Bérénice, ma petite princesse

[damebea1975]

En juillet 2009, nous décidons d'avoir un quatrième enfant.
En août, nous découvrons qu'un petit être s'est installé en moi et devrait voir le jour début avril 2010.
Nous sommes heureux.
Par superstition et un peu égoïstement, nous gardons cette nouvelle secrète jusqu'à la Toussaint où, petit à petit, la nouvelle se répand.
Les réactions sont diverses : choisir d'avoir un 4è enfant est perçu soit comme de l'inconscience, soit comme une preuve de courage... sans compter ceux qui pensent que ce quatrième enfant, nous ne le faisons que parce que nous avons déjà trois filles et que nous voulons un garçon.
Mais pour nous, c'est simplement un nouvel enfant, un nouveau bébé de l'amour qui grandit en moi. Et comme pour ses trois sœurs, nous ne demanderons pas le sexe de cet enfant, cela a si peu d'importance.
Nous voulons simplement un bébé en bonne santé.
 
Les mois passent, les visites et les échographies chez le gynécologue se succèdent, je vais bien, bébé grandit harmonieusement.
Hormis beaucoup de fatigue, cette grossesse n'est pas source de maux ou de désagréments. Avec déjà trois enfants, il me semble normal d'être plus fatiguée que pour une première grossesse.
A partir de janvier, je commence à ressentir quelques contractions, le soir. Rien d'alarmant, elles ne modifient pas le col.
Fin février, ces contractions sont parfois plus douloureuses.
Je vais donc régulièrement à la maternité pour des monitoring. Chaque semaine, j'ai le plaisir de passer une heure à écouter les battements du cœur de mon bébé et les bruits de ses galipettes. Je ne lis pas, je ne discute pas, j'écoute simplement. Et je caresse mon ventre. On est bien tous les deux.
 
Le 22 mars, la sage-femme qui m'installe le monitoring me touche le ventre et me dit : "Vous avez beaucoup de liquide, votre bébé a une belle piscine ! " Le gynécologue qui me voit ensuite ne me dit rien de spécial. Je lui demande si le bébé sera gros car c'est un 4è et ma 3è pesait 3,950 kg à la naissance, je m'inquiète un peu. Il me répond : "Ni trop gros, ni trop petit." Ses mesures suivent une courbe harmonieuse, et c'est vrai, ni au-dessus, ni en-dessous.
Je repars sereine, avec un nouveau rdv pour le 29 mars. Mais le 27, après une nuit bizarre, je retourne à la maternité. C'est encore une fausse alerte. Le col est toujours long et la tête est "à perpèt" dixit la sage-femme. Après 1h de monitoring, retour à la maison.
 
Lundi 29 mars, à 13h, nouveau monitoring. La sage-femme qui me l'installe me dit en voyant mon ventre : "C'est un bébé de plus de 4 kg ça !" Je lui réponds que sa collègue pensait qu'il y avait beaucoup de liquide. Elle est dubitative. Elle me laisse pendant une heure, le cœur de bébé bat à 125 en moyenne. Elle me dit que ce sera un grand sportif, que son cœur est endurant. Puis par précaution, elle m'examine. Le col est court, dilaté à plus de 2 cm. Il semblerait que le travail ait commencé. Mais elle est un peu inquiète car la tête est toujours très haute et mobile, et la poche des eaux est sous tension. Elle me dit de rentrer et de m'allonger en attendant que ça se précise. Elle me parle de procidence du cordon possible si la poche se rompt et de rester allongée dans ce cas.
 
Je rentre, j'attends. J'appelle mes parents pour leur dire que bébé va arriver, j'organise la prise en charge de mes grandes, je préviens mon mari.
A 17h, je lui dis de rentrer, que les contractions s'accélèrent.
J'explique à Amandine et Juliette que je vais partir à l'hôpital chercher le petit frère ou la petite sœur et que dès le lendemain, elles pourront venir nous voir et nous faire des bisous.
A 18h45, c'est parti, direction la maternité.
La sage-femme qui m'accueille est la même qui m'a fait le monitoring en début d'après-midi. Elle m'installe directement en salle d'accouchement. Elle sait que ça peut être rapide. Afin de palier à la procidence du cordon, elle perce elle-même la poche des eaux. Deux litres de liquide s'écoulent, puis encore deux litres... cela semble surprendre tout le monde. Et hélas, entre la tête et le cordon, c'est le cordon qui descend en premier. Ni une, ni deux, le gynécologue arrive, une césarienne va être pratiquée en urgence pour sauver le bébé.
 
A 20h14, ma petite fille voit le jour, elle se prénommera Bérénice.
Je suis sous anesthésie générale, je ne la vois pas, je ne le sais pas. Mon mari me dira que c'est une fille en salle de réveil.
Dès que j'ai l'information, je me rendors, rassurée que tout aille bien. Mon bébé est sauvé !
 
A 0H30, on me ramène dans ma chambre. En passant devant la pouponnière, je vois mon mari et ma maman. Ils m'annoncent que c'est une petite crevette de 1,885 kg, la puéricultrice me la montre, de loin. Maman est émue, elle sourit en me disant "Elle est petite." Je me dis : "Et alors, c'est pas grave, je vais la nourrir !"
 
La nuit passe, je suis encore sous le coup de l'anesthésie. Mon mari passe la nuit auprès de moi.
Le lendemain matin, dès 7h, le pédiatre vient me trouver. En voulant alimenter Bérénice, ils ont vu qu'elle n'avalait pas, que le lait remontait. Ils ont voulu lui passer une sonde et celle-ci ne descend pas. Ils soupçonnent une atrésie de l'œsophage. Il faut transférer ma puce dans un hôpital de niveau 3 pour qu'elle soit rapidement opérée : c'est une opération vitale, il faut qu'elle puisse s'alimenter.
En même temps, le pédiatre me dit qu'il craint que cette malformation soit due à une maladie génétique, le syndrome d'Edwards. Je ne comprends pas, je ne connais pas ce syndrome. J'accepte le transfert sans discuter.
 
Je pleure, je ne comprends rien.
Le psychologue arrive. Je lui explique que je n'ai pas encore vu mon bébé, que je ne l'ai pas encore touché, rencontré, que je n'ai pas croisé son regard... et que mon accouchement me parait irréel. J'ai accouché, je n'ai pas de bébé, on va emmener mon bébé. Il me dit qu'il est très important que je la vois, que je la touche et qu'il va faire en sorte que ça se fasse.
Peu après, on vient me chercher. avec mon lit, on m'emmène en pouponnière. Elle est là, je la vois. C'est vrai qu'elle est petite, mais elle est jolie. Sa perfusion, ses lunettes à oxygène, sa sonde gastrique, je les vois aussi. Ça me fait mal, mais je n'ai pas peur. Ma petite fille est là, elle ouvre les yeux, elle respire, elle bouge. La puéricultrice me l'installe dans les bras. Je n'arrive pas à capter son regard, car avec mes propres perfusions et ses tuyaux, il est difficile de prendre une position agréable. Mais je la sens contre moi, j'ai sa petite main dans la mienne. Ça y est, je peux lui parler. Je peux lui murmurer qui je suis. Je peux lui faire un câlin. Je peux la rassurer, lui expliquer pourquoi on va l'emmener et lui dire que ça va aller.
 
A 12h30, elle part.
Je reste là, seule, dans ma chambre. On est bien loin du projet naissance : "Un quatrième bébé comme une lettre à la poste !" L'après-midi est longue, on attend les nouvelles. Impossible de se réjouir, impossible d'être serein. Comment va mon bébé
19h, le pédiatre revient. L'atrésie de l'œsophage est confirmée. Mais il y a aussi une fistule entre la trachée et l'œsophage, le cœur présente une communication inter ventriculaire et un rein est hypertrophié... ça se complique... ça se confirme... le généticien pense aussi à un syndrome d'Edwards. Mais qu'est-ce donc ? Une trisomie 18. Je me dis que ça ne peut qu'être moins grave que la 21, puisqu'on n'en parle jamais. Et là, le pédiatre m'explique : "C'est plus grave, c'est une maladie létale."
Létale... la seule chose que j'associe à ce mot c'est "injection létale aux condamnés à mort"... Je réalise qu'il est en train de me dire que mon bébé va mourir. Espérance de vie de quelques semaines... inutile d'opérer... l'issue sera identique.
Je m'écroule, je ne comprends pas. Que s'est-il passé . Pourquoi ? Pourquoi mon bébé ?
On me propose de me transférer encore le soir-même mais je ne peux pas me lever. Mon mari passe encore la nuit auprès de moi. Je serai transférée le lendemain matin.
Ma grande fille est là. Il me faut lui annoncer que sa petite sœur ne rentrera peut-être jamais à la maison.
 
Mercredi midi, me voilà à ses côtés avec son papa.
On distingue à peine son visage sous tous les tuyaux. Mais on est là. Je la touche, je la caresse, je la rassure, je lui dis que je l'aime. Les infirmières sont très gentilles, elles nous expliquent ce qu'elles lui font. Je ne la lâche pas, je laisse ma main sur ses petites jambes. Ça me fait mal au cœur de l'entendre pleurer... ses pleurs sont si faibles, un ronronnement de chaton.
Nous rencontrons ensuite l'équipe médicale, et le pédiatre nous explique les différentes malformations et la fragilité de notre fille. Il parle de soins de confort en cas de confirmation du pronostic par les tests génétiques... Quelle horreur ! Pas ça, pas pour mon bébé !!! Les soins palliatifs, c'est pour les anciens pas pour un bébé qui vient de naître !
Nous retournons auprès de Bérénice. L'infirmière me la met dans les bras.
Ça y est, elle est là, contre moi. Je la vois, je vois son visage, elle essaie d'ouvrir les yeux. On se rencontre vraiment. Comme elle est belle. Comme je l'aime cette petite fille, cette toute petite fille, ma toute petite fille.
Puis mes parents arrivent avec nos trois filles. Successivement, ils viennent rencontrer Bérénice. Chloé d'abord, puis Amandine, puis Juliette. Elles ont fait de jolis dessins pour leur petite sœur afin que sa couveuse soit plus gaie. Elles lui ont choisi un joli doudou parce que c'était prévu comme ça, c'était le cadeau qu'elles devaient apporter à la maternité. Elles rencontrent Bérénice, cette petite sœur malade mais si jolie, si fragile. Mon papa aussi est très ému devant sa petite fille "Salut gamine !" Et maman est là aussi.
Après leur départ, nous restons avec elle jusqu'à 23h. Nous assistons aux soins, on me permet de lui prendre la température, de lui changer la couche, on la voit sans son appareillage. Elle est si belle notre poulette.
En partant, je dis à l'infirmière que je serai là, le lendemain matin, pour sa toilette. Je veux être là !
 
La nuit est affreuse. Les larmes, la peur, l'hébétude... mon mari et moi ne savons plus qui nous sommes. Nous ne comprenons pas ce qui nous arrive. On veut croire encore qu'elle n'a pas ce petit chromosome en trop, que ça va aller... mais au fond de nous, on sait.
 

[damebea1975]

Après six heures de sommeil-somnifère, nous retournons à ses côtés.
La toilette est un moment magique.
Pas d'appareils, juste un bébé et sa maman... sa maman qui peut faire tous les gestes non médicaux... sa maman à qui on laisse la place, on donne sa place. Que je suis heureuse. Mon bébé est là, je suis à ses côtés, je prends soin d'elle. Son papa est là aussi, et ne perd rien. Il lui caresse sa petite joue, lui donne des baisers.
Et pendant que l'infirmière refait la couveuse, il la tient enfin dans ses bras. Il est ému. Je suis si heureuse de voir mon bébé dans les brase son papa.
De retour dans ma chambre, à midi, il s'écroule. Il me dit qu'elle a droit à son amour, qu'elle a droit à ses baisers, qu'elle a droit à ses câlins, comme ses sœurs, et qu'il ne comprend pas pourquoi il va falloir qu'elle en ait moins.
Et encore une fois, on passe l'après-midi à ses côtés. Elle rencontre son papy et sa mamie paternelles accompagnés de son papy maternel.
Vers 19h30, mon mari me laissera pour rentrer dormir à la maison. Les grandes ont besoin de lui. Chloé fait des crises d'angoisse, elle a du mal à se calmer et à dormir. Amandine et Juliette ont besoin d'être rassurées.

Avant le départ de mon mari, les pédiatres nous informent qu'ils ont les premiers résultats du caryotype.
Sur les 6 cultures de faites, il est là, ce chromosome en trop...

Maintenant, Bérénice va être installée dans une chambre seule afin que l'on puisse venir la voir sans restriction, pour qu'on soit ensemble, en famille. Les soins invasifs vont être arrêtés. Les soins de confort sont maintenus : perfusion pour la nourrir, lunettes à oxygène pour les apnées, sonde gastrique pour éviter l'encombrement des voies. Nous sommes abasourdis, ko debout, nous ne voulons qu'une chose, retourner autour de notre fille. Il ne nous reste que quelques jours... quelques jours...
Je la reprends dans mes bras, je la berce et lui dis combien je l'aime. A ce moment-là, je ne pense pas au pire, je me perds dans son regard, je me saoule de son odeur, je suis là et uniquement là, avec ma fille.
Ce soir-là, je reste encore auprès de Bérénice jusqu'à plus de 23h... L'heure tardive est la raison qui me pousse à aller me coucher un peu. Je ne veux pas me trouver mal, je ne veux pas qu'on m'empêche de voir mon bébé. Nos heures sont comptées.
 
Vendredi matin, comme la veille, je téléphone au service de réa-néonatale pour leur dire que je veux être là pour la toilette, que j'arrive dès que possible.
Je la trouve sans son bonnet, sans son masque à oxygène, juste avec sa petite sonde.
Elle est belle ! On ne voit pas qu'elle est malade... Comment y croire ?
 
Je la lave délicatement, lui prends la température, lui change sa couche et la puéricultrice me la met en peau à peau.
Je suis bien, elle dort paisiblement contre moi. Je ne voudrais être nulle part ailleurs.
La puéricultrice est gentille. Elle prend des photos, puisque le papa n'est pas là.
Avoir mon bébé comme ça, contre moi, j'en ai rêvé... moi qui voulais tant l'allaiter, moi dont les seins sont gonflés de lait qui ne lui profite pas, moi qui voulais la sentir comme ça, sur moi, je suis aux anges. Je peux la toucher, la regarder, caresser le petit duvet qui recouvre son épaule, lui faire plein de bisous sur la joue, dans son petit cou tout doux.
En fin de matinée, mon mari arrive avec mes grandes filles.
Elles sont heureuses de pouvoir bien voir leur petite sœur. Elle leur semble plus réelle que sous tous les tuyaux. Elles la touchent, lui parlent, me posent des questions. Nous sommes là, tous les six, réunis... Que du bonheur !
Chloé la porte un peu, Bérénice ouvre les yeux, la regarde. Chloé est émue.
Quand mes parents arrivent, ils me ramènent dans ma chambre pour le déjeuner et vont eux-mêmes manger.
A leur retour, nous retournons tous auprès de Bérénice. C'est le moment des soins. Je peux lui changer sa couche. La coquine s'amuse même à faire caca la couche ouverte !!! L'infirmière propose de lui mettre un body. C'est la première fois qu'elle sera habillée.
Amandine porte alors Bérénice. Elle sourit, elle est fière de pouvoir enfin porter sa petite sœur... mais très vite elle réalise que ce sera une des seules fois qu'elle la portera, que Bérénice ne rentrera pas. Alors je lui dis qu'elle peut lui parler, lui dire tous les secrets qu'elle souhaite lui confier, je me recule pour leur laisser un peu d'intimité.
Vient ensuite le tour de Juliette. Elle rayonne. Elle décide de chanter à sa petite sœur toutes les comptines qu'elle a apprises : "une souris verte", "j'ai une maison toute ronde", "grand St Nicolas"... C'est beau. Elle fait tout ce qu'elle voulait faire : chanter des chansons à la petite sœur et lui faire des bisous. Et Bérénice la regarde en coin. On dirait qu'elle la reconnaît et qu'elle pense : "Ah c'est toi celle qui me faisait des bisous tous les matins à travers le ventre de maman en criant "Bonjour bébé" !"
Ma maman la prend enfin. Elle aussi, elle prend sa place de mamie. Elle est émue de tenir sa toute petite-fille si fragile. Elle voudrait tant la soulager. Surtout qu'à ce moment-là, elle montre quelques signes de faiblesse bien que ses yeux soient grands ouverts et que son regard nous cherche.
Elle est fatiguée. C'est la fin de la journée.
Nous décidons de la remettre dans sa couveuse, pour qu'elle se repose. On lui remet les lunettes à oxygène.
Mes parents et les filles s'en vont. Ils reviendront le lendemain matin pour le baptême prévu à 11h30.
Mon mari reste auprès de moi jusqu'à 19h30, nous regardons notre princesse dormir. Nous sommes heureux d'avoir pu partager ces moments tous ensemble.
puis il me ramène dans ma chambre pour le diner et rentre à la maison. Il veut se raser pour le baptême.
 
Mon repas avalé, j'appelle la sage-femme pour qu'elle me ramène auprès de Bérénice.
Je la retrouve endormie. Elle n'a plus ses lunettes à oxygène, l'infirmière me dit qu'elle s'en passe très bien. Je demande à l'avoir dans mes bras. Elle me répond : "Bien sûr !"
Là encore, dans la tranquillité de la nuit, je me retrouve avec ma petite princesse, je lui explique qu'elle va être baptisée, que Tonton Éric et Marraine, Parrain, Papys et mamies, papa et les grandes soeurs seront là.
Je lui chante des chansons, je lui dis combien on l'aime. Je lui explique qui est venu la voir cet après-midi, que tout le monde l'aime. Et je profite simplement du bonheur de l'avoir dans mes bras. De temps en temps elle me regarde, à d'autres moments elle dort. Je réalise qu'elle n'a pas pleuré de la journée. Elle est vraiment courageuse ma petite puce.
Dans mes bras, à deux ou trois reprise, elle grimace. Ses glaires la gênent. La pédiatre dit que si elle montre des signes de souffrance, on lui donnera des antalgiques.
Vers 23h, comme chaque soir, je me dis qu'il va falloir aller au lit. L'infirmière est d'accord. Je lui dis que j'apporterai les vêtements pour le baptême lors de la toilette. Elle prend Bérénice pour l'aspirer avant de la coucher. Et là, elle me dit qu'elle doit appeler un médecin pour stimuler Bérénice pendant l'acte. Puis elle se tourne vers moi et prononce ces mots terribles : "Madame, approchez-vous de votre petite fille, elle a besoin de vous, je suis désolée."
Je comprends... c'est la fin... non pas maintenant, c'est trop tôt, on m'avait dit quelques jours, et ça fait pas quelques jours...
Les pédiatres arrivent et restent prostrés devant les valeurs des constantes.
Je m'assois dans le fauteuil, on me pose Bérénice dans les bras, on appelle mon mari.
Mes larmes coulent, et je la berce, je la berce, la berce encore.
Je lui dis que je l'aime, que son papa l'aime, qu'il va arriver. Que ses sœurs et toute sa famille l'aiment. Qu'elle est la plus jolie petite fille du monde. Que je n'aurais pas voulu avoir un autre bébé qu'elle. Juste elle, mais en bonne santé. Je lui chante cette chanson que ses sœurs aiment tant "Une chanson douce, que me chantait ma maman, en suçant mon pouce, j'écoutais en m'endormant...Cette chanson douce je veux la chanter pour toi, car ta peau est douce comme la mousse des bois...", puis je lui chante la chanson de son papa "Une souris verte..." Je l'embrasse encore et encore. Je regarde les minutes qui passent, je pris pour que papa arrive et te dise au revoir... Ton cœur ralentit tout doucement. Je suis seule au monde, avec toi. C'est intime, c'est dur et c'est magnifique.
A 23h38, la pédiatre me murmure que tu es partie, que ton petit cœur s'est arrêté.
Je vois le zéro sur le scope. C'est fini...
Quelques minutes après, papa arrive. Il est effondré. Je trouve la force de le rassurer, je lui dis que tu savais combien il t'aimait, je te l'ai dit.
 
Le personnel médical nous a laissé seuls, tous les trois.
Tu es dans les bras de papa. Nous te parlons, nous te caressons, nous pleurons.
Puis l'infirmière revient. Elle fait tes empreintes de pieds, elle te mesure : 44,5 cm et elle m'apporte de quoi te donner ton bain.
Je vais te donner le bain, ton premier bain, ton dernier bain.
Je t'habille : un joli body blanc, le premier pyjama de Chloé, la brassière que mamie Doudou avait tricotée pour toi. Elle avait peur que tu ne la portes pas longtemps. Tu la porteras pour l'éternité.

Après avoir encore câlinée et embrassée Bérénice, nous l'avons laissée aux soins des infirmières. Ce fut un moment difficile, mais nous sentions que c'était le moment.
A 4h, épuisés, mon mari et moi nous sommes endormis dans les bras l'un de l'autre.

A 8h, le gynécologue signe mon bon de sortie.
Nous sommes passés à la morgue afin d'être sûrs que personne n'ait touché à notre bébé, qu'elle soit telle que je l'avais préparée. Nous lui avons déposé le dessin qu'Amandine lui avait fait.
Et nous sommes rentrés.
 
Il fallait à présent expliquer aux grandes qu'il n'y aurait pas de baptême, que Bérénice s'était éteinte avant, son cœur était trop fragile, trop fatigué.
Et puis il a fallu préparer les obsèques... Comment choisir un cercueil alors qu'on voudrait choisir un berceau, préparer un service d'ange au lieu d'un baptême, choisir des cartes au lieu de faire-part ?
 
J'ai choisi un chant, notre chant, celui que nous avions chanté pour notre mariage et lors des baptêmes des trois grandes "Trouver dans ma vie ta présence..."
J'ai écrit un texte pour la cérémonie. Je voulais expliquer à tous ce qui était Bérénice, ce qu'elle représentait pour nous :
"Notre petite fille est arrivée dans nos vies lundi dernier pour notre plus grand bonheur. Mais très vite, nous avons été informés de son état de santé et avons su que c’était grave.

Durant les 4 jours de sa vie, nous l’avons aimée, câlinée, rassurée, embrassée afin de lui donner tout l’amour et le soutien dont elle avait besoin. Et elle, aussi petite qu’elle était, aussi fragile, elle nous a donné beaucoup d’amour.

Bérénice nous a réunis et nous permet de prendre conscience combien nous sommes soutenus et aimés par notre famille et nos amis."

L’amour est l’empreinte que notre petit ange laisse à jamais dans nos vies.

 

Aujourd'hui, 12 semaines après sa naissance, je décide de témoigner de notre histoire, ici.

Ici parce que je pense que nous avons eu beaucoup de chance. Beaucoup de chance de vivre une grossesse magnifique, une attente dans l'allégresse et l'insouciance. Beaucoup de chance de rencontrer notre princesse, de l'avoir laissée vivre toute sa vie auprès de nous, entourée de notre amour.

Je ne peux pas croire que ça aurait été mieux de savoir "avant". Savoir avant, pourquoi ? Pour interrompre cette grossesse ? De quel droit ? Qui sommes-nous pour décider si notre enfant doit ou ne doit pas naître ? Parce qu'une vie de 4 jours ne vaut pas la peine d'être vécue ? Non !!! Je ne peux pas regretter d'avoir rencontrer notre fille. Elle nous a recentrés sur l'essentiel, elle nous a appris que la vie est fragile, que la naissance est un miracle, qu'être parents, c'est accompagner du mieux possible son enfant, sur un chemin qui est le sien (citation).

C'est vrai que depuis ce 2 avril, notre cœur est déchiré. Je souffre de son absence, je pleure cette enfant perdue.

Et en même temps, je suis fière d'avoir été la maman de cette petite fille. Elle était parfaite, c'était ma fille.

 

Je ne sais pas de quoi l'avenir sera fait. Je sais simplement que j'ai découvert l'amour inconditionnel, celui qui ne demande rien, celui qui donne tout.

[Angèle]

Chère Maman de Bérénice,

Je viens de lire ton récit ..... je suis sans voix, sans mots, mais je sens mon coeur s'agrandir encore de la magnifique "rencontre" que tu nous permets en nous présentant ta Princesse.

Merci de nous offrir ces mots, si beaux, si doux, si tendres, si aimants, si profonds ....
Ta merveilleuse petite fille t'inspire des mots magnifiques.
Je crois que tout est dit quand tu t'exprimes ainsi : " je suis fière d'avoir été la maman de cette petite fille. Elle était parfaite, c'était ma fille."

Je suis heureuse que tu sois venue déposer ici son histoire .... Elle nous enrichit tous, elle rejoint les nôtres, et nous lie désormais autour de nos bébés.

Sois bienvenue sur ce site. J'espère aussi que tu y puiseras des forces, dans le partage et l'amitié qui nous réunissent ici.

Bon courage, pour les moments si difficiles.
Je t'embrasse de tout coeur, et mes pensées s'envolent ce soir vers Bérénice.

Solange.

[al]

Chère mamange,

je suis tellement émue par tant d'amour, à travers tes mots on ressent tout l'amour que tu porte à ta fille Bérénice, elle a de la chance d'avoir une maman aussi formidable que toi.

Bon courage à ta famille et à toi.
Ahlem

[isabelle]

chère damebea,

quelle émotion de relire ton témoignage ici...
oh, oui, je partage avec toi cette idée que nous avons rencontré à travers nos tout-petits l'amour inconditionnel....et cet amour a une puissance incroyable....même si'il te laisse une déchirure dans le coeur...
courage à toi pour tout ce que tu vis aujourd'hui...
en lien de coeur autour de ta petite Bérénice
Isabelle

[damebea1975]

Bonjour,

Merci pour votre accueil.
En lisant les différents témoignages, je me rends compte combien ces naissances particulières nous ont toutes touchées, nous ont toutes changées.

Aujourd'hui, je me sens tellement différente que j'ai du mal à retrouver une place dans ce monde qui continue à tourner autour de moi.
Pour l'instant, je suis une maman meurtrie, ma douleur est vive, mes pensées sont pour mon bébé, mon bébé qui me manque tant.

Votre soutien, vos paroles sont importantes. Je suis seule avec ma douleur, mais je ressens le besoin de partager, de crier au monde entier combien ma petite fille je l'ai aimée, je l'aime, et qu'elle me manque.
Encore ce matin, une dame m'a dit : "C'est mieux ainsi. Imaginez-vous que ça ait duré." Et bien elle n'a rien compris à ma souffrance. Je le répète, pour moi, Bérénice était tout simplement ma fille, et non pas une enfant malade. Ce n'était pas leur enfant, ils ne comprennent pas...

Vous, vous comprenez...

[dougloudou]

Chère Béatrice,

Merci de venir sur ce forum nous raconter l'histoire de ta princesse.

J'ai été très émue en te lisant.
Tout cet Amour autour de votre petite Bérénice c'est merveilleux, c'est très beau.
Ce que nous vivons avec nos tout-petits est tellement fort, tellement intense que nos vies prennent un tout autre sens.
Je comprends tout à fait ta douleur, ton chagrin et t'envoie tout plein de courage pour les jours à venir.

Douce pensée pour toi, ta famille et ta petit Bérénice.

Marine

[Marie J.]

Chère Béatrice,

Comme je suis émue de lire votre histoire d'amour avec Bérénice, que vous aimez tant, que tu aimes tant.  Petite puce  si grande dans ton coeur de maman. Comment en être autrement.
Oui "être parents, c'est accompagner du mieux possible son enfant, sur un chemin qui est le sien". Son chemin fut trop court mais intense. Mais le vide que crée  son absence est terrible. Oui ton coeur de maman est déchiré.

Dans l'émotion de te lire, je constate que vous avez été entourés par une équipe soignante attentionnée, bienveillante. Elle vous a permis d'accompagner Bérénice, de vous occupez vous-même de votre fille, t'a laissé ta place de maman.
Avec vos 3 grandes vous avez partagé la courte de vie de Bérénice, ainsi qu'avec vos parents. Belle unité familiale.

Il est douloureux d'entendre des réflexions comme celles de ce matin. J'en suis vraiment très triste pour toi.

Je suis vraiment profondemment émue et je pense à toi, à ton mari, tes enfants.
Je vous embrasse très affectueusement avec une tendre pensée pour Bérénice

Marie

[al]

Bonjour Béatrice,

Je comprend tellement ce que tu ressent, c'est dur pour toi en ce moment et c'est tout à fait normal, il te faut simplement du temps et ton chagrin s'atténura, mais ta belle princesse : Bérénice sera toujours présente avec toi, quoi que tu fasse et à jamais tu l'aimeras.

Bon courage et ça fait du bien de craquer c'est tout à fait normal ta fille te manque et tu dois ressentir ce vide autour de toi.

bisous
Ahlem

[damebea1975]

Bonjour,

Que ce soit à la maternité où j'ai accouché ou bien le service de réa néonatale où nous avons été accueillis, je pense effectivement que nous avons eu beaucoup de chance d'être si bien entourés.

A la maternité, je suis infiniment reconnaissante à la sage-femme qui m'a accouchée car elle a bien anticipé les risques pour le cordon, elle a repoussé le bébé pour lui éviter d'être en souffrance et ce, jusqu'au bloc, et elle a su appeler le gynéco dès qu'il a fallu.
L'anesthésiste et le gynéco sont intervenus très rapidement pour sauver mon bébé.
Le pédiatre qui a pris en charge Bérénice était un pédiatre qui ne fait que des gardes dans cet hôpital et qui travaille aussi au CHU où nous avons été transférées. Il a su poser un diagnostic très rapidement, mais n'a jamais été catégorique ou brusque avec nous.

Au CHU, les pédiatres ont pris le temps de nous expliquer toutes les malformations, leurs conséquences sur la qualité de vie de Bérénice, ils nous ont expliqué comment elle était soignée, et comment elle le serait si le diagnostic de T18 se confirmait ou pas.
Quant aux infirmières et puéricultrices, elles étaient douces, disponibles, patientes, à la fois présentes et discrètes.
Même lorsque Bérénice s'est endormie dans mes bras, elle est restée ma fille. On m'a laissé lui donner tous les soins qu'une maman peut prodiguer à son bébé : je l'ai baignée, je l'ai langée, je l'ai coiffée, je l'ai habillée, je l'ai bercée, je l'ai embrassée, je lui ai dit combien je l'aimais, puis je l'ai déposée dans ce petit berceau de maternité où j'aurais tant aimé la garder...

Après les obsèques de Bérénice, je me suis quand même demandé si les médecins avaient tout fait ou bien s'ils avaient accéléré la mort de notre bébé qui devait vivre encore "quelques jours".
J'ai écrit une longue lettre au pédiatre. Il m'a rappelée, nous avons échangé sur son travail, mon ressenti. Et oui, je crois qu'ils ont tout fait pour que notre petite fille ait une vie d'amour entourée des siens.
Et je retiens cette phrase de John Wyatt : "la réa néonatale ce n'est ni allonger la vie, ni la raccourcir."
Je pense que je l'ai compris.

Merci à toutes d'être là.

[gin69]

bonjour béatrice,

Je suis terribelement émue à la lecture de ta rencontre avec ta petite bérénice et de la manière dont vous avez pu l'accompagner jusqu'au bout de son destin : votre présence, les gestes de maman que tu as eu pour elle, la rencontre avec ses soeurs, ses grands-parents...on sent toute la place qui a été donné à ta petite puce et toute la tendresse qui l'a entouré durant ces quelques jours partagés après sa naissance.
Je comprends ton questionnement autour des soins qui lui ont été apporté, de savoir si le corps médical n'a pas "acceléré" les choses... je peux te dire pour avoir eu un long échange avec la pédiatre qui a pris en charge notre Baptiste que le coeur de leur travail est de donner le maximum de chances aux enfants de vivre...mais que lorsque cela devient proche de l'acharnement thérapeutique, leur éthique est aussi d'accompagner ses enfants pour qu'ils puissent sans aller sans souffrances. C'est certain que dans nos coeurs de parents, on donnerait tout pour quelques heures ou quelques jours de plus avec notre tout petit même si l'on connait l'issue de leur destin...mais accepter aussi de laisser ta puce sans aller tendrement dans tes bras, c'est aussi la plus belle preuve d'amour que tu as pu lui donner.
Je te souhaite en tous cas de trouver ici tout le soutien dont tu aura besoin pour avancer sur ce nouveau chemin avec ta petite Bérénice tout près de ton coeur.
Virginie

[Tiloue]

Bonjour Béatrice,

Je reste sans voix après la lecture de ton témoignage, tant il me bouleverse. Bérénice est une petite fille venue, comme tu le dis, vous recentrer sur l'essentiel et oui tu peux être fière d'être sa maman, celle qu'elle a choisi pour vivre cette si belle histoire d'amour.

Je ne te comprends que trop bien lorsque tu dis ne pas retrouver ta place dans ce monde; La mort de nos tout-petits nous plonge dans une dimension où très peu de personnes nous rejoignent. C'est pour cela que ce forum est un véritable soutien. Je te souhaite d'y trouver tout le réconfort nécessaire à ce que tu vis aujourd'hui.

Je t'envoie tout mon courage et mes plus belles pensées à ta petite princesse.
Tiloue

[noisette]

Bonjour Béatrice

Merci pour cette très belle histoire, cette histoire pleine d'amour pour ta petite fille. Une nouvelle si bouleversante qui vient en instant changer le cours de vos vie car l'amour que tu as donné en si peu de temps à ta princesse est logé au creux de ton cœur pour tout jamais.

Aujourd'hui Bérénice, te manque, son absence est à la fois un manque physique et peut être aussi une certaine douceur car souvenirs de ces petits moments partagés avec elle. Je te comprends si bien quand tu dis que tu as l'impression que le monde tourne trop vite autour de toi.  Après le décès de Thibault j'ai eu l'impression que les préoccupations des personnes qui m'entouraient étaient parfois bien futiles au regard de ce que j'avais vécu avec mon petit garçon

Bérénice à choisit un chemin très différent de celui que tu arrais pu espérée pour elle, mais Bérénice t'as aussi ouvert une petite voie, une voie de douceurs et d'amour. Sa présence t'accompagneras chaque jours au fond de ton cœur de maman, elle seras à tout jamais ta quatrième, ta fille.

Je t'embrasse et je t'envoie toutes mes pensées

Claire-noisette

[Bénédicte]

Bonjour Béatrice,

J'ai été vraiment très émue en lisant l'histoire de Bérénice, tout l'amour dont vous l'avez entouré , tous ces temps d' échanges si intenses que tu as , que vous avez pu partager avec elle. Je garde moi aussi en mémoire ces temps de peau à peau avec mon bébé comme des temps incroyablement forts!
Ta petite Bérénice a été bien entourée par toute ta famille et visiblement très bien suivie par l'équipe médicale .  Comme tu le dis dans ton dernier post grâce à cette entrevue avec le pédiatre  tu as pu être rassurée sur la prise en charge de Bérénice. Malgré le chagrin , savoir que tout a été fait pour elle doit certainement te réconforter, t'apaiser.

Je pense bien à toi et à ta petite prinxesse,
Bénédicte

[damebea1975]

Bonjour à toutes,

Merci de tout coeur pour vos paroles.

Je viens de finir le livre d'Isabelle, et je retiens cette phrase que j'ai envie de faire lire à tous ceux qui m'entourent et ne comprennent pas.

"pointer le moment où apparaîtrait l'humanité de celui qui n'est pas encore né [...] D'autres encore vont jusqu'à attendre que l'enfant soit né, ou bien même qu'il soit né en bonne et due forme."

Bérénice était une petite fille, un être humain à part entière... même si elle n'est pas née "en bonne et due forme"... Je déteste cette phrase. Je le redis, pour moi, elle était parfaite !

Je sais que parmi vous certaines ont eu d'autres enfants après la perte de leur petit trésor, mais moi, je me rends compte que oui je désire un enfant, je caresse mon ventre, j'aimerais qu'il s'arrondisse à nouveau... mais avec Bérénice dedans, pas avec un autre.
C'est très bizarre comme sensation, comme sentiment... peut-être est-ce parce que je n'ai pas encore accepté la mort de Bérénice... accepter... accepter l'inacceptable.

Quelle douleur, et pourtant, quel bonheur de l'avoir connue, rencontrée, aimée !

Bonne fin de semaine à chacune d'entre vous entourées de vos familles.