nouvelle "future maman" ...

[ReMadCo]

Bonjour à toutes,

Je viens d'arriver sur le forum ... Je me suis mariée cet été, j'ai 23 ans et c'est ma première grossesse ...

Lors de la première échographie (celle des 3 mois), le gynécologue nous a dit qu'il y avait de graves problèmes sur le bébé, il est entouré d'un énorme oedeme (14 mm alors que 5 mm est déjà un gros oedeme apparemment). Un oedeme est une poche d'eau autour du bébé et derrière la nuque en ce qui concerne notre petite fille, et c'est souvent lié à une anomalie chromosomique.

Nous avons donc fait une biopsie du trophoblaste afin d'avoir le caryotype des chromosomes du bébé ...C'est donc une petite fille qui a un syndrome de Turner, c'est à dire qu'elle n'a qu'un chromosome X au lieu de deux ...

Dans 95% des cas, les bébés meurent in utero avant le 5eme mois de grossesse. Certains naissent "normaux" mais ces filles sont de petite taille et souvent stériles ... Les médecins nous ont dit que vu la taille de l'oedeme, il y avait très peu de chance qu'elle naisse . Nous choisissons d'accompagner notre puce jusqu'au bout naturellement, même si le regard et les questions des collègues etc... n'est pas évident !

Lundi nous avons une prochaine écho pour voir l'évolution ...

Merci Isabelle pour ce site et ce forum qui permet de dire tout ce qu'on a sur le coeur ...

[isabelle]

Bonjour Madeleine,

oh, je suis bien désolée d'avoir à t'accueillir sur notre forum pour ta première grossesse...oui, ici, tu pourras exprimer toutes tes émotions sans barrières, tout ce chagrin à vivre et en même temps tout cet amour dont tu sais déjà entourer ta petite puce...
quel bouleversement pour toi, toute jeune maman...
je te souhaite beaucoup de courage pour cette prochaine écho de lundi

nous sommes là à tes côtés pour te soutenir et partager avec toi tout ce que tu vas vivre auprès de ta fille ainée...n'hésite pas à nous solliciter pour toute aide que tu aimerais recevoir
en attendant d'autres nouvelles, je reste en lien de coeur avec toi
Isabelle

[Bénédicte]

Bonjour Madeleine,

Quelle tristesse d'apprendre la maladie de ta fille ! Tu dois être bien chahutée par tous les bouleversements que tu as véçu en si peu de temps! L'echo puis le résultat du prélévement et le diagnostic de la maladie avec tout ce qu'elle entraîne pour ton bébé....
N'hésite pas à venir nous partager ce que tu vis , nous sommes là pour t'accompagner et partager avec toi les difficultés mais aussi les bons moments que tu pourras partager avec ta fille tout au long de la grossesse.

A très bientôt,
Bénédicte

[ReMadCo]

Merci pour votre soutien ! Je viens de lire le livre d'Isabelle, j'en ai pleuré à la fin ... C'est magnifique ! Ce que je redoute pour notre puce c'est qu'on ne puisse pas la voir (elle a un énorme oedeme donc je ne sais pas si c'est très "beau") et si elle nait comme on nous le dit avant 5 mois de grossesse on ne pourra pas faire d'enterrement ... Cela va être encore plus dure de dire au revoir à notre petit ange que nous aimons déjà énormément ... Nous verrons bien!

Madeleine

[Tiloue]

Bonsoir Madeleine,

Je découvre ton histoire, et celle de ta petite fille.
Tu nous dis à quel point tu aimes déjà tant ton enfant, et crois-moi, cet amour va s'accroître au fur et à mesure des semaines. Tu as décidé d'accompagner ta petite fille dans ce qu'elle a à vivre, alors je te souhaite de profiter de chaque instant avec elle.

Je comprends ton angoisse de ne pas atteindre le cinquième mois qui permettrait une reconnaissance civile de ta fille. Comme si ce n'était qu'à partir de ce moment là qu'on nous autorise à devenir maman .... Saches en tout cas, que par l'amour que tu lui portes, et en nous parlant de ton petit bébé, tu lui donnes une existence et nous aurons à coeur de lire tout ce que tu voudras bien nous partager d'elle.

J'espère que nous saurons t'apporter tout le soutien dont tu as besoin dans cette épreuve.

Tiloue

[francoise]

Bonsoir Madeleine

Je suis moi aussi vraiment désolée pour ta petite fille, et pour toi aussi qui est un si jeune maman qui est déjà tellement pleine d'amour. Je suis de tout coeur avec toi, et tu peux compter sur nous pour être à tes côtés sur ce chemin à vivre dès aujourd'hui auprès de ta petite fille. Je comprends ton désir profond envie de pouvoir la rencontrer, et ta peur qu'elle vous quitte trop tôt.
Quel que que soit le moment de sa naissance, je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais pas faire d'enterrement ? je suis surprise, y a t il une loi qui l'interdise ?
Une chose est certaine, toi tu as le pouvoir de vivre avec elle aujourd'hui et maintenant une véritable relation d'amour de maman pour son bébé, de lui faire toute la place dans ton coeur, et de le lui partager à chaque instant.
Je pense très fort à toi
Françoise

[isabelle]

Bonjour Madeleine,

je comprends ton immense chagrin et ton désarroi devant la perspective d'une vie si courte pour ta petite puce...
 tu nous dis que tu ne pourras pas célébrer d'enterrement...je ne sais pas d'où tu tiens cette info...mais elle ne me semble pas juste...les lois ont changé récemment...va voir sur notre site dans la rubrique "Documentation" sous le registre "Textes Législatifs"...télécharge le premier doc en haut de la page et lis le tranquillement...
non seulement, tu pourras enterrer ta puce même si elle décède à 5 mois de grossesse, mais tu pourras aussi l'inscrire dans ton livret de famille puisque tu es mariée, lui donner un ou plusieurs prénoms...tu recevras un acte d'enfant sans vie si elle décède in utéro...
ta petite puce aura une vie qui sera complètement reconnue...

quant à l'oedème, les soignants savent souvent trouver la façon de présenter l'enfant...donc tu devrais vraiment pouvoir la voir...ne te soucie pas trop de cela aujourd'hui...
profite de tout ce temps que tu peux aujourd'hui partager avec elle pour lui dire toute ta tendresse de maman...
de tout coeur avec toi
Isabelle

[nathalie]

Chere madeleine,
je suis touchee par la terrible nouvelle de la maladie de ta petite fille. Ce que tu dis sur le non droit de disposer du corps de son enfant jusqu'à 22 samaines était vrai trés récemment, la loi a changé. Ta petite fille ne sera pas incinérée avec les déchets médicaux, comme c'était le cas il y a moins de 18 mois.
J'ai eu l'occasion de rencontrer une maman dont la petite fille a ce syndrome, elle doit avoir 6 ou 7 ans et est une petite fille comme les autres, avec un penchant pour les bonbons, je ne sais pas s'il y avait un gros oedème. il y a aussi des petits qui vivent. Cela ne nous appartient pas, ta fille en fera peut être partie.
C'est important malgré l'immense violence du choc de ne pas oublier qu'on attend un bébé qui sera peut être vivant, certaines parmi nous, rares, c'est vrai ont eu des surprises. parce que 98 ou 99 pour cent de risques de mourir, c'est toujours 1 à 2 pour cent de chance d'être en vie.
je te souhaite de trouver la force d'avancer sur ce chemin si particulier qui apprend à aimer tellement plus fort
doux calins à ta toute petite fille
nath

[ReMadCo]

Merci à toutes pour vos messages, je croyais effectivement qu'avant 5 mois il était difficile de faire quelque chose pour l'enterrement du bébé, et j'ai lu qu'effectivement des familles avaient gagné des "procès" pour faire reconnaitre leur bébé mais je ne savais pas que la loi avait changée...
Je vais me renseigner auprès de l'équipe médicale lors de ma prochaine échographie lundi, ils doivent savoir ...
Madeleine

[Bénédicte]

Bonjour Madeleine,

J'espère que ces derniers éléments de réponse que tu obtiendras  de l'équipe médicale qui te suit, te confirmeront  cette possibilité d'enterrer ta fille . Que ces points une fois clarifiés, tu pourras retrouver un peu de serenité pour mieux vivre ces moments que tu partages avec ta fille, tant aimée.

Bien en lien avec toi,
Bénédicte

[Jessica]

Chère madeleine
je suis triste de découvrir l'oedème qui entoure ta petite fille et la met en danger.
L'annonce d'une telle nouvelle est un terrible bouleversement pour les parents...on a l'impression que notre monde s'écroule, que tout cela est complètement irréel et hors du temps.

J'ai eu une petite fille également l'année dernière, et les analyses génétiques se rapprochaient d'une possibilité de syndrome de turner. Au final les résultats ont montré une anomalie un peu différente, car j'ai une inversion de gênes sur mes chromosomes X.
Vous a-t-on proposé de faire un caryotype également ?

Je comprends ton désir de la voir..et ton appréhension aussi. Je rejoins isabelle, les soignants contribuent aussi au respect de la dignité de l'enfant.
L'équipe médicale qui t'entoure est-elle à l'écoute ?

De tout coeur, je suis à tes côtés pour écouter tes questions, tes appréhensions, et t'accompagner au mieux possible avec les autres membres de spama.
Jessica

[Marie J.]

Bonjour chère Madeleine,

C'est avec beaucoup de tristesse que je découvre la maladie de ta fille et je souhaite d'assurer de mon soutien et de mon amitié.
Tu as déjà tant d'amour pour elle et tu souhaites l'accompagner avec l'espoir de la rencontrer.
Les mamans ont pu te rassurer sur la reconnaissance de ta fille et la possibilité d'enterrement. Oui, heureusement que les lois changent et reconnaissent les petits.

N'hésite pas à poser toutes les questions, sur le forum, autour de toi, auprès de l'équipe médicale qui j'espère sera bien à votre écoute. Je penserai à toi lundi.

Je t'envoie plein de force et d'amitié et douce pensée pour ta puce.
Marie

[ReMadCo]

Pour répondre à Jessica (et aux autres très gentils mots), oui l'équipe est super, mon gynéco a été très froid en nous l'annoncant mais là où nous sommes suivis maintenant,ils sont très à l'écoute et très psychologues !
Une généticienne que nous avons rencontré nous a dit que la maladie de notre fille était tout à fait accidentelle, que nous pouvions demander à faire nos caryotypes si nous le voulions mais qu'ils seraient surement normaux ... A voir avec l'équipe !

Je vous tiens au courant lundi après l'écho ...

Madeleine

[Bénédicte]

Bonjour Madeleine,

Etre suivie par une équipe humaine et très à l'écoute te sera très aidant pour bien vivre ta grossesse. Cela doit te sembler bon d'être entendue et comprise!! Il y a tant d'interrogations qui se bousculent dans la tête : pouvoir poser ses questions sans appréhension et avec confiance à l'équipe médicale permet de diminuer les tensions intérieures et profiter plus sereinement de son bébé.

A lundi,
Bénédicte

[isabelle]

Un petit message, Madeleine, pour te dire combien je penserai à toi demain...avec cette nouvelle écho...
fais coucou à ta puce pour nous...
je suis très émue de voir comme la nouvelle équipe qui te suit est à ton écoute...c'est tellement important de se sentir soutenue et comprise par les médecins...un grand point d'appui pour toi...
bonne fin de dimanche sous la pluie...et bon courage à toi
à très vite
de tout coeur avec toi
Isabelle