Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: Joséphine, notre petit ange...  (Lu 6285 fois)
noisette
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« Répondre #75 le: 03 Septembre 2010 à 21:17:16 »

Chère Marie-Emilie et Benoit

Je viens moi aussi prendre un peu de vos nouvelles, savoir comment ce sont passé ces vacances avec votre petite Josephine bien au chaud au creux du ventre de Marie-Emilie.

J'attends de vos nouvelles à tous les trois avec impatience !

Je vous embrasse

Claire-noisette
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Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008
Benoit et Marie-Em
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« Répondre #76 le: 05 Septembre 2010 à 10:06:27 »

Bonjour à toutes et à tous,

Après les quelques semaines de vacances, nous reprenons le clavier (à deux cette fois ci, puisque j'écris sous le contrôle de Marie-Émilie) pour vous donner quelques nouvelles. L'haptonomie me permet effectivement d'entrer en contact avec Joséphine et de la sentir sous ma main. Ces rencontres sont assez incroyables et pleines d'émotions. Marie-Émilie en profite d'ailleurs parfois pour faire la sieste tellement ces quelques minutes la détendent.

Les vacances familiales nous ont permis de nous ressourcer et de quitter un peu le quotidien, et de penser un petit peu à autre chose, mais la rentrée a été plus difficile. Nous avons quittés nos familles avec la pensée que nos retrouvailles seraient certainement moins heureuses en octobre. Mon retour au travail remplit de vide les journées de Marie-Émilie, ce qui l'angoisse un peu et lui laisse beaucoup de temps pour penser. Comme cela fait déjà quatre mois qu'elle ne travaille plus, elle commence un peu à tourner en rond, et la perspective de l'accouchement qui s'approche n'arrange pas les choses.

Sur le plan médical, la grossesse se passe toujours bien, malgré un hydramnios (excès de liquide amniotique) qui vaut à Marie-Émilie un ventre de femme à terme, et donc toutes les questions qui vont avec de la part des gens que nous rencontrons et qui ne connaissent pas notre situation. C'est parfois délicat à gérer, car nous ne souhaitons pas toujours dire la vérité complète à des inconnus. Nous répondons donc que la grossesse se passe bien, sans nous étendre sur le sujet...

Quant à Joséphine, les dernières nouvelles n'étaient pas réjouissantes car son cœur prend trop de place dans son thorax ce qui risque de gêner le développement des poumons, nous laissant penser qu'elle ne rentrera peut-être pas à la maison. Nous avons tout préparé pour pouvoir l'accueillir sereinement et sans avoir à penser à autre chose.

Voilà pour les nouvelles des vacances. Nous vous remercions pour votre constant soutien et vos pensées amicales qui nous aident et nous remontent le moral dans les moments plus difficiles. A très bientôt,

Benoît (sous le regard attentif de Marie-Émilie et Joséphine !)
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Marie-Emilie et Benoît parents de Joséphine, née sans vie le 13 septembre 2010 (trisomie 18)
damebea1975
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« Répondre #77 le: 05 Septembre 2010 à 15:47:29 »

Bonjour Marie-Émilie et Benoît,

Je suis très émue de lire de vos nouvelles.

Je comprends combien le retour à la maison peut être éprouvant après un temps de repos auprès d'une famille bienveillante. Elle reste présente malgré tout par la pensée et chacun vous porte dans son cœur.

Maintenant, ce que vous vivez avec votre Joséphine aujourd'hui et les semaines à venir reste quelque chose de très intime, et vous seuls en ressentirez l'intensité.
Je sais combien il vous tenait à cœur de ramener votre petite fille à la maison. Il semblerait que les médecins vous aient laissé entrevoir la perspective que ce ne serait peut-être pas le cas.
De mon côté, je souhaite vraiment que vous puissiez vivre avec elle de doux moments, forts en amour. Imprégniez-vous de ses petits coups de pieds aujourd'hui, puis de son odeur, de la douceur de sa peau quand elle sera dans vos bras...
Cela seul est important, cela seul vous comblera et fera de vous les merveilleux papa et maman de Joséphine.

Je vous garde dans mes pensées et mes prières.
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Béatrice
Maman de quatre princesses : Chloé 30-06-1998, Amandine 28-05-2001, Juliette 06-02-2005 et Bérénice 29-03-2010/02-04-2010 (Trisomie 18 diagnostiquée après la naissance)
Marie J.
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« Répondre #78 le: 05 Septembre 2010 à 16:30:42 »

Bonjour chère Marie-Emilie et cher Benoît,

Merci de venir nous donner de vos nouvelles qui nous tiennent tant à coeur.
Je suis heureuse que vous ayez pu passer des moments apaisants avec votre famille et qui vous ont fait du bien.
Quelle émotion pour toi, Benoît le contact avec ta fille. ça doit être extraordinaire.

Oui, le temps arrive où vous vous préparez à rencontrer votre Joséphine. Qu'il vous soit le plus doux possible, avec tout l'amour que vous partagez avec elle. Profitez d'elle chaque jour.

Nous restons avec nous avec toute l'affection que nous vous portons.
Je vous embrasse fort
Marie

« Dernière édition: 07 Septembre 2010 à 10:46:30 par Marie J. » Journalisée

Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
gin69
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« Répondre #79 le: 06 Septembre 2010 à 09:01:22 »

Un p'tit coucou à tous les trois!!
je suis contente de voir que vos vacances vous ont permis de vous retrouver un peu et de trouver des moments plus apaisants dans ce parcours bien chahuté. J'imagine que pour Marie-émilie, le retour à la rentrée, avec Benoît qui a repris le travail n'est pas facile...plus de temps pour cogiter, mais plus de temps aussi pour partager de doux moments avec Jospéhine...Les derniers mois de la grossesse, je me souviens avoir passé beaucoup de temps à parler aux jumeaux, écouter de la musique avec eux...et puis aussi me préparer doucement à l'approche de la naissance, si tant est que l'on puisse se préparer!
En tout cas je vous souhaite de doux moments autour de Jospéhine et du ventre de Marie-Emilie.
Bises à tous les trois.
Virginie
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Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
isabelle
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« Répondre #80 le: 06 Septembre 2010 à 09:22:57 »

Coucou Marie-Emilie,

je te vois, comme Virginie, en direct ce matin sur le forum....du moins, j'imagine que c'est toi, à moins que Benoit ne soit en période de repos....
je comprends que le retour soit bien difficile, entre la solitude de la journée et les nouvelles de ta puce Joséphine qui ne sont pas aussi bonnes que vous l'espériez....c'est si douloureux de suivre pas à pas l'évolution de la maladie de nos bébés et si éprouvant pour nos coeurs de mamans...les médecins essaient de vous donner les possibles pronostics avec ce qu'ils arrivent à voir mais ce n'est pas évident...
je sens bien comme tu dois être bouleversée de vivre tout cela autour de ta puce...
peut-être qu'en prenant un seul jour à la fois et en essayant de profiter à fond de sa présence avec vous deux, cela pourrait aider...
comme Virginie te le raconte, j'ai moi aussi beaucoup écouté de musique en attendant Emmanuel, d'abord parce que j'aime ça, mais aussi parce que je m'étais rendue compte combien il y était sensible : Beethoven et Mozart étaient ses préferrés !!!
je te souhaite de trouver des moments de paix avec ta puce et de poursuivre ces douces rencontres entre elle et Benoit
de tout coeur avec toi
Isabelle
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« Répondre #81 le: 06 Septembre 2010 à 10:43:07 »

Bonjour Marie-Emilie et Benoit,

Cela fait plaisir d'avoir de vos nouvelles.
Je lis comme c'est difficile pour vous deux et surtout pour Marie Emilie qui est maintenant seule pendant la journée de ne pas "se faire de film". Surtout depuis que les perspectives médicales sont moins bonnes pour Joséphine. Cela doit vraiment être difficile de voir votre souhait de pouvoir la ramener à la maison, compromis. Je comprends que cette dernière visite vous ait beaucoup affectée!
J'espère néanmoins que ces moments d'échanges avec Joséphine, à trois, ainsi que tous les petits moments doux que Marie-Emilie aura avec Joséphine  dans la journée  vous apaiseront.


Je pense bien à vous trois,
Bénédicte

 
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« Répondre #82 le: 07 Septembre 2010 à 10:21:50 »

Bonjour à vous trois, Marie-Emilie, Benoit et Joséphine,

je vous témoigne tout mon soutien et mon amitié.
Cette rentrée vous bousculent. La solitude semble t'angoisser Marie-Emilie.
C'est effectivement bouleversant de vivre la maladie de son enfant, de s'ajuster aux nouvelles pas toujours rassurantes des médecins.
Je rejoindrai Béatrice, Virginie, Isabelle. Essaie de prendre un jour à la fois et de profiter pleinement de votre petite Joséphine, te nourrir de cette relation intime et offrir à ta puce de doux moments d'échange et d'amour. Lui donner ce que tu peux aujourd'hui. L'avenir ne nous appartient pas malheureusement mais le présent oui. Je garde un souvenir si tendre, si fort, merveilleux même, de ces moments partagés avec Titouan... les musiques auxquelles il était sensible, les siestes musicales sous le tilleul bourdonnant d'abeilles, les promenades au bord du ruisseau, même la récolte des pommes de terre et des haricots que nous avons fait "ensemble".
Je comprends tes angoisses face à la naissance de Joséphine qui approche, toutes ces questions qui doivent t'assaillir, votre désir si fort de la ramener à la maison. Dans l'attente de sa naissance, je vous souhaite de pouvoir savourer, pleinement, au jour le jour, de tendres échanges avec votre puce.

Mille grosses bises à vous deux et un câlin tout tendre à Joséphine.

Hélène
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« Répondre #83 le: 11 Septembre 2010 à 14:00:24 »

Bonjour à toutes et à tous,

Marie-Emilie ne sentait plus Joséphine bouger depuis jeudi soir et elle n'a pas réagi hier soir lors de notre séance d'haptonomie, aussi nous avons décidé de nous rendre à la maternité ce matin pour contrôler que tout allait bien, avec une certaine anxiété. Sentant l'échéance approcher, nous avions décidé de tout préparer cette semaine et nous avons terminé tous les préparatifs hier soir. Il ne nous restait plus qu'à préparer son baptême.

La sage-femme qui nous a accueilli a mis en place le monito et n'a pas réussi à entendre le coeur de Joséphine. A cet instant Marie-Emilie et moi avons compris que notre petit ange nous avait déjà quitté, prenant un peu d'avance et nous prenant de court. Il est difficile de se dire que nous n'aurons pas la chance de l'accueillir comme nous le souhaitions, mais nous nous consolons un peu en sachant que nous avons fait tout ce que nous pouvions faire pour elle, que nous l'avons accompagné jusqu'au bout.

Le décès in utero de Joséphine nous a ensuite été confirmé par un médecin, qui nous a ensuite expliqué ce qui va maintenant se passer. L'accouchement de Marie-Emilie sera déclenché lundi matin, nous rentrerons donc à l'hôpital demain soir. Nous voilà devant trente six heures au cours desquels nos émotions vont se chambouler, se mélanger encore plus que depuis le début de cette aventure. Nous voyons cela un peu comme un sursis, une période où Joséphine est encore avec nous mais déjà partie...

La suite sera certainement plus difficile et la semaine s'annonce mouvementée. Nous allons essayer de "profiter" de chaque instant comme vous le dites si bien.

Merci pour votre soutien et pour vos pensées qui nous vont droit au coeur.

Benoît et Marie-Emilie
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Marie-Emilie et Benoît parents de Joséphine, née sans vie le 13 septembre 2010 (trisomie 18)
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« Répondre #84 le: 11 Septembre 2010 à 18:47:19 »

Les mots sont certainement bien dérisoires pour vous dire combien je suis profondémment émue d'apprendre le départ de votre petite puce...j'imagine combien cela doit être douloureux pour vous qui vous prépariez à l'accueillir très bientôt... Mais comme vous le dites, vous savez que vous avez fait tout ce que vous avez pu pour votre petite fille, et lui avez déjà donné depuis bine longtemps tout votre amour...Où qu'elle soit, Joséphine le sait et elle a emporté avec elle toute cette douceur et tout cet amour...
Je penserais très fort à vous pendant ces jours difficiles où vous êtes dans un  "entre deux" avec Joséphine encore si proche et en même temps déjà sur son autre chemin.
Que l'amour que vous avez construit autour de votre petit ange vous porte dans ces moments si douloureux que vous avez à vivre.
Je reste de tout coeur avec vous, et pense très très fort à votre petite louloute.
Virginie
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Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
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« Répondre #85 le: 11 Septembre 2010 à 21:19:34 »

Bonsoir Marie-Émilie, bonsoir Benoît,

Quelle douleur de lire que le cœur fragile de votre petite Joséphine ne bat plus. Vous souhaitiez tellement l'accompagner le plus loin possible dans sa courte vie, vous la saviez condamnée, mais espériez malgré tout partager encore un peu de temps avec elle.
Cependant, vous avez partagé avec elle tout ce qu'il était possible et même plus : ce temps à communiquer avec elle, à lui faire ressentir votre amour et votre présence était un magnifique présent. Vos caresses l'ont bercée et rassurée, et elle s'est endormie avec l'assurance de votre amour inconditionnel.

Mes pensées seront avec vous lors de votre rencontre qui sera intense en émotion.
N'hésitez pas à vous créer des souvenirs et à imposer vos désirs à ce moment-là. Vous seuls saurez ce qui est bon pour vous.

Douces pensées.
UDP

Béatrice

Texte écrit par un papa :

Lorsque la création m’a accordé la possibilité d’exister
 
C’est en ton sain que je me suis formée 
 
Et lorsque je suis venue faire connaissance avec ce monde
 
J’ai parcouru le même chemin que celui qu’empruntent tous les Enfants du monde
 
Nous venons tous du même lieu
 
Nous venons tous de cet endroit merveilleux
 
Dans lequel nous avons ressenti dés le premier jour tant d’Amour
 
Et pour lequel nous souhaitions grandir pour toujours
 
Mais la vie sur cette terre reste un véritable mystère
 
Pour beaucoup d’entre-nous elle peut-être éphémère
 
Car tous les Enfants n’ont pas les mêmes chances
 
Pour franchir toutes les étapes qui amènent à la délivrance
 
Et effeuiller les premières pages d’une enfance 
 
Certains n’ouvriront jamais leurs yeux de nourrissons 
 
D’autres ne connaitront leurs parents que quelques heures, quelques saisons
 
Nos visages resteront éternellement lisses dans vos mémoires de parents
 
Nous serons vos Enfants de passage, vos Anges à présent
 
Et pourtant si nos yeux se sont clos à ce monde
 
Ils se sont ouverts sur un paysage somptueux qu’une éblouissante lumière inonde
 
Nous avons pour cela suivi un tout autre chemin que celui que nous connaissions 
 
Nous nous sommes laissés guider sans aucune appréhension
 
Pour nous retrouver sur un tout autre plan dont l’Amour est notre seul oxygène
 
Nous vivons avec ce seul et magnifique sentiment et ne ressentons aucune peine
 
Nous sommes ici et maintenant et dans vos cœurs de parents
 
Nous n’étions pas destinés à vivre en ce monde consternant 
 
Nous étions trop purs pour évoluer dans votre espace temps
 
Nous avons désormais une seule et belle mission 
 
Vous faire prendre conscience, d’une autre dimension
 
Dans laquelle nous nous retrouverons si vous savez écouter ce qu’à vos cœurs de parents
 
Nous ne cessons de rappeler ; soyez dans l’Amour à chaque instant
 
C’est un sacré chalenge que vous devez chaque jour relever 
 
Difficile, nous le savons dans le monde dans lequel vous vivez
 
Mais toutes ces pensées d’Amour ne font que nous rapprocher
 
Car dés que ce sentiment se diffuse, c’est vers nous qu’il se dirige en premier
 
Ce délicieux  parfum imprègne alors nos âmes et nos cœurs d’Anges
 
Une sensation merveilleuse de communion et de partage
 
Ce sentiment par lequel passe vibration et énergie
 
Ce cordon permanent qui pour toujours nous relie
 
Pour vous la mort est une inconnue, un mystère
 
Pour nous, c’est tout le contraire
 
Nous entendons le chagrin qui est le votre depuis notre départ
 
Vous devez entendre à votre tour, tous les messages envoyés de notre part
 
Rien n’est anodin, rien n’est le fruit du hasard 
 
Nous aurons tant de choses le jour venu à nous dire
 
De si beaux moments dans cet autre monde à vivre
 
Soyez confiant, on est bien vivant et on vous attend….

Philippe le papa de Jérôme un Ange désormais

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Béatrice
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« Répondre #86 le: 12 Septembre 2010 à 11:38:27 »

UDP Marie-Emilie et Benoit, essayez de garder sérénité et courage pour cette belle rencontre que vous allez tout de même faire avec votre puce !
Merci damebea pour ce beau texte, il est très parlant !!!
Je vous garde bien dans mes pensées tous les trois et je demande à Colombe de prendre bien soin de sa petite "copine" là haut !
Je vous embrasse
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« Répondre #87 le: 12 Septembre 2010 à 13:57:28 »

Chère Marie-Emilie,
Cher Benoit,

je suis aussi toute bouleversée de cette nouvelle que je découvre ce matin...je comprends vraiment que vous soyez fortement chahutés par cette issue...vous aviez tout tellement bien préparé pour accueillir votre petite Joséphine comme une petite princesse, la princesse de vos coeurs de parents, votre fille, votre ainée...ce décès si inattendu reste une étape bien douloureuse à vivre...
bien sûr que vous avez TOUT fait pour elle et que ce sentiment vous habite aujourd'hui et vous apporte un peu de consolation...ce sera votre force, votre socle pour les mois à venir...
mais aujourd'hui vos coeurs de parents sont dans la douleur et le chagrin...et mes pauvres mots sont bien dérisoires, comme le dit Virginie...mais ils ne veulent que vous assurer de toute ma compassion et de mon soutien face à cette épreuve....
dans ce temps si particulier, puissiez-vous vous souvenir de tout l'amour que vous avez partagé avec elle et autour d'elle...que cette force d'amour continue à vous porter...
je reste bien en union de coeur avec vous deux...votre petite puce est partie rejoindre tous nos petits d'ici...
bon courage pour ce départ à la maternité...qui sera peut-être bien difficile à vivre, vous savez combien nous serons proches de vous dans tous les moments à venir...
je voudrai vous serrer dans mes bras pour vous embrasser très fort avec votre petite puce si précieuse que vous portez ensemble
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« Répondre #88 le: 12 Septembre 2010 à 15:13:22 »

Chère Marie-Emilie et Benoit

Je suis aussi très émue de lire votre message. Josephine est parti si doucement, dans la chaleur de ton ventre Marie-Émile, entouré de tout votre amour, vous laissant bien seul et désemparé avant même que le moment de la rencontre ai vraiment eu lieu...

Joséphine a été merveilleusement bien entouré par ses parents, qui l'ont port avec autant d'amour et de cœur que je suis persuadé, elle n'a manqué de rien durant sans passage terrestre.

Bon courage pour ces prochaines heures à venir où vous allez malgré tout la rencontrer. Je pense bien à vous et je reste en union de coeur

Claire-noisette
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Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008
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« Répondre #89 le: 12 Septembre 2010 à 15:37:59 »

Chère marie-émilie, cher benoit,
je suis si désolée d'apprendre que le coeur de votre petite puce s'est arrêté de battre, que tout s'est précipité. Comme les autres mamans, je suis persuadée que Joséphine a pu ressentir tout l'amour que vous lui avez apporté, elle reste votre 1ère fille à tout jamais.
J'imagine à quel point les heures depuis hier doivent vous paraitre hors du temps, alternant entre des moments de douceur de l'avoir encore avec vous, et l'angoisse de l'accouchement demain.
Je pense très fort à vous, si je peux faire quoi que ce soit pour vous à angers n'hésitez pas à m'appeler.
Toutes mes pensées vont vers vous et vers Joséphine, pour qui j'allumerai une belle bougie ce soir..
Jessica
Journalisée

Maman d'une petite Gabi, petite étoile passée dans nos vies le 8 février 2009, et d'un bébé espoir Tiago (16 septembre 2010)
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