Luna et Elsa

[Marie J.]

Chère Cécile,

Je suis bouleversée devant ta souffrance, le décès de Luna et la culpabilité qui s'ajoute.
Je rejoins pleinement Bénédicte et Ahleme. Tu es une maman extraordinaire, qui a donné tant d'amour et Luna l'a senti, c'est certain.

Tu aurais voulu faire tellement plus, être plus près d'elle, quoi de plus naturel pour une maman qui donnerait tout pour son enfant.
Mais je suis sûre que tu as tout donné pour Luna dès le début de sa vie, dans ton ventre avec Elsa.

Je t'embrasse avec beaucoup d'affection ainsi que ta puce Elsa.
Marie

[isabelle]

Oh, Cécile, quelle douleur dans ton dernier message !
ta petite Luna te manque tellement que tu revisites tous ces derniers moments avec elle dans une douleur et un chagrin extrême qui te donnent des sentiments de culpabilité...
je suis très bouleversée pour toi....
comme te l'ont déjà très bien dit les autres mamans, tu as tout fait pour elle....tu ne pouvais pas faire plus et pourtant tu aurais voulu en faire plus, être plus encore auprès d'elle et tu te sens coupable de ne pas avoir pu le faire alors que tu venais de subir une césarienne....moi aussi, je me suis culpabilisée très fortement après le décès de mon bébé parce que le médecin avait du avancer la date de la césarienne pour d'autres raisons médicales...j'ai éprouvé une terrible culpabilité avec le sentiment de lui avoir "oté" quelques jours à sa vie...et j'étais inconsolable malgré toute la douceur du médecin qui reprenait les faits médicaux..
je crois que ce sont des sentiments très fréquents dans les premiers temps de séparation...ce sont des ressentis très violents qui viennent nous perturber...comme si on voulait presque pouvoir revenir en arrière...alors qu'en fait on a rien à se reprocher....

nous savons ici TOUT ce que tu as fait pour ta petite Luna, nous savons quelle maman merveilleuse tu es...et nous comprenons l'immense douleur qui est la tienne aujourd'hui...
les photos que tu as d'elle, l'empreinte de sa main, les souvenirs de tes bras qui l'ont porté, les longs mois vécus avec elle dans ton ventre..tout cela est le signe de sa vie, courte, mais si riche d'amour...

Cécile, nous sommes là à tes côtés, dans ces temps si douloureux pour toi...
je t'envoie toute ma compassion et mon soutien
de tout coeur avec toi, avec une douce pensée pour ta petite Luna et un doux baiser pour ta petite Elsa
Isabelle

[Marie J.]

Une tendre pensée comme chaque jour pour toi et ta puce si aimée. Luna sait à quel point tu l'aimes et que tu as tout fait pour elle.

Je t'embrasse fort ainsi que Elsa.

Marie

[gin69]

Un petit coucou à toi Cécile en espérant que tu reprends des forces tout doucement et que ta puce Elsa pousse bien et que tu trouves progressivement ta route avec elle dans les bras et Luna dans ton coeur...
Bises très très ensoleillées du beaujolais.
Virginie

[cécile]

j'appréhendais beaucoup le retour au travail de mon mari après son congé paternité. L'idée de rester seule m'était très difficile. Elsa s'occupe à occuper mon temps. Elle pleure beaucoup dès qu'elle n'est pas dans mes bras et les journées passent vite entre les tétés et les calins. J'ai rencontré le pédiatre d'Elsa à qui j'ai posé des questions sur le décès de Luna. il travaille dans une pouponière avec des enfants très lourdement handicapés et j'ai pu ainsi comprendre certaines choses que je n'avais pas compris sur sa maladie. A l'hôpital lorsqu'elle était dans mes bras et mourante, une pédiatre est arrivée, a posé son stétoscope sur son petit coeur et m'a dit c'est terminé... C'est tout ce que j'ai eu comme info...d'ou mes nombreuses interrogations.
Aujourd'hui je suis allée au centre aéré avec Lola ma fille de 8 ans et Elsa. Comme c'est difficile lorsqu'on me pose des questions de ne pas aborder l'existence de Luna mais pour l'instant le fait même de parler d'elle me fait fondre en larmes. Je passerais pour une femme folle à raconter ma vie à des gens que je ne connais tout en pleurant et en même temps je ressens une certaine culpabilité à ne pas parler d'elle. Du coup j'appréhende de voir du monde. J'ai l'impression de vivre dans un autre monde.
Mais même si je souffre beaucoup, je voudrais témoigner auprès de toutes les mamans qui se posent aujourd'hui des questions sur le fait de garder ou pas leur bébé malade que le plus difficile pour moi aurait été de ne pas  connaitre Luna...

[noisette]

Chère Cécile

Je n'ai pas encore pris le temps de répondre à tes messages mais je pense à toi depuis le premier message nous annonçant la naissance de tes deux princesse, et le départ de Luna, ton petit trésor.

Quelle soulagement sans doute pour toi d'avoir pu poser les questions qui restait dans ton esprit à ce pédiatre

Tu es une maman à part entière de tes deux poupettes (et de ta grande Lola bien sur ) Chacune a sa place dans ton cœur de maman, mais c'est parfois si difficile de savoir comment au travers de ta vie transmettre à ceux qui t'entoure tout cette amour, jamais partagé, toujours entier pour chacune de tes filles.

En ce moment tu es sans doute dans un autre monde, dans un monde si différent de la plupart des personne qui t'entoure, ton cœur , ton esprit attaché à ta petite Luna et ton cœur bien sur , ton corps et une grande partie de ta pensée à veiller sur Elsa qui a tant besoin de toi car elle ressent aussi le vide et l'absence de sa jumelle.

Peut être peux -tu sentir les moment ou tu es suffisamment en confiance pour parler de Luna, pour pleurer avec la personne en face de toi, pour te faire consoler par elle, pour qu'elle t'aide aussi à porter ta peine... Pour les autres , tu peux garder ta petite Luna secrète pour le moment et leur ouvrir ton cœur un peu plus tard, lorsque tu en sentira le moment venu, très simplement en disant peut être "Elsa à une sœur Jumelle, Luna, parti trop vite au pays des anges mais qui compte à tout jamais pour nous..." Ce n'est bien sûr que des idées mais je suis sur que tu trouvera ce qui te correspond le mieux et ce dont tu as besoin pour avancer avec tes deux princesses, chacune ayant tout sa (la ) place dans ton cœur de maman !


Je reste de tout cœur avec toi,  et j'attends d'autres de tes nouvelles ainsi que de tes deux poupées ici

Je t'embrasse

Claire-noisette

[noisette]

Je rajoute juste un petit mot car je viens de te voir en ligne en même temps sur le forum...

Alors je te passe un petit coucou en direct

Je t'embrasse

Claire-noisette

[damebea1975]

Bonjour Cécile,

Sans doute est ce pour eux une façon de se protéger mais c'est comme si on ne me laissait pas la possibilité de souffrir et d'être malheureuse : Je dois être courageuse. Je finis par détester ce mot...

Est-ce vraiment du courage dont on a besoin ? Je ne sais pas... Ce n'est pas le mot... Derrière ce mot il y a "chercher en soi les ressources nécessaires pour continuer notre vie, la continuer malgré le chagrin, malgré l'absence"... Mais c'est difficile.
Ta petite fille s'est envolée il y a un mois, la mienne, trois... et je ne peux que te dire de tu as le droit, et c'est normal d'être malheureuse. Comment pourrais-tu ne pas avoir de chagrin

je ressens une certaine culpabilité à ne pas parler d'elle. Du coup j'appréhende de voir du monde. J'ai l'impression de vivre dans un autre monde.

Nous appréhendons surtout de ne pas maîtriser ce qu'il va se passer : Que va-t-on nous dire ? Comment va-t-on réagir ? A la maison, nous sommes dans un cocon, dans notre cocon. A l'extérieur, la vie continue... mais on a du mal à y retrouver une place. J'ai toujours en tête cette image d'être sur le quai de la gare et de voir le train qui passe et de ne pas pouvoir l'attraper.

Pour ce qui est de la trisomie 18, est-ce que tes interrogations étaient : Pourquoi on ne peut rien faire ? Qu'est-ce que provoque le décès de nos trésors ? Pourquoi ? Pourquoi ? Pourquoi d'un coup le cœur de nos petits bouts a ralenti ? Je crois que comme toi, je devrais revoir le pédiatre.

L'histoire de tes deux princesses a cette beauté magique. La vie de Luna te permet se savourer chacun des instants que tu passes auprès d'Elsa. Tu dis joliment qu'elle s'occupe à occuper ton temps... C'est très beau, ça m'émeut. Quelle douce maman cette petite princesse a auprès d'elle.

Je ne te souhaite pas bon courage mais suis de tout cœur avec toi par la pensée.

[noisette]

Chère Cécile

Je viens prendre de tes nouvelles, savoir comment tu vas en ce moment..

Je trouve tellement juste les paroles de Béatrice ! Il est tellement difficile de retrouver sa place dans un monde qui continue à vivre comme si ne rien n'était alors qu'on fond de nous, nous ne serons plus jamais les mêmes;

Ta petite Luna a radicalement changé le cours de ta vie, elle reste a tout jamais dans ton coeur de maman

Je t'embrasse et je pense bien à toi

Claire-noisette

[isabelle]

Bonjour Cécile,

que d'émotions à lire ton dernier message...
c'est si dur d'aborder le quotidien sans ta puce Luna....même si Elsa s'occupe à occuper tout ton temps, comme tu dis si joliement !
et puis je comprends que tu aies tant envie de parler de Luna....c'est un peu comme une façon de prolonger le temps avec elle....j'aimais moi aussi parler de mon petit Emmanuel pendant des heures...c'est fou comme cela me faisait du bien....alors n'hésite pas à venir le faire ici....nous comprenons de l'intérieur ce besoin que tu peux ressentir si fort...ce besoin si naturel, puisque tu l'as portée pendant 9 mois, tu l'as accompagnée pendant toute sa petite vie...
je suis bien contente de savoir que tu as pu recevoir des réponses aux questions que tu te posais...c'est super important de ne pas les laisser en suspens...
prends bien soin de toi pendant ces premiers temps si douloureux où ton coeur est écartelé entre ciel et terre
j'espère que tu pourras partir prendre un peu de repos en famille...et que tes nuits ne sont pas trop agitées...
de tout coeur avec toi
Isabelle

[damebea1975]

Bonjour Cécile,

Un petit coucou venu "de cet autre monde, ce monde parallèle" dans lequel je vis aussi.

Bises et douceurs pour tes princesses.

[Tiloue]

Bonjour Cécile,

Je suis si touchée par ton chagrin. Ce "malaise" avec l'extérieur est difficile à gérer. Comme le dis Damebéa, on est resté sur le quai de la gare.... La vie continue pour tout le monde, mais pour nous elle continue différemment....très difficilement au début.... et ce qui rend encore plus difficile la situation c'est que l'on est seule au presque dans ce combat de tous les jours. Il nous faut trouver une énergie considérable pour vivre le quotidien, le deuil étant si éprouvant.
Quant j'abordais Calixte avec l'extérieur, je me suis vite rendue compte que peu de monde mesurait ma peine. Et devant ce chagrin que j'éprouvais, les gens pensaient que je n'aurais jamais du aller au bout de cette grossesse, qu'en faisant cela, j'avais aggravé ma peine.

Alors devant l'incompréhension des gens je me suis retirée dans ma bulle, car cette incompréhension en rajoutait à ma fatigue. J'ai fait le tri des gens avec qui je pouvais évoquer Calixte sans craindre quoi que ce soit.
Il est primordial de se préserver pour refaire surface après. Consacre-toi à ta famille, à Lola et Elsa qui doivent demande toute ton attention et à Luna qui vit dans ton coeur et tes pensées.

J'aime beaucoup le précédent message de Damebéa : "cet autre monde" dans lequel on vit, c'est ça, on se partage entre ces deux mondes... on apprend à vivre comme ça.

De tout coeur avec toi
Tiloue

[cécile]

Bonsoir à toutes
Je ne vous dirais jamais assez merci pour votre soutien mais aussi pour votre existence. A travers vous, je garde un lien avec ma petite Luna et j'imagine que c'est la même chose pour vos petits anges. Je ne peux malheureusement pas venir aussi souvent que je le souhaiterais mais je me dis que c'est un peu mon moment avec Luna.
Pour répondre à Béatrice mes questions relatives à la trisomie 18 et à la mort de mon bébé était lié à une incompréhension. Lorsqu'on regarde le tableau clinique de la maladie sur internet, on s'aperçoit que de nombreuses malformations sont mentionnées, ce qui m'avaient été mentionnées par les pédiatres et le généticien. Du coup, ma grossesse avançant et ne constatant aucune malformations sur Luna ( sinon le fait qu'il lui manquait un rein), je m'étais mis dans la tête qu'elle ferait partie des bébés qui survivent plus longtemps que les autres,peut être plusieurs mois, années et pourquoi pas un miracle. C'est comme accompagner un enfant vivant atteint d'une maladie très grave, on sait que l'issue est la mort mais tout le temps gagné et est un temps d'espoir et on espère qu'il guérisse même si au fond de soi on sait...Le pédiatre m'a expliqué que ce sont les cellules qui sont atteintes et que lorsque le bébé décède de façon très précoce comme Luna, c'est le système nerveux central qui est atteint. L'organisme ne peut pas fonctionner (il n'y a aucune corrélation entre les malformations et la durée de vie). Le savoir ne m'a pas rendu moins malheureuse mais m'a permis d'éviter de tourner en rond sur ce qui avait fait ou non fait par les médecins.
Mon Elsa continue à pleurer beaucoup, du coup, je me suis imaginée qu'elle était malade elle aussi. Tout ce qui me semblait simple avec mes autres enfants ( car j'ai aussi 2 grands garçons Jérémie et Benjamin de 13 et 14ans) était devenu très compliqué.
Le 4 juillet, un mois c'était passé depuis la mort de Luna et j'ai réussi à aller au cimetière mais du coup lundi j'avais une pseudo gastro, je suis restée toute la journée au lit avec Elsa au sein. Le soir, elle était beaucoup plus calme et elle m'a semblé également plus calme aujourd'hui.
Je crois qu'elle a comme sa maman besoin d'être rassurée elle aussi.
Samedi soir, je vais à une fête où nous allons présentée Elsa. C'est ma première sortie depuis la naissance des filles et j'appréhende beaucoup ce moment J'aimerais tellement qu'on me pose des questions toutes simples sur Luna comme : comment était elle? Est ce qu'elle ressemblait à sa sœur, bref ce qu'on demande quand un bébé nait mais ça n'arrivera pas....
Je vous embrasse touutes

[isabelle]

Bonjour Cécile,

merci de venir nous parler de ta petite Luna...comme ça, à travers tes paroles, nous la connaissons mieux, nous découvrons toute sa petite vie et sa grande histoire d'amour avec toi....si ton entourage ne te pose pas de questions samedi prochain, à l'occasion de ta première sortie, tu pourras venir ici, nous raconter comment elle était à sa naissance, à qui elle ressemblait, si elle était aussi grande que sa soeur jumelle....nous serons très heureuses de pouvoir partager tout cela avec toi !

je comprends bien que cette première visite au cimetière t'ait vraiment bouleversée...j'avais moi aussi mal au ventre dès que je franchissais la grille du cimetière...c'est tellement pas normal d'avoir un enfant là...
ta petite Elsa doit ressentir son absence, avec cette solitude qu'elle découvre après 9 mois à deux...je suis très émue quand tu racontes comment tu essaies de la consoler...vos coeurs à toutes les deux sont vraiment à l'unisson dans la douleur et la consolation...
je te souhaite de passer une journée paisible, si cela est possible, ensemble toutes les deux....
de tout coeur avec toi
Isabelle

[damebea1975]

Bonjour Cécile,

Merci pour tes réponses, c'est vraiment ce que je me demandais aussi. Pourquoi ma petite fille n'a-t-elle vécu que 4 jours alors que d'autres, atteints de la même maladie vivent quelques semaines... D'un autre côté, elle a vécu, nous l'avons rencontrée alors que d'autres partent avant.

Mais chaque minute supplémentaire aurait été précieuse. Et il n'y en aurait jamais eu assez. Il n'y en a pas eu assez.

Pour ce qui te semble être compliqué avec Elsa, je pense que c'est normal.
Je n'ai pas d'autre bébé à m'occuper et je n'arrive plus à m'occuper correctement des trois grandes, j'ai toujours l'impression d'être à côté, de me tromper, et pourtant je les connais depuis toujours...
La semaine passée, ma cousine est venue avec son bébé de 1 mois. Mon mari m'a dit : "Comment tu le portes ? On dirait que t'as jamais tenu de bébé." C'est vrai que j'étais gauche, je me sentais gauche... alors que j'en ai eu quatre ! Je pense que les émotions nous font douter de nous.

Et pour la fête pour Elsa, n'attends pas trop des autres, je pense qu'ils ne sauront pas comment aborder la naissance et le décès de Luna. Essaie, si tu le peux, car c'est compliqué je le sais bien, mais essaie de leur donner un petit indice, un petit signe pour qu'ils sentent qu'ils peuvent te parler d'elle sans crainte, et rassure-les en leur disant que même si tu pleures en mentionnant son nom, et bien ça te fait plus de bien que de le taire.
Il y aura ceux qui seront soulagés et sauront t'écouter. Et il y en aura d'autres qui ne pourront pas entendre et supporter ta douleur qui leur fait peur.

Comme le dit Isabelle, nous, ça nous fait un bien fou de t'entendre parler de tes filles, de tes enfants avec autant de tendresse et d'amour, avec toute l'humilité d'une maman blessée.

Je t'embrasse et espère que tu vas pouvoir te reposer et te préparer au mieux pour ce premier retour dans l'autre monde.