Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: nouvelle "future maman" ...  (Lu 9726 fois)
Angèle
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« Répondre #60 le: 01 Avril 2010 à 09:51:03 »

Chère Madeleine,

Je pense beaucoup à toi.
Ces nouvelles difficiles, ces mots peu délicats de ton médecin, ta crainte de l'accouchement .....cela fait vraiment beaucoup à porter pour une toute jeune Maman.

Je comprends que tu ne penses qu'à ça ..... c'est bien naturel !
Comme l'évoquait Jessica, t'es-tu posé la question de prendre quelques jours de repos ? Tu vis une période si tumultueuse .... peut-être que cela te serait bénéfique de prendre soin de toi, et même de confier à d'autres (kiné, amis ...) le soin de s'occuper de toi.
Il me semble important que tu ne t'oublies pas : c'est aussi une façon de prendre soin de ta puce.
Si nous le pouvions, nous viendrions te faire un petit massage, écouter avec toi une musique que tu aimes, faire quelques pas dans la nature en te tenant par l'épaule .... Essaye d'imaginer que c'est cette chaleur, cette attention, que nous aimerions t'apporter, douce petite Maman.

Je te porte, ainsi que ta petite Poupette, dans mon coeur.
Je reste en lien avec toi, par la pensée, et je me prends parfois à essayer de deviner le joli prénom que vous avez choisi pour votre petite fille !

Je t'embrasse de tout coeur,
bon courage,

Solange.


Journalisée

Solange, Maman de
Agathe (1993), Martin (1995), Basile (1997), Adèle (née le 23 Décembre 2000 et morte le 25 Décembre 2000), Jacques (2001), Rosalie (2004), Céleste (2006), et Grâce (30 Juillet 2008).
veronique
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« Répondre #61 le: 01 Avril 2010 à 10:14:53 »

Bonjour Madeleine,
Je voudrais essayer de te rassurer... j'espère que pour toi tout se passera bien sereinement.
On m'avait dit que l'oedeme allait naturellement diminuer au décès de ma petite Thérèse, afin qu'elle passe sans soucis. C'est ce qui s'est passé. Elle était toute petite une fois que l'oedeme s'est résorbé...(entre son décès et l'accouchement)
C'est bien normal que cela devienne vraiment boulversant pour toi, elle vit peut être ses derniers jours... Elle s'accroche à la vie, elle voudrait peut être rester le plus longtemps possible avec sa maman !
Je pense à toi et à ta petite puce toujours avec toi.
Véronique
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Véronique, maman de Marien (2006), de Thérèse (née ss vie le 10/09/08 Turner) et de Roch (2009)
nathalie
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« Répondre #62 le: 01 Avril 2010 à 14:18:05 »

chère madeleine,
je comprends ton désir de suivre ton coeur de maman, je comprends pourquoi tu as tant envie de donner et de te battre pour la vie de ta petite fille. Et ça me parait normal et légitime toute cette angoisse autour de l'accouchement.
les gens sont souvent plus qu'indélicats quand ils nous parlent de nos tous petits, c'est aussi que ta gynécologue ne connait pas ton enfant et ne le ressent pas alors que toi, c'est ta toute petite. Qu'importe si elle a un oedème, cela ne t'empèchera pas et ne t'empèche pas de l'aimer plus que tout, et ces rendez vous là, c'est d'une grande violence, déjà que ce que tu vis ....
Quand on te parle d'accouchement difficile, il faudrait savoir exactement ce que redoute cette dame :
un accouchement plutot long, des forceps, une épisiotomie, une césarienne .....
La césarienne déconseille de refaire un bébé avant un an (hum hum, je suis tombée enceinte huit mois plus tard).
Et puis parfois, les obstétriciens sont décontenancés par les situations qu'ils ne maîtrisent pas et refilent tout simplement leur stress, si tu lui demandes, il se peut qu'elle te dise qu'elle a dit ça juste comme ça, c'est pour cela qu'il est si important de lui demander d'être précise.
Tu peux aussi demander un deuxième avis, ou de changer d'obstétricienne compte tenu de ce que tu vis, ne sommes nous pas leurs clients ?
C'est difficile, madeleine, très difficile et parfois je conseille aux mamans de faire ce que j'ai fait moi même quand j'attendais ma fille, de te projeter à 70 ans pour voir dans tant d'années ce qu'il te sera supportable d'avoir vécu avec ton premier enfant, pour vivre le coeur léger ....
Ne t'inquiète pas, si ça devenait dangereux, on te le dirait plutôt fermement .... Pour le moment, ta gynéco a énuméré à voix haute les questions que les soignants se posent pour beaucoup d'accouchements "de bébés en bonne santé" à voix basse.
Bon courage
je t'embrasse
nath
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Bénédicte
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« Répondre #63 le: 01 Avril 2010 à 14:55:04 »

Bonjour Madeleine,

J'entends bien ton énorme incompréhension par rapport à ce qui t'a été dit et toutes les questions que tu te poses sur la manière dont tu pourras accoucher, quelles pourront être les conséquences pour tes grossesses futures? Je comprends que tu sois particulièrement mal et que ton moral soit si bas. Tu pourras sans doute profiter de ta prochaine visite pour te faire clairement expliquer  quelle est la situation exacte, te faire préciser quels sont les risques réels pour toi s'il y en a . Vivre ce temps d'incertitude est bien lourd . Essaie tant que tu le peux de profiter de ta petite fille . N'hésite pas à lui confier tes doutes, tes larmes mais dis lui surtout aussi combien tu l'aimes et comme tu es fière d'être sa maman.

Je pense très très fort à toi et à ta fille,
Bénédicte
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
Marie J.
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« Répondre #64 le: 01 Avril 2010 à 18:27:32 »

chère Madeleine,

Quelle souffrance, quelle crainte tu vis. Je suis bouleversée.

Je rejoins les autres mamans sur les questions que tu te poses et pouvoir avoir des réponses. J'espère vraiment qu'à ta prochaine écho, la gynéco saura trouver les mots et avec beaucoup de délicatesse.

Profite de ta fille, parle-lui. Tu es une maman pleine d'amour pour ton enfant.
Tu sais que je ne suis pas là de chez toi. Je suis disponible si tu as besoin d'une rencontre.

Je t'embrasse très fort et je pense à toi.
Marie
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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
isabelle
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« Répondre #65 le: 03 Avril 2010 à 13:51:10 »

Coucou Madeleine,

je suis moi aussi comme les autres mamans très bouleversée par ton dernier message, par ces dernières nouvelles...je comprends que ta situation médicale n'est peut-être pas simple à gérer....mais c'est trop lourd  pour toi de porter toutes ces perspectives si difficiles à entendre, ces perspectives encore très incertaines...comme tu nous le redis, tu es à peine à 5 mois et à ce stade, le bébé est encore tout petit...et puis d'ici la fin de ta grossesse, il peut se passer tellement de choses...

je te souhaite vraiment de pouvoir un break à l'occasion de ce long week-end et de ces vacances scolaires qui te mettent aussi en vacances...essaie de profiter de ta puce, sans trop penser à toutes ces incertitudes..je sais que c'est tellement facile à dire et si difficile à faire...mais il me semble important pour toi que tu puisses garder certains souvenirs apaisés de ce temps de vie de ta petite puce....
comme je l'ai dit à une autre médecin de JDF que j'ai rencontré au congrès de Morzine, poursuivre sa grossesse, ce n'est pas attendre la mort du bébé mais vraiment l'accompagner dans sa vie, quelle que soit sa durée...
et puis peut-être tu pourrais envisager de demander un deuxième avis médical dans ce CHU... je pourrais te suggérer un ou deux noms de praticiens tout à fait remarquables...bien sûr ce n'est qu'une suggestion de ma part mais peut-être cela te permettrait d'être plus au clair sur les possibles évolutions et de te sentir plus soutenue....
nous restons toutes très proches de toi, par la pensée et le coeur
je t'envoie tout mon courage et t'embrasse très fort
Isabelle
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« Répondre #66 le: 06 Avril 2010 à 10:37:40 »

Bonjour Madeleine,

un petit signe pour t'assurer de mes pensées pour toi.
Si je ne me trompe pas tu repasses une écho aujourd'hui.
 J'espère de tout coeur que tu pourras te faire éclairer sur tout ce qui t'a été dit la dernière fois et que l'équipe qui t'accompagne sera davantage à l'écoute de ce que tu peux vivre en ce moment.
Fais une douce caresse à ta petite puce,

Amitiés,
Bénédicte
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« Répondre #67 le: 06 Avril 2010 à 12:00:58 »

Bonjour à toutes, merci pour vos petits mots adorables !
J'avais bien une écho ce matin ....Comme d'habitude son coeur bat très bien, mais l'oedeme a encore grossi à l'interieur de son estomac et autour des poumons, elle ne peut plus bouger car il n'y a plus du tout de liquide amniotique, tout a vraiment disparu ...
Dans 1 semaine je rencontre une sage femme pour écouter le coeur et je revois ma gynéco la semaine d'après pour voir ...

Elle m'a dit que je n'étais pas en danger mais que cela n'évoluai vraiment pas bien et qu'elle redoutait vraiment l'accouchement : forceps, cesarienne .... elle me dit que c'est risqué d'attendre trop car il faut faire attention à ne rien abimer si on veut d'autres enfants !

Comme nous sommes croyants nous en avons parlé au prêtre qui nous a marié et il nous a dit de surtout ne rien tenter qui pourrait mettre en jeu ma santé ou de futures naissances, il nous a dit que ce n'est pas du tout la même chose pour notre petite fille ou un bébé qui pourrait vivre, rien qu'une heure, nous c'est certain elle n'est pas viable.
Cela nous ferait vraiment mal au coeur de devoir déclencher l'accouchement mais s'il le faut, il faudra passer par là ... Pourvu que notre puce se décide avant !!!

Merci pour votre soutien ! A bientot !
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« Répondre #68 le: 06 Avril 2010 à 14:38:42 »

Bonjour Madeleine,
Je suis moi aussi boulversée par ton histoire et je voulais juste me réjoindre aux autres mamans pour dire que je suis de tout coeur avec vous dans cette terrible épreuvre et pour cette décision "impossible" à laquelle tu es confrontée.
Je t'envoie tout mon soutien.
Prends bien soin de toi
Lucy
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« Répondre #69 le: 07 Avril 2010 à 11:52:37 »

Chère Madeleine,

Je suis de tout coeur avec toi dans ce que tu traverses. Je comprends que tu demandes à ta fille "de se décider avant" et je ne peux qu'espérer qu'elle t'entende.
La donne change lorsqu'il y a un risque de conséquences graves  et c'est une lourde décision qui pèse sur vos épaules.

Les mots sont impuissants pour t'exprimer  toute ma désolation face à ta situation. En tout cas, quelle que soit votre décision, ta puce sait que vous l'aimez et que vous aurez tout fait pour elle, absolument tout.

Je t'embrasse bien fort
Tiloue
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« Répondre #70 le: 07 Avril 2010 à 11:55:17 »

Bonjour Madeleine,

Tu est une maman trés courageuse, il est vrai que ce ne doit pas être facile pour toi tout ce qui arrive, mais tu seras faire les bons choix pour toi pour ta fille quelque soit le chemin que vous emprunterez, ta magnifique princesse sera dans ton coeur à jamais et elle t'aidera à avancer, même si cela peux te sembler difficile en ce moment.

Bon courage,
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heureuse maman de trois petites filles.
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« Répondre #71 le: 07 Avril 2010 à 13:34:58 »

Bonjour Madeleine,
J'espère moi aussi que vous n'aurez pas à prendre de décision pour provoquer un accouchement,
quoi qu'il en soit, c'est sûr qu'il faut te protéger avant tout ... ça ne fait pas l'ombre d'un doute.  Mais quel choix quand même.
Bon courage, la situation est vraiment "trop" difficile pour une nouvelle maman, je suis de tout coeur avec toi ! et avec ta puce !
C'est vraiment magnifique un enfant d'avoir une super maman qui fait le maximum pour soi, elle a de la chance !
Je pense vraiment souvent à toi, je comprends que tu sois bouleversée... profites de ces premiers jours ensoleillés,  je t'embrasse,
Véronique
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« Répondre #72 le: 07 Avril 2010 à 18:17:14 »

Bonjour Madeleine,

Les nouvelles que tu nous donnes sont bien douloureuses et je partage votre chagrin face à une éventuelle décision à prendre. C'est terrible.

Profite le plus possible de ta fille malgrè tes angoisses bien naturelles. Peux-tu prendre du temps pour toi, pour elle et avec ton mari ?

Je t'envoie toute mon amitié, beaucoup de courage chère Madeleine.
Je reste en pensée avec toi
Je t'embrasse
Marie
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« Répondre #73 le: 08 Avril 2010 à 15:10:04 »

Merci pour vos messages !
Je dors un peu mieux, mais j'y pense constamment ... On ne sait plus trop qui croire, entre la gynéco qui nous dit que cela ne peut pas durer trop longtemps car l'accouchement sera plus dur et complexe et d'autres amis sage femme etc ... qui nous disent que ce n'est pas risqué pour moi ....Comment prendre une décision ? Y'a t'il vraiment un risque ?
C'est un peu difficile de savoir et du coup on se pose beaucoup de questions ... car nous voulons vraiment accompagner notre fille jusqu'au bout mais sans prendre de risque pour moi et les prochains bébés ! Qui écouter ?!
Je vous embrasse...
Journalisée

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isabelle
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« Répondre #74 le: 08 Avril 2010 à 16:12:22 »

Coucou Madeleine,

je suis bien contente de lire que tu dors un peu mieux mais je comprends bien toute l'immense incertitude que tu dois porter et les angoisses que cela doit te donner aussi...
quel chahut énorme à vivre pour toi, toute jeune maman !

c'est la raison pour laquelle je m'étais permise de te proposer de prendre un 2° avis, auprès d'un autre médecin plus expérimenté du CHU...il ne faut pas que cette perspective ne te tracasse trop....c'est normal et courant de le demander et de le faire....et il me semble aujourd'hui qu'être bien informés est essentiel pour vous deux...

sinon, si vous devez prendre la décision de déclencher l'accouchement, il peut être important de penser cette décision comme nécessaire et non comme un échec de l'accompagnement que tu voulais offrir à ta puce, même si c'est comme cela que tu peux le ressentir...
en plus, ce sont des situations assez fréquentes en obstétrique...même quand le bébé va très bien, la maman peut avoir une complication majeure qui impose une telle décision....alors dans ces cas-là, on essaie de peser les enjeux du côté du bébé et du côté de la maman et de prendre la décision la plus sage et raisonnable pour tous...
j'ai vécu en fin de grossesse pour Emmanuel un peu cette situation dans la mesure où je commençais à ne plus aller bien....du coup, le médecin a avancé de quelques semaines la césarienne qui devait le faire naitre...je comprends vraiment bien que cela t'angoisse, car j'ai eu moi-même un sentiment de culpabilité terrible à ce sujet....et en même temps, c'était ce qu'il fallait faire....Emmanuel aurait eu une vie normale comme tout bébé né avec un peu d'avance, s'il n'avait pas eu sa maladie qui l'a emporté tout de suite dès sa naissance...mais je ne pouvais pas aller plus loin de mon côté...il faut se dire que nous offrons à notre bébé TOUT ce qu'il est possible de faire et de vivre, dans les limites de ce possible....
c'est pour cela qu'il est vraiment important de te sentir en confiance avec le médecin qui te suit et de demander un deuxième avis si tu le sens mieux comme cela...

en tout cas, sois certaine de tout notre soutien...
en attendant, dis à ta puce combien d'amies pensent à elle...toutes tes amies de Spama....
je t'embrasse moi aussi très fort, avec l'immense désir dans le coeur de t'apporter un peu de réconfort...
Isabelle
Journalisée

Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
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