La petite vie d'Eugénie

[asd]

Bonjour,

J´ai 26 ans et j´ai accouché le 24 novembre 2006 d´une petite Eugénie (notre premier enfant).
Nous avions appris au cours de la grossesse (22éme semaine) que le bébé avait une grave malformation cardiaque. La combinaison des différentes anomalies était extrêmement rare mais les cardiologues étaient confiants et nous ont dit qu´une opération après la naissance était possible et devrait permettre à Eugénie de mener une vie normale.
Notre petite puce a continué de se développer correctement, sans insuffisance respiratoire. Elle est née un mois avant le terme.
L'accouchement a été long et épuisant mais nous étions tellement heureux de découvrir notre petit ange !
Eugénie allait pourtant très mal. Elle n'a poussé qu'un minuscule cri à sa naissance et a été mise sous respiration artificielle dans les minutes qui ont suivi.
Après 6 jours en soins intensifs, Eugénie a été opérée à cœur ouvert. L´opération a été plus longue et plus compliquée que prévue.
Son état étant très insatisfaisant après sa première opération et elle a été de nouveau opérée 15 jours plus tard. Eugénie semblait aller mieux pendant les quelques jours suivant la seconde opération & nous avons de nouveau repris espoir.
Malheureusement, elle a eu de nouvelles complications graves. Nous oscillions entre espoir et angoisse, toujours certains au fond de nous qu´Eugénie continuerait de s´accrocher à la vie. Un vrai cauchemar dans un milieu ultra médicalisé….

Elle s´est éteinte le 24 janvier 2007 exactement 2 mois après sa naissance.
Nous avions appris quelques jours plus tôt qu´elle n´avait plus aucune chance de survivre et 24 heures avant sa mort les médecins ont stoppé les nombreux médicaments qui la maintenaient en vie. Nous sommes restés prés d'elle jusqu’á son dernier souffle et jusqu’au moment ou les appareils ont clignoté rouge pour nous indiquer que son cœur ne battait plus. Moment terrible….
Je n ai pu la prendre que 2 fois dans mes bras et mon mari n´a pu la serrer contre lui qu’après sa mort….

Nous avons vécu des moments terribles mais aussi des moments très intenses. Les rares moments où Eugénie retrouvait des forces pour ouvrir ses yeux étaient particulièrement émouvants.

Depuis son décès, nous essayons de reprendre des forces et de trouver l´énergie pour continuer notre chemin. Mais le moral joue les montagnes russes et on se sent extrêmes seuls et désemparés.
Merci d´avance à tous ceux qui voudraient réagir, nous avons besoin de soutien !
A bientôt,
Anne-Sophie

[isabelle]

Bonjour Anne-Sophie,
j'ai lu l' histoire de ta petite Eugénie avec beaucoup d'émotion...merci d'être venue la partager avec nous...
et te voilà au début de ce chemin du deuil...tu as raison de dire qu'il est éprouvant et de venir chercher de l'aide...
nous sommes là pour te soutenir chaque jour si tu le souhaites...pour l'avoir toutes connu...nous sommes chacune à des moments différents de ce deuil, certaines plus avancées, d'autres au tout début comme toi., mais nous comprenons et partageons toutes les émotions qui t'habitent...
Tu viens de vivre des moments terribles, mais intenses d'amour avec votre petite puce...et aujourd'hui, il te faut continuer la route de la vie sans elle, réaprrendre à vivre sans le tout-petit que tu as porté et aimé intensement...c'est très douloureux, épuisant physiquement parce que l'on va chercher très loin un peu d'énergie pour vivre quand même...
Tout cela est tellement normal...
Prends un jour à la fois, laisse couler tes larmes, essaie de ne pas rester trop seule, viens nous parler de ta petite Eugénie...
Le 24 Mars sera surement un jour très douloureux mais nous serons là pour te tenir la main et le vivre avec toi...
Courage petite maman
et à très bientôt ici sur le forum
Isabelle

[Bénédicte]

Bonjour Anne-Sophie,

Merci pour ton témoignage car il n'est pas toujours facile de faire cette première démarche et de venir nous raconter l'histoire de son enfant. Ton témoignage est très émouvant et  il révèle beaucoup toutes les périodes d'espoir et de doutes que vous avez vécues en accueillant votre petite Eugénie. Je trouve très beau ce que tu dis à propos des regards que tu as pu échanger avec ta fille. J'imagine toute l'intensité qu'il devait y avoir dans ce formidable échange, et tout l'amour que vous vous portiez!
Ces regards comme ces instants où tu as pu prendre ta fille dans tes bras sont de grands moments de bonheur, difficilement descriptibles tant ils sont intenses! Ils resteront à jamais gravés dans ton coeur.

En tous les cas ,n'hésite pas à venir nous retrouver,nous parler d'Eugénie dès que tu en ressentiras le besoin et nous ferons de notre mieux pour t'écouter et te soutenir quand le moral  jouera  les montagnes russes.
A très bientôt,
Bénédicte

[isabelle]

Bonsoir Anne-Sophie,
que deviens-tu depuis ce premier message???
les premiers temps sont tellement douloureux qu'on est perdu soi-même dans ce chagrin et qu'on pense qu'on ne s'en sortira jamais...on ne peut rien faire, on n'a envie de rien...c'est comme si la vie s'en était allée...
alors si tu es dans ce passage, n'aie pas peur, nous l'avons aussi connu...
c'est tellement normal...perdre son tout petit est le plus terrible pour le coeur d'une maman...
nous sommes avec toi...
Courage, petite maman
Isabelle

[pascale]

bonsoir Anne-Sophie,
Je viens moi aussi de découvrir ton message et la vie de ta

[pascale]

petite Eugénie. Je pense bien fort à ta petite merveille et à vous deux qui restez là, sans pouvoir profiter d'elle et sans pouvoir lui dire votre amour. Pourtant je suis touchée par ces regards échangés, cet amour partagé qui sera pour vous une vraie consolation. N'hésite pas à venir, nous sommes vraiment là pour toi, pour marcher à tes côtés dans ce chemin difficile mais dans lequel tu n'es plus seule. Et puis ta petite fille est là pour t'y aider aussi. et surtout sois certaine que nous serons toujours là quand tu auras envie de nous parler d'Eugénie.
pascale

[Marie-Sylvine]

Bonjour Anne-Sophie,

Merci pour ce beau témoignage qui révèle bien l'immense amour que vous portez à votre petite Eugénie. Merci de nous avoir également partagé toutes les angoisses, mais aussi les moments d'espoir que vous avez pu vivre ensemble, ton mari et toi, au cours de ta grossesse, puis pendant la courte vie d'Eugénie... et aujourd'hui votre tristesse et cette peine à retrouver le goût de la vie...
Bien-sûr, chaque histoire est différente, et nos enfants sont uniques au monde. Mais, j'ai retrouvé dans ton témoignage des sentiments que j'ai moi-même vécu en attendant Gabriel, puis pendant les 4 jours où il s'est battu pour vivre, et enfin après son départ.
D'abord cet espoir fou qu'une opération pourrait le sauver... jusqu'à la dernière minute ! Et puis , quand nous l'avons porté dans nos bras (après sa mort malheureusement) cet arrachement et cette immense douleur qui nous a transpercé le coeur... et en même temps une grande douceur, que je ressens encore aujourd'hui. Je pense que c'est tout l'amour qu'il a voulu nous faire partager et qu'il continue de nous donner jour après jour.

Je t'embrasse très fort, et te souhaite beaucoup de courage dans cette traversée du désert... C'est vrai que la vie est dure, mais belle... Il ne faut jamais l'oublier !
Marie-Sylvine

[asd]

Bonjour Marie-Sylvine !
Merci pour ta réponse et ton témoignage. L´alternance espoir / angoisse était effectivement trés trés difficile.
Pendant ces 2 mois, il n´y a pas eu un jour oú nous n´avons pas laissé notre portable allumé la nuit de peur que quelquechose de grave se passe pendant la nuit. Mais, miraculeusement, nous retournions la voir le matin et elle était encore lá et reconnaissait notre voix....Par sa force incroyable, elle nous a aidé à tenir....
Les médecins n´arrivaient pas à comprendre comment elle arrivait à rester en vie malgré tout ce qu´elle avait enduré.
Quand on nous a annoncé qu´elle allait mourir, je n´arrivais pas à réaliser...Je regardais ma puce, mutilée par toutes ses opérations et perfusions et je n´arrivais pas à comprendre...
Pourtant, je n´en pouvais plus de la voir souffrir autant...C´était horrible comme sentiment car je voulais à la fois qu´elle parte pour ne plus souffrir et en même temps qu´elle reste avec nous le plus longtemps possible. J´ai cru jusqu´au bout qu´elle s´en sortirait, je n´arrivais pas à accepter qu´elle puisse mourir.
Je réalise maintenant, aprés la tempête ce qui s´est vraiment passé et je me rend compte que je me sens vide sans elle... c´est vraiment trés dur...
J´ai hâte de me sentir enfin mieux et de ne plus soufrir dans mon coeur.... pour que la vie reprenne enfin le dessus !

A bientôt,

Anne-Sophie

[Bénédicte]

Bonjour Anne- Sophie,

Tu es dans ce temps ou tu ressens pleinement l'absence d'Eugénie. Tu mesures ce que tu as vécu avec elle, toute cette période de vie ou tu étais partagée entre l'inquiètude et l'espoir de la voir survivre. Ces 2 mois ont été épuisants nerveusement et en même temps incroyablement riches. Ta petite puce t'a montré la force de vie qui l'habitait et sans doute était -elle aussi alimentée par la force d'amour que vous lui transmettiez!
Après ces deux mois "pleins", tu te sens maintenant bien seule,sans ton bébé et Eugénie te manque cruellement. Nous avons véçu aussi ces moments de grande douleur ou l'absence s'impose et semble interminable...
Mais petit à petit, en prenant le temps d'exprimer  tous les sentiments qui habitent ton coeur, tu retrouveras aussi un chemin d'apaisement, une grande douceur comme le dit si bien Marie-Sylvine.
Dans tous les cas, viens quand tu le désires nous partager ce que tu vis.
Je pense bien à toi
Bénédicte
 

[isabelle]

Un petit coucou pour toi, ce soir , Anne-Sophie,
pour te dire combien je pense à toi...
angoisse mélée d'espoir ...et maintenant soulagement mélé à l'effroyable chagrin d'en être séparée...que de turbulences pour toi...tu dois te sentir vidée de tout....
Courage à toi
garde dans le coeur tout l'amour que tu as pu lui faire passer...
à très bientôt
Isabelle

[francoise]

Bonjour Anne-Sophie

Je suis particulièrement touchée par l'histoire de ta petite Eugènie, car ma fille avait aussi une malfo cardiaque (hypoplasie ventricule gauche), malheureusement inopérable.

Tout ce que vous avez vécu est si dur, je suis vraiment désolée pour ta petite puce, et j'espère que tu trouveras sur spama une certaine douceur pour t'aider sur ton chemin, notre chemin à toutes ici.

Comme tu le dis, on trouve par amour pour son enfant une énergie et une force morale incroyables pour pouvoir affronter ces situations terribles sur le coup. Je crois qu'on fond de notre coeur, on sait que notre bébé a besoin de nous comme jamais, et ça nous porte.

Ma petite Adèle est partie il y a 6 mois maintenant, et je réalise seulement maintenant la violence de ce qu'on a vécu. J'ai vu le regard de ma fille basculer de la vie à la mort, et elle n'avait que 9 jours.
Quand elle a commencé à aller mal le 8eme jour, je savais que c'était le début de la fin de sa vie. Je crois que je suis rentrée dans cette phase d'acceptation lors du trajet vers l'hopital. Une fois les porte franchies, moi aussi je lui disais qu'elle pouvait partir maintenant, que nous la laissions s'en aller.
C'était tellement difficile de lui dire ça mais en même temps je voulais qu'elle ne souffre pas "psychologiquement"  (physiquement, elle ne souffrait pas du tout, elle a été très bien prise en charge). Moi aussi j'ai ressenti une sorte de soulagement quand elle est morte, bizarre à vivre car en même temps j'étais déchirée qu'elle nous quitte si vite. Je crois que j'étais anesthésiée de l'intérieur pour ne pas sentir la douleur de ce déchirement sur le moment.

Je crois qu'on a besoin de beaucoup de  temps pour réaliser, et c'est difficile de constater combien le deuil est parfois lent et fait des retours en arrière.
Alors ici en échangeant, on peut retrouver des repères en constant qu'on a des sentiments similaires, et qu'on est finalement tout à fait normales. Moi ça m'aide bien, car dans ma vie j'ai parfois l'impression d'être une extra-terrestre qui ne fonctionne plus comme les autres.

Je pense bien à toi et à bientot
Françoise

[isabelle]

Bonjour Anne-Sophie,

je viens de lire les messages que tu as posté à Lucy et Françoise...
que de chagrin dans ton  coeur de maman si éprouvé...et dans quelques jours seulement, ce sera le 24 avril...douloureux moment pour toi, comme chaque minute de ce temps qui n'en finit pas de s'écouler et en même temps que l'on voudrait parfois arrêter, comme s'il nous éloignait de notre tout-petit...

Comment imaginer revivre après une telle séparation...cela semble impossible à certains moments tant notre regard sur tout a changé... tu as mal dans ton coeur , dans ton corps, dans tes bras qui sont si douloureux d'être vides...

C'est vrai qu'on est devenu différent, on ne regarde plus la vie de la même façon et c'est bien normal...tu viens de traverser la plus grande épreuve qui soit pour une maman...
mais je peux te l'assurer de tout coeur, le temps apporte cet apaisement que tu espères si fort... il est seulement très lent à venir, comme te le dit Françoise, avec mille et un détours, avec ce phénomène de "montagnes russes" que j'ai souvent évoqué ici...on pense que ce n'est jamais fini...mais un jour,  l'horizon s'allège très lentement comme une aurore qui a du mal à percer, dans notre longue nuit de deuil...
C'est en plus très fatiguant physiquement...tu as peut-être l'impression d'être épuisée à ne pas faire grand chose...
Sois indulgente avec toi-même, très patiente...repose toi
essaie de t'offrir un petit plaisir quand tout te semble noir ...

Courage, petite maman...
Le printemps reviendra un jour dans ta vie avec toute sa force, je te le promets...
De tout coeur avec toi
Isabelle

[asd]

Bonjour Isabelle !

 Merci pour ton petit mot ! Je me sens effectivement épuisée encore et toujours. Quand ca ne va pas dans la tête, rien ne va! Tout est triste à l´intérieur.
Pourtant, je me sens meiux qu'avant. Aprés la période post-mort (enterrement à organiser etc...) oú j´étais dans un état complétement second, j´ai passé une période vide total (épuisée, sans entrain, toute la pression retombait...). Maintenant, aprés 3 mois, j'ai repris quelques forces et du coup, plus d´entrain pour mettre en route de nouveaux projets (chercher un nouveau boulot, préparer nos vacances etc...)
Malgré tout, je me sens encore TRES vulnérable et fragile.
 Reste ces sentiments de colére et d´injustice difficiles à contrôler.... 2 bébés en bonne santé arrivent cet été dans ma famille proche. Si je suis trés heureuse pour les futurs parents, j´ai eu envie d'hurler en apprenant la nouvelle.... Pourquoi c'est si dur???
 
Ca fait un bien fou d'écrire ses sentiments...

Merci de me lire et bon courage à toutes.
Anne-Sophie

[isabelle]

Bonjour Anne-Sophie, 

je suis contente de découvrir que tu as le sentiment d'avoir accompli les premiers pas du retour dans la vie....
mais si tu te sens vulnérable, c'est très normal...on le reste longtemps...
même si peu à peu, on reprend une vie apparement "normale"...(je dis cela volontairement ...car tu vas peut-être t'apercevoir que du coup ton entourage aura du mal à te comprendre dans les mois à venir...)
je suis restée fragile émotionnellement pendant 2-3 ans, même si les autres me parlaient toujours de cette impression de force que je pouvais donner...
il y a en nous ce paradoxe d'une très grande force puisée dans cet amour intense donné à nos petits et une grande fragilité liée à notre deuil...cela peut paraitre bizarre à comprendre mais c'est une vraie réalité... je pense aussi que tu ressens encore plus cette fragilité parce qu'Eugénie est ton premier bébé...du coup tu te sens encore plus vulnérable dans ta maternité....ton deuil est encore plus difficile à vivre car tu es sans enfant autour de toi, alors que tu viens de devenir Maman...

quant à tes sentiments de colère, c'est surement dur à vivre car tu dois peut-être te sentir coupable de les éprouver...mais c'est bien normal...il n'y a pas de réponse à la question du "Pourquoi cette maladie?", "Pourquoi mon bébé?" "Pourquoi mon premier?". tout cela est très douloureux pour toi...
la seule réponse... c'est la fatalité de la maladie...c'est tout ...et tu as le droit d'être révoltée, car ces foutues maladies qui touchent nos bébés...c'est terrible à vivre...ça ne devrait même pas exister...mais c'est ainsi...
alors console toi avec la certitude que tu as aimé ta petite Eugénie d'un amour fou, débordant ...et que c'est le plus beau cadeau que tu pouvais faire en réponse à cette maladie qui la touchait...

Courage à toi...
Tu es une super maman...je peux te l'assurer...
je t'embrasse de tout coeur
Isabelle 

[isabelle]

Bonjour Anne-Sophie...

je suis déolée, j'ai laissé passer le 24 Avril...douloureuse journée pour toi, je pense...trois mois, c'est déjà long et rien en même temps...

j'imagine ton chagrin encore si présent dans ton coeur...

A Sylvie qui me demandait un jour quand l'horizon se lève-t-il ? , je lui avais répondu que c'était un peu comme le temps d' une grossesse à l'envers...du moins ce fut mon expérience eprsonnelle...comme s'il fallait apprendre dans notre coeur et dans notre corps cette séparation qui s'était faite si brutalement...

le détachement physique, pas la mémoire du coeur qui le garde à vie, ce détachement, je l'avais vécu en passant par les étapes des 3 mois, puis des 6 mois, des 9 mois, avant d'atteindre le premier anniversaire...comme s'il fallait détricoter ce lien tissé dans notre corps pendant la grossesse...
Entre ces étapes, qui me donnaient l'impression d'émerger à chaque fois un peu plus, cela restait les grandes "montagnes russes" dont on parle si souvent ici...
Courage à toi
Même si tu es parfois découragée et très vulnérable, je te promets, les beaux jours reviennent un jour...
garde toujours au coeur l'amour donnée à ta puce...c'est ton socle, c'est ta force...
à très bientôt
Isabelle