Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: nouvelle "future maman" ...  (Lu 9989 fois)
gin69
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« Répondre #15 le: 01 Mars 2010 à 09:46:07 »

Je suis bien désolée de ce qui t'arrives à toi et à ta puce...c'est si difficile d'apprendre un tel diagnostic pour son enfant... j'ai quand même envie de te souhaiter la bienvenue parmi nous et te dire combien il est important de pouvoir partager ses doutes, ses angoisses, mais aussi parfois des moments d'éspoir ou tout simplement de vie... tu  trouvera ici du soutien, de la chaleur humaine et une belle solidarité qui m'ont personnellement beaucoup apporté... je viendrais aux nouvelles de ton écho du jour et en attendant prend soin de toi et malgré la douleur aujourd'hui, tu verra que c'est surtout une magnifique histoire d'amour que tu commences avec ta petite puce...
plein de courage à toi.
virginie
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Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
ReMadCo
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« Répondre #16 le: 01 Mars 2010 à 16:55:23 »

Hello les filles, je vous donne les dernières news de notre petite fille ... Nous avons eu une échographie ce matin.

Comme on s'en doutait, l'oedeme qui est autour d'elle et surtout derrière son coup s'est encore énormément étalé (4,5 cm et il y a un mois 1,4cm ...) il est aussi rentré dans son corps : il y a de l'eau dans les poumons, intestins, tout autour des bras .... Du coup elle ne bouge quasiment pas, elle a juste levé sa main à un moment, comme pour nous dire "coucou les parents, c'est moi !" Smiley

Les médecins sont donc très pessimistes quand à la suite, mais on s'en doutait et on se prépare plus à avoir un petit bébé qui veille sur nous du ciel que sur terre ! Pour le moment son coeur bat assez normallement, donc j'ai une autre écho dans 15 jours pour voir l'évolution encore ...

Pour le moment, ils ont dit qu'il n'y avait aucun risque pour moi de continuer la grossesse mais c'est arrivé que certains bébés ne meurent pas et que vers 7 mois de grossesse ils soient tellement gros avec l'oedeme (plus que le poids d'un bébé à la naissance !!!) que ca entraine de graves complications pour la mère ! J'espère qu'on en arrivera pas là ...

On compte encore sur vos pensées et vos prières pour nous 3 ! Smiley Merci !
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Maman de Colombe, née et montée au ciel le 28 avril 2010 (syndrome de Turner) et de Alix (22 mars 2011).
francoise
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« Répondre #17 le: 01 Mars 2010 à 22:25:00 »

Chère Madeleine

merci d'être venue si vite nous donner des nouvelles, et je suis désolée d'apprendre que les médecins sont pessimistes... Je comprends ton inquétude, et ton espoir de pouvoir continuer encore longtemps à bercer ta petite dans la sérénité de ta grossesse sans craindre pour ta propre santé. J'espère de tout coeur que la prochaine écho montrera une situation stationnaire plus favorable.
Pour l'instant c'est le temps de profiter avec elle de chaque moment, et je trouve vraiment touchant ce petit signe de ta fille, vous semblez déjà tellement proches... Je pense bien fort à toi 

Françoise
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Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).
noisette
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« Répondre #18 le: 01 Mars 2010 à 22:31:11 »

Chère Madeleine

Je viens de découvrir ton histoire et celle de ta petite fille. Je viens également de lire ton dernier message, nous donnant les dernière nouvelles de l'échographie. Je suis tellement désolée pour ta petite princesse.

Mais je suis aussi touchée par tout l'amour que tu as pour ta petite princesse, un amour si fort , qui vous porte et vous permet d'avancer même si l'avenir est sans doute incertain.

Je vous porte tout les trois, au fond de mon cœur, pour les jours à venir... Comme le dit Françoise, profiter de ces quelques moment avec elle, elle est sans doute extrêmement réceptives à tout son environnement même si elle ne peut pas trop bouger...au contraire même j'ai envie de dire...


Je vous embrasse tout les deux et je fais une douce caresse à votre petite fée

Claire-noisette




Journalisée

Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008
Marie J.
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« Répondre #19 le: 02 Mars 2010 à 10:46:30 »

Bonjour chère Madeleine,

Merci pour les nouvelles que tu nous donnes de ta fille après l'écho d'hier.
Je suis désolée de ces mauvaises nouvelles. Le petit signe de votre fille a du vous réchauffer un peu le coeur.
Je reste très fort avec vous et vous porte.

Vous semblez avoir une force qui vous aide à vivre ces temps douloureux. J'espère qu'elle sera là encore longtemps.

Je vous embrasse fort
Marie
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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
isabelle
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« Répondre #20 le: 02 Mars 2010 à 13:47:06 »

Quelle épreuve pour toi, Madeleine....

je suis vraiment très triste de voir que la situation de ta puce ne s'améliore pas...mais j'imagine combien ce petit geste de sa main a du t'émouvoir profondément...
tu peux compter sur nous pour t'offrir tout notre soutien et notre amitié...as-tu un souhait particulier ? y a t-il quelque chose que l'on pourrait faire pour toi? n'hésite pas à nous solliciter...

je me permets de te suggérer de penser au prénom que vous aimeriez donner à votre puce...j'avais trouvé cela très réconfortant de pouvoir appeler mon fils par son prénom très tôt dans ma grossesse...à toi de voir si cela peut aussi te convenir...

en tout cas, nous sommes vraiment là à tes côtés....viens nous parler d'elle et de toi aussi...
prends bien soin de toi et à très vite sur le forum
je t'embrasse
Isabelle
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
Bénédicte
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« Répondre #21 le: 02 Mars 2010 à 17:03:51 »

Chère Madeleine,

Cette amplification de l'oedème est une bien mauvaise nouvelle et je comprends que tu espères de tout coeur que la situation soit  plus favorable à la prochaine écho.
Je trouve très touchant ce geste de ta fille , il a dû beaucoup vous remuer et vous interpeller. Ta petite fille est bien vivante en toi et elle se manifeste déjà ! Savoure bien  tous ces moments avec elle... et fais lui une douce caresse de ma part.

A très bientôt,
 Bénédicte
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
ReMadCo
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« Répondre #22 le: 03 Mars 2010 à 13:36:09 »

Merci à toutes pour vos messages,

Nous avons trouvé un prénom pour notre puce, nous le gardons pour le moment pour nous deux et nous le "dévoilerons" quand notre petite fille "naitra" ... Nous nous préparons de toute façon à ce que son petit coeur s'arrête de battre prochainement, ce serai la suite logique, mais on ne sait pas quand ...

Merci pour vos messages, je vous embrasse
Madeleine
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Maman de Colombe, née et montée au ciel le 28 avril 2010 (syndrome de Turner) et de Alix (22 mars 2011).
Jessica
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« Répondre #23 le: 03 Mars 2010 à 22:04:14 »

Bonjour madeleine,
je n'ai pas pu venir te mettre un mot avant.
C'est important d'avoir un nom pour votre petite fille, pour lui parler, pour "concrétiser" son existence; enfin je ne sais pas si tu le ressens comme cela. je suis contente que vous ayiez trouvé un prénom qui vous plait.
Je suis également désolée d'apprendre que l'œdème s'est amplifié... et j'imagine à quel point cela doit être déstabilisant d'entendre qu'il peut y avoir des complications pour ta petite, ou pour toi si la grossesse se poursuit. mais rien n'est sûr... les prochaines échos t'en diront peut etre plus.
je sais que c'est facile à dire; mais je souhaite sincèrement que tu puisses profiter de chaque instant de ta petite.
Et puis ce petit geste de la main, c'est vraiment touchant. Un beau symbole pour vous, ses doux parents.

Je t'embrasse,
Jessica
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« Répondre #24 le: 04 Mars 2010 à 12:26:25 »

Bonjour Madeleine,

j'imaginais bien que tu avais déjà un prénom dans ton coeur et ta tête pour ta petite puce et je comprends très bien que tu veuilles le garder secret entre vous trois...comme une douce façon de construire ce nid d'amour autour d'elle... Smiley
elle est et restera à tout jamais ta fille ainée et le trésor de ton coeur, comme l'est chaque enfant quelque soit sa destinée...

prends bien soin de toi...prends tout ton temps avec elle...et viens nous donner de tes nouvelles autant que tu le souhaites...nous sommes vraiment là à tes côtés...je me demandais, sans vouloir être indiscrète, si tu travaillais, si tu étais bien entourée...quand on vient de se marier, on doit parfois changer de région et ce n'est pas toujours évident à début de se refaire un cercle d'amis...
de tout coeur avec toi
Isabelle
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« Répondre #25 le: 04 Mars 2010 à 18:16:02 »

Bonsoir à toutes !

Effectivement Isabelle, j'ai changé de région en me mariant cet été donc je ne connais pas franchement de monde dans le coin, je travaille, je suis instit dans 3 écoles !!! Du coup j'ai une trentaines de collègues, qui sont vraiment top, mais bon cela ne vaut pas de vrais amis ...

Du coup on a pas mal d'amis d'autres coins qui viennent nous voir le we, c'est sympa !
Heureusement que je travaille car quand je suis en classe avec mes élèves je ne pense pas à tout cela, je n'ai pas le temps ! Smiley Mais sinon nous avons des familles et des amis top top qui nous entourent super bien !

Sinon, je me suis bien renseignée, et c'est sur que nous pourrons enterrer notre petite fille, la loi à changé donc nous sommes contents, même si cela va être dur, nous irons jusqu'au bout et ça ne s'arrêtera pas à la clinique ...

Bisous à toutes ... en attendant d'autres nouvelles
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« Répondre #26 le: 05 Mars 2010 à 14:51:04 »

Bonjour Madeleine,

Tu dois te sentir bien soulagée  de savoir que tu pourras enterrer ta fille , et  l'accompagner jusqu'au bout comme tu le souhaitais...
Vivre au quotidien sa grossesse quand on sait la vie de son bébé si fragile n'est pas simple mais je suis heureuse de lire que travailler t'aide à ne pas trop ruminer la situation et que  malgré votre changement de région , vous êtes bien entourés par vos familles et  vos amis . C'est déjà beaucoup...
En tous les cas,  tu sembles avoir beaucoup d'énergie, cela transparait dans tes messages...

Je te souhaite après toute cette activité de cette semaine de vivre de beaux moments de douceur avec ta fille ce WE .

Bises du Nord,
Bénédicte
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« Répondre #27 le: 08 Mars 2010 à 11:55:05 »

Coucou Madeleine,

je suis vraiment contente de savoir que tu es bien entourée...que ta famille, tes amis et tes nouveaux collègues te soutiennent, chacun à leur façon...

d'ailleurs, j'ai pu m'en rendre compte hier en rencontrant ton oncle et ta tante qui se souciaient beaucoup de toi et partaient te faire une petite visite...ils ont dû te le raconter... Wink

c'est tellement important de pouvoir se laisser porter par les autres pendant les moments trop douloureux...

je te souhaite une semaine la plus douce possible autour de ta petite puce...
de tout coeur avec toi
Isabelle
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« Répondre #28 le: 08 Mars 2010 à 18:01:55 »

Bonjour chère Madeleine,

Je vois que tu es bien entourée, autant par tes collègues de travail, ta famille et les amis qui viennent vous voir. C'est tellement important et j'en suis heureuse pour vous.

Je vous souhaite de vivre ta grossesse dans la paix, portés par des personnes attentives et délicates.
Il est "heureux" que la loi ait changé et que les bébés soient reconnus et puissent être enterrés. C'est si important pour vous et ainsi l'accompagner jusqu'au bout.

Je pense fort à vous.
Je vous embrasse
Marie
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« Répondre #29 le: 08 Mars 2010 à 20:43:34 »

Bonjour madeleine,
un petit message pour te dire que je pense à toi, et que je suis contente de savoir que tu es entourée de personnes compréhensives et à l'écoute.
viens nous donner des nouvelles quand tu le voudras,

Amitié,
Jessica
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Maman d'une petite Gabi, petite étoile passée dans nos vies le 8 février 2009, et d'un bébé espoir Tiago (16 septembre 2010)
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