1 an d'Alexandre, notre ange

[ysalex]

coucou béné,

je vois que tu es en ligne en ce moment même. j'en profite pour te faire de grosses bises et merci de prendre des nouvelles de ma puce.
là je vais aller la chercher car j'ai obtenu la possiblité de la récupérer avant le gouter durant une quinzaine de jours.

bisous à toi aussi Muriel.

à très bientôt

Isabelle

[Bénédicte]

Un ptit coucou pour toi isabelle puisque nous sommes ensemble sur le forum. J'espère que tu pourras venir à notre rencontre de ce soir, histoire de parler plus longuement. Je file car je dois emmener ma fille à la danse;

Bises et à plus,
Bénédicte

[ysalex]

Bonjour à vous toutes,

cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue poster de message mais sachez que je passe vous lire  très souvent et que vous êtes dans mon coeur. pas eu le courage de poster ces derniers temps, moral pas trop au top, pas envie de vous ennuyer avec des futilités....

ce soir ce qui m'a décidé de sortir de ma reserve  c'est le message de Claire concernant sa petite Rafaellea qui m'a très profondément émue car il a une raisonnance immense par rapport à notre histoire. c'est pour cela que j'écris de nouveau dans le post d'Alexandre . cela me fait très mal de me replonger dans mes souvenirs car cela fait remonter une tonne de culpabilité et cette question lancinante
"Alex  serait il encore parmi nous si nous nous étions un peu plus battu? mais nous a t on seulement laissé le choix?

notre histoire: pour notre fils, Alexandre, grand prématuré, opéré d'urgence à 12 jours de vie et mis sous assistance respiratoire, on nous a annoncé des séquelles neurologiques irréparables. cad problèmes psychomoteurs et mentaux profonds.

en gros je me suis entendue dire que ce serait trop lourd à porter un enfant qui serait si lourdement handicapé, on ne savait pas s'il verrait, s'il entendrait, s'il se tiendrait assis.  ils m'ont dit textuellement " pensez  votre fille, elle va avoir besoin de vous" ou encore" vous êtes solides, vous vous en sortirez". laissez nous faire, c'est mieux pour lui (....de partir).

à qui demander conseil, j'ai tapé à toutes les portes, l'obstétricien qui m'a aidé à procréer, il ne voulait surtout pas être mis en cause , surtout je n'avais pas accouché dans sa clinique privée à 1500 euros la nuit, la sage femme à domicile, hé oui ma pauvre dame, la prématiruté quelle saloperie !!! et puifff plus entendue parler, trop peur d'avoir un procès sur le dos on ne sait jamais. le chef de service" Madame, comprenez notre solitude  de médecin, c'est dur ce qu'il se passe".

et nous bande de gros c...., on fait quoi. on voulait des contre avis, mais on avait une pression monstre, peur,  peur à en crever. jusqu'au bout j'ai espéré qu'ils remettraient en cause leur diagnostic, j'entendais  tout et son contraire. la psychomotricienne qui  me parlait d'un bon tonus musculaire et certaines cellules qui prenfraient le relais de celles défaillantes. alors j'avais de nouveau de l'espoir. je voulais qu'il vive, j'étais prête à me batre comme une lionne. il me regardait avec son regard clair d'ailleurs, celle qui sont venues le 8 juin, ont pu voir ses dernières photos. ce ne sont pas les photos d'un bb en fin de vie. j'en avais rien à f... qu'il soit handicapé, c'est de mon fils dont on parlait, ma chair, mon sang.

j'ai voulu le changer d'hopital  mais "tout le monde"  me disait qu'il risquait de décéder entre temps et qu'aucune ambualnce ne prendrait la responsabilité de le transporter et aucun hopital, la responsabilité de le prendre en charge. j'étais bousculée sure de rien, il y avait ma petite fille qui elle aussi se battait et cette pression pour que j'abandonne...

la famille, les médecins, tous me disaient de ne pas m'accrocher, qu'il fallait accepter, c'était mieux pour lui, ( = plus simple pour le corps médical?)
il souffrirait moins là où il irait. personne n'a pensé à lui laisser la moindre chance de survie, de voir comment il évoluerait.

alors la mort dans l'âme avec le profond sentiement d'aller faire euthanasier mon fils comme on emmène un chien en fin de vie chez le véto, je voyais couler dans ses veines ces produits qui je le savais l'emmenait progressivement vers l'autre continent. soit disant pour qu'il ne souffre plus. voilà le 12 Mai, il ne souffrait plus, il a enfin libéré la couveuse qu'il occupait depuis 7 semaines pour laisser d'autres bb dans le besoin l'occuper. et puis que faire d'un enfant handicapé, encore une charge pour la société. ouf , ça y est, plus de bb, plus souci, plus de prises de têtes, cio les parents emmerdants, ils vont faire leur deuil et nous foutre la paix .

même 2 ans après je me dégoute encore, comment j'ai pu les laisser faire ça à mon fils. si ça se trouve aujourdh'ui, si on lui avait laissé ne serait qu'une petie chance , il serait là et mathilde n'aurait pas été privée de son petit jumeau.

et franchment handicapé ou non , je l'aurais aimé à la folie,  je l'aurais protégé, et j'espère qu'il m'a pardonné de ne pas voir su , ne pas voir pu imposer ma voix face à la majorité . 

Pardonnes moi,  Alexandre, de ne pas avoir été à la hauteur, je porterai toute ma vie le poids de cette culpabilité  car je n'ai pas été assez forte pour me battre contre l'avis de tous.

ps: merci aux étudiants de ne pas se servir de mon histoire pour remplir les pages de leur mémoire, un peu d'humanité.

[Claire]

A mon tour d'être très émue par Alexandre et sa courte vie que je découvre. Pour ne pas envahir l'espace d'Alexandre, je te réponds chez Raphaëlla. A très bientôt, claire

[ysalex]

merci Claire. à très bientot de te lire.

Isabelle

[noisette]

Chere Ysa...

Ton message est bouleversant. Il est tellement difficile de savoir ce qu'il fallait faire, ce qui aurait été mieux pour ton petit Alexandre. Tu as du te sentir si seul, si abandonné au moment où tu avais vraiment besoin de soutien. Il est vraiment pas facile de prendre une décision dans ces conditions avec en plus le sentiment de devoir le faire dans l'urgence.

Merci Ysa de nous avoir confié ce que tu avais sur le cœur.

Ton petit Alexandre reste bien gravé dans mon cœur, ainsi que son histoire.

Je pense bien à toi Ysa

Claire-noisette

[isabelle]

Oh, Isabelle....

je suis complètement bouleversée par ton message....
je voudrais surtout te demander de ne pas relire ton histoire à travers le tamis d'une autre histoire...chacune est si différente l'une de l'autre....
pour ton petit Alex, il y a avait l'épreuve de la prématurité ajoutée à un contexte infectieux majeur et, par la suite, des complications très graves....
ce que j'ai appris au cours de mon stage en réanimation néonatale,
- c'est qu'il n'y a jamais une situation semblable à une autre, un bébé pareil à un autre, même si sur le papier ils souffrent des mêmes symptomes,
- qu'un bébé peut être bien un jour, à un moment...et l'instant d'après à la frange de la mort....tout peut basculer très vite...

or l'histoire de Raphaélla ne ressemble pas à celle de ton petit Homme....
vous avez en commun le questionnement de toute maman qui veut faire le maximum pour son enfant, avec ses forces possibles, à un moment donné, tout en sachant que les choses ne sont jamais figées...

tu t'es battue au maximum, avec toute la force de ton amour....
 lui aussi, j'en suis certaine....mais il avait à porter de grosses complications, alors qu'il était préma...(j'ai vu un bébé né à terme décédé d'une E Coli....)
l'équipe médicale a suivi aussi son évolution personnelle...je pense très sincèrement qu'ils ont mis en oeuvre tout ce qu'ils savaient faire....par contre ils ont manqué de transparence et de communication élémentaire avec toi, de douceur et de compréhension aussi....
je t'ai promis que nous irions un jour ensemble réouvrir le dossier d'Alexandre dès que tu seras prête pour cela..aujourd'hui, l'histoire de Raphaella reveille tes sentiments de culpabilité...ne laisse pas voguer la "folle du logis" sur ce terrain là...elle ne peut que te faire du mal....

courage à toi, Ysa....
je ne te lache pas...nous restons bien avec toi sur cette route...
je t'embrasse très très fort
Isabelle

[nathalie]

ysalex,
ce choix que tu as eu à faire est le pire cauchemard des parents, c'était aussi la plus grande peur de ma grossesse. C'est un choix redoutable, déchirant, et pourtant il faut le faire.
peut être qu'au delà du choix, de cette toute puissance qui nous est léguée et dont on ne veut pas, quelque chose se choisit à travers nous, peut être le parent n'est il après tout qu'un vecteur pour que l'on accepte de laisser repartir son enfant, la situation n'est pas un choix entre la vie et la mort, mais un choix entre s'acharner ou ne pas s'acharner. Et il ne faut pas oublier à quel point l'acharnement peut être lourd. Peut être qu'aimer son enfant c'est aussi l'aimer plus que soi même, au delà de l'amour, le laisser partir parce qu'on l'aime trop pour lui demander de rester, le laisser mourir par amour. toutes nos décisions nous appartiennent elles ? Il y a des stades où le bébé rentre en douleur, en souffrance, peut on laisser souffrir son enfant ? je ne connais pas les réponses, je sais juste que les décisions parentales, hormis pour quelques sadiques que j'espère rares, sont des décisions d'amour, de don de soi. Je suis sure que c'est pour ton enfant que tu as décidé, malgré la pression. Souviens toi !
quand on m'a demandé à l'avance si je voulais réanimer ma fille si elle devenait bleue alors que je la sentais bouger dans mon ventre et quand par amour j'ai dit non, j'aurais préféré m'arracher la langue, mourir foudroyée plutot que d'affronter ce hurlement muet, brulant qui me déchirait de l'intérieur. Nous ne la réanimerons pas quand tout mon être hurlait "sauvez mon bébé". Le pédiatre nous a trouvé si raisonnable, un coup d'oeil à l'intérieur et il aurait eu tant de surprises.
Alors il y a aussi des décisions qui nous traversent et nous appartiennent si peu, laisser aller son enfant dans ce qu'il est venu réaliser est si douloureux, et pourtant c'est un acte d'amour total et absolu.
Avec toute mon émotion
nath

[Angèle]

Chère Ysa, chères toutes,

Vos témoignages sont profondément bouleversants, et les mots me manquent aujourd'hui pour exprimer ce que j'aimerais ....
Chacune d'entre nous a eu à vivre l'épreuve de l'extrême fragilité de son bébé, qu'elle ait été annoncée lors de la grossesse, ou bien après la naissance ..... Sur ce forum, nous avons presque toutes perdu notre bébé, et la belle Raphaëlla défie la vie pour témoigner que ce grand mystère des origines et de la fin échappe aux plus grandes certitudes scientifiques.

Comme toi, Ysa, nous avons dû nous prononcer aussi devant l'évolution mauvaise de l'état de santé d'Adèle, et demander qu'avant tout elle ne souffre pas, quand bien même cela pourrait peut-être abréger sa vie si fragile .... Devant ce précipice au bord duquel nous étions avec elle, nous n'avons pas pû réaliser toutes les "options" qui pouvaient peut-être se présenter .... Oui, en quelque sorte, nous nous sommes laissés faire, nous avons fait confiance aux médecins, nous avons laissé faire ...... nous, ses parents, nous qui voulions avant tout l'aimer, avec coeur et courage, jusqu'au bout .... sans pouvoir imaginer ce "bout".

Nathalie écrit bien justement "Peut être qu'aimer son enfant c'est aussi l'aimer plus que soi même, au delà de l'amour, le laisser partir parce qu'on l'aime trop pour lui demander de rester, le laisser mourir par amour. toutes nos décisions nous appartiennent elles ? " ...

Nous avons dans nos chemins de deuil des germes de culpabilité et de regrets .... c'est bien naturel pour des parents dont l'enfant est parti avant eux .... comme si nous n'avions pas été à la hauteur de notre mission de parents, comme si nous n'avions pas su préserver la vie de notre petit .....
Or nous sommes des vecteurs de la vie de nos enfants .... la leur passe par la nôtre, mais elle ne nous appartient pas.
"Vos enfants ne sont pas vos enfants.
Ils sont les fils et les filles de l'appel de la vie à elle-même, ils viennent à travers vous mais non de vous.
Et bien qu'ils soient avec vous, ils ne vous appartiennent pas.
Vous pouvez leur donner votre amour mais non point vos pensées, car ils ont leurs propres pensées.
Vous pouvez accueillir leur corps mais pas leur âme (...)
Vous êtes les arcs par lesquels vos enfants, comme des flèches, sont projetés."
Extrait du recueil Le Prophète de Khalil Gibran

Ne laisse pas, Ysa, pousser cette mauvaise herbe de la culpabilité. Elle est néfaste et étouffante, elle n'a rien à voir avec l'amour absolu qui te lie à ton petit Alexandre, un amour que vous avez toujours partagé et que la mort n'empêche pas ..... Tu es sa Maman pour toujours, et tu peux en être si fière !

La folle du logis, quand elle frappe à ma porte, c'est pour me dire "alors, Solange, tu n'as pas vu mourir ta fille, tu ne l'as pas accompagnée jusqu'à la fin, tu n'as pas été avec elle quand, peut-être, elle s'est sentie mourir ..... quelle horreur, quel scandale même !". Et oui, cela me fait mal, terriblement mal même. Je me demande comment j'ai pu faillir à ce point à mes responsabilités de mère ..... mais je sais au fond de moi que je n'ai fait qu'essayer de lui donner tout tout tout ce que je pouvais lui donner, j'ai voulu l'aimer de tout mon courage, quitte à renoncer à ce que moi-même je pouvais vouloir  ....
Alors, je ne m'en veux pas, je regrette "juste", mais je ne pouvais pas faire mieux pour elle, je n'ai pensé qu'à elle ..... tout comme toi pour ton amour d'Alexandre.

Bon courage, chère Ysa, dans ces moments douloureux.
Merci pour ta confiance ..... nous sommes avec toi, unies,
Je t'embrasse de toute ma tendresse,
Solange.

[Bénédicte]

Chère Ysa,

Je suis aussi très émue par toutes ces questions qui t'habitent, par cette énorme culpabilité que tu ressens en repensant à  ce choix qui ne t'a pas  semblé en être un. où tu ne t'es pas sentie épaulée  et où tout a été  si vite.
Mais l'histoire de ton petit Alexandre demeure bien différente de celle de chacune de nous et elle est unique.
Je crois que nous aimerions parfois à un moment ou à un autre en savoir plus sur certains élements de la vie et la mort de nos bébés surtout quand les circonstances ont fait, que tout s'est précipité.
Nous voudrions y voir plus clair,  mieux comprendre ce qui s'est passé. Nous aimerions aussi savoir ce qui aurait pu arriver si. Car comme le dit Solange nous avons toutes certains regrets quelques soient nos histoires. Personnellement , je regrette de n'être pas allée plus vite à l'hôpital le jour où Bertille est morte, de n'avoir pas compris plus tôt que ses heures étaient comptées, de ne pas l'avoir fait prendre en charge plus vite. Et  j'ai nourri aussi à la suite de cela beaucoup de culpabilité.
Mais au fond de moi, malgré ces regrets qui parfois me taraudent et m'attristent,   je reste profondément persuadée que malgré mes imperfections je n'ai pas failli à cet amour inconditionnel pour mon enfant. J'ai donné le maximum d'amour à ma fille malgré mes imperfections.
Toi aussi Ysalex tu as profondément aimé ton petit Alexandre en lui donnant tout ce qui t'était possible, en fonction de ses forces aussi qui étaient les siennes, sois en certaine..

Je t'envoie une grande brassée de douceur dans ce temps de tempête intérieure, et  t'embrasse de tout mon coeur.
Bénédicte

[isabelle]

OUI, Ysa....

sois douce avec toi-même...
tu es une maman adorable qui donne tout son possible à ses enfants...et tu ne dois jamais en douter...

nous avons toutes nos imperfections....c'est la vie...et c'est avec nos imperfections que nos enfants se construisent aussi...

MERCI pour ton petit mot si gentil 

je t'embrasse très fort, avec toutes tes amies de spama
l'autre Isa

[ysalex]

merci à toutes de vos messages, je comprends que l'histoire de nos bébés est distincte même si nous avons parfois vécu des situations similaires ou ressemblantes. merci aussi de m'avoir rassurée au sujet de la culpabilité que je ressens qui me colle comme une seconde peau. merci d'avoir pris le temps de m'expliquer vos propres resentis au risque de faire ressortir votre  propre peine. grâce à vos témoignages, je comprends que finalement c'est surtout l'expession de mon amour de maman qui m'a poussé à ce grand "coup de g.." , j'ai déversé un trop plein d'émotions qui m'étreint souvent ces derniers temps. merci d'être là chaque fois, vos messages sont pour moi aussi forts qu'une étreinte amicale, un baume au coeur.

je vous embrasse.

mille baisers à toi mon petit ALEXANDRE 
Je t'aime tant , tu me manques.


ysa

[Bénédicte]

Chère Ysa,

Je suis heureuse de te sentir plus rassurée.
Puisse ce beau soleil du week-end venir éclairer tes journées réchauffer et apaiser encore ton grand coeur de maman .

Gros bisous, sans oublier tes trois merveilles,
Béné