Joséphine, notre petit ange...

[Benoit et Marie-Em]

Bonjour à toutes et à tous,

Après quelques jours à hésiter, je me jette à l'eau et passe à l'écriture.

Mariés depuis deux ans, Marie-Emilie et moi désirions beaucoup avoir un enfant qui a mis du temps à arriver, mais qui a finalement décidé de faire son nid au mois de janvier dernier. La longue attente avant l'arrivée de cet enfant nous a poussé à réfléchir à l'accueil d'un enfant handicapé, et nous avions décidé de l'accueillir quoi qu'il arrive. La nouvelle de la grossesse de Marie-Emilie a été une source de grande joie pour nous, et nous avons vécu deux mois fantastiques jusqu'à la première échographie.
Cette première échographie a été une première douche froide sur notre enthousiasme, car l'échographe a mesuré une clarté nucale supérieure aux normes mais ne nous a rien expliqué du tout, en dehors du fait qu'il faudrait faire des examens et prendre des décisions, que notre cas devrait passer en commission, etc... Marie-Emilie étant infirmière, elle a pu lire entre les lignes et m'expliquer un peu ce qui se passait. Nous lui avons dit que nous ne voulions pas faire d'examen, ni d'IMG (nous ne pensions pas à autre chose qu'une trisomie 21 à ce moment là).

Marie-Emilie est suivie par une sage-femme libérale pour sa grossesse, nous l'avons donc contacté pour qu'elle puisse nous conseiller sur ce qu'il fallait faire. A la vue des résultats, elle nous a conseillé de prendre rendez-vous avec une sage-femme spécialisée dans la génétique et de réaliser une échographie approfondie le 5 mai. Nous nous sommes fiés à son avis, et avons attendu un mois et demi, toujours dans l'expectative. Cette période d'attente a renforcé notre décision d'accueillir notre enfant.

Le 5 mai est arrivé, et tout le monde a semblé s'écrouler autour de nous. L'échographe a repéré une série de malformation, qui l'ont conduit à penser à une trisomie 18. La sage-femme généticienne nous a ensuite expliqué ce que cela signifiait quant à l'espérance de vie, et nous a conseillé de réaliser une amniocentèse. Nous avons réalisé l'examen le lundi suivant, et la sage-femme nous a confirmé le diagnostic : Notre petite Joséphine (nous avions appris le sexe par la même occasion) est bien atteinte d'une trisomie 18.

Même si nous n'avions jamais imaginé cela, notre décision n'a pas changé et nous accueillerons avec joie Joséphine dans notre famille. Avec joie, mais aussi avec de grands moments de doute et de difficulté. Nos familles nous entourent dans ces moments, mais sont parfois maladroites et ne trouvent pas toujours les bons mots. L'association nous a donné l'idée d'écrire un courrier à nos proches pour leur expliquer ce choix.

La vie quotidienne dans l'attente est parfois difficile, et je pense que des échanges avec des parents ayant vécu la même épreuve que nous pourrait nous aider. C'est le but de ce message. Nous souhaitons également participer à la rencontre du 20 juin à Paris.

Dans l'attente de vous lire ou de vous rencontrer,
Benoît

[ReMadCo]

Un immense merci de partager tout cela avec nous !!!
Oh oui c'est très dur, c'est inimaginable ....
Mon mari et moi avons aussi appris lors de la première écho qu'il y avait des problèmes sur notre petite puce, nous avons eu un peu le même chemin que vous, sauf que nous avons du déclencher l'accouchement à contre coeur à 6 mois de grossesse pour protéger ma santé car cela devenait dangereux et comme notre petite fille n'était de toute façon pas viable, elle n'a pas vécu.
Bon courage pour tout ce magnifique chemin, vous serez extremement fiers de l'avoir fait !!!

Que disent les médecins sur l'éspérance de vie de Joséphine ? Etes vous suivis dans un centre spécialisé ou par de bons médecins ?

N'hésitez pas à lacher votre sac, cela m'avait fait beaucoup de bien lors de ma grossesse ...
Nous serons ravis, Rémi et moi de vous rencontrer le 20 juin !
Nous vous embrassons

[noisette]

Bonjour Benoit, Bonjour Marie-Emilie

Merci d'être venu ici partager votre histoire avec nous...Quel chemin avez vous déjà parcouru jusqu'à aujourd'hui , c'est parfois si difficile d'avancer entre les incertitudes, les peut être et ce profond amour que vous avez déjà pour votre petite Joséphine.

Cet accompagnement est certes un chemin difficile, remplis d'embuches il est parfois vraiment usant de devoir justifié son choix auprès de la famille ou des médecin...mais c'est aussi un chemin d'amour et je dirai même d'espoir, espoir car la rencontre avec son tout petit quelque soit son espérance de vie est un moment magique où en l'espace de quelque temps, on peut lui transmettre tout l'amour qu'on a pour lui au fond de son cœur

Je vous embrasse tout les deux avec une petite caresse pour votre petite Joséphine et je serai très heureuse de vous rencontrer à Paris le 20 juin

Claire-noisette

[francoise]

Bonjour
et soyez les bienvenus ici avec votre petite Joséphine que vous portez déjà avec tant d'amour et de tendresse...

Je suis vraiment désolée...
Et combien je comprends la violence de ces annonces terribles qui vous ont été faites, et cet isolement affreux dans lequel on se sent perdu et abandonné alors qu'on vit un pareil moment.

oh oui c'est le monde qui s'écroule et une forêt d'incertitudes qui se dresse, un monde inacceptable dont on aimerait tant pouvoir se réveiller pour que cette angoisse terrible cesse...

La seule certitude qui vous porte déjà, c'est cette force d'amour inconditionnelle qui vous habite depuis le tout début pour cet enfant que vous avez tant désiré et que vous aimez de tout votre coeur.
Là ou le prognostic commence, l'amour de parent ne s'arrête pas : il mûrit, il se renforce, il s'élance et ne s'arrêtera jamais.

Cet amour est palpable dans tout votre message et il est magnifique, c'est un roc sur lequel vous vous appuyez déjà et qui vous guidera sur votre chemin auprès de votre Joséphine.
Et aussi pour faire cheminer votre entourage qui est bien souvent encore plus perdu que nous face à une telle adversité, et qui mélange tout, dit parfois des choses terribles qui font atrocement mal.

C'est vrai aussi parfois des soignants, j'espère que petit à petit vous avez autour de vous une équipe compétente et compréhensive qui puisse vous soutenir sur le versant médical et pratique ? Dans quelle région vivez vous ?

Je pense bien à vous, à bientôt
Françoise

[nathalie]

bonjour benoit et marie émilie,
vous avez affronté le choc monstrueux de l'annonce, que nous connaissons ici, je crois que finalement pour moi ça a été l'un des moments les plus violents. l'accueillir a été la plus belle expérience d'amour de ma vie, je ne savais pas que le coeur pouvait se dilater à ce point. C'était une magnifique petite fille, pour marie aimée les malformations très nombreuses ne se voyaient pas, nous avons donc accueilli en famille un bébé, puisque quelque soit le discours qui j'ai entendu et que vous risquez d'entendre, c'est un bébé que vous allez mettre au monde.
Votre joséphine vibre déjà de tout votre amour, ça s'entend tellement dans votre façon de parler d'elle, ... Cela vous paraitra étrange, mais dans le cas de ces grossesses si douloureuse psychiquement, nos petits nous guident vers l'amour, nous transmettent une force que nous n'imaginons pas. Vous découvrirez en vous des ressources dont vous ne soupsonnez pas l'existence.
N'hésitez pas si vous avez des questionss
avec ma tendresse
nath

[Jessica]

Bonjour Benoit et marie émilie,
je découvre votre message. Comme les autres mamans, c'est toujours une immense émotion de lire un témoignage sur un  si terrible diagnostic, ce jour où "rien n'est plus comme avant".
J'imagine toutes les questions et les angoisses, les moments de chagrin et peut être d'espoir qui doivent vous envahir... sur ce forum vous trouverez une écoute attentive pour poser des questions, exprimer vos sentiments, "vider votre sac" comme l'a dit une autre maman.
Pour ce qui est de l'entourage, j'avais écrit une lettre à mes proches; et c'est incroyable comme elle nous a aidés avec notre conjoint à parler de notre fille, car beaucoup n'osaient pas aborder le sujet avec nous. Sur la page d'accueil du site, vous trouverez la lettre que Françoise a écrit à son entourage, elle m'a beaucoup inspiré. Si vous le souhaitez, je peux aussi vous envoyer par mail ou message perso la lettre que j'avais rédigé.
C'est tellement important d'être soutenu par des êtres proches.
De tout coeur à vos côtés,
Jessica

[Benoit et Marie-Em]

Merci pour vos messages qui nous réconfortent beaucoup dans ces moments difficiles....

Pour répondre à vos questions, les médecins ne nous ont pas précisé l'espérance de vie de Joséphine, mais elle souffre d"une cardiopathie associée à la trisomie et un problème de développement des intestins (j'ai oublié le terme technique) qui nécessiterait une intervention rapide après la naissance. Nous nous préparons par conséquent à une rencontre brève. Je pense que nous aurons plus de réponse vendredi, car nous avons rendez-vous pour une échographie et un entretien avec un cardio-pédiatre.

Nous sommes maintenant bien entouré par le corps médical. Si la première échographie a été difficile car nous nous sommes sentis jugés par rapport à notre choix, la sage-femme avait prévenu l'équipe du CHU que nous souhaitions accueillir notre enfant quoi qu'il arrive. Nous n'avons donc senti aucun jugement de la part du corps médical. Les différentes options nous ont bien sûr été présenté, mais avec beaucoup de douceur et d'attention.

Nous avons également écrit une lettre à nos proches, puisant l'idée sur le site de l'association. Si cette lettre nous a permis d'éviter des réactions brutales en face à face, nous sentons tout de même le malaise de certaines personnes face à notre décision. Certains de nos proches restent persuadés que nous faisons le choix de la souffrance et de la difficulté, alors qu'il s'agit pour nous du choix de l'amour. Ces difficultés vis-à-vis de notre entourage sont pesantes et ne nous aident pas dans les moments difficiles.

Pour répondre à la question de Françoise, nous sommes angevins mais très bien suivi au CHU de Tours, car Marie-Emilie travaille à l'hôpital d'Angers et ne souhaitait pas y être suivie.

Merci pour vos pensées, nous vous embrassons,

Marie-Emilie et Benoît

[Angèle]

Chers Benoît et Marie-Émilie,

Vos mots sont poignants et beaux .... merci de partager avec nous l'histoire de la vie de votre petite Joséphine.

À vous lire, j'ai même le sentiment que vous étiez parents de Joséphine avant même qu'elle ne s'installe en vous .... tant vous la désiriez, l'attendiez, la pensiez, l'accueilliez déjà depuis des mois ...
La vraie réponse à la question d'un enfant qui demande "où j'étais, avant d'être dans le ventre de Maman ?", n'est-elle pas "tu étais dans nos coeurs, nous te désirions si fort" ?

Joséphine vit déjà en vous depuis longtemps, il me semble, et cela durera ... toujours !

Aujourd'hui, face à l'épreuve de sa santé fragile, vous êtes bien malmenés ....
Je pense à vous avec tendresse et j'espère que vous trouverez sur votre chemin les personnes qui puissent comprendre votre choix de vivre avec Joséphine tout ce que sa vie vous permettra de partager.
Je sais que l'entourage est parfois maladroit, et ne comprend pas toujours ce choix d'amour, notre joie à aimer ....
Restez confiants, vous avez choisi un chemin magnifique, extra-ordinaire .... et vous serez portés par une force d' amour inépuisable.

Nous sommes là, à vos côtés, pour vous accompagner, vous entourer, vous soutenir quand vous en aurez besoin.
Joséphine vibre aussi dans nos coeurs !

Dans la joie émue de vous voir le 20 Juin, je vous embrasse de tout coeur,

Solange.

[Jessica]

Bonjour benoit et marie-émilie,
je t'ai mis un message perso.

En plus, je voulais vous dire que ça a été une étape très difficile pour nous de voir que certaines personnes ne comprenaient pas notre décision, ou pensaient que "c'était se faire du mal pour rien".
Au fur et à mesure, la majorité de nos amis proche a très bien compris pourquoi nous avions choisi ce chemin - ou du moins l'ont respecté, et aujourd'hui beaucoup nous témoignent de tout ce que notre enfant et notre démarche leur a apporté. C'est très fort. Des amitiés se sont renforcées, quelques autres se sont distanciées...
Protégez vous au maximum, c'est vrai que ce n'est pas facile d'expliquer tout le temps la même chose - au point parfois d'avoir l'impression de se justifier. Gardez quelques personnes de confiance pour vous confier et vous soutenir.

De tout coeur avec vous,
Jessica

[Marie J.]

Chère Marie-Emilie et cher Benoït,

Merci de nous partager votre histoire d'amour avec Joséphine, votre fille tant aimée. Que d'amour.
Le choix d'accueillir votre fille n'est pas toujours compris et c'est douloureux pour vous. Mais vous découvrez ici combien les parents ont découvert une force d'amour qu'ils n'imaginaient pas.

J'espère de tout coeur que l'équipe médicale continuera à vous aider , à être bienveillante et qu'elle sera pour vous un vrai soutien.

Prenez bien soin de vous. Profitez de votre puce qui est bien au chaud.
Je vous embrasse fort et je suis heureuse de vous rencontrer à Paris.

Marie

[isabelle]

Chère Marie-Emilie
cher Benoit,

Quelle épreuve, vous vivez aujourd'hui, avec la longue attente de votre premier enfant, la découverte de sa maladie et aujourd'hui l'incompréhension de votre entourage...j'aurai presque envie de dire STOP....et à chaque fois, vous avez réagi avec patience, amour, attention aux autres...
j'en suis vraiment très émue...Votre petite Joséphine va être accueillie comme une princesse...avec toute la force de votre amour....
oh, oui, nous sommes très nombreuses à avoir connu aussi ces réactions de l'entourage qui nous semblent tellement incompréhensibles...c'est bizarre et surprenant, alors qu'on est en droit d'espérer la plus grande sollicitude de la part de certains....comme vous le dit déjà très bien Jessica, protégez-vous, c'est parfois important de le faire pour pouvoir rester dans la sérénité....
peut-être pourriez-vous donner à ceux qui ne comprennent pas l'argument que j'utilise très couramment dans mes présentations ou interventions auprès du monde médical et qui très souvent fait tomber leur résistance....j'explique que poursuivre sa grossesse dans ces circonstances n'est pas attendre la mort de ce bébé, mais l'accompagner dans sa petite vie, aussi courte soit-elle....comme on le ferait très naturellement pour un enfant déjà né...
cela implique bien sûr un énorme chagrin à vivre, mais aussi beaucoup d'amour à donner et une certaine joie à le rencontrer, à vivre au quotidien avec lui, tant qu'il est là avec vous !

oh,oui, profitez de votre petite puce chaque minute que vous avez avec elle aujourd'hui, vous l'aimez déjà d'un si grand amour...
comment s'est passé ce RV de vendredi ? avez-vous reçu les infos que vous en attendiez ?
à très bientôt, dans la joie de vous accueillir à Paris
de tout coeur avec vous deux
Isabelle

[Bénédicte]

Bonjour Marie-Emilie et Benoit,

Je découvre tous vos messages ce jour et je suis vraiment émerveillée par tout le chemin que vous avez parcouru, par l'immense amour que vous avez pour Joséphine.
Le choix d'accompagner votre fille est parfois difficilement audible pour certaines personnes qui vous entourent. Je crois pour l'avoir aussi expérimentée que tous ne peuvent pas le comprendre malheureusement.
 Mais votre  force c'est cet amour inépuisable  pour Joséphine et toute la place  qu'elle a déjà aujourd'hui  dans votre vie!!!

Je pense bien à vous et j' aurai un très grand plaisir à vous rencontrer  le 20.
A très bientôt,
Bénédicte

[chat-alors]

je ne peux refermer ce post sans vous laisser qqls mots à mon tour

je tenais à vous dire combien votre histoire me touche, et combien je pense si fort à vous, à votre bébé d' amour, qui porte un si doux prénom

le temps de l' accompagnement est un temps presque inqualifiable, car tant en bonheur, en amour, en douceur, qu' en douleur, en désespoir, en incompréhention totale .....

votre minette est prévue pour quand ?

je suis sûre que ce forum vous aidera à ne pas perdre pieds, au travers des témoignages de nos anges, vous aidera à voir que oui on peut, il y a un avant, un pendant mais aussi un après et encore plus loitin mais surement un futur même

je vous adresse toutes nos plus douces pensées à votre bébé d' amour ainsi qu' à vous deux

bien sincèrement

Sylvie

[gin69]

Bonjour Benoit et Marie-émilie et bien sûr la petite Joséphine!
Je suis très touchée de vous accueillir sur ce forum mais en même temps heureuse que vous l'ayez rejoint, en espérant que vous y trouverez tout le soutien et l'amitié que j'y ai moi-même trouvé dans l'accompagnement de mon petit Baptiste.
Je pense que vous avez bien fait de tenté cette lettre à votre entourage pour expliquer votre choix de porter à bout de bras votre petiite fille dans la vie qui sera la sienne...comme nous tous ici, il reste malgré tout difficile de transmettre l'immense élan d'amour que l'on ressent envers ces petits bouts encore nichés dans le ventre de leur mère...On nous a aussi dit que c'était le choix de la difficulté et de la douleur, mais comme les gens se trompent...ce qu'il nous reste aujourd'hui de notre histoire avec Baptiste, c'est surtout la tendresse et l'amour et finalement les gens finissent par le ressentir...parfois tardivement mais votre petite puce finira par toucher les coeurs.
En tous cas, elle profite déjà de l'amour inconditionnel de ses parents et c'est le plus important.
Je vous envoie une brassée de courage et de tendresse dans ce chemin difficile certe, mais tellement magnifique avec votre petite Joséphine.
Bises.
Virginie

[Marie J.]

Bonjour Marie-Emilie et Benoit,

Vous aviez rendez-vous vendredi avec l'échographe et le cardio-pédiatre et j'étais de tout coeur avec vous.
J'espère vraiment qu'ils ont été attentifs, et que vous vous êtes sentis écoutés, compris et entourés comme vous le souhaitiez et qu'ils ont pu répondre à vos questions. C'est un moment si difficile à vivre.

Je vous embrasse fort et une douce caresse pour Joséphine.
Marie