Audrey
Newbie

Messages: 19
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« Répondre #15 le: 24 Juin 2010 à 16:34:42 » |
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Bonjour chères mamans, Notre rendez-vous de ce midi à commencé par l'exposition de notre refus de l'IMG, le cardiologue (qui nous suit depuis l'annonce du diagnostic) a dit "ok, alors on va jusqu'au bout de la grossesse". Puis après de longues observations assez silencieuses, il a donné sa conclusion : l'intervention in utéro qui a fonctionné à réouvert le canal voulu et malgré la faible récupération du coeur il y a quand même des améliorations! Bébé ne mourra pas à la naissance ! Il pense qu'on va se retrouver dans une "bonne" configuration d'hypoplasie du Ventricule Gauche qui laisse de grande chance aux interventions de "norwood" de fonctionner (3 interventions à coeur ouvert, à la naissance, à 6 mois et quelques années plus tard.) Il n'est plus question pour lui d'acharnement thérapeutique avec cette configuration et malgré le risque lié aux opérations, de 50%, il est optimiste ! Il nous a même fait voir la carte qu'il a reçu hier d'une enfant de 8 ans, avec sa photo, qu'il suit depuis le début, qui a subit ses interventions à la naissance et qui aujourd'hui a une vie "normale"! Je vais donc pas mal de rapprocher de l'Assoc Nationale des Cardiopathie Congénitale. Mais selon lui, je peux continuer ma grossesse normalement, j'accoucherai à Necker pour que les chirurgiens soient sur place mais il ne semble même pas qu'il soit nécessaire de déclencher ! Je n'en reviens pas. Je suis tellement heureuse d'avoir résister à cette pression pour l'IMG, de vous avoir rencontré, vous qui m'avez apporté sérénité ! Je vais annoncer ça a mon cher obstétricien qui me pressait tant, j'ai hâte de voir sa réaction ! Enfin, tout n'est pas joué, chaque étape qui viendront après la naissance, sera cruciale, on ne sait pas quels combats nous affronterons encore. Mais pour ce qui est du présent, j'éprouve tellement de fierté pour Arwen, qui se démène tant bien que mal... Je vous remercie du fond du coeur pour votre soutien, de par vos témoignages, sans le savoir, vous avez joué un grand rôle dans ma vie. Mes meilleurs sentiments vous accompagnent... A bientôt, Audrey
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Journalisée
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Maman de Louise née le 29/11/2008 et Arwen, prévue fin août 2010, pronostiquée d'une cardiopathie létale
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gin69
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« Répondre #16 le: 24 Juin 2010 à 17:30:51 » |
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Je suis vraiment très heureuse de lire les nouvelles que tu nous donne d'Arwen !! Même si tout n'est pas joué et que d'autres épreuves vous attendent, c'est tellement merveilleux de lire les espoirs qui t'ont été donné par le cardiologue aujourd'hui...ta petite Arwen semble déjà être une battante et vouloir forçer le destin, bien entourée par ses parents. j'éspère de tout coeur que la suite de la grossesse se passera pour le mieux et que vous pourrez profiter à fond de votre petite puce en attendant sa venue. Prenez bien soin de vous et de votre petite merveille. A bientôt. Virginie
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Journalisée
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Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
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al
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« Répondre #17 le: 24 Juin 2010 à 19:33:11 » |
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Bonjour Audrey,
Je suis contente pour toi, c'est super les bonnes nouvelles qu'on t'a annoncé aujourd'hui pour ta petite Arwen, tu ne peux qu'être fière d'elle. Tu sais tu est forte, tu as su résister, face au monde médicale pour l'IMG tu peux être fière de toi aussi.
Moi aussi j'éspère de tout coeur que tout va bien se passer pour vous.
bisous
Ahlem
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Journalisée
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heureuse maman de trois petites filles.
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isabelle
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« Répondre #18 le: 25 Juin 2010 à 08:56:28 » |
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Coucou Audrey,
quel plaisir de lire ton dernier message ! oh, oui, tu peux être fière de toi....et ta petite puce fière de sa maman... tu vas enfin pouvoir souffler un peu....je crois que la clé est de profiter de chaque jour que tu peux vivre avec elle...tu sais que tout sera fait pour elle, en fonction de la situation et de son évolution...tu en es certaine maintentant, sans acharnement, mais sans abandon non plus... je te souhaite une belle journée, pour profiter de ta nouvelle sérénité.... je t'embrasse très fort Isabelle
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Journalisée
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
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Bénédicte
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« Répondre #19 le: 25 Juin 2010 à 11:49:57 » |
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Bonjour Audrey,
Quelle bonne nouvelle tu nous annonces! J'imagine ton immense soulagement en réalisant ces perspectives possibles d'opérations pour Arwen ! Oui tu peux être fière de toi et de ta petite fille!!! Profite bien de toute cette sérenité qui doit t'envahir...
Je t'embrasse, douces caresses pour Arwen, Bénédicte
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Journalisée
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
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Angèle
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« Répondre #20 le: 25 Juin 2010 à 15:46:40 » |
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Chère Audrey,
J'ai lu tous tes messages avec beaucoup d'émotion. Ce chemin que tu traces pour Arwen et avec elle est bien ardu, mais quelle fierté tu peux avoir d'avoir déplacé toutes ces montagnes pour maintenant pouvoir profiter des dernières nouvelles tellement optimistes !
Tu peux imaginer comme nous aurons plaisir à lire de vos nouvelles, au fur et à mesure des jours .... viens surtout nous en donner quand tu en auras le temps.
Pour l'instant, je te souhaite surtout un week-end reposant, avec du soleil plein le coeur !
Je t'embrasse bien fort, Solange.
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Journalisée
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Solange, Maman de Agathe (1993), Martin (1995), Basile (1997), Adèle (née le 23 Décembre 2000 et morte le 25 Décembre 2000), Jacques (2001), Rosalie (2004), Céleste (2006), et Grâce (30 Juillet 2008).
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noisette
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« Répondre #21 le: 25 Juin 2010 à 17:21:30 » |
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Chère Audrey
Je suis si heureuse aujourd'hui de lire de telles nouvelles. De quelle fabuleuse énergie ta petite puce fait-elle preuve ! Et quelle fabuleuse force tu as aussi en toi aujourd'hui grâce à elle , pour elle !
J'espère que tu vas enfin pouvoir te reposer un peu, souffler un peu et faire partir une grande partie du stress qui as du t'habiter ces derniers jours pour pouvoir profiter pleinement sur cette grossesse.
Profite bien de ce week end et du soleil
Je t'embrasse
Claire-noisette
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Journalisée
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Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008
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Marie J.
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« Répondre #22 le: 26 Juin 2010 à 12:44:12 » |
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bonjour chère Audrey,
Quelle joie pour toi, pour vous, pour Arwen que cette bonne nouvelle et quel parcours déjà vécu avec ta puce Arwen. On sent tellement ta joie de l'espérance donnée par le cardiologue, d'avoir eu la force de dire non à l'IMG, et de pouvoir accompagner ta fille comme vous le souhaitez. Je te souhaite de vivre de doux moment avec elle dans l'attente de découvrir son petit minois. L'espérance donnée par le cardiologue est une bouffée d'air pur.
Je vous embrasse fort
Marie
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« Dernière édition: 06 Juillet 2010 à 11:18:47 par Marie J. »
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Journalisée
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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
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noisette
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« Répondre #23 le: 30 Juin 2010 à 22:18:08 » |
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Bonsoir Audrey
Un petit message pour toi ce soir, pour te dire que je continue de penser à toi.
Bien en union de cœur avec toute ta famille et de douces caresses pour Arwen
Claire-noisette
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Journalisée
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Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008
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isabelle
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« Répondre #24 le: 01 Juillet 2010 à 12:04:46 » |
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Coucou Audrey,
un autre petit message, après celui de Claire, pour venir prendre de tes nouvelles et de ta petite Arwen... j'espère que ton dernier RV avec ton obstétricien s'est bien passé....
je te souhaite aussi de pouvoir vivre des vacances paisibles en famille et reste bien en lien de coeur avec toi Isabelle
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Journalisée
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
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dougloudou
Jr. Member
 
Messages: 96
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« Répondre #25 le: 04 Juillet 2010 à 21:59:47 » |
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Chère Audrey, Tout d'abord bienvenue sur le forum !! Je viens ce soir prendre connaissance de tout ton parcours si difficile et compliqué depuis l'annonce de la malformation cardiaque de ta petite Arwen. Quel courage ! Je suis heureuse de savoir que ta rencontre avec Florence t'ait aidé dans ton choix de poursuivre ta grossesse et que votre rendez vous avec le cardiologue vous ait donné de l'espoir. Je t'embrasse. Douce caresse à ta petite princesse. Marine P.S. : N'hésite pas à me contacter si tu souhaites avoir des renseignements sur la prise en charge à Necker ou si tu souhaites tout simplement discuter ! 
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Journalisée
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Marine maman de Camille 7 ans, Constance 5 ans et Sixtine notre petit ange (née le 27 novembre 2009 et décédée le 1er février 2010 - malfo cardiaque : fibrose endocardique)
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ReMadCo
Full Member
  
Messages: 185
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« Répondre #26 le: 05 Juillet 2010 à 14:03:21 » |
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Bonjour Audrey, Je découvre aussi aujourd'hui ton histoire, quel beau parcours d'amour !!! J'ai été, avec mon mari, un peu dans le même état d'esprit que toi : peut etre qu'elle va guérir, ou que son état va se stabliliser ..... et quand nous avons su que notre choupinette ne pouvait pas vivre, nous nous sommes dits qu'elle méritait de vivre au moins dans mon ventre le temps qu'elle voudra ... Bon courage pour toute cette attente et ces questions !!! N'hésite pas , fais de petites caresses à ta puce pour moi  Je t'embrasse
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Journalisée
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Maman de Colombe, née et montée au ciel le 28 avril 2010 (syndrome de Turner) et de Alix (22 mars 2011).
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Marie J.
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« Répondre #27 le: 06 Juillet 2010 à 11:27:08 » |
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Bonjour chère Audrey,
Je viens prendre de tes nouvelles et celle de Arwen. Comment te sens-tu aujourd'hui ? J'espère que tu arrives à profiter d'elle comme tu le souhaites et qu'elle va le mieux possible.
Tu sais à quel point nous sommes attentifs aux progrès, aux nouvelles que tu nous donneras et que nous te portons avec force.
Je t'embrasse bien fort Marie
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Journalisée
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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
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Marie J.
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« Répondre #28 le: 14 Juillet 2010 à 16:08:34 » |
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Coucou chère Audrey,
un petit signe pour te dire que nous pensons toujours à toi et à Arwen et que nous espérons que cette espérance est toujours là.
Nous serons heureux d'avoir de tes nouvelles dès que tu le peux, bien sûr.
Je t'embrasse très fort Marie
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Journalisée
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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
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isabelle
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« Répondre #29 le: 19 Juillet 2010 à 09:52:39 » |
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Coucou Audrey, dans 5 semaines à peu près, tu seras toute proche de la naissance de ta petite Arwen...je pense très fort à toi... J'espère de tout cœur que les dernières nouvelles restent aussi bonnes que celles de ton dernier message et que l'attention de l'équipe médicale reste celle que tu cherches... Peut-être es-tu en vacances ? En lien de coeur avec toi et ta petite puce, Isabelle
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Journalisée
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
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