, et qu'ils le voient, ils nous la ramènerons pour que l'on puisse l'accompagner dignement. Tel que vous l'avez vécu. On essai de se préparer à tout.
Mais c'est sans savoir quel va être le "handicap" de notre puce et tout ce qui va avec. Du coup je suis très repliée sur moi même, je n'arrête pas de me disputer avec le papa pour des sujets futiles, (j'ai parfois tellement de haine contre lui qui ne fait rien pour me soulager, j'ai le sentiment qu'il n'en a rien à faire de notre histoire) j'ai du mal a faire la part des choses, est-ce notre couple qui ne tient pas ou est-ce cette épreuve qui nous fait chavirer ? Nous sommes parfois dans un mutisme total de façon à moins faire souffrir Louise et se concentrer que sur elle. Mais elle le sait bien et en profite pour attirer notre attention par toutes les bétises possibles... Enfin, j'essai de me concentrer sur le positif, nous verrons pour notre couple le moment venu...
En tout cas merci de vos petits mots, prenez soin de vous en ce beau moi d'août et à bientôt.
Audrey
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Maman de Louise née le 29/11/2008 et Arwen, prévue fin août 2010, pronostiquée d'une cardiopathie létale
Bénédicte
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« Répondre #31 le: 31 Juillet 2010 à 19:39:11 »

Bonjour Audrey,

cela fait vraiment plaisir d'avoir de tes nouvelles et de savoir qu'Arwen est toujours bien au chaud dans ton ventre. Cette nouvelle maison à la campagne semble vous convenir et Louise  prend visiblement  goût à l'espace, j'imagine bien les courses dans toute la maison... Cheesy

Toutes  les éventualités pour la prise en charge d'Arwen à la naissance ont été vues avec vous et l'équipe médicale, cela doit te soulager même s'il demeure encore bien des inconnues . Ces moments de tension avec ton mari sont bien difficiles à vivre mais la grossesse que tu vis et ces incertitudes générent sans doute aussi beaucoup de peurs pour vous deux... Et en parler n'est pas si simple, d'autant que le papa ne perçoit pas toujours la grossesse de la même manière que la maman. Peut-être qu'à la maternité , tu trouveras une personne pour pouvoir discuter. A l'hopital où j'étais, il y avait une psychologue dans le service qui passait régulièrement me voir et elle m'a bien aidé à avancer.

Je te souhaite durant ce dernier mois avant la naissance de pouvoir  partager de bons moments autour d'Arwen, avec ton mari et Louise.
A bientôt, je t'embrasse.
Bénédicte
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
gin69
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« Répondre #32 le: 31 Juillet 2010 à 22:08:20 »

contente aussi d'avoir de tes nouvelles et d'apprendre qu'Arwen est toujours au chaud dans le giron de maman!
J'imagine que ce déménagement a du bien te fatiguér mais vous devez aussi apprécier les joies de la campagne (internet et portable mis à part!!).
Je vois que votre rencontre avec le pédiatre vous a permis de vous préparer à la naissance de votre puce même si beaucoup d'incertitudes demeurent...ces grossesses là sont tellement pleines de choses qu'on ne contrôle pas!! la seule chose qui m'a aidé à tenir c'est de me centrer sur les moments présents avec mes loulous bien au chaud...
C'est aussi une vraie tornade pour ton couple : cela fait tellement de choses et d'émotions à gérer en même temps! les papas vivent souvent tout cela différemment de nous...les derniers temps, mon homme n'a jamais autant travaillé alors que moi, à la maison j'avais tout le temps de cogiter à ce qui nous attendait...il y a eu aussi des moments où j'avais le sentiment que cela lui passait au dessus de la tête...mais lui y pensait à sa manière et le moment venu, nous nous sommes vraiment retrouvés autour de la naissance des bébés et l'accompagnement de Baptiste...
Je suis sûre que ton homme sera présent le moment venu, mais souvent ils intériorisent beaucoup plus que nous, peut-être aussi trop pudique ou envie de nous protéger de leurs propres angoisses...
Je te souhaite en tous cas un bel été avec ta Louise qui gambade dans le jardin et ta puce qui gigote dans ton bidou...
Bises. Virginie
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Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
isabelle
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« Répondre #33 le: 05 Août 2010 à 10:50:07 »

Bonjour Audrey,

moi aussi, je suis vraiment contente d'avoir de tes nouvelles...
tout ce que tu vis est tellement difficile, avec toutes les incertitudes qui pèsent sur l'avenir de ta petite Arwen, que je te trouve admirable d'avoir tracé ton chemin comme cela, avec tant d'énergie et de courage....
alors bien sûr, il y a de la tension, des angoisses et tout cela pèse sur une vie de couple...en plus des contraintes matérielles, du déménagement....
sur une échelle de stress, tu es au maximum.... Wink
comme te le disent déjà Béné et Virginie, les papas vivent tellement différement les choses que cela doit être vraiment difficile de vous retrouver en ce moment....
je te souhaite de pouvoir trouver un peu de temps pour toi, pour profiter de ta petite puce qui grandit dans ton ventre....quand j'attendais Emmanuel, j'écoutais pas mal de musique...et j'avais remarqué qu'il était très sensible à certains passages....
et maintenant que tu as récupéré une connexion Internet, viens ici autant que tu veux...tu sais que nous sommes là, à tes côtés....
en attendant, je t'embrasse très très fort, avec un gros calin pour Louise et une caresse pour bébé Arwen
Isabelle
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Tiloue
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« Répondre #34 le: 08 Août 2010 à 18:42:16 »

Bonjour Audrey,

Je viens prendre de tes nouvelles. J'espère que tu arrives à trouver un peu de calme après cette nouvelle installation, et de sérénité au sein de ton couple. Ah, le couple..... c'est certain qu'une telle épreuve ébranle fortement les parents, et c'est dans ces moments là que l'on réalise à quel point homme et femme sont différents. Tout est vécu différemment, la grossesse, les angoisses, l'avenir..... La tension est telle qu'elle engendre des disputes pour un rien. Pendant que j'attendais Calixte, j'avais réussi à convaincre Alexandre de venir voir la psy de l'hopital avec moi (il nous arrivait aussi de nous prendre la tête à certaines moments). Finalement nous avons assisté à trois séances ensemble, et j'avoue que cela nous a beaucoup aidé. As-tu la possibilité de lui proposer ce genre de rendez-vous. Peut-être que cela l'aiderait à exprimer ce qu'il vit.

Je t'embrasse bien fort et j'envoie plein de douces caresses à ta petite Arwen, bien au chaud dans ton ventre ainsi qu'un gros poutou à Louise.
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isabelle
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« Répondre #35 le: 13 Août 2010 à 11:40:59 »

Un petit coucou pour toi, Audrey... Wink
pour te dire que je pense très fort à toi, à quelques jours de ta remontée sur Paris, en prévision de la naissance de ta puce...
j'espère de tout coeur que tu as pu te reposer un peu, après ce déménagement....

prends bien soin de toi
je t'embrasse de tout coeur
Isabelle
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Bénédicte
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« Répondre #36 le: 13 Août 2010 à 23:09:03 »

Bonjour Audrey,

je te vois en direct. Es-tu déjà remontée sur Paris ?
J'espère qu' Arwen est toujours blottie dans ton ventre . J'imagine que tu profites de tous ses mouvements mais que tu ressens aussi de l'appréhension par rapport à la naissance qui approche et son flot d'inconnues...
Je continue à penser bien fort à toi et à ta petite puce
je t'embrasse ,
 Bénédicte
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Tiloue
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« Répondre #37 le: 14 Août 2010 à 13:22:33 »

Un petit coucou pour te dire que mes pensées t'accompagnent en ce mois d'août où la naissance d'Arwen approche.

Je te souhaite de pouvoir vivre ces dernières semaines avec le plus de sérénité possible. Ton départ pour Paris approche. J'espère que nous pourrons avoir de tes nouvelles une fois là-bas.

Je t'embrasse
Tiloue
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isabelle
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« Répondre #38 le: 17 Août 2010 à 12:50:38 »

Audrey,

Tu es peut-être déjà sur la route ou sur le point de remonter à Paris...alors je t'envoie très vite un ENORME message de soutien pour que tu le glisses dans ton bagage...
Nous restons en lien de cœur avec toi et ta petite Arwen...
Mille douces pensées t'accompagnent
Isabelle
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Bénédicte
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« Répondre #39 le: 18 Août 2010 à 11:03:13 »

Bonjour Audrey,

J'espère que tu parviens à trouver un peu de calme te sachant tout près de la maternité , prête à accueillir Arwen. Sans doute que de nombreux souhaits et d'inquiètudes se bousculent en même temps dans ta tête.
Je te souhaite néanmoins de réussir à continuer de profiter d'elle dans ton ventre le plus longtemps possible, et qu'elle puisse comme tu le souhaites tant, venir au monde quand elle le décidera.

Je t'embrasse bien bien fort, sans oublier de douces caresses pour ta petite puce.
Bénédicte
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« Répondre #40 le: 19 Août 2010 à 17:57:52 »

Bonjour Audrey,

e te vois en ligne.
Le terme est proche.
Si tu as besoin de parler, nous sommes là.

De tout coeur avec toi.
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Béatrice
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Audrey
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« Répondre #41 le: 20 Août 2010 à 00:57:53 »

Chères Mamanges,
Je suis un peu perdu, nous sommes remontés sur Paris dans l'attente de la venue d'Arwen, les contractions se font sentir très fortes par moment, puis plus rien.
J'ai revu le Chef du service de cardiopédiatrie de Necker qui a examiné Arwen, il m'a rouvert les yeux sur notre triste réalité. Nous étions bourés d'espoir depuis l'entrevu avec le dernier Cardiologue du fait de l'amélioration mais la situation semble la même au finale sur le pronostic de l'hypoplasie du Ventricule Gauche. Qui est pour lui une maladie cardiaque tellement grave que ce n'est pas raisonnable de se lancer dans les opérations, même dans une bonne configuration (pourtant des familles le font!). Des risques de handicap trop élevés, un enfant trop fragile, en souffrance, le risque de voir notre famille en patir de plein fouet, Louise y compris. De ne plus avoir la "force" de faire d'enfant après. C'est difficile car il m'a ramener face à mes limites.
Je sais bien que dès qu'un proche est malade autour de moi, je n'arrive pas a gérer sereinement. Au moindre rhume de Louise je suis sous tension...
Je sais que je ne fais pas partie de ces gens qui ont la force de garder un enfant handicapé, je fais de l'eugénisme comme la société nous y incite si bien et je n'accepte pas. Je me sens coupable, j'en veux au papa, je suis toujours énervé contre tout le monde. Je n'ai pas choisi l'interruption de grossesse et ne regrette aucunement, mais me dire que je ne vais pas me battre pour Arwen et laisser la nature faire les choses à la naissance, alors qu'une autre issu est possible, ça me semble terrible. Certe je ne mets pas fin à ces jours, mais je ne fais rien pour les prolonger non plus. Toute cette grossesse, cet amour, cette fatigue, ces épreuves, ce que j'ai fait de mal et de bien durant qu'elle était dans mon ventre, tout ça explose, Arwen qui arrive bientôt. Tout ça, elle y compris auront été vain. Je ne sais pas si je vais y arriver. Parfois j'aimerai mourir de suite de couches avec elle pour sortir de ce calvère, de mon incapacité à lui offrir la vie qu'elle mérite. Je ne me sens plus à la hauteur de rien. Plus à la hauteur de mon amour de Louise... Personne qui me comprend vraiment, moi qui comprend plus vraiment les gens. C'est donc ça la solitude ?
Je suis désolé de vous sortir tout ça. J'attend le rebond, mes il tarde à venir, et cette épreuve encore à venir m'anéanti aujourd'hui...
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« Répondre #42 le: 20 Août 2010 à 08:49:39 »

Bonjour Audrey,

Ta douleur est immense, tes sentiments se mélangent et s'opposent à ta raison. Ton cœur de maman voudrait protéger et garder ta petite fille auprès de toi, et ta raison te fait comprendre que la vie de ta petite fille avec sa maladie risque d'être jalonnée de souffrances physiques et donc morales, tant pour elle, que pour vous, que pour sa sœur.

Mon mari disait : "Je ne veux pas l'enfermer dans un corps malade", mais cela n'empêche aucunement que notre désir le plus profond était de garder notre petite Bérénice le plus longtemps possible et que nous aurions tout fait pour cela.

Face à ces situations, les "choix" que nous faisons n'en sont pas. Il est une réalité que nous n'avons pas choisie : celle de a maladie de notre enfant. Et comme on peut, du mieux qu'on peut, comme on le ressent... alors que l'on est bouleversé et que l'on n'a aucun recul, on s'oriente vers l'une ou l'autre direction.
La culpabilité est un sentiment insidieux... mais tu n'as pas rendue ta fille malade, tu voulais pas cela pour elle. Tu es sa maman qui l'accompagne à chaque instant de sa vie.  Et c'est tout ce qu'elle demande, c'est là l'essentiel. Un petit enfant n'attend de sa maman que sa présence et son amour. Il n'attend pas une vie comme ceci ou cela. Ça c'est nous, mamans, qui attendons de lui offrir dans la vie ceci ou cela, mais pas lui.

Rien n'aura été vain.
Tu l'as prise telle qu'elle était, tu as gardé une porte ouverte pour lui offrir une vie agréable et heureuse, mais il se peut que ce ne soit pas possible.

Tu parles de solitude... et oui, même lorsque l'on est très entourée, on se sent parfois seul, seul avec notre souffrance. Notre souffrance est solitaire : les autres peuvent l'entendre, la voir, essayer de la comprendre, mais ils ne peuvent pas nous la prendre, nous alléger. C'est la nôtre.
C'est ça ce décalage : leur vie continue, la tienne est en suspend.

Je comprends aussi ton sentiment d'impuissance, d'inutilité. Mais partir avec elle ne la sauvera pas.
Et bien sûr que si que ton amour pour Louise est toujours à la hauteur ! A chaque naissance, l'amour d'une maman se multiplie. Il ne se divise pas !
Par contre c'est vrai, Louise avait fait de toi une maman. Et comme tout autre enfant qui suit, Arwen fait de toi la maman que tu es aujourd'hui et qui se construit dans cette épreuve.

N'hésite pas à venir vider ici ton trop-plein de doutes, de souffrance, de colère, de larmes...
Ne sois pas désolée.
Nous comprenons que trop bien ta douleur et ton désarroi.

Mes pensées t'accompagnent durant ces derniers jours qui te séparent de la rencontre d'avec ta fille.
Affectueusement.
Journalisée

Béatrice
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nathalie
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« Répondre #43 le: 20 Août 2010 à 11:10:53 »

chere audrey,
je suis de tout coeur avec toi dans cette immense douleur d'aujourd'hui.
Avant l'accouchement, les bouleversements hormonaux du dernier mois generent parfois une sorte de "depression pre partum" qui prepare la naissance, je l'ai vecu pour tous mes enfants, avec une grande perte de force, et d'envie mêlme.
Ne pas s'acharner médicalement, ce n'est pas de l'eugénisme, c'est parfois attendre son enfant et l'aimer pour le chemin qu'il s'est choisi, c'est hyper culpabilisant, chaque choix est transpersant, nous avons choisi aussi en famille de ne pas réanimer notre bébé marie aimée pendant que je la sentais sauter en moi, c'est une des plus grandes épreuves de la vie. j'ai eu de la chance de ne pas avoir dans la realité eu de choix à faire.
ne pas sauver son bébé à tout prix, c'est aussi un grand acte d'amour, tu es une maman courage de part les choix que tu vas faire et de par celui que tu as fait de laisser naitre ton bébé.
J'ai envie de te dire que tu sauras à la naissance, que ton tout petit te guidera, qu'à ce moment là tu auras la force de ce qu'il faudra decider, que tu as le droit aussi de changer d'avis et de ne pas changer d'avis, quand tu accueilleras ton petit

t

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nathalie
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« Répondre #44 le: 20 Août 2010 à 11:20:08 »

tu mets toute ton energie à porter arwen, c'est normal de ne plus pouvoir gerer les problemes de sante du quotidien, j'ai mis tres longtemps à pouvoir pousser la porte d'un medecin, mes enfants allaient en visite avec leur papa, une sorte d'incapacité apres marie aimée, ... ça va mieux maintenant.
rappelle toi à l'accouchement de louise, la magie de la rencontre, pour arwen, ça va recommencer, tu sauras à ce moment de quelle façon tu te battras pour ton bébé, tu sauras ce qu'il y a à faire, il ne faut pas oublier que d'une façon plus profonde, même si on se débat, même si on rentre en guerre, la durée de vie de tous nos enfants, la notre celle de ceux qu'on aime ne nous appartient pas, ce n'est pas être une mauvaise maman, chaque seconde de vie que tu offres à arwen pendant la grossesse est une seconde de gagné, une seconde une éternité. Ce que ta fille est venue vivre ou faire nous échappe tous,  peut être même que ça ne nous regarde pas.
Nous sommes toutes un peu mortes avec nos enfants, nous sommes mortes à notre ancienne façon d'être pour revenir dans le monde du sensible,
Journalisée
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