Joséphine, notre petit ange...

[Benoit et Marie-Em]

Bonjour à tous et à toutes,

Nous avons eu vendredi un rendez-vous avec un pédiatre et pour l'échographie des 22 SA à Tours . Après avoir fait une nouvelle fois la route, nous avons décidé avec Marie-Emilie de faire transférer notre dossier au CHU d'Angers, bien que nous ayons eu des échos partagés sur la maternité. Le pédiatre nous a d'abord demandé ce que nous souhaitions, si nous étions conscient de ce qui pouvait se passer. Nous lui avons expliqué que nous voulions agir en fonction des capacités de Joséphine, qu'il ne fallait en aucun cas surmédicaliser sa vie, mais que nous aimerions pouvoir la ramener à la maison.
Il a alors détaillé toutes les possibilités, nous expliquant tout ce que les médecins pourraient faire et les limites qu'ils nous imposeraient. Nous étions de toute façon d'accord avec une démarche de type "soin palliatif", il n'a donc pas eu grand chose à nous préciser.

La deuxième échographie a confirmé tout ce que nous savions déjà et n'a rien révélé de nouveau pour le moment. L'échographe nous a ensuite donné le nom de collègues à Angers, considérant que nous serions bien suivi au CHU.

Nous avons eu rendez-vous le jour même. Rebelote, nouvelle échographie et tous nos choix à expliquer à nouveau. Comme nous commençons à avoir l'habitude, cela s'est bien passé et nous avons été bien accueilli. L'échographe pense avoir vu de nouveaux petits soucis, mais cela nous surprend car l'écho a été plus rapide que vendredi et le docteur précédent nous avait dit l'inverse... Bizarre, bizarre. Cela dit, nous ne nous inquiétons pas plus. Nous aurons rendez-vous avec un pédiatre au service de néo-natalité dans la quinzaine, et nous verrons bien ce qu'il nous dira pour décider du lieu de suivi.

Au delà de ce côté purement médical, nous commençons à vraiment sentir Joséphine bouger, ce qui nous apporte de vrais moments de joie (je ne dirai pas que ce sont les premiers depuis un mois et demi, mais ce n'est pas loin de la vérité), ce qui est très agréable. Nous avons donc décidé de nous lancer dans l'haptonomie pour pouvoir plus communiquer avec Joséphine et partager de réels moments à trois. Nous nous sommes mis en quête d'une sage-femme (merci Jessica d'ailleurs) pour nous accompagner en ce sens.

Voilà pour les nouvelles de ces derniers jours. Merci encore pour votre soutien, qui nous fait beaucoup de bien, et pour cet espace qui nous permet de partager les évènements et de se soulager.

Nous vous embrassons, dans l'attente de vous rencontrer dimanche prochain à Paris.

Marie-Emilie et Benoît

[gin69]

heureuse de voir que vous avez trouvé une équipe en capacité de vous accompagner dans votre parcours et visblement plus proche de chez vous. J'espère que votre RDV à venir avec le pédiatre vous permettra d'évoquer la naissance prochaine de votre petite puce et de baliser sa prise en charge...souvent ce moment est difficile mais permet aussi d'être plus serein en sachant plus précisémment les soins qui seront apportés pour le confort de votre fille.
Quant à l'hapto, je ne peux que vous encourager à en profiter à fond : nous l'avions expérimenté pour notre deuxième enfant, et là pour les jumeaux, c'est mon mari qui a relancé le sujet...c'est une technique très douce de communication avec le bébé et une formidable manière de s'impliquer autrement pour le papa et dans des grossesses si particulières, c'est un temps vraiment unique et merveilleux...sentir son ou ses bébés réagir à nos appels "tactiles" restent un moment extraordinaire...et puis pour nous, ça a été des moments privilégiés pour parler à nos bébés de ce qu'il se passait, de nos ressentis, de ce qui allait se passer pour l'un deux... Profitez-en à fond surtout : enfin un moment non médicalisé où on peut retrouver des moments si doux autour de ces grossesses et créer un lien si fort avec nos petits, avant même qu'ils ne soient nés...
J'éspère que ces séances vous apporterons de la douceur et des moments privilégiés avec Joséphine, moments qui resteront très longtemps gravés dans vos mains.
Douce soirée à tous les trois ...
Virginie

[ReMadCo]

Je ne connais pas l'hapto ! Vous nous expliquerez le 20 juin Benoit et Marie-Emilie ? On pense bien à vous trois ! Bisous

[isabelle]

Bonjour à tous les deux,

quelle émotion de voir que finalement vous avez trouvé une nouvelle équipe médicale pour vous accompagner plus près de chez vous...c'est super...j'espère que tout cela vous aidera à avancer dans la sérénité qui vous habite...
Virginie vous a témoigné de tout ce qu'elle a vécu auprès de ses petits grâce à l'haptonomie....c'est une expérience assez unique et toute nouvelle dans notre démarche d'accompagnement...c'est pour cela que ce n'est pas toujours proposé...
à très vite alors à Paris....
de tout coeur avec vous 3
Isabelle

[Bénédicte]

Bonjour Marie-Emilie et Benoit,

Je me réjouis de lire que vous avez trouvé un hôpital plus près de chez vous pour vous accompagner. Le pédiatre pourra davantage vous expliquer la prise en charge de votre fille à la naissance et en discuter avec vous.

D'ici là profitez bien de ces mouvements...
Bises et à Dimanche,
 Bénédicte

[Marie J.]

Bonsoir Marie-Emilie et Benoit,

J'espère que vous trouverez réconfort, accompagnement comme vous le souhaitez par l'équipe d'Angers et que l'attente de votre Joséphine se fera avec le plus de sérénité possible.

Quand je lis les témoignages des parents qui ont profité de leur(s) bébé(s) grâce à l'haptonomie, c'est extraordinaire. Je vous souhaite de doux moments avec votre fille et Benoit va vraiment en profiter.

A dimanche. Je vous embrasse fort
Marie

[nathalie]

Chers marie émilie et benoit,
pour nous aussi, le diagnostic écho a changé, le premier échographiste avait fait pas mal d'erreurs, les services chu sont sand doute mieux formés. Après le diagnostic, finalement, nous avons enchainé une échographie par mois (trisomie 18 aussi
il y a des associations de trisomie 18 australiennes ou canadienne je crois, pour les parents de quelques enfants survivants
josephine a l'air d'être un bébé sensible, et vous des parents affectueux
tendrement
nath

[Jessica]

Bonjour benoit et marie-émilie,
merci pour vos nouvelles.
Pas facile d'avoir à réexpliquer tout le temps la même chose... maintenant que vous avez trouvé quelques oreilles attentives, l'équipe va certainement se stabiliser un peu plus, pour vous offrir un accompagnement qui, je l'espère, correspondra à vos attentes.
A ce we à Paris, et je reste disponible d'ici là,

De tout coeur avec vous,
Des caresses à votre petite Joséphine qui remue ;-)
Jessica

[al]

bonjour à tout les deux,

bienvenue à tout les deux, je suis contente que vous ayez trouvés une équipe qui comprend votre décision, il est vrai que se sont des moments difficiles que vous vivez là, mais n'oubliez pas l'essentiel, profitez de votre princesse tant qu'elle est là, car c'est moments peuvent vous paraître les plus long de votre vie suite aux choc du diagnostique mais je vous assure ils passent trés vite, alors profitez-en et n'ésitez pas à mettre de côté et avancez sans les personnes qui vous jugent ou qui vous blessent, concentrez-vous sur votre histoire d'amour avec votre princesse, Joséphine.
N'hésitez pas à vous faire suivre par un psychologue, si vous en ressentez le besoin, je sais que moi ça m'a beaucoup aidé.

Bisous
Ahlem

[Lucy]

Bonjour,
Je me joins aux autres mamans pour vous souhaiter le "bienvenu" et dire que je suis de tout coeur avec vous et votre petite Josephine.
Je suis touchée par ce grand sentiment d'amour pour elle qui émane de vos messages.
J'espère que vous serez bien suivie à Angers.
Je pense à vous
Lucy

[Marie J.]

Bonjour chère Marie-Emilie et cher Benoît,

Je suis vraiment heureuse d'avoir fait votre connaissnce hier et de mettre un visage sur vos noms. On se sent encore plus proche de vous.

Cette journée a été pour vous forte en émotion. J'espère qu'elle n'a pas été trop difficile et que vous avez pu trouver une réelle amitié et un réel soutien.
Votre Joséphine est dans nos coeurs et nous restons à vos côtés sur votre chemin avec elle.

Je vous embrasse fort.
Marie

[Tiloue]

Moi aussi je suis contente d'avoir pu faire votre connaissance et à travers toi Marie-Emilie, la connaissance de Joséphine. Je me doute que cette journée a pu être éprouvante pour vous. J'espère de tout coeur que nous aurons pu vous apporter un peu de réconfort et peut-être une sorte d'espoir sur "l'après", où la vie et les projets reviennent dans la vie de chacun, même si bien sûr nos tout-petits font partis de nous à jamais.

Comme le soulignait si justement Madeleine, on peut considérer qu'ils nous font un cadeau en venant parmi nous, parce que ce qu'ils nous permettent de vivre au travers de leur passage est si intense qu'on ne peut que leur dire merci d'avoir ouvert notre coeur à tant d'émotions.

Profitez bien de votre petite Joséphine au jour le jour, en essayant de faire abstraction le plus possible de ce contexte difficile. Recentrez-vous sur l'essentiel, sur sa vie, sur la vôtre et sur tout ce que vous allez encore partager tous les trois. Ce sont des moments très forts dont il ne faut pas passer à côté (comme je te le disais hier Marie-Emilie) et qui vous porteront dans les moments difficiles plus tard.

Je vous embrasse tous les trois
Tiloue

[Angèle]

Chers Marie-Émilie et Benoît,

Je pense beaucoup à vous, depuis hier.
Ce fut très touchant pour tous d'avoir Joséphine avec nous 
Merci d'être venus, d'avoir eu ce courage de vous joindre à nous.
Désormais, nous serons en lien avec vous encore plus profondément, avec la joie d'avoir rencontré aussi Joséphine.

Je pense comme Tiloue que cette journée a pu être éprouvante pour vous deux. J'imaginais par moments qu'il était un peu vertigineux pour vous d'être ainsi plongés au coeur des émotions éprouvées par chacun sur son chemin de deuil.
J'espère surtout que vous sentez la force qui nous unit tous, dans cette grande famille de Spama, et le soutien que vous y trouverez toujours.

Je vous embrasse avec beaucoup de tendresse, en faisant une petite caresse en pensées à votre Joséphine chérie.

Solange.

[Bénédicte]

Chers Marie-Emilie et Benoit,

J'ai été heureuse de faire votre connaissance hier et celle d'une certaine manière de Joséphine.  Cette journée a dû vous remuer mais j'ose espérer que vous avez aussi pu trouver un certain réconfort à partager avec d'autres parents .

Je vous embrasse,
 Bénédicte

[ReMadCo]

Tout est dit !!!
Gros bisous à vous trois ....

Nous vous embrassons !
Madeleine