Bienvenue à toi, Audrey !

[isabelle]

Bonsoir Audrey,
tu es toute nouvelle sur le forum et nous nous retrouvons ici ensemble ce soir....
alors je voudrai juste te souhaiter la bienvenue...même si les mots sont trop petits pour dire l'essentiel...
ce forum est là pour toi, quelque soient les circonstances qui t'ont fait venir jusqu'ici....
en lien de coeur avec toi
Isabelle

[al]

Bonsoir audrey,

je te souhaite la bienvenue parmis nous et sache qu'ici tu va pouvoir partager ce que tu vis, et surtout être comprise sans être juger. Alors si tu le souhaite, nous t'aiderons au mieux.
à trés vite,
Ahlem

[Marie J.]

Chère Audrey,

Je viens aussi te souhaiter la bienvenue. Tu trouveras ici des mamans et des papas formidables qui s'auront être à ton écoute et j'espère t'aider.

De tout coeur avec toi, avec ce que tu vis.
Marie

[Tiloue]

Bonjour Audrey,

Je te vois en direct sur le forum; Je te souhaite la bienvenue ici, quelque soit les raisons qui t'amènent et j'espère échanger prochainement avec toi.

A bientôt
Tiloue

[Audrey]

Bonjour et merci de votre accueil,
J'ai découvert l'association hier... par où commencer ? Nous avons une petite Louise de 18 mois, le soleil de ma vie et nous avions décidé qu'il était temps pour elle de devenir grande soeur. Lors de la 2ème échographie s'est révélé une anomalie cardiaque sur le bébé, confirmé par les spécialistes : sténose aortique. 3 solutions se dessinaient alors : ne rien faire et bébé était voué à une mort certaine (plutôt à la naissance), l'IMG, mais qui suis-je pour décider de ça ? ou tenter une intervention jusqu'alors sans résultats positifs en France. Il nous a semblé évident de tout tenter pour amélioré au mieux le diagnostic, et lui donner une chance d'une vie "digne", c'est à dire l'intervention in utéro avec les risques que ça comportait. Nous avons donc tenté l'intervention à 2 reprises, la 1ère n'ayant rien apporté ni de négatif ni de positif. La 2ème a apporté une nette amélioration mais le coeur semble ne pas récupérer et s'oriente vers une hypoplasie du ventricule gauche. Les médecins nous pressent alors pour prendre une décision pour l'IMG, choix qui semble plus "logique". Arrêter les frais, tous ces espoirs déchus. Mais je suis dans un profond tourment face à ce choix auquel je dois donner mon accord. Comment faire quelquechose que je ne pourrais expliquer à Louise ? "Louise, Arwen, ta petite soeur à un bobo sur son coeur, nous avons décidé de mettre fin à sa vie, même si nous l'aimons et la considérons depuis le début comme un être exceptionnel à part entière." ça me semble dénué de sens, Inhumain. Certe, nous ne sommes pas prêt à accueillir un enfant atteint d'un handicap lourd, mais là, la situation est différente. Il s'agit d'un enfant, qui, d'après les médecins, va mourir dans ses premiers jours. Donc je chemine, je prend ce temps qui est si précieux pour faire les meilleurs choix. J'ai découvert "petite émilie" (traitant du deuil périnatal et notamment d'IMG) qui est d'un soutien énorme mais je ne suis pas prête pour l'IMG. Le pronostic doit être encore confirmé par les spécialiste pour affirmer s'il n'y a pas eu d'évolution inattendu ces 2 dernières semaines. Mais à découvrir la "spama" et vous toutes qui la faite "vivre", je trouve de la sérénité dans vos tragiques mais belles histoires, dans vos choix d'accompagnement. J'ai lu l'histoire de Françoise et Adèle, je crois que leur parcour est assez similaire au mien (un 1er enfant de 2 ans, une hypoplasie...) et ça me réconforte de découvrir avec quelle sagesse elles ont traversé cette épreuve. Avant de lire son histoire, je m'en sentais incapable, aujourd'hui mon regard change.
Au "hasard" de mon cheminement, j'ai eu le contact de Florence, mamange de votre association, que je rencontre demain.
Etape suivante : revoir le cardiologue ce jeudi pour un pronostic plus précis. Début juillet nous quittons paris pour saumur, où mon mari a le projet de devenir viticulteur (projet mis en route avant l'annonce du diagnostic d'Arwen). Donc en fonction des choix que je ferais, je vais chercher à m'entourer des équipes les plus compétentes et plus faciles géographiquement peut être, mais j'avoue que pour l'instant, aucune décision n'étant réellement arrêté, Arwen et moi sommes un peu telle un une boule de flippeur, nous nous laissons balloter de témoignages en spécialiste jusqu'a ce qu'on sache comment se prendre en main...
Vous savez tout... pour l'instant, je crois...

[Bénédicte]

Bonjour Audrey,

Merci d'être venue nous expliquer tout ton parcours depuis que tu appris la malformation cardiaque d'Arwen. Que d'espoirs et de déceptions tu as dû vivre suite aux deux opérations in utéro. Et que d' amour tu as déjà pour ta petite Arwen!!!
Je suis  impressionnée par ton cheminement pour savoir ce qui serait le mieux pour elle, pour toi et ta famille et je comprends ton envie d'avoir un diagnostic plus précis jeudi .
Ce qui importe c'est que tu prennes ton temps pour laisser émerger tes désirs profonds, pour décider ce que tu souhaites vraiment pour ta petite Arwen .
 J'espère que ta rencontre demain avec Florence t'aidera .

Je pense bien à toi  dans ces temps d'incertitude si déstabilisants, et  te dis à très bientôt,
Bénédicte

[gin69]

A mon tour, je te souhaite la bienvenue sur Spama...
J'espère que tu trouvera des témoignages et un soutien qui te permettront de poursuivre ton propre chemin avec ta petite Arwen...en lisant ton post, je trouve que votre parcours est déjà bien chargé en émotions entre l'annonce de la malformation de ta puce, les deux opérations tentées, les incitations à une IMG...dur dans ces tumultes de prendre le temps de savoir ce que vous souhaitez profondémment pour votre fille.
Je te souhaite beaucoup de couarge et surtout prend le temps de t'écouter, d'écouter ta fille et de tracer votre chamin petit à petit.
Nous serons quoiqu'il en soit là pour vous.
Amitiès.
Virginie

[Audrey]

Merci beaucoup de votre présence, vous êtes des anges !
Claire souhaitant la bienvenue à Marine dis :
"Je me permets aussi d'attirer ton attention sur Françoise et Philippe, parents de la petite Claire (tu trouveras facilement sa rubrique) qui souffrait d'une grave malformation cardiaque. Leur expérience parisenne, qu'ils ont essayé de revisiter quelques mois plus tard avec beaucoup de recul, te serait peut-être précieuse"
Or, je ne trouve pas leur rubrique, pouvez-vous m'indiquer où je peux prendre connaissance de leur parcours?

A bientôt
Sincèrement,
Audrey

[Audrey]

J'ai trouvé, le forum est très bien fait, avec son moteur de recherche...

[noisette]

Bonjour Audrey

Je découvre ton histoire ce soir et celle d'Arwen. Je comprends tes interrogations et ton cœur qui se déchire face à une décision si difficile à prendre pour un cœur de maman...
Seule vous, pouvez choisir ce qui vous semble le mieux pour vous et pour votre famille. Il est parfois bon de prendre un peu de temps et un peu de recul pour pouvoir se recentrer sur ce que vous voulez vivre.

A l'annonce de la malformation de Thibault, j'ai d'abord souhaiter qu'on le guérisse, que tout ce qui soit possible soit tenté...rien n'était possible de faire in-utéro. Ensuite j'ai rêvé que l'échographe ce soit trompé, que la prochaine échographie nous montre un bébé en pleine forme, puis je me suis dit qu'il serai plus simple que cette grossesse s'arrête d'elle même, que je n'ai pas à choisir, c'est si difficile de choisir. Puis petit à petit la solution s'est imposé, j'ai accompagné mon petit vers son destin, pas celui que j'aurais voulu pour lui, mais celui qui était le sien. Aujourd'hui je pense que ce qui m'a été donné de vivre à été un merveilleux cadeau, une belle histoire d'amour avec ce tout petit qui a changé ma façon de vivre et de voir la vie.

Je ne connais pas beaucoup Saumur mais j'ai de la famille là-bas, qui va d'ailleurs bientôt déménager mais si vous avez besoin de quelques contacts en arrivant, (je ne sais pas quand vous avez décider de déménager) n'hésite pas à m'envoyer un message privée

En tout cas durant cette période si agité pour vous, je t'envoie toute une brassée de courage, pour toi en priorité, ton mari ta petite Louise et une douce caresse pour Arwen dont ton amour pour elle éclate à travers ton message

Je t'embrasse

Claire-noisette

PS : je pense que le lien que tu cherches est celui là :
http://www.spama.asso.fr/forum/index.php/topic,279.0.html

[al]

Bonjour Audrey,

je suis contente pour toi que tu est trouvée, ici du soutien et de l'écoute, sâche que la décision que tu prendra sera pour toi une évidence, malgrès les moments dificiles et les doutes par lesquels vous passez ton compagnon et toi, en ce moment. Entoure toi d'une bonne équipe qui sera à votre écoute et qui respectera vos désirs et vos souhaits. alors je vous souhaite bon courage.

Ahlem

[al]

Re bonjour,

Je viens de voir que c'est la sainte Audrey, alors je te souhaite une bonne fête, profite de cette belle journée avec ta princesse Arwen lové dans ton ventre.

Je t'embrasse et douce caresses à ta belle
Ahlem

[isabelle]

Bonjour Audrey,

moi aussi, je voudrai te souhaiter tout d'abord une BONNE FETE...j'ai vu sur mon agenda pendant mon déplacement que c'était aujourd'hui jour de la Sainte AUDREY..alors depuis ce matin, j'avais une pensée toute particulière pour toi...

merci d'avoir osé franchir le premier pas du premier message...quel parcours tu as déjà vécu ! quel cheminement fait d'espoirs et de turbulences autour de ta petite puce Arwen... je comprends ton désir de sauver ton bébé...on l'a tous et toutes porté nous aussi dans nos coeurs de parents....cela me semble tellement normal, comme on le ressentirait pour un autre enfant plus grand...
demain va être une journée très importante pour toi, entre ton RV avec Florence et celui avec le cardiologue...j'espère que tu trouveras peu à peu des réponses à toutes tes questions...

sur notre forum, il y a aussi les parents de Sixtine qui pourraient t'aider : le pseudo de la maman est Dougloudou...sa petite puce a été suivie et accompagnée à Necker....elle était porteuse aussi d'une malformation cardiaque...et Dimanche à notre rencontre de parents, nous avons parlé de ces situations ; comme le dit souvent un professeur de néonat avec lequel je travaille, la démarche de soins palliatifs pour ces tout-petits atteints de malformation cardiaque est aussi une chance pour leur vie..si on peut les guérir à leur naissance, ils seront opérés....si leur état n'est pas bon, ils peuvent être accompagnés jusqu'au bout de leur petite vie...

je crois que le plus important est que tu fasses selon ton coeur de maman, pour ta puce...pour que tu n'aies pas de regrets après, plus tard...
de tout coeur avec toi et tes petits
Isabelle

[Audrey]

Bonsoir Isabelle, Alhem, Marie, Tiloue, Bénédicte, Virginie, Claire,
Votre sollicitude me va droit au coeur, (et merci pour ma fête...)
J'ai donc rencontré Florence ce midi, du haut de ses 4 petits loups dont Faustine partie trop tôt, et cette force et joie avec laquelle elle m'a accueilli sont tellement réconfortant ! Ca me donne de la force pour me battre.
Je vois le cardiologue demain et vais commencer à introduire qu'il n'est plus vraiment question d'IMG et commencer à montrer nos "exigences" quant à notre choix d'accompagnement.
Merci Claire, je note que tu as des contacts à Saumur, peut être connais-tu des soignants qui pourrait m'ouvrir des portes là bas pour un éventuel accompagnement, si Necker n'allait pas dans mon sens...
Merci Isabelle, j'ai loupé votre rencontre du 20 juin de peu... Effectivement, pour ces malformations cardiaque, la certitude des spécialistes n'est pas totale, le coeur à la naissance, avec la respiration, prend une nouvelle configuration, et c'est vraiment à ce moment là qu'on peut confirmer la gravité du diagnostic si j'ai bien compris. Mais j'évite de me donner encore de faux espoirs ... pour l'instant le principale est de ne pas choisir l'IMG sachant cette "incertitude" mais aussi dans le respect de la vie, tout simplement, d'Arwen. Nous devons re-préciser ces histoires d'opérations avec le cardiologue demain, d'après lui, on ne semblait pas être dans une configuration optimale mais surtout il semble que ce soit des opérations palliative... si c'est bien le cas, pour moi ça correspond à un acharnement thérapeutique, et je n'y tiens pas... on va revoir tout ça demain. Et puis va commencer la recherche de l'équipe qui sera au mieux nous accompagner, à Necker, peut être Angers, peut être ailleurs. Il va falloir que je me face violence et que j'arrive à m'imposer. J'ai lu pas mal de vos parcours et ça ne semble pas toujours si évident ! Enfin je vous tiens au courant...
Ha oui et je voulais vous dire : lors de sa seconde intervention in-utéro (celle qui a "fonctionné") le coeur d'Arwen s'est arrêté, on a senti l'adrénaline monter dans le bloc... puis il est reparti ! Si c'est pas un bébé qui mérite qu'on la respecte ça ... Même si ces "essais" n'ont pas tout résolu, je suis fière de ma puce qui s'est remise à chaque fois et qui bouge avec tant de vivacité dans mon bidon...
Merci à toutes pour vos témoignages, qui construisent mes réflexions, je vais tacher de faire travailler ma mémoire pour mieux retenir vos noms et parcours. Et merci pour votre soutien, votre accueil.
A bientôt.
Audrey

[isabelle]

Coucou Audrey,
je te vois en ligne ce matin alors je souhaite t'envoyer plein de courage pour ce RV d'aujourd'hui avec le cardiologue...
je pense que tu devrais pouvoir trouver un terrain d'entente...tu sais, les médecins en général ne sont pas pour l'acharnement non plus...mais c'est toujours délicat de préciser la limite entre "l'obstination déraisonnable" ( ce sont les termes contenues dans la loi Léonetti qui ouvre les soins palliatifs aux tout-petits) et l'arrêt d'un traitement...surtout en anténatal...tout sera à repréciser au moment de la naissance....
il me semble important que tu puisses expliquer au médecin tes limites, dans ce que tu veux vivre auprès de ta petite puce qui est une sacrée battante 

de tout coeur avec toi et ta puce...fais lui une petite caresse de ma part...
Isabelle