Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: nouvelle "future maman" ...  (Lu 9724 fois)
Marie J.
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« Répondre #45 le: 18 Mars 2010 à 14:38:00 »

Bonjour chère Madeleine,

Les nouvelles de ta puce sont bien tristes et c'est pour toi, pour ton conjoint une si grande douleur.
Je voudrais tant trouver les mots qui consolent, qui apaisent mais ils sont bien faibles. Je pense très fort à toi et tu sais que nous sommes là, avec toi.

Je trouve aussi que l'idée de Véronique est douce de prendre en photo ton ventre arrondi.
J'espère que tu trouveras la force pour ton travail et voir comment faire vis à vis des parents.

Je t'embrasse fort.
Marie
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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
isabelle
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« Répondre #46 le: 19 Mars 2010 à 10:13:43 »

Un petit coucou pour toi, Madeleine, ce matin...
la fin de la semaine arrive, tu dois être en classe avec tes élèves et je pense très fort à toi, en espérant que toute l'attente que tu vis ne soit pas trop épuisante...
je t'embrasse
Isabelle

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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
veronique
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« Répondre #47 le: 19 Mars 2010 à 21:36:32 »

Bonsoir Madeleine,
Je te souhaite un bon week end, si tu peux arriver à faire quelques projets, à te reposer et à profiter d'un peu de temps avec ton bébé.
Nos chemins ont beaucoup en commun, ...
Je veux te redire que tu seras fière d'avoir accompagné ta petite fille du mieux que tu le pouvais, bravo et tiens bon !
Je t'embrasse,
Véronique
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Véronique, maman de Marien (2006), de Thérèse (née ss vie le 10/09/08 Turner) et de Roch (2009)
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« Répondre #48 le: 22 Mars 2010 à 15:51:26 »

Hello !

Cet aprem j'ai eu un rdv avec une sage femme pour écouter le coeur de notre bébé ... Il bat toujours, faiblement par moment et par moment plus normallement ... comme la semaine dernière ! J'ai une écho chez ma gynéco habituelle mardi prochain, on verra !
C'est assez difficile de se dire que son coeur bat toujours avec tout ce qu'elle a qui ne va pas ! On ne sait pas du tout jusqu'où ça va aller et jusqu'à quand et c'est assez fatiguant car on ne peut pas se projeter, se préparer, c'est long ...

Je vous tiendrai au courant de la suite ... mais encore une semaine à attendre !

Madeleine
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Maman de Colombe, née et montée au ciel le 28 avril 2010 (syndrome de Turner) et de Alix (22 mars 2011).
Jessica
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« Répondre #49 le: 22 Mars 2010 à 18:52:54 »

Chère madeleine,
j'imagine à quel point tu dois être heureuse d'entendre battre le coeur de ton bébé, et en même temps angoissée par les nouvelles que l'on te donne au fur et à mesure, et encore plus par les jours et semaines à venir.
L'obstétricienne que nous avions nous avait dit que pendant les échos, elle nous montrerait surtout notre fille, et pas seulement ses malformations. A chaque fois nous sommes repartis avec de beaux clichés de sa frimousse, ses petites mains et petits pieds.
La dernière écho nous avions même emmené un CD et demandé un enregistrement des battements de son coeur.
C'est difficile de se projeter...on se rend compte à quel point on ne maîtrise pas grand chose. Se focaliser sur l'amour que tu lui portes, en vous réservant des petits moments de "câlins" par le contact des mains sur ton ventre, par des musiques, ou tout ce qui peut alléger ton coeur, c'est le plus beau cadeau que tu peux faire à ton petit bébé je pense.

Je t'embrasse et reste à tes côtés en ces jours de montagne russe,
Jessica
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isabelle
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« Répondre #50 le: 23 Mars 2010 à 10:15:22 »

Bonjour Madeleine,

comme je comprends que cette attente doit te sembler interminable....avec comme seul rythme auquel tu puisses te raccrocher, ces fameux RV chaque semaine....
ce doit être tellement lourd à vivre au quotidien....
arrives-tu à prendre un peu de temps avec ta puce, sans trop penser à ce rythme cardiaque....juste pour être avec elle et lui dire tout ce que tu as dans le coeur pour elle ? les larmes peuvent être aussi des paroles d'amour....
de tout coeur avec toi, dans ce quotidien si difficile à porter
je t'embrasse
Isabelle
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Bénédicte
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« Répondre #51 le: 23 Mars 2010 à 14:30:04 »

Bonjour Madeleine,

Comme cela doit être  lourd de ne jamais savoir, de te demander souvent comment bat le coeur de ta petite fille et d'attendre chaque écho pour en savoir plus.  Comme il doit être aussi difficile de rester ancrée dans le présent, sans trop te projeter. Et pourtant tout cet amour que tu lui offres nourrie sa vie dès aujourd'hui , à chaque minute de sa vie fragile. C'est un  magnifique lien que tu tisses déjà avec elle.
 
Je pense bien à toi dans ce temps où il te faut vivre au jour le jour et t'envoie toute mon amitié,
Bénédicte
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
Monika
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« Répondre #52 le: 25 Mars 2010 à 21:07:46 »

Chère Madeleine,

je viens de lire ton histoire et il me tient à coeur de te rassurer en ce qui concerne ta peur de voir ta fille après la naissance.

J'ai eu une petite fille qui a aussi eu une malformation très visible et pas vraiment joli à voir (une anencéphalie, ça veut dire que le crâne n'est pas fermé, il s'arrête au dessus de sourcils). J'avais vraiment peur de la voir, peur d'être choquée. Mais une fois qu'elle est née, j'ai bien vu la malformation, mais elle "ne comptait pas". Je voyais tellement de beauté dans ma petite fille, les ressemblances avec mon mari, mes autres enfants, moi (elle avait mes pieds Smiley ).

Ta petite puce sera belle dans tes yeux, peu importe l'etendu de l'oedeme. Tu verra de la beauté en elle, parce qu'une maman voit avec le coeur.

Monika
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« Répondre #53 le: 26 Mars 2010 à 19:00:57 »

Bonjour à toutes,

Alors aujourd'hui j'ai dit à une des mes classes (CM2) ce qui arrivait (en gros) .. Un élève m'a demandé si j'étais enceinte (je ne peux vraiment plus le cacher ...) et je leur ai dit que oui j'attendais une petite fille pour le mois d'aout mais que cette petite fille avait une maladie et que cette maladie l'empechait de bien se développer et que son coeur risquait fortement de s'arreter de battre avant la naissance. Les élèves étaient super calmes, m'ont posé des questions "vous n'êtes pas triste que votre petite fille ne vive pas ?" etc... C'était assez bien, moi qui avait peur de leur réaction !
J'ai dit qu'ils pouvaient s'ils le souhaitaient en parler avec leur parents mais qu'ils n'en parlent pas trop avec les plus jeunes dans l'école car je leur ai dit que certains pouvaient avoir un peu peur, car souvent un bébé nait en vie et normallement. Je ne suis pas du tout rentré dans les détails mais au moins ils savent ! J'avais une boule dans la gorge en leur disant mais c'est passé !
Je crois que je vais du coup en parler dans mes autres classes comme cela ils sauront pourquoi je ne suis plus à l'école pendant un moment !

Monika, merci pour ton message ... Je suis dans ma période en ce moment où j'ai très très envie de voir ma petite fille à la naissance, au moins son visage et pouvoir la porter ... Je pense qu'ils pourront l'envelopper au mieux pour que si elle n'est pas très "présentable" je puisse au moins voir sa petite figure et la tenir dans mes bras, pour vraiment réaliser que je suis maman pour la première fois ! J'espère pouvoir la prendre, même si je sais qu'elle sera minuscule etc ...

En ce moment le moral est plutot pas mal, on attend de semaine en semaine ... Cette semaine j'ai eu une bonne gastro dc mal au ventre etc ... du coup je suis claquée, mais je vais me reposer ce we !

Je vous donne des news après l'écho de mardi !
Bisous ensoleillés du Pas de Calais (et oui il y a du soleil dans le nord !)

Madeleine
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« Répondre #54 le: 27 Mars 2010 à 09:03:49 »

Bonjour Madeleine,

Je suis très admirative de cet échange dont tu as eu l'initiative auprès de tes éléves. Même si cela a été dur à partager , je suppose que tu te sens apaisée de leur avoir dit et quelque part peut-être aussi fière d'avoir pu parler de ta fille. Nul doute que cette conversation les aura beaucoup touchée . Dans l'école de ma fille, la mort de Bertille et celle d'un autre bébé décédé à la naissance a suscité un dialogue des maitresses avec certaines classes.  J'ai trouvé cela positif, c'est important aussi pour les enfants de pouvoir mettre des mots quand la mort survient et qu'elle bouleverse la vie de leur camarades de classe, car ils en parlent entre eux...

Je suis contente de lire que ton moral est plutôt meilleur ,profite bien de ce week-end pour te reposer.

Douces caresses pour ta princesse.
Bises toujours ensoleillées Wink,
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« Répondre #55 le: 29 Mars 2010 à 09:38:00 »

Bonjour Madeleine,

je ne sais pas si tu es déjà repartie en classe  Wink....j'espère en tout cas que ce WE t'a permis de te reposer de cette fichue gastro....

j'ai été très touchée par tout ton récit sur l'annonce que tu as faite dans une de tes classes..Je comprends que tu aies pu avoir une boule dans la gorge...cela devait être si impressionnant de parler de ta fille devant tes élèves...j'espère que tu t'es sentie libérée après...
je pense vraiment que les enfants sauront te montrer beaucoup de soutien et d'affection....ils sont souvent étonnement simples devant ces évènements douloureux et savent parler directement avec leur coeur...

je trouve l'expression de Monika très belle et très juste quand elle te dit qu'une maman voit avec le coeur...et je comprends tellement ton désir de voir enfin ta petite puce, avec son petit visage à elle...
je te souhaite une semaine paisible, si cela est possible pour toi....en tout cas, une semaine passée tout près d'elle, avec elle...
je t'envoie plein d'amitié et te dis à très vite
Isabelle

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Marie J.
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« Répondre #56 le: 29 Mars 2010 à 11:31:05 »

Bonjour chère Madeleine,

J'espère que tu te sens mieux et que le repos pendant le we t'a fait du bien.

Je suis touchée quand je lis la réaction de tes élèves à qui tu as parlé de ta fille, de sa maladie et de l'avenir qui l'attend. Ils étaient calmes, nous dis-tu. Ils ont été touchés et je trouve très beau de partager ce moment de ta vie avec eux. la relation avec eux sera peut-être plus forte encore. Ils ont la simplicité du coeur.

J'espère que tu trouveras une belle amitié de tes collègues, des parents.

Je penserai à toi demain où tu passeras une écho et viendrai bien vite prendre des nouvelles.
Profite de ta minette, fais lui de douces caresses.

Je t'embrasse fort.
Marie
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« Répondre #57 le: 30 Mars 2010 à 17:36:42 »

bonjour Madeleine,
J'espère que ton rdv aujourd'hui s'est "bien" passé; ou en est ta petite fille ?
Je me souviens que je n'ai jamais autant été fatiguée que pendant cette grossesse, beaucoup plus que pour les autres au même stade. On peut peut être parler de "fatigue émotionnelle"?
En tous cas, bravo d'avoir eu le courage d'en parler si simplement avec ta classe de CM2, j'admire.. J'espère que tu arriveras à le faire avec les autres et que les parents feront signe de gentillesse et compréhension.
Véronique
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« Répondre #58 le: 31 Mars 2010 à 12:42:22 »

Hello,

J'ai donc eu une écho hier après-midi, le coeur de notre puce bat toujours, la gynéco est assez perplexe car elle ne sait pas pourquoi le coeur bat sans problème alors qu'il y a vraiment de l'odeme partout et en très grande quantité... Elle ne bouge plus du tout, car elle n'a vraiment pas de place, plus de liquide amniotique, ses bras et ses jambes sont coincées, sa tête aussi ...

J'étais complètement bouleversée hier soir, vraiment pas bien ,c'est très dur car la gynéco nous a dit que si ça continuait l'accouchement serait encore plus dur car le bébé serait gros et mou ... J'ai déjà très peur de l'accouchement qui sera en plus le premier ! Je n'ai vraiment pas envie qu'il y ai des complications qui pourraient avoir des incidences sur les prochaines grossesses !!!
J'ai une autre échographie mardi matin prochain, mais si son coeur ne s'est pas arrêté vont se reposer les mêmes questions...

Je ne pense qu'à ça toute la journée, je n'ai pas envie d'interrompre la vie de ma petite fille, même si cela va se terminer par la mort naturellement, mais en même temps je ne veux pas prendre de risques pour les prochains enfants ...

J'en suis à quasiement 5 mois de grossesse et le moral commence à baisser...
Je vous embrasse toutes.

Madeleine
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« Répondre #59 le: 31 Mars 2010 à 21:20:24 »

Bonjour madeleine,

je viens de lire ton message, et je voulais te renouveller mon soutien.
Je ne connais pas toute la situation, mais dit comme ça je suis étonnée par les paroles de la gynécologue, je les trouve assez déplacées et brutales... on parle de votre petite puce, pas d'un objet. vous a-t-elle aussi montré des images de votre puce, par exemple la tête, ou les mains / pieds ?
J'avais énormément apprécié que notre gynéco ne se focalise pas seulement sur les malformations, mais sur ce petit être humain en général, notre bébé.
Crois-tu qu'il est possible d'évoquer cela avec elle ?

Je comprends que cela te tracasse, vu comment t'a été présenté l'accouchement.
Tu évoques ta crainte de complications ayant des incidences sur une prochaine grossesse. est ce que l'on t'a dit ? as tu eu plus de précisions sur ces "complications" ?

tant qu'il n'y a pas de risque pour toi, suis vraiment ton coeur madeleine... même si ta puce ne peut plus beaucoup bouger, je suis certaine qu'elle ressent la chaleur de tes mains sur ton ventre.
et pour le travail, si cela t'aide à te changer les idées, tant mieux. Sinon n'hésite pas à demander quelques jours de repos auprès de ton médecin. Et d'en profiter pour faire des activités relaxantes: piscine, kiné (il suffit de demander à ton médecin), lecture au soleil, tout ce qui peut te faire du bien.

De tout coeur avec toi,
Jessica
Journalisée

Maman d'une petite Gabi, petite étoile passée dans nos vies le 8 février 2009, et d'un bébé espoir Tiago (16 septembre 2010)
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